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病友群的爱心：孩子，人间值得
丁丁的最新治疗情况来了： 最近，各个群里的红包特别多，但是它们的归处却是只有一人，叮妈。 叮叮，那个四岁多的小男孩，初诊itp？，激素丙球艾曲全无效，曾经被怀疑mds，最后，重新经过一轮系统的检查，确诊为重型再生障碍性贫血，在只有输血小板输血才能维持生命的状态下，移植，目前成了这个宝贝唯一的出路。  …
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2022年跨年 病友群里的红包雨
如此热闹的病友群 跨年（除夕）的日子，有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来！期盼着板板高升… 患病后，特别是患了慢性病，总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟，时间长的可交往几月，有的甚至多年保持联系。由于同病相怜，病友之间往往都怀有一颗同情心，以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此，谈话投机，相处温馨，交往诚心。 20…
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病友必读：如何做一个“聪明”的病人
开头提示病友：ITP指南鼓励患者参与治疗决策！意味着患者一定要多了解这个病（慢性病）！ 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…
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两会声音：吴德沛教授为ITP患者发声
磕碰一下就流血、伤口难以愈合、皮肤黏膜会出现紫癜，严重时危及生命……如果经常性出现上述症状，可要小心了，你很有可能患上了原发免疫性血小板减少症（英文简称ITP）。 比肿瘤、糖尿病生活质量还差！这是啥病？委员发声了！ 5月22日，全国政协委员、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛在做客人民政协网《委员会客厅》节目时表示，免疫性血小板减少症虽然并非类属于血液科中…
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初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)
亲爱的ITP病友 以及 儿童ITP宝宝们： 开头先说明：ITP几种叫法（免疫性血小板减少症、原发性血小板减少症、特发性血小板减少症、血小板减少性紫癜… 都统称为itp）都统称为itp…都统称为itp…当初发病的你打开这篇文章的时候，你的心情肯定是无法形容的，不知道血小板减少是什么病的“前兆”（白血病？），血小板这个词也是第一次见，更不知道接下来怎么办。 希望…
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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知
澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高，以免上当受骗，一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病，只是一个症状而已，血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…
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血小板减少性紫癜两年多，最近终于康复写我的ITP治疗过程
（ITP6病友网中有许多知识以及病例以及本人写的这篇！提供病友参考，但是仅供参考具体还得听医生的相信医生，但不要盲目相信，也不过度治疗。这些年看过太多过度治疗的病友都后悔莫及。）多浏览借助别人的经验丰富自己对病症的了解！【预防>治疗】 得ITP两年多了，最近终于康复的差不多了，血小板逐步从3回升到131。在治疗的过程中，得到了许多医生和病友的帮助。所以…
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治疗ITP四个最少及诸多不要
北京协和医院赵永强教授总结 我特别欣赏新加坡一位教授的观点，四个“最少”，这四个“最少”我会在最后病人快要出院之前，我的诊断治疗完成以后，我说：你一定要记得四个“最少”。什么叫四个“最少”？ 首先 药物能用一个绝不用两个，可能在座的病友都知道，有的大夫呼啦一下三个药(激素+丙球+血小板)全干上去了，好了以后，哪个有效？先选哪个，后选哪个？不知道。所以说，这是…
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原发免疫性血小板减少症患者招募 – 泽贝妥单抗
患者招募广告：为了原发免疫性血小板减少症的研究一起努力 尊敬的患者朋友：您好！ 一项由浙江博锐生物制药有限公司申办的“泽贝妥单抗(HS006)治疗原发免疫性血小板减少症患者安全性和有效性的II期多中心临床试验”，方案号：HS006-ITP-01，泽贝妥单抗是拥有自主知识产权的治疗用生物制品1类，该研究已获得国家药品监督管理局的临床试验批准通知书，目前正在全国…
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血小板减少症症状_病因_鉴别_治疗药物方法
ITP（血小板减少症）简介 血小板减少症是什么？血小板减少症是指由各种原因引起的血液中血小板减少，不管是否有出血、皮肤瘀点、瘀斑等相关症状。在血常规检测结果中，血小板低于 100 × 109/L 即为血小板减少，可同时伴发皮肤黏膜出血（紫癜）。 血小板减少症和血小板减少是什么关系？血小板减少并不是一种独立的疾病，而是血小板减少症的主要表现，血小板减少除了发生…
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我的血小板减少症女友
