-
“原因不明”的血小板减少就是ITP吗？
原发性血小板减少性紫癜（ITP)是一种免疫性综合病征，是常见的出血性疾病。特点是血循环中存在抗血小板抗体，使血小板破坏过多，引起紫癜；而骨髓中巨核细胞正常或增多，幼稚化。但在疾病诊疗过程中，难免也会有误诊物质的现象，这主要就是因为大家对并请了解不够，存在认识误区，尤其是对于一些原因不明的血小板减少现象，常常被认为是ITP。 那么，“原因不明”的血小板减少就是…
-
“少女杀手”红斑狼疮有哪些表现？
系统性红斑狼疮，一个让很多人听着就毛骨悚然的名字，被很多人说成是不治之症，是不死的癌症、是少女的杀手，但是究竟她有多可怕，究竟系统性红斑狼疮是一个什么样的疾病？今天我就给大家简单做一个介绍，其实在我们风湿免疫科医生眼里，系统性红斑狼疮，没有什么可怕的，只要正规治疗，绝大部分人都可以得到很好的治疗，工作、结婚、生孩子都没有问题。系统性红斑狼疮好发于年轻女性，女…
-
“终生治疗”和“终生服药”是两个概念
干燥综合症是一种自身免疫性疾病，不容易“除根”，需要长期治疗。由于患者体内免疫功能紊乱，因此需要通过药物较长时间的治疗，才能使体内免疫功能慢慢恢复至正常。其实这里存在一个认识方面的误区，“终生治疗”和“终生服药”是两个不同的概念。 一般来讲，免疫系统的疾病都是不能根治的，都需要长期治疗或者说终生治疗的。终生永久治疗不一定要终生服药，病情缓解后停药观察，定期复…
-
【儿童病例】从儿童到少女10年与ITP血小板减少的对抗历程
【儿童病例】从儿童到少女10年与ITP血小板减少的对抗历程前言：今天静下心来把女儿的病历重新整理，因为近期看到不少血小板超低难治儿童家长的困惑。同为家长，同样的经历促使我一定要把女儿的病例整理出来。不为别的，只希望新病友看到我家治疗情况能少走些弯路，老病友能从我的总结中得到些启示，让我们互相探讨病情及治疗情况，希望我们的孩子早日康复！ 女儿基本情况：姓名：思…
-
【曙光】ITP血小板升到201
初发病 2022年7月14日，一个平凡却让我终身难忘的日子。这天，孩子在少年宫上完课，我就带着她去社区医院查血常规，为什么？带她去查血常规呢，一是因为从7月出开始她腿上胳膊上开始出现淤青，总是不消，女儿奴的我实在不放心。二是我前天晚上刷抖音刷到了白血病的症状就是自发的淤青。这结果，会吓死我的。 结果出来了，其他没有问题，只有血小板57，对比参考值，低了正常值…
-
【药物对比】海曲泊帕和艾曲泊帕有什么区别，能治愈吗？
患者提问：海曲和艾曲之间考虑，主要是海曲波帕的费用低于艾曲波帕，要是疗效一样，换成海曲波帕可以降低一些买药费用，因为我们都是自费的。但是又考虑到，害怕海曲波帕治疗效果不及艾曲，有些犹豫。 其实海曲泊帕与艾曲泊帕是同类药物，疗效相似。但是药物具体效果还是因人而异的，下面在各个方面介绍一下海曲波帕和艾曲波帕的区别： 海曲波帕和艾曲波帕均为非肽类促血小板生成素受体…
-
【药物对比】阿伐曲泊帕与艾曲泊帕的区别
血小板减少症是一种出血性疾病，阿伐曲泊帕片适用于择期行诊断性操作或者手术的慢性肝病相关血小板减少症的成年患者。 但是需要注意的是慢性肝病患者不得通过服用本品来恢复正常的血小板计数。阿伐曲泊帕片需要和食物一起服用，连续口服5天，每天一次即可，那么，阿伐曲泊帕与艾曲泊帕的区别是什么呢？ 阿伐曲泊帕片和艾曲泊帕都是TPO 受体激动剂，都可以用于治疗血小板减少症，但…
-
@所有人 血小板减少患者必备药物
疫情下的我们 该备哪些必需品呢？ 继西安封城后，禹州也开始了严密的封控政策，各种疫情管控也开始升级，药品的管控也将会越来越严格。作为 itp患者以及孩子的家长，我想提醒大家一下，做好备药的工作，因为你不知道，什么时候，你睁开眼，你的城市医院去不了了。 止血类：止血类:棉球，棉签，碘伏，云南白药，红霉素眼膏，止血带，海盐水，胶布，生理期女孩加上断血流，血康胶囊…
-
10个关于ITP基本问题
ITP病友焦虑的原因，有很大一部分是源于对疾病的不了解。我和病友们一起搞懂了关于ITP的10个基本问题，明白了这些，心里有底，焦虑情绪就减轻了。 问题1：什么是ITP？ ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病。主要发病机制是由于抗血小板自身抗体引起的血小板破坏，并有血小板生成受限。简单说来就是人体的免疫系统因为某些原因（如感染），攻击患者自身血小板。血小板是…
-
10年ITP已经痊愈，心得体会！
我已经2012年开始得itp的，现在算来快十年了。让我很高兴的是，我已经痊愈了！我指的痊愈是指，在不吃任何药的情况下，血小板维持在80-100之间，我要求不高，只要不吃药血小板能偏低维持在此便可以了。我得这个病的时候，是鼻子不停的出血，很痛苦，去医院用明胶塞。在起初的治疗过程中，就是激素（强的松）冲击，我效果很好的，首次用强的松，血小板就到了300，然后和大…
-
10年ITP病史颠颠撞撞长大了
