-
短视频科普引流，踩红线问诊卖药：“网络名医”靠谱吗？
网上经常看到有人说：“怎么感觉中医骗子多”？其实，中医不是骗子，而是骗子在披着中医的外衣行骗。 宣传是三甲公立医院专家，挂号收费链接却是私营诊所；表面以科普为噱头，实际以卖药为目的；打着知名专家旗号，背后是营销团队在运作……在短视频平台上，存在大量所谓“网络名医”，通过科普视频宣传，利用医生助理引流，发起微信视频问诊，联合私营诊所卖药，形成分工明确、高效运转…
-
确诊itp服用艾曲波帕升血小板，但伤肝
2016年六月二十九号，公司体检，发现血小板21，七月一号苏州附一复查，查血小板36各种检查，确诊itp服用升血小板胶蘘！七月十三复查板值48七月二十复查血小板值29八月三十复查血小板值26(声明前几次都是专家门诊，这一次没挂上专家，普通门诊号)医生让换药激素美卓乐4mg每顿，一天三次。(后来想想被坑惨了，不管多大医院，尽量专家看)九月七号复查血小板值51九…
-
促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之海曲泊帕
艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕，很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清！“泊（别）帕（怕）”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解！ 什么是海曲泊帕？作用机制是什么？ 海曲泊帕乙醇胺片（以下简称“海曲泊帕”）是中国第一个自主研发口服小分子非肽类促血小板生成素受体激动剂。研究显示海曲泊帕能作用于骨髓造血细胞诱导TPO-R介导的包括…
-
分享ITP痊愈过程
仅以此文献给那些因为孩子得了ITP而痛苦挣扎的爸爸妈妈们。从2021年5月诊断出姐姐患有血小板减少症（确诊为ITP），到现在已经快两年时间了，这期间我们有打过两次丙球蛋白，前后吃了七个月的中药。最后是中医彻底治愈了姐姐，从2022年6月份开始，到现在一直很稳定，没有再复发。见血小板每月检测记录表格。 2021年5月初姐姐在家里写作业，突然开始流鼻血，且血流不…
-
血小板减少目前在吃艾曲波帕
我现在血小板10左右，吃激素不管用，现在服艾曲波帕+中药，也还没起作用呢，98年得的病2001年复发后，激素一减血小板就将10左右，后服三个月中药后血小板49。后来正常了就没太管了。 今年7月又复发了，烦死了。用长春新本人7月3日在北京航天医院血液科住院，入院时血小板8，住院后静脉输泼尼松50毫克，维c2克，5天后抽血检查血小板54，7月9日改为口服泼尼松每…
-
炼狱到重生，与爱同行温暖一生
炼狱 大家好，我是丁妈，请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月，初为人母，望着怀里那个小小的人，这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来，孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损！那一刻，我的世界坍塌了！医生建议观察，随诊，如果自己不能长好，大点以后考虑手术，乐观的我想，他一定会慢慢长好，成为那个站在我身边的男子汉…
-
病友群的爱心：孩子，人间值得
丁丁的最新治疗情况来了： 最近，各个群里的红包特别多，但是它们的归处却是只有一人，叮妈。 叮叮，那个四岁多的小男孩，初诊itp？，激素丙球艾曲全无效，曾经被怀疑mds，最后，重新经过一轮系统的检查，确诊为重型再生障碍性贫血，在只有输血小板输血才能维持生命的状态下，移植，目前成了这个宝贝唯一的出路。  …
-
血小板减少二线用药泊帕（艾曲、海曲、阿伐曲）经验交流群
本群为血小板减少病友交流群，在群里大家可以相互交流，共同探讨血小板减少方面的相关问题：阿伐曲泊帕片和艾曲泊帕以及海曲泊帕是治疗血小板减少的，群友们可以一起交流用药经验，闲置余药互相转，请大家谨慎骗子！二线药物调整减药需要谨慎在谨慎，所以我们建立了以二线药泊帕（艾曲、海曲、阿伐曲）经验交流群。 ITP血小板减少即原发免疫性血小板减少症，或叫特发性血小板减少性紫…
-
儿童血小板减少服用阿伐曲泊帕升血小板效果好
病毒感染引起血小板减少 我是儿童ITP群的患者妈妈，我女儿名叫圆圆，今年12岁，我讲一下我女儿的生病过程，我女儿是4岁时因腿上淤青很多去医院检查发现血小板减少，当时听医生讲述这个病真的害怕极了，心想孩子怎么就血小板减少了呢，就连夜去了沈阳盛京医院，在盛京医院化验血小板是32，医生简单解释了开了利可君就让回家观察了，回家一周后孩子感冒血小板直接低到17在大连儿…
-
骗子虚假夸大宣传血液病医院-血小板减少患者
任何组织或者个人不得对中医药作虚假、夸大宣传，不得冒用中医药名义牟取不正当利益。 山东某血液病医院是一个十足的骗子医院 山东某血液病医院在网络上大肆宣传其对血液病的治疗效果，过度夸大治疗效果，欺骗全国各地的血液病患者，违背了人类的道德良知！使得全国各地的患者从千里之外聚集到这样一个很小的私营医院寻医问药，最后得到的结果是上当受骗。 我今年3月份查出患有血小板…
-
