• ITP患者了解ITP

    各位ITP病友大家好!又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后,居家康复期间如何做出血症状的自我监测。前几天有病友提出问题,说为什么有人会得免疫性血小板减少症,而大多数人却不会有这个问题,以及为什么是免疫性的血小板减少,自己的免疫系统是不是发生了问题,会不会影响到呼吸系统的免疫力。今天就给大家分享一下特发性血小板减少症的原因。后…

    2天前 ITP指南
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  • 单纯性血小板减少彻底好完全了

    我大宝是2017年7月生的,发现这病是在他六个月后有一天发烧了,因为加上刚好也是他长牙阶段我們就以为是正常感冒!就带去门诊给他拿了点感冒药吃。后面过了一个星期后。有一天晚上帮他冲凉发现他小腿,身上背上还有脸上全是小点点。当时我們以为过敏了也没管他(因为第一次当父母不懂。然后又过两天他突然发烧拉肚子。我們才着急就当天晚上带去我們这里的市妇幼保健医院看,当时那个…

    2天前
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  • 有血小板减少史,上幼儿园要补打疫苗怕血小板掉下来

    小宝至从1岁4个月发现生病后就一直没有打疫苗,8月上了幼儿园后社区医院交待要补打疫苗,仔细看了一下本子还有5种计划内的疫苗没打,为此真是伤透了脑筋,打吧怕血小板掉下来,不打又担心传染,网上咨询的结果也不统一,最后又去找了小宝的主治医生,因为小宝当时决定停激素就是这个医生的意见,所以对她还是比较信任的,医生的意见很中肯,她说ITP主要是病毒感染引起的,如果不打…

    2天前
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  • 再障苏尔云医生

    马上就六个月了,可是贫血一直上不去,血红蛋白89,而且最近血小板也在减少,省妇幼随便挂了个副主任,把我又支到兰大医院血液科,人家血液科开的针剂,不知道能不能打?我想问问有经验的宝妈,有没有遇到同样血小板突然减少比较厉害的,省妇幼哪个医生看得比较好?能确实有办法的?万分紧急,心里特别着急! 昨天去看苏医生了,这是我们第二次杭州之行,在去年儿子生病以来,对再障一…

    2天前
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  • 宝宝生病血小板0,悄悄百度,有的说是血小板减少

    12月2日 宝宝胸前出现紫色点点。以为是过敏。12月3日 紫色点点严重,成大片大片。悄悄百度,有的说是血小板减少。随紧张。决定抓紧去医院。12月4日 挂号看病验血。第二次验血。护士说太低测不出。慌了。不可能。第二次验血。化验结果是血小板为0,不可能吧。他们做着记录,紧张得发抖。 门诊大夫说,没见过这么低的。抓紧住院。我说严重么。她说0了还不严重。慌了。直至此…

    2天前
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  • 急!血小板突然降到了17

    生病的是我的姐姐,今年29周岁,已婚。11月左右初次查出血小板数量偏低,那个时候大概有60~80左右。后12月份,妈妈带姐姐在唐山工人医院治疗时,医生建议做骨穿。于是,妈妈就带姐姐来到北京301医院就诊。在301医院,姐姐的血小板检查为78,医生不建议做骨穿,开了一些药进行调理。半个月后复查,血小板数量稳定,继续进行药物治疗(具体药物我不记得了,当时我才长沙…

    2天前
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  • 重症状轻板值,不是所有的发烧都升血小板!

