• 病友群的爱心:孩子,人间值得

    丁丁的最新治疗情况来了: 最近,各个群里的红包特别多,但是它们的归处却是只有一人,叮妈。     叮叮,那个四岁多的小男孩,初诊itp?,激素丙球艾曲全无效,曾经被怀疑mds,最后,重新经过一轮系统的检查,确诊为重型再生障碍性贫血,在只有输血小板输血才能维持生命的状态下,移植,目前成了这个宝贝唯一的出路。  &nbsp…

    2022年6月2日 再生障碍性贫血 治愈案例
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  • 2022年跨年 病友群里的红包雨

    如此热闹的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来!期盼着板板高升… 患病后,特别是患了慢性病,总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟,时间长的可交往几月,有的甚至多年保持联系。由于同病相怜,病友之间往往都怀有一颗同情心,以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此,谈话投机,相处温馨,交往诚心。 20…

    2022年4月25日 治疗过程分享
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  • 病友必读:如何做一个“聪明”的病人

    开头提示病友:ITP指南鼓励患者参与治疗决策!意味着患者一定要多了解这个病(慢性病)! 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟,在疾病这个恶魔面前,只有互相信任彼此的优势,共同决策,才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…

    2022年6月16日 儿童康复案例
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  • 两会声音:吴德沛教授为ITP患者发声

    磕碰一下就流血、伤口难以愈合、皮肤黏膜会出现紫癜,严重时危及生命……如果经常性出现上述症状,可要小心了,你很有可能患上了原发免疫性血小板减少症(英文简称ITP)。 比肿瘤、糖尿病生活质量还差!这是啥病?委员发声了! 5月22日,全国政协委员、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛在做客人民政协网《委员会客厅》节目时表示,免疫性血小板减少症虽然并非类属于血液科中…

    2022年6月22日
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  • 初发病必读:血小板减少新病友引导(ITP?)

    亲爱的ITP病友 以及 儿童ITP宝宝们: 开头先说明:ITP几种叫法(免疫性血小板减少症、原发性血小板减少症、特发性血小板减少症、血小板减少性紫癜… 都统称为itp)都统称为itp…都统称为itp…当初发病的你打开这篇文章的时候,你的心情肯定是无法形容的,不知道血小板减少是什么病的“前兆”(白血病?),血小板这个词也是第一次见,更不知道接下来怎么办。 希望…

    2022年6月12日 ITP指南
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  • 澄澄爸:对ITP血小板减少症新的认知

    澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步,澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕,毕竟是良性病,首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高,以免上当受骗,一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…

    2022年5月31日
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  • 原发免疫性血小板减少症患者招募 – 泽贝妥单抗

    患者招募广告:为了原发免疫性血小板减少症的研究一起努力 尊敬的患者朋友:您好! 一项由浙江博锐生物制药有限公司申办的“泽贝妥单抗(HS006)治疗原发免疫性血小板减少症患者安全性和有效性的II期多中心临床试验”,方案号:HS006-ITP-01,泽贝妥单抗是拥有自主知识产权的治疗用生物制品1类,该研究已获得国家药品监督管理局的临床试验批准通知书,目前正在全国…

    2022年6月14日
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  • 治疗ITP四个最少及诸多不要

    北京协和医院赵永强教授总结 我特别欣赏新加坡一位教授的观点,四个“最少”,这四个“最少”我会在最后病人快要出院之前,我的诊断治疗完成以后,我说:你一定要记得四个“最少”。什么叫四个“最少”? 首先 药物能用一个绝不用两个,可能在座的病友都知道,有的大夫呼啦一下三个药(激素+丙球+血小板)全干上去了,好了以后,哪个有效?先选哪个,后选哪个?不知道。所以说,这是…

    2022年5月30日
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  • 血小板减少症症状_病因_鉴别_治疗药物方法

    ITP(血小板减少症)简介 血小板减少症是什么?血小板减少症是指由各种原因引起的血液中血小板减少,不管是否有出血、皮肤瘀点、瘀斑等相关症状。在血常规检测结果中,血小板低于 100 × 109/L 即为血小板减少,可同时伴发皮肤黏膜出血(紫癜)。 血小板减少症和血小板减少是什么关系?血小板减少并不是一种独立的疾病,而是血小板减少症的主要表现,血小板减少除了发生…

    2022年6月25日 ITP指南
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  • 我的血小板减少症女友

    我和她的故事 我和她从小就认识,算是青梅竹马吧。那时的她不是被拘在家中,就是乖乖的坐在板凳上,远远地看着我们玩儿,只要她鼻子一出血,她的父母就特别紧张,看的我们目瞪口呆的。 我曾不止一次在她家楼下喊她下来一起玩,然而,她的小脑袋刚刚探出窗口,她的爸爸或者妈妈就会出现在她身后和我说——小彤不去了,你去玩儿吧……. 慢慢的,我就…

    2022年5月3日 治疗过程分享
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  • ITP过度治疗问题

    免疫性血小板减少症(ITP)是血液科的一种常见病。以血小板明显减少、皮肤粘膜甚至脏器出血为主要表现,目前治疗多以免疫抑制治疗为主。但是在临床工作中我们经常能碰到这种患者,一定要追求血小板提高到正常人的水平,这种态度是不可取的。血小板的主要功能是止血,ITP主要问题也是出血。我们很容易就能理解,只要患者不出血不就行了么?不过分影响患者的生活质量不就可以了么,为…