我是1992年的娃，属猴，也许因为是猴子，所以天性活跃。在小学四年级暑假，右边大腿发现有手掌大的紫了，那会儿以为是天天学自行车摔倒给撞的，不敢告诉爸妈，怕被骂这么不小心。渐渐的大腿内侧发现很多紫癜。在一次偶然的吃坏东西，去小诊所看，那会儿以为那个只是被夏季的蚊子所咬，并没有在意，但医生建议去大医院检查一下。于是第二天，爸爸妈妈带我去城里医院抽血，还记得那会儿…
-
11个月宝宝血小板减少自愈后反复
病情描述：宝宝10个半月，2018年3月17日因流鼻涕，偶尔咳嗽，前往郴州市儿童医院（郴州市第一人民医院北院）急诊科就诊，查血常规发现血小板减少，血小板70。急诊医生建议我住院查因，或者明天再复查一次。同时针对宝宝流鼻涕和咳嗽开具了鱼腥草合剂。3月18日在郴州市第一人民医院复查（因为与儿童医院隶属同一家机构，检查结果认可），血小板72。随后千万前往儿童医院血…
-
12岁初发血小板减少症，29岁复发持续治疗3年多
作为咱们网站里面的新人，第一个病例帖，我总结起来大概就是我的标题：初发12岁，复发29岁，持续治疗3年，激素，免疫制剂，中药，罗米司亭的治疗经验分享。（果然是好久没发帖，内容都没发出去就直接先把帖子给发了。。。） 初发12岁：第一次发病大概在11-12岁左右，具体时间记不清楚。但是当时的情景我还是历历在目。那年冬天，有天晚上准备洗澡，冬天皮肤很干燥，脱了裤子…
-
13周血小板稳定 孕期一切顺利
好久没来更新了，告诉大家好消息，我现在已经孕快13周 ，还是两个宝宝呢。 话说从结婚以来，我胆小，一直害怕怀孕，怕自己血小板不行，想一直两个人就这样过吧。老公虽然表面支持，但有时也墨迹我咱们要个爱情结晶吧。实际上一直在备孕，总是想让血小板再高一点。10年我又重新上班，工作一直忙，从下半年就感觉头晕涨血压没查，一整年都在头晕涨下过来的，白天查血小板125-85…
-
15岁得了血小板减少，20岁时确诊为红斑狼疮高烧40度
15岁时我得了血小板减少，20岁时确诊为红斑狼疮，那时候高烧40度，半夜找了小门诊不敢看，建议我去大医院，以后被我姐夫送到急诊打吊针抽血，因为姐夫工厂都是在半夜送货，所以那时候是自己撑着40度的高烧头昏而不敢睡，要看吊瓶不敢麻烦我姐夫，在血小板减少期间好感男是一直都有陪我到医院复诊的，直到住院的时候他没有出现过，因为我是在他亲戚的工厂工作的，所以确诊后消息传…
-
1例难治性ITP血小板减少的疑惑
患儿5岁9月，2年来反复出现全身皮肤黏膜瘀点、瘀斑，多次在上级医院诊断“慢性免疫性血小板减少症”并治疗，均未行骨髓穿刺检查，院外长期服用激素（患儿典型库欣面容，体重25kg）。2022年07月28日，因再次出现全身皮肤瘀点、瘀斑，在上级医院治疗，当时查血小板5千，先给予静滴甲强龙（具体剂量不详）3天，血小板无明显回升，遂予静滴丙球联合，于2022年08月03…
-
1岁7个月宝宝打麻腮风疫苗发烧难退血小板6
3月2号打麻腮风疫苗，3月8号发烧难退，3月10号去家附近医院查血正常，按急性支气管炎治疗。19号发现舌头有葡萄干大小一块紫斑，小孩不肯伸舌头，所以当时没看清楚以为咬到了。21号老人发现舌头上出现第二个黑块，去社康也说咬伤。21号中午老人发现腿上有几个红斑点。我下班后带去家附近医院查血，血小板值6家附近的医院检查科说血小板值太低要重测，我没同意说直接去儿童医…
-
2021年病友群里的红包雨
病友群的存在其实是一种无奈之举，我们要看到背后其实是医学对疾病的无可奈何和病人们的抱团取暖。我希望病友群里的病人可以越来越少，直到解散，解散时也就说明大家都痊愈了。而不是像现在这样，一个微信群不够，又建了2群…5群…10群等等。 病友群的建设，很多时候，并不一定都是为了图谋什么。大家在里面分享治疗经验。在整个群组里，没去推广或营销过什…
-
2022，你若一直爱，病友群就一直在
2022，你若一直爱，我们就一直在。2021，终于，你消失在了不长的岁月里的长河里，2022，在我们所有期盼的目光里，跟我们撞了个满怀！2021，你跌跌撞撞，落得一身伤，但是，没事，就当是生命给你添了一笔不一样的色彩，生命的成长，从不是一帆风顺的。2022，相信，所有的美好都会与你环环相扣！ 伟姐: （穿越寒冬拥抱你）时光的飞船载着别人浏览四季的风景，穿越春…
-
2022年跨年 病友群里的红包雨
如此热闹的病友群 跨年（除夕）的日子，有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来！期盼着板板高升… 患病后，特别是患了慢性病，总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟，时间长的可交往几月，有的甚至多年保持联系。由于同病相怜，病友之间往往都怀有一颗同情心，以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此，谈话投机，相处温馨，交往诚心。 20…