    重症状轻板值,不是所有的发烧都升血小板! 第一篇 病情介绍、治疗经过 2014年10月1日,一个我终生都不会忘记的日子,因为这天,ITP走进了我们的生活,也打乱了我们的生活。9月30日,孩子幼儿园午觉醒来,老师察觉发烧,随即带到医院。医生看嗓子等各方面都很好,交代高烧就吃退烧药,多喝水,没有查血常规。30日夜,按照医生交代,超过39度用了退烧药。我自己明显感…

    2天前
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  • 血小板个位数已经一个多月!祈祷血小板能稳定在20以上

    路走过后回头看才更加清晰明朗,对于还在治疗中的我,仍在期待着下一次的转折点。个位数的血小板已经一个多月,从5月份确诊至今已经8个月,新的一年又开始了,前天参加完公司的年会,把16年的15天年假、16天的带薪病假全部请掉了,四个月的医疗期15年也全部请完了,现在的我祈祷血小板能稳定在20以上身上不要出血这样又能回到工作岗位去,就算吃着药生活也能恢复到正常轧道上…

    2天前
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  • 停药很久了,今天查血小板155,看到结果我蹲在地上哭

    今天我查了血血小板137,停药很久了看到结果单我就蹲在地上哭。因为不是病人真的不太明白,我从小学就确诊,血小板就一直在20左右,那个时候就只有激素那些,我就冲激素,但是一减就掉,所以我就不去治疗,因为感觉真的没多用,让他一直20的样子,低于20,我就去输一袋血,初中月经第一次来,每次月经一来我就怕,但是好在就头两天特别多,度过前两天也就好了,有一次初三我血小…

    2天前
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  • 输了袋血小板后血小板2太低了,建议打血小板生成素+环孢素

    8月25日晚上输了袋血小板,26日检查结果应该是41,刚好是周末无良的值班医生根本都没认真看检验报告,还告诉我们血小板是2,太低了,建议打血小板生成素。26日开始打血小板生成素,27日测血小板49,28日79,29日120。主治医生说反复发病,激素效果不是好,建议还是切脾,让我们考虑好答复。想想两年多了,反反复复,折腾够呛,索性选择切脾,又跟医学院朋友交流。…

    2天前
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  • 新装修房屋是血小板减少诱因,激素减量血小板就降

    一切来的那么突然,让我那么的措手不及!本科毕业拿了全校仅有5个名额的奖学金,在毕业典礼上被校长点名表扬,保送上的研究生,一入学就遇到了我的Mr. Right这一切都是多么的让人心生羡慕多么美好,再过三年,等我研究生毕业,我也是将会是一名医生了!可是,就是没有一点点防备,ITP你来了…… 4月份的某一天(具体忘记了大概是15号到18号之间)发现了左侧大腿下段内…

    3天前
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  • ITP血小板减少紫癜治好已经康复患者-分享治疗方法和就医医院

    儿童血小板减少治愈患者 妞妞 血常规所有指标都在正常范围内,没有一个箭头符号妞妞生病至今已经有3个半月了,原本可爱的小洋妞现在变成“丑娃”了,看着就心疼。4月24日又一次住院了,血小板降至15。4月25~4月27日用了三天的丙球,5月2日血小板升至355。之前已经激素减量了,吃两颗了。听了医生说现在可以再减半片,一天就吃一颗半。5月8日去复查了血小板为173…

    3天前
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  • 血小板低止不住的月经,月经期很惊恐该怎么办!

    我2013年去医院验孕,做常规检查时被检验科留在那,反复抽血检验最后证实我的血小板只有1个(1千),立刻变高危病人送上血液科,确症为免疫性血小板紫癜(iTP),当时我是医院里第一例这病,医生们都很害怕,不准我刮宫,要我先把血小板升上才考虑,于是我开始接受大剂量地米输液,冲了很久很久,血小板没上来。接着医生给我同时输血小板,一连输几天,血小板也没升。 最后血液…

    3天前
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  • 紫癜蛋白尿肾型两条小腿全是出血点,隐血和尿蛋白1+难受

    我从6月复发到现在已经将近4个月了,复发开始就是蛋白尿(应该是肾型,一直没有痊愈,好郁闷啊),在这里分享下个人经历(本人山东临沂的,有没有哪位痊愈的病友可以推荐下哪家医院):第一次得病大概是将近十年前,当时在上初中,先是膝盖肿痛,然后小腿起了密密麻麻的血点(两条小腿全是出血点。一点肉色看不到那种),校医当时就确认是紫癜,当时没怎么当回事,就开了些抗过敏药物,…

