• “原因不明”的血小板减少就是ITP吗?

    原发性血小板减少性紫癜(ITP)是一种免疫性综合病征,是常见的出血性疾病。特点是血循环中存在抗血小板抗体,使血小板破坏过多,引起紫癜;而骨髓中巨核细胞正常或增多,幼稚化。但在疾病诊疗过程中,难免也会有误诊物质的现象,这主要就是因为大家对并请了解不够,存在认识误区,尤其是对于一些原因不明的血小板减少现象,常常被认为是ITP。 那么,“原因不明”的血小板减少就是…

    2023年5月19日
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  • “吃药”是必修课

    我出生在一个农村家庭,家境不富裕,上面还有一个姐姐。 我上小学三年级时,我爸和我妈很有远见的把我送到了县城的小学。在那里,我每个月回一次家,每次上学前妈妈会给我十块钱的零花钱,买点雪糕面包解解馋。 我生病的起源应该就是从那个时候开始的。那时候太小,完全不懂什么健康,什么身体。我只记得我不喜欢吃寄宿老师家的饭,每次不管是什么菜,我也只吃小半碗饭。而妈妈给我的零…

    2022年5月6日
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  • “少女杀手”红斑狼疮有哪些表现?

    系统性红斑狼疮,一个让很多人听着就毛骨悚然的名字,被很多人说成是不治之症,是不死的癌症、是少女的杀手,但是究竟她有多可怕,究竟系统性红斑狼疮是一个什么样的疾病?今天我就给大家简单做一个介绍,其实在我们风湿免疫科医生眼里,系统性红斑狼疮,没有什么可怕的,只要正规治疗,绝大部分人都可以得到很好的治疗,工作、结婚、生孩子都没有问题。系统性红斑狼疮好发于年轻女性,女…

    2022年8月19日
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  • 微信病友交流群
  • “终生治疗”和“终生服药”是两个概念

    干燥综合症是一种自身免疫性疾病,不容易“除根”,需要长期治疗。由于患者体内免疫功能紊乱,因此需要通过药物较长时间的治疗,才能使体内免疫功能慢慢恢复至正常。其实这里存在一个认识方面的误区,“终生治疗”和“终生服药”是两个不同的概念。 一般来讲,免疫系统的疾病都是不能根治的,都需要长期治疗或者说终生治疗的。终生永久治疗不一定要终生服药,病情缓解后停药观察,定期复…

    2022年8月19日
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  • “血小板平均体积”是否会影响到ITP的康复?

    “血小板平均体积”是否会影响到ITP的康复?经常有患者打来电话咨询,血常规单子上除了血小板计数以外,血小板平均体积等项目代表了什么?会影响血小板减少症的恢复吗?血液病科专家表示:我们都知道,血小板(PLT)是从骨髓中成熟的巨核细胞胞浆裂解脱落下来的,具有生物活性的小块胞质。正常成年人的血小板数量是(125-350)×10*9/L。 血小板的功能主要是促进止血…

    2023年6月15日
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  • (Avalet)阿伐曲泊帕 可使88%的患者不需输注血小板

    阿伐曲泊帕(Avalet)是一种口服、小分子血小板生成素(TPO)受体激动剂,可刺激骨髓祖细胞中巨核细胞的增殖和分化,从而增加血小板的生成。其不与TPO竞争结合TPO受体,在血小板生成上与TPO具有累加效应。与输注血小板不同的是,阿伐曲泊帕在增加血小板计数方面可以预测,可作为血小板输注的替代治疗。需要注意的是阿伐曲泊帕片可能引起头痛、头晕和恶心等视觉和消化系…

    2023年8月9日
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  • (难治性)血小板减少性紫癜

    父母因为种种原因开始争吵,一度打算离婚。三岁幼弟身上无故出现多处中小面积淤紫,后确诊为(难治性)血小板减少性紫癜。这下好了,爸妈也不吵了,开始带着我弟弟求医。初期治疗效果很不好,血小板数一直下降,甚至一度降至3血小板的正常范围应该是100-300(医院的参考数值),医生说血小板低于20就有风险了。我们都知道,血小板具有凝血功能,低于20意味着体内有随时出血的…

    2023年11月17日
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  • 【儿童病例】从儿童到少女10年与ITP血小板减少的对抗历程