    2022年6月3日
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  • 炼狱到重生,与爱同行温暖一生

    炼狱 大家好,我是丁妈,请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月,初为人母,望着怀里那个小小的人,这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来,孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损!那一刻,我的世界坍塌了!医生建议观察,随诊,如果自己不能长好,大点以后考虑手术,乐观的我想,他一定会慢慢长好,成为那个站在我身边的男子汉…

    2022年6月25日 儿童康复案例
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  • 血小板减少8年,直到治疗幽门螺旋杆菌才找到病因

    虽然在这是新人,但对于这个病我已经是老油条了。从20岁多岁开始,经常发现身上不时会有瘀斑、瘀点,查血小板低于正常,但在50*10 9/L以上,一直没有正规检查和治疗,直到怀孕6个月血小板只有9*109/L,做骨穿等检查后诊断ITP,到我们当地的一权威医院就诊,医生说赶快住院了,先输血小板,小孩就不要想保了,自己命都不保了,等等。 当时真是吓坏了,但强烈的母性…

    2022年9月13日 成人康复案例
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  • 切脾治疗 至今四年血小板一直正常

    今天是2019.12.26日,离最后一次出院2017.12月已经两年整了……作者编辑于2019年 正文 2014年9月份,成为一名大学新生,还没有开始没羞没臊、无所畏惧、轻狂无知的大学生活,大一暑假就被确诊为ITP(免疫性血小板减少症),虽然医生说这是血液病中对生命危害程度最小的良性慢性病,但极其磨人! 从小我就特别能吃,因此没怎么生活病,前19年,感冒发烧…

    2022年6月8日 成人康复案例
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  • 不是所有的血小板低都需要治疗

    血小板低都需要治疗吗? 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症(ITP)。实际上,绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向(皮肤瘀斑、瘀点等),ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动,研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时,需…

    2022年6月17日
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  • 血小板减少不一定是血液病,是风湿免疫惹的祸

    血小板减少不一定就是血液病哦,风湿免疫疾病也能引起血小板低甚至全血细胞减少… 交流学习 少走弯路 2020年12月下旬单位组织体检,检查出贫血加血小板减少,板值只有25,后来转上级医院检查时只有11个了,20多年来很少生病,知道自己需要住院治疗后着实吓得不轻,血常规三系低了两系,血小板和血红蛋白,医生说要进行恶性病的排查,心里又害怕又忐忑,当时住…

    2022年6月20日
    1.4K00
  • 关于血小板减少症这个病的六七事

    天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿,激素,丙球,艾曲,今天想跟大家聊点别的。 1.关于上学 好多孩子的家长说,我不知道该不该让孩子上学,特别是幼儿园,怕孩子感染,怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解,但你知道自己孩子什么时候好吗?不知道,所以,让孩子总脱离他们的世界,对他们的心里健康不好,成长有成长的轨迹,不要试着改变,顺其自然,我们可以让孩子减少在幼…

    2022年6月4日
    1.1K00
  • 我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗?

    我会因为ITP(血小板减少症)病死亡吗? 直接或间接,关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的,不仅仅有ITP患者和他们的父母,也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候,很多病人都很关注这个问题,因为过低的血小板往往和一些危险的疾病(比如急性白血病)相联系。所以,此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的,ITP有可能是致命的。…

    2022年6月2日
    1.6K10
  • 医生无知导致错误治疗,盲目信任医生不可取

    提醒病友们:咱们几十个病友群,见过太多小地方医院 血小板低不做彻底排查的,血小板减少咱们一定要做系统的排查,没问题才是ITP。一个骨穿显然不够~很多治疗多年的病友 一直当作ITP治疗!很多病友每年不做 一些必要的复查!很多医生把风湿免疫疾病(干燥综合征、红斑狼疮)当 血液病ITP治疗!医生也是人 也分三六九等,是人就会误诊,是人也会有疾病盲区!下面这篇病友病…

    2022年6月10日
    3.3K20
  • 医生科普:为什么血小板少了

    “大夫,我的骨髓检查报告单上写着:巨核细胞成熟障碍,这是什么意思呢?” “是这样的,我们的血小板都是成熟的巨核细胞生产的,巨核细胞成熟一般需要几个阶段,就好像一个小孩变成大人需要经过婴儿期、幼儿期和青春期一样,大概包括原始巨核、幼稚巨核、颗粒巨核还有产板巨核。如果一旦小孩的生长被抑制,就不能顺利长大成人去工作了,那么巨核细胞一直停留在前三个阶段,不能变成产板…

    2022年5月31日
    1.8K00
  • 血小板上升至110稳定

    在2021年最后一天,怀着激动的心情,在键盘上敲下这每一行字,这是过往的辛酸,也是新的期许。 一切还得从秋天说起,自己因工作原因,总是加班,平日里也很少带孩子,好不容易有点空,自己也偷懒,总喜欢晚上带着去逛逛商场,在商场的游乐园里带着孩子蹦蹦跳,期间孩子也多,人也杂,那些漂浮在空气中潜在的危险我们也无法看到,直到9月末的时候,一场肺炎的开始,20号左右孩子开…

    2022年6月13日 儿童康复案例
    1.4K00
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ITP6病友网站由病患制作,建立病友交流群抱团取暖,分享提升血小板的药物治疗过程和康复治愈经验!总结血小板低吃什么补得快,分析血小板低是怎么回事,答疑血小板低是什么原因引起的。