    3天前
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  • 出院血小板就降低,对激素丙球绝望…下决心看中医

    男孩,到今年12月份就是11周岁了,去年的这个时候还是在医院里呢,想想这一年来孩子的经历,真是感慨万千啊…下面我就把言言的ITP病程经历给大家总结一下,希望都互相有帮助。言言从小就是非常健康的孩子,到去年十一之前,除了防疫针之外,都没有打过别的针,更没有跑过医院。一天天就是玩啊,淘气啊,自愿的每天放学都打1小时乒乓球,自愿的周末要游泳玩,每天还要被我逼着练习…

    3天前
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  • 血小板减少性紫癜下了病危通知书

    去年11.12.17日确诊为血小板减少性紫癜,当时他才3岁多,刚开始我们不了解这个病,也没有听说过个病!一个可爱活泼好动的小男孩无情的病魔选择了他,回想当时他皮肤有针状出血点,当时我们真还以为是出痧,热毒所引起的现象,去了医院才知道是血小板减少性紫癜,当时血小板下降到6*10^9医生要我们住院,做骨穿,抽血等等检查!给我们下发了病危通知书,当时真的把我们吓了…

    3天前
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  • 血小板减少两个月反复掉到个位数

    男宝宝,2019年11月23日出生 。 因胸部有青紫块,四五天未消除,去安徽省立医院抽血检查才得知血小板减少症,父母双方家族史并未有该病症的遗传因素。2020年7月2日经安徽省立医院确诊为血小板减少症,同一天检测HP抗体为阳性,其他均为阴性,期间无高烧、无过敏。共住院3次:2020年7月2日,第一次入院小板7,静注:甲强龙+丙球,出院510。后回家口服磷酸铝…

    3天前
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  • 血小板减少十年各种治疗均无明显效果

    感觉已经走投无路了,求病友们给给建议!!!我是一名四川的itp患者,女,36岁,得病已经十年了,之前试过各种治疗,均无明显效果,后来灰心丧气,没有吃任何药物,去年底开始出现血泡,血肿,各种出血,内脏和大脑除外,在医生建议下做了脾脏切除手术,出院后从4个血小板到147个,然后极速下降,2月26号查147,今天复查只有42,非常的失望难过,以至于晚上彻底失眠,我…

    3天前
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  • 血小板减少艰难的治疗,无耐的等待

    患者女孩 1999.10.28出生1、2013年11月中旬大腿后侧莫名出现一个瘀斑,11月30日查血常规提示血小板4X109/L,白细胞、血红蛋白正常,凝血六项正常。12月1日在二炮总医院住院,髂骨穿显示:骨髓增生活跃,粒系45%、红系30%、M/E=1.5:1,巨核细胞29个,未见产板巨核细胞,血小板少见。免疫检查、幽门螺旋杆菌等均为阴性,脾脏大小正常。诊…

    4天前 治疗过程分享
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  • 遗传性巨大血小板病,漫漫求医路

    我家一宝今年已经6岁了,在3岁多时诊断为“遗传性巨大血小板病(MYH9相关性综合症?)”至今已有2年多了。 2019年4月初北京儿童医院出院证明上写的是:遗传性巨大血小板减少(MYH9相关性综合症?)住院期间给孩子输注丙球后血小板没有明显变化,后输过一次血小板,血小板可以上升到10万多。医生告知若是遗传性血小板减少,激素治疗是起不到啥作用的。MYH9是啥至今…

    4天前
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  • 确诊itp服用艾曲波帕升血小板,但伤肝

    2016年六月二十九号,公司体检,发现血小板21,七月一号苏州附一复查,查血小板36各种检查,确诊itp服用升血小板胶蘘!七月十三复查板值48七月二十复查血小板值29八月三十复查血小板值26(声明前几次都是专家门诊,这一次没挂上专家,普通门诊号)医生让换药激素美卓乐4mg每顿,一天三次。(后来想想被坑惨了,不管多大医院,尽量专家看)九月七号复查血小板值51九…

    4天前
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