    【儿童病例】从儿童到少女10年与ITP血小板减少的对抗历程前言:今天静下心来把女儿的病历重新整理,因为近期看到不少血小板超低难治儿童家长的困惑。同为家长,同样的经历促使我一定要把女儿的病例整理出来。不为别的,只希望新病友看到我家治疗情况能少走些弯路,老病友能从我的总结中得到些启示,让我们互相探讨病情及治疗情况,希望我们的孩子早日康复! 女儿基本情况:姓名:思…

    2023年4月30日 治疗过程分享
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  • 【原创】ITP血小板减少的一点读书小心得

    最近翻开协和血液病学,重新复习了一下ITP的章节,才发现以前自己关于ITP的很多观念是错误的。虽然大家会嘲笑我“原来连这么简单的东西都不懂”,但是我还是想把我的心得告诉一下大家。。。恳请指正。同时,也有一些疑问。。希望大家能解答 1,关于ITP的概念原有的错误概念:特发性血小板减少性紫癜纠正观念:ITP的英文缩写虽然没有变,但是他的实质已经改变了,这个I由原…

    2023年6月22日
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  • 【原创】假性血小板减少

    我科住着一个血小板减少的病人,入院时PLT1万,伴有少量鼻衄,其余部位无明显出血,发病前一个月有上呼吸道感染史。入院后骨髓细胞学检查提示符合ITP骨髓象,自身抗体谱阴性,肝炎标记物示HCV抗体阳性(既往有输血史),肝功能正常,血HP抗体弱阳性,结合病史,考虑为ITP,丙肝相关性可能大。治疗上,先予地塞米松10mg 静滴 qd,同时输血小板支持,连续治疗一周,…

    2024年3月1日
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  • 【曙光】ITP血小板升到201

    初发病 2022年7月14日,一个平凡却让我终身难忘的日子。这天,孩子在少年宫上完课,我就带着她去社区医院查血常规,为什么?带她去查血常规呢,一是因为从7月出开始她腿上胳膊上开始出现淤青,总是不消,女儿奴的我实在不放心。二是我前天晚上刷抖音刷到了白血病的症状就是自发的淤青。这结果,会吓死我的。 结果出来了,其他没有问题,只有血小板57,对比参考值,低了正常值…

    2022年12月4日 儿童康复案例
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  • 【药物对比】海曲泊帕和艾曲泊帕有什么区别,能治愈吗?

    患者提问:海曲和艾曲之间考虑,主要是海曲波帕的费用低于艾曲波帕,要是疗效一样,换成海曲波帕可以降低一些买药费用,因为我们都是自费的。但是又考虑到,害怕海曲波帕治疗效果不及艾曲,有些犹豫。 其实海曲泊帕与艾曲泊帕是同类药物,疗效相似。但是药物具体效果还是因人而异的,下面在各个方面介绍一下海曲波帕和艾曲波帕的区别: 海曲波帕和艾曲波帕均为非肽类促血小板生成素受体…

    2023年4月6日
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  • 【药物对比】阿伐曲泊帕与艾曲泊帕的区别

    血小板减少症是一种出血性疾病,阿伐曲泊帕片适用于择期行诊断性操作或者手术的慢性肝病相关血小板减少症的成年患者。 但是需要注意的是慢性肝病患者不得通过服用本品来恢复正常的血小板计数。阿伐曲泊帕片需要和食物一起服用,连续口服5天,每天一次即可,那么,阿伐曲泊帕与艾曲泊帕的区别是什么呢? 阿伐曲泊帕片和艾曲泊帕都是TPO 受体激动剂,都可以用于治疗血小板减少症,但…

    2023年4月6日
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  • @所有人 血小板减少患者必备药物

    疫情下的我们 该备哪些必需品呢? 继西安封城后,禹州也开始了严密的封控政策,各种疫情管控也开始升级,药品的管控也将会越来越严格。作为 itp患者以及孩子的家长,我想提醒大家一下,做好备药的工作,因为你不知道,什么时候,你睁开眼,你的城市医院去不了了。 止血类:止血类:棉球,棉签,碘伏,云南白药,红霉素眼膏,止血带,海盐水,胶布,生理期女孩加上断血流,血康胶囊…