我和她的故事 我和她从小就认识，算是青梅竹马吧。那时的她不是被拘在家中，就是乖乖的坐在板凳上，远远地看着我们玩儿，只要她鼻子一出血，她的父母就特别紧张，看的我们目瞪口呆的。 我曾不止一次在她家楼下喊她下来一起玩，然而，她的小脑袋刚刚探出窗口，她的爸爸或者妈妈就会出现在她身后和我说——小彤不去了，你去玩儿吧……. 慢慢的，我就…
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不是所有的血小板低都需要治疗
血小板低都需要治疗吗？ 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症（ITP）。实际上，绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向（皮肤瘀斑、瘀点等），ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动，研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时，需…
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炼狱到重生，与爱同行温暖一生
炼狱 大家好，我是丁妈，请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月，初为人母，望着怀里那个小小的人，这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来，孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损！那一刻，我的世界坍塌了！医生建议观察，随诊，如果自己不能长好，大点以后考虑手术，乐观的我想，他一定会慢慢长好，成为那个站在我身边的男子汉…
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医生科普：为什么血小板少了
“大夫，我的骨髓检查报告单上写着：巨核细胞成熟障碍，这是什么意思呢?” “是这样的，我们的血小板都是成熟的巨核细胞生产的，巨核细胞成熟一般需要几个阶段，就好像一个小孩变成大人需要经过婴儿期、幼儿期和青春期一样，大概包括原始巨核、幼稚巨核、颗粒巨核还有产板巨核。如果一旦小孩的生长被抑制，就不能顺利长大成人去工作了，那么巨核细胞一直停留在前三个阶段，不能变成产板…
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血小板减少8年，直到治疗幽门螺旋杆菌才找到病因
虽然在这是新人，但对于这个病我已经是老油条了。从20岁多岁开始，经常发现身上不时会有瘀斑、瘀点，查血小板低于正常，但在50*10 9/L以上，一直没有正规检查和治疗，直到怀孕6个月血小板只有9*109/L，做骨穿等检查后诊断ITP，到我们当地的一权威医院就诊，医生说赶快住院了，先输血小板，小孩就不要想保了，自己命都不保了，等等。 当时真是吓坏了，但强烈的母性…
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深入了解：ITP的所有检查项目（当查出血小板减少时必要的检查）
涨知识的文章，建议大家先转发、收藏起来！ 原发免疫性血小板减少症（ITP）本身就是排它性疾病检查，作为患者一定不要排斥全面的检查！因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者，（血小板减少可以是多种疾病的前期！只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查）诊断不要限于已经有过的检查，永远在路上，只要血小板低，就要不…
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骗子虚假夸大宣传血液病医院-血小板减少患者
任何组织或者个人不得对中医药作虚假、夸大宣传，不得冒用中医药名义牟取不正当利益。 山东某血液病医院是一个十足的骗子医院 山东某血液病医院在网络上大肆宣传其对血液病的治疗效果，过度夸大治疗效果，欺骗全国各地的血液病患者，违背了人类的道德良知！使得全国各地的患者从千里之外聚集到这样一个很小的私营医院寻医问药，最后得到的结果是上当受骗。 我今年3月份查出患有血小板…
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切脾治疗 至今四年血小板一直正常
今天是2019.12.26日，离最后一次出院2017.12月已经两年整了……作者编辑于2019年 正文 2014年9月份，成为一名大学新生，还没有开始没羞没臊、无所畏惧、轻狂无知的大学生活，大一暑假就被确诊为ITP（免疫性血小板减少症），虽然医生说这是血液病中对生命危害程度最小的良性慢性病，但极其磨人！ 从小我就特别能吃，因此没怎么生活病，前19年，感冒发烧…
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10年ITP已经痊愈，心得体会！
我已经2012年开始得itp的，现在算来快十年了。让我很高兴的是，我已经痊愈了！我指的痊愈是指，在不吃任何药的情况下，血小板维持在80-100之间，我要求不高，只要不吃药血小板能偏低维持在此便可以了。我得这个病的时候，是鼻子不停的出血，很痛苦，去医院用明胶塞。在起初的治疗过程中，就是激素（强的松）冲击，我效果很好的，首次用强的松，血小板就到了300，然后和大…
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血小板个位数到感染新冠血小板飙涨停药
疾病有时候真的说不清楚，是怎么得的，又是怎么好的。我们只需要跟随一个正确的声音，保持良好的心态，等待一个战胜病魔的契机。 我的第一场大病 十年前，我突然得了一种自身免疫性疾病——重症肌无力。当时看了几位名医，了解到这个病是不死的癌症，很难治愈，只能用药物维持，我就学会了面对。可能是我有个特别强大的内心，又不喜欢别人把我当成病人，所以每天吃上药，假装一个正常人…
