• “吃药”是必修课

    我出生在一个农村家庭,家境不富裕,上面还有一个姐姐。 我上小学三年级时,我爸和我妈很有远见的把我送到了县城的小学。在那里,我每个月回一次家,每次上学前妈妈会给我十块钱的零花钱,买点雪糕面包解解馋。 我生病的起源应该就是从那个时候开始的。那时候太小,完全不懂什么健康,什么身体。我只记得我不喜欢吃寄宿老师家的饭,每次不管是什么菜,我也只吃小半碗饭。而妈妈给我的零…

    2022年5月6日
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  • “少女杀手”红斑狼疮有哪些表现?

    系统性红斑狼疮,一个让很多人听着就毛骨悚然的名字,被很多人说成是不治之症,是不死的癌症、是少女的杀手,但是究竟她有多可怕,究竟系统性红斑狼疮是一个什么样的疾病?今天我就给大家简单做一个介绍,其实在我们风湿免疫科医生眼里,系统性红斑狼疮,没有什么可怕的,只要正规治疗,绝大部分人都可以得到很好的治疗,工作、结婚、生孩子都没有问题。系统性红斑狼疮好发于年轻女性,女…

    2022年8月19日
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  • “终生治疗”和“终生服药”是两个概念

    干燥综合症是一种自身免疫性疾病,不容易“除根”,需要长期治疗。由于患者体内免疫功能紊乱,因此需要通过药物较长时间的治疗,才能使体内免疫功能慢慢恢复至正常。其实这里存在一个认识方面的误区,“终生治疗”和“终生服药”是两个不同的概念。 一般来讲,免疫系统的疾病都是不能根治的,都需要长期治疗或者说终生治疗的。终生永久治疗不一定要终生服药,病情缓解后停药观察,定期复…

    2022年8月19日
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  • @所有人 血小板减少患者必备药物

    疫情下的我们 该备哪些必需品呢? 继西安封城后,禹州也开始了严密的封控政策,各种疫情管控也开始升级,药品的管控也将会越来越严格。作为 itp患者以及孩子的家长,我想提醒大家一下,做好备药的工作,因为你不知道,什么时候,你睁开眼,你的城市医院去不了了。 止血类:止血类:棉球,棉签,碘伏,云南白药,红霉素眼膏,止血带,海盐水,胶布,生理期女孩加上断血流,血康胶囊…

    2022年6月13日
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  • 10个关于ITP基本问题

    ITP病友焦虑的原因,有很大一部分是源于对疾病的不了解。我和病友们一起搞懂了关于ITP的10个基本问题,明白了这些,心里有底,焦虑情绪就减轻了。 问题1:什么是ITP? ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病。主要发病机制是由于抗血小板自身抗体引起的血小板破坏,并有血小板生成受限。简单说来就是人体的免疫系统因为某些原因(如感染),攻击患者自身血小板。血小板是…

    2022年6月1日
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  • 10年ITP已经痊愈,心得体会!

    我已经2012年开始得itp的,现在算来快十年了。让我很高兴的是,我已经痊愈了!我指的痊愈是指,在不吃任何药的情况下,血小板维持在80-100之间,我要求不高,只要不吃药血小板能偏低维持在此便可以了。我得这个病的时候,是鼻子不停的出血,很痛苦,去医院用明胶塞。在起初的治疗过程中,就是激素(强的松)冲击,我效果很好的,首次用强的松,血小板就到了300,然后和大…

    2022年9月4日
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  • 10年ITP病史颠颠撞撞长大了

    我是1992年的娃,属猴,也许因为是猴子,所以天性活跃。在小学四年级暑假,右边大腿发现有手掌大的紫了,那会儿以为是天天学自行车摔倒给撞的,不敢告诉爸妈,怕被骂这么不小心。渐渐的大腿内侧发现很多紫癜。在一次偶然的吃坏东西,去小诊所看,那会儿以为那个只是被夏季的蚊子所咬,并没有在意,但医生建议去大医院检查一下。于是第二天,爸爸妈妈带我去城里医院抽血,还记得那会儿…