    2022年6月13日
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  • 10个关于ITP基本问题

    ITP病友焦虑的原因,有很大一部分是源于对疾病的不了解。我和病友们一起搞懂了关于ITP的10个基本问题,明白了这些,心里有底,焦虑情绪就减轻了。 问题1:什么是ITP? ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病。主要发病机制是由于抗血小板自身抗体引起的血小板破坏,并有血小板生成受限。简单说来就是人体的免疫系统因为某些原因(如感染),攻击患者自身血小板。血小板是…

    2022年6月1日
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  • 10个月大宝宝,血小板5入院丙球治疗出院

    宝宝6月初拉肚子,10天以后拉肚子恢复。6月下旬打疫苗,后来出现淤青紫癍,一开始以为是磕碰没在意。7月8号去医院查血常规血小板只有5,输丙球足量第二天43出院。出院后服药醋酸泼尼松一日2片、升血宁、复方皂凡丸、维c。一周后复查血小板311,醋酸泼尼松减到一日1片、其他药不变。再一周后复查血小板120,继续服用泼尼松1片,其他药不变。 再一周后复查血小板75,…

    2023年11月20日
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  • 10年ITP已经痊愈,心得体会!

    我已经2012年开始得itp的,现在算来快十年了。让我很高兴的是,我已经痊愈了!我指的痊愈是指,在不吃任何药的情况下,血小板维持在80-100之间,我要求不高,只要不吃药血小板能偏低维持在此便可以了。我得这个病的时候,是鼻子不停的出血,很痛苦,去医院用明胶塞。在起初的治疗过程中,就是激素(强的松)冲击,我效果很好的,首次用强的松,血小板就到了300,然后和大…

    2022年9月4日
    3.8K20
  • 10年ITP病史颠颠撞撞长大了

    我是1992年的娃,属猴,也许因为是猴子,所以天性活跃。在小学四年级暑假,右边大腿发现有手掌大的紫了,那会儿以为是天天学自行车摔倒给撞的,不敢告诉爸妈,怕被骂这么不小心。渐渐的大腿内侧发现很多紫癜。在一次偶然的吃坏东西,去小诊所看,那会儿以为那个只是被夏季的蚊子所咬,并没有在意,但医生建议去大医院检查一下。于是第二天,爸爸妈妈带我去城里医院抽血,还记得那会儿…

    2022年5月4日 治疗过程分享
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  • 11个月宝宝血小板减少自愈后反复

    病情描述:宝宝10个半月,2018年3月17日因流鼻涕,偶尔咳嗽,前往郴州市儿童医院(郴州市第一人民医院北院)急诊科就诊,查血常规发现血小板减少,血小板70。急诊医生建议我住院查因,或者明天再复查一次。同时针对宝宝流鼻涕和咳嗽开具了鱼腥草合剂。3月18日在郴州市第一人民医院复查(因为与儿童医院隶属同一家机构,检查结果认可),血小板72。随后千万前往儿童医院血…

    2023年1月15日
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  • 120万一针能治疗骨髓纤维化吗?百万起步CAR-T到底是何方神药?这么贵疗效怎样?

    近日,一种声称120万一针,仅靠打针即可“清零”癌细胞的国内首款CAR-T细胞疗法药物获批上市。作为国内第一个“吃螃蟹的人”,一位患有复发性弥漫性B大细胞瘤的患者陈阿姨是这个神奇抗癌药的国内首位受益者——2021年6月,医院治疗团队为陈阿姨采集细胞后,8月将CAR-T细胞回输回体内。8月底详细检查后癌细胞竟然不见了,陈阿姨康复出院回家,这样神奇的作用是身体的…

    2024年2月26日 治疗过程分享
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  • 12岁初发血小板减少症,29岁复发持续治疗3年多

    作为咱们网站里面的新人,第一个病例帖,我总结起来大概就是我的标题:初发12岁,复发29岁,持续治疗3年,激素,免疫制剂,中药,罗米司亭的治疗经验分享。(果然是好久没发帖,内容都没发出去就直接先把帖子给发了。。。) 初发12岁:第一次发病大概在11-12岁左右,具体时间记不清楚。但是当时的情景我还是历历在目。那年冬天,有天晚上准备洗澡,冬天皮肤很干燥,脱了裤子…

    2023年3月17日
    1.1K00
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。