血小板减少成为考公务员路上的绊脚石
一直很想跟人分享我这几个月的艰难人生，不知道有没有病友跟我一样是考公务员的，itp（血小板减少性紫癜）成为了考公务员路上的一个绊脚石。 2013我研三，从研一开始我就立志要考公务员，已进入研三我就开始了漫长的复习过程，结果是很好的，国考顺利以高分进入中央某部委的面试，2014年1月23日得知进入了T省的选调生面试，要去交材料，因为很久没有进行过全身检查了，为…
-
治疗免疫性血小板减少中医挺神奇
自4月25日正式被确诊为免疫性血小板减少，犹豫当日检测血小板仅为13，还是有风险，医生建议我使用艾曲波帕治疗。 自得了这个病以后中药一直也在吃，就想着29日去看完中医，测个血常规后再决定是否吃艾曲波帕。29日来到保康医院，结果血常规显示血小板为36，已经到了相对安全的范围自己都有点不敢相信结果。咨询了西医医生，决定先把激素减为每天8片，吃三天后检测血小板的变…
-
血小板减少查不出原因，要换个医院找出原因吗
生大宝的时候出了满月查出血小板减少，当时血小板还剩18接着住院治疗，时隔三年多，生完二宝九个多月的时候又复发了，血小板还剩16，期间骨穿也做了，活检也做了，都没有查出原因，只是说免疫性的，这次住院治疗了8天，激素治疗，正常了，然后半个月又降下来了，今天来住院，打算二次激素治疗，目前还有巧克力囊肿，而且因药物影响，肝功现在高到100多，真的太焦虑了，打算这次出…
-
一个湘雅医博士研究学生的血小板减少之路
我是一名中南大学湘雅医院的博士研究生，在18年1月份之前，我每天进行着紧张的实验工作，每天为称为一名合格的外科医生奋斗着。从未想过巨大的病痛将会降临并改变我的人生。1月中旬，我流了两次鼻血，记得当时挺难止的。虽然现在想想已经发病，但当时当然并未注意。1月下旬，蹲马桶的时候发现了下肢的出血点和紫癜，一开始没有注意，但两三天后出血点和紫癜增多，我就赶紧给我爱人看…
-
血小板低真的很危险！吃阿伐曲泊帕血小板正常
首先正面回答这个问题，因为运动（主要指激烈运动如跑步、打拳这种）会造成身体劳累，而身体劳累会导致血小板减少，对于血小板在30以下的病友不建议，但瑜伽、太极这种是可以的。30以上的病友根据自身情况而定。下面是这个问题的延展回答，掐指一算，这个回答居然持续更新了5年。最开始回答这个问题是五年前，那时候刚确诊一年多，治疗了一年多。算是有些经验，于是想跟病友分享一些…
-
血小板减少性紫癜是脊灰疫苗的问题
我是个江苏妈妈，因为以前在浙江工作过，所以偶尔会来这里看看各位妈妈得育儿经验，今天看到论坛里这些关于卡介苗异常的宝宝，想起我那刚三个月大吃过脊灰糖丸后就得了血小板减少性紫癜的女儿 ，今天她已经快21个月了，很健康，只是回想起来还是揪心疼痛。 其实对于我们这些年轻妈妈来说很多病是听都没听过，这个血小板减少性紫癜也是。这个病的特征就是全身起红色血点 记得11月2…
-
血小板减少病友分享现状，有康复的吗？
两个月前，我去医院查出了血小板减少症，当时的血小板只有不到10，我十分害怕，想着自己还这么年轻，怎么得了这么一个病。在入院治疗的一段时间里，每天都是输液，呕吐，胃难受，有时也会尿血，牙龈出血，十分痛苦，这时，我终于体会到了，有一个健康的身体是多么的重要。 以前总想着能放个长假，没想到最后是以这样的方式在休假，看着病房里的其他病患，我害怕极了，害怕就这么离开人…
-
血小板减少性紫癜两年多，最近终于康复写我的ITP治疗过程
（ITP6病友网中有许多知识以及病例以及本人写的这篇！提供病友参考，但是仅供参考具体还得听医生的相信医生，但不要盲目相信，也不过度治疗。这些年看过太多过度治疗的病友都后悔莫及。）多浏览借助别人的经验丰富自己对病症的了解！【预防>治疗】 得ITP两年多了，最近终于康复的差不多了，血小板逐步从3回升到131。在治疗的过程中，得到了许多医生和病友的帮助。所以…
-
新生儿血小板减少康复病例
写这篇案例前，首先要特别感谢儿童群的图爸，谢谢图爸在我最最无助的时候无私地提供的所有帮助，谢谢周医生百忙之中对我的回复，也谢谢儿童群的各位爸爸妈妈们热心的帮我解答各种疑问。一直都想赶快写出案例来，现在终于可以写出来了。8月宝宝出生，在子宫内脸部、四肢、后背都有大小不一的瘀斑。出生当晚我们立即将孩子转到了市医院重症监护室，当晚医生测得孩子血小板为五十几，医院用…
-
海曲泊帕的医保价格是多少？需要长期吃吗？
海曲泊帕进医保啦，题主从百度搜索2021年公布的医保目录就可以找到。海曲泊帕是21年6月份上市，当年就被纳入医保，而且ITP(原发免疫性血小板减少症)和SAA(重型再生障碍性贫血)都在医保范围内，同时也是目前国内唯一一款用于治疗SAA的药物。按照最新的医保政策，2022年1月1日之后，海曲泊帕降价70%，医保后价格为1765.4元，按平均70%的报销比例计算…
-
血小板减少患者人流手术和身体情况
我患上ITP已经4年3个月了，一直泼尼松治疗血小板减少。今年2月份查出怀孕，由于感染弓形虫，2个月零4天的时候 住院做了药流。3月13日晚上住院，3月14-16日吃米非。3月16日吃了米非+米索后，10分钟就开始肚子痛。蹲厕所拉肚子。顿了将近半个小时，小肚子开始疼痛，趴在床上不到2分钟 就又冲进厕所。拿了医院的便便盆，医生说要把大小便和血 都留在便便盆里，便…