    2022年5月4日 治疗过程分享
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  • 13周血小板稳定 孕期一切顺利

    好久没来更新了,告诉大家好消息,我现在已经孕快13周 ,还是两个宝宝呢。 话说从结婚以来,我胆小,一直害怕怀孕,怕自己血小板不行,想一直两个人就这样过吧。老公虽然表面支持,但有时也墨迹我咱们要个爱情结晶吧。实际上一直在备孕,总是想让血小板再高一点。10年我又重新上班,工作一直忙,从下半年就感觉头晕涨血压没查,一整年都在头晕涨下过来的,白天查血小板125-85…

    2022年5月23日
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  • 15岁得了血小板减少,20岁时确诊为红斑狼疮高烧40度

    15岁时我得了血小板减少,20岁时确诊为红斑狼疮,那时候高烧40度,半夜找了小门诊不敢看,建议我去大医院,以后被我姐夫送到急诊打吊针抽血,因为姐夫工厂都是在半夜送货,所以那时候是自己撑着40度的高烧头昏而不敢睡,要看吊瓶不敢麻烦我姐夫,在血小板减少期间好感男是一直都有陪我到医院复诊的,直到住院的时候他没有出现过,因为我是在他亲戚的工厂工作的,所以确诊后消息传…

    2022年8月23日
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  • 2021年病友群里的红包雨

    病友群的存在其实是一种无奈之举,我们要看到背后其实是医学对疾病的无可奈何和病人们的抱团取暖。我希望病友群里的病人可以越来越少,直到解散,解散时也就说明大家都痊愈了。而不是像现在这样,一个微信群不够,又建了2群…5群…10群等等。 病友群的建设,很多时候,并不一定都是为了图谋什么。大家在里面分享治疗经验。在整个群组里,没去推广或营销过什…

    2022年4月24日
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  • 2022,你若一直爱,病友群就一直在

    2022,你若一直爱,我们就一直在。2021,终于,你消失在了不长的岁月里的长河里,2022,在我们所有期盼的目光里,跟我们撞了个满怀!2021,你跌跌撞撞,落得一身伤,但是,没事,就当是生命给你添了一笔不一样的色彩,生命的成长,从不是一帆风顺的。2022,相信,所有的美好都会与你环环相扣! 伟姐: (穿越寒冬拥抱你)时光的飞船载着别人浏览四季的风景,穿越春…

    2022年6月13日 治疗过程分享
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  • 2022年跨年 病友群里的红包雨

    如此热闹的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来!期盼着板板高升… 患病后,特别是患了慢性病,总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟,时间长的可交往几月,有的甚至多年保持联系。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。 20…

    2022年4月25日 治疗过程分享
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  • 20年ITP,说说我的血小板减少病史

    今天刚来到这里,看了大家好多的文字,有很大的感触,我也写写自己的经历,很多东西跟别人说不出,因为不想让别人看到自己软弱的一面,在这里感觉可以很好地倾诉。 我今年24岁了,第一次血小板减少发病据我妈妈说是在四五岁的时候,那时候就在乡下吃点中药,自己也不记得了。我自己的记忆是在7岁的一个晚上开始,那晚我睡着睡着,突然大喊起来鼻涕鼻涕,爸妈打开灯的时候鼻血已经把衣…

    2022年11月4日
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  • 21年ITP病史,祝福所有的病友:早日康复,喜乐平安!

    大家好!刚审核通过我就迫不及待地发帖来啦~我是论坛新人相信未来,现在是一名大学生,有21年ITP病史。小时候第一次发病是在8岁。暑假的一天早上醒来发现全身都是大大小小的紫癜,去市医院验血并做了骨穿确诊了。住了十来天院,后来慢慢激素减量,然后就好了,一直比较正常。 初二时第二次复发。治疗方法与第一次一样,也是对激素比较敏感,治疗效果很好,停了激素之后很多年都很…

    2022年9月17日
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  • 2岁宝宝连续1年半对抗ITP血小板减少自愈的历程

    2岁宝宝连续1年半对抗ITP血小板减少的历程 我宝宝现在2岁1个月了,从指标来看,血小板从2013年3月开始升至正常值,但在7、8两月测的血小板都只有90多。虽未完全达到正常值,但我觉得这对我们不重要。在我们眼里宝宝已经有自愈的能力了,我们已经知道如何以平常心态来对待ITP了。 有人说:“解决恐惧的最好办法,就是面对它”,当我们敢面对它时,我们即不再恐惧;我…

    2022年10月30日 儿童康复案例
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  • 4年多ITP病史

    注册通过了,开始发帖了!希望大家互相学习,互相帮助!本人男,今年26岁。在我大三的第一个学期,也就是2017年12月,因为一天早上起来发现流鼻血,并且一直没有停,我就很担心。后来我用了各种办法,都没有止住血。我老师带我到医院查血小板,当时检查血小板为19(正常值为100-300),但因为血一直不止,于是我就住院了。(住院期间,做过骨穿,没有问题,除了巨核细胞…

    2022年8月30日
    21500
  • 50mg艾曲泊帕升血小板治疗中

    住院(9.4-9.25)经检查骨髓巨核细胞增生活跃,巨核细胞成熟障碍,有血小板PAigG抗体诊断为ITP(特发性血小板减少性紫癜)。期间每天一针特比澳,糖皮质激素(血小板数值14-2-8-22-13-21-12-15-9-8-17)期间血小板低于20时都输了血小板,但是大部分时间输血小板后,第二天查血小板反而降低,虽然知道血小板不是用来升血小板的,但是不理解…

    2022年8月31日
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  • 5年itp,我的治疗经历

    算算我itp也有差不多5年的时间了,我将自己的经历写下来与大家分享,今天趁着自己有那么点想写的愿望把自己的经历写写与大家分享!我是2009年发现自己血小板减少的,当时查血小板好像只有13。也许自己才出生社会不久,当时也不了解自己的病,所以尽管医生说的比较吓人,还真是没有当回事。当时也算好,遇到的医生没有直接给上激素,开了一种类似益血升的药,一周后查60。以为…

    2022年9月20日
    11400
  • 6岁WAS综合征患儿血小板减少的求医路

    跟大家分享一个据真实情况所写的故事,希望大家能够知道WAS综合征的治疗,年龄越小 效果越好,希望大家也给予医生更大的信任,给予患儿更多治愈的希望。 重症患儿轩轩 2019年12月中旬,血液肿瘤科收治了一例6岁重症WAS综合征的患儿,名叫轩轩(化名)的男孩,伴有消化道出血、肺出血、膀胱出血,病情较重。WAS综合征也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症,是X连锁的…

    2022年9月21日
    14100
  • 6年ITP患者血小板升至正常

    患者信息:姓名:小丽年龄:34岁性别:女疾病类别:免疫性血小板减少症 跟ITP拉拉扯扯六年的时间,一直徘徊仿佛看见了希望可又被现实打败的失望。六年前的一天,小丽在洗澡后发现自己身上莫名其妙出现的很多小小的出血点,腿上还有几处瘀斑。小丽以为是自己洗澡时用劲过大出现的小红点便没有在意。没过几天,针尖一样的小圆点越来越多,就去了诊所,医生看了看说:这应该是过敏了,…

    2022年7月5日
    40700
  • 7天血小板升到正常,14天根治永不复发

    7天血小板升到正常,14天根治永不复发!这些升血小板、根治疾病字眼是不是非常诱惑你 前去“试探”? 及早醒悟 不要执迷愿你看完整篇文章,及早醒悟,不要乱投医 升血小板药物来历不明 打着根治不复发的这些标语的既不是医生也不是医院!是“卖草药的陌生人” 并且药物来历不明…他们经常 忽悠,夸夸其谈,口若悬河! 这篇文章希望所有看到的病友们 积极转发 给各个病友群,…

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