治疗过程分享

讲一个药物来谈谈使用体验吧。一款升血小板领域的口服药物——阿伐曲泊帕。阿伐曲泊帕是全球首个FDA批准用于CLD相关血小板减少症的口服血小板生成素受体激动剂（TPO-RA），主要适用药物。 存在免疫性血小板减少的朋友们可能或多或少知道这个药物，目前属于升血小板领域一个较贵的口服药物。以下这个是阿伐曲泊帕的原研药物（国内名为苏可欣），京东大药房显示价格为7593…

原发免疫性血小板减少症（ITP）是一种临床常见的出血性疾病，其发病率存在两个年龄高峰：一个发病高峰为儿童时期，另一个发病高峰为60岁以上老年群体。对于高龄ITP患者，疾病的管理和治疗存在着难题：一方面患者年龄越大体质越弱、合并症和合并用药越多，预后越差；另一方面高龄本身也会对机体止血产生影响。 有研究人员对患有ITP的65岁以上人群和65岁以下人群的止血特征…

目前国内对于妊娠期间的ITP患者采取的治疗方式极为有限，包括糖皮质激素、IVIG、重组人血小板生成素（rhTPO）、硫唑嘌呤以及输注血小板，再无其他。但是许多慢性、难治性ITP患者使用上述药物通通无效，整个孕期输注血小板也不是长久之计，这使得想要妊娠的慢性、难治性ITP患者犯了难，该选择什么药物才能平安度过孕期呢？ 二线药物中TPO-RA类药物种类众多，有艾…

大概是15年6月份，一张血常规的单子，让我和我的家人们惊慌失措！检查过后，我被确诊为免疫性血小板减少性紫癜ITP！一开始我们都不懂这个病，想着吃点药就好了！ 经过3个多月的激素治疗，血小板稳住了，血小板计数200*10^9左右！想着自己痊愈了，特别高兴！可是仅仅过了一个月，我就复发了！血小板计数再次掉到了2*10^9！接着住院，还是激素治疗！ 就这样，连续三…

有一天妈妈过来看我，说女儿你的脸蛋怎么粉红粉红的，颜色不对呀，我说我有点感冒，妈妈不放心还是坚持让我去医院检查，血常规出来了医生说你怎么血小板少呢，我说什么是血小板，当时医生只说你可以到大医院在看看，我拿着单子就回家了，检查的过程和父母说了一遍，爸爸决定陪我到沈阳进一步检查下，检查的结果是暂时没事可以在维持2年(只验了血常规，也不会看板值多少)，当时我还说你…

漫漫求医路，血小板减少让患者经历了太多太多，一次次充满希望的求医，一次次失望而归。几乎用遍了所有治疗血小板减少的药物， 血小板仍然升不上去“无动于衷”！ 有位阿姨是ITP患者，她的儿子（郑哥）在公众号平台看到了发布的丙球临床试验的信息，便报名想参加试试，在沟通的过程中了解到阿姨使用什么药物效果都不太好，当时我心里就抱有疑虑，这个阿姨到底是不是ITP呢？在这过…

去年10月份小孩诊断为血小板减少症，当时觉得天都塌下来了。经过医生的讲解和网上的学习以及一些病友的帮助下，对这个病有一些认知，也对他不再恐惧。同时目前小孩的病情稳定。 具体过程看图片，主要过程是两次住院冲丙球，我的两轮治疗一次用激素，一次用阿伐曲。根据整个看病过程以及学习到的，总结下：1.首先就是不要慌，这个病在血液病里面已经算是比较温和，也没有太大的恶劣影…

我是21年9月份因为发烧去医院发现的血小板低。当时以为只是普通的感冒发烧，最多怀疑自己是不是得了新冠。就这样在家熬了2天还是没有退烧，当时家里没有温度计，就出门去小区门口买温度计，在药房买到手刚出门就感觉自己的力气快速下降，走了几步，眼前一黑就晕倒了，但是一会就自己醒了爬起来，依稀记得自己爬起来后由晕倒了一次。顺便说一句，我晕倒在路上都没人扶，哎。。。当时还…

我是一名年轻的患者，今年才19岁，难道我这一生除了割脾治疗免疫性血小板减少就没有其他办法痊愈了吗？中药目前还真不是很好的方式，我曾一直吃中药稳定病情，后来拉了一次肚子，就住进了医院，呆了半个月才出来的。 问题解答：免疫性血小板减少症（ITP）能否彻底治愈因人而异，主要取决于类型（急性/慢性）、年龄、病情严重程度及对治疗的反应。儿童急性ITP约80%可自愈；成…

血小板减低的话，需要引起重视。说明我们的身体机制受到破坏，没办法正常运行了。血小板低确实是一个需要高度重视的健康问题，因为它可能导致出血风险增加，严重时甚至危及生命。血小板低的最大危害是，一旦有出血情况，身体不再进行止血恢复了。 血小板正常的情况下，手破皮了，出血后按压几秒就能止住了。相反，就会让血流个不停……血小板减小分两种，生理性的和病理性的。生理性的，…

发病原因不清楚，没有遗传。现在血小板个位数所有西药用了可仍然提不起来。不知该怎么办。我是去年十一月份看见脖子上有些红处。然后胳膊肘有一大块黑紫淤青。腿上三四处小块淤青然后发现的。 2018年11月19号。去医院查血常规发现血小板：3。当天就赶紧去了宁夏医科大学附属医院治疗。到急诊输血小板。第二天查血小板：7。配合止血药。第二天做骨穿结果出来是ITP。但由于我…

血小板只有51，医生说有可能是病毒感染引起，建议我们之后几天都在附近医院血常规跟踪，但是之后复查一直都是很低，最低20…后到中山一院就诊医生说是itp…当时因为血小板还在安全范围内，所以没有针对血小板开药，只开了治疗感冒得药物，当时已经从病毒感染发展成细菌感染，医生说是支原体感染！开了阿奇霉素！一周后复查，血小板回复到正常范围，146…！当时中一医生称有可能…

从3月26日到6月5日，我们和宝贝与免疫性血小板减少症（ITP）战斗了两个多月。这段日子里，我们经历了无数次的病危通知，甚至被医生告知这是难治性ITP，需要做好心理准备。不过，最终我们还是挺过来了，宝贝的血小板在6月5日涨到了220，我们终于可以回家了。现在，我想分享一下我们的经历，希望能给其他病友一些参考。 突如其来的病情 😱 3月26日晚，4个月零4天的…

我们千万别气馁。血小板低虽然可能会带来一些不便，但并不意味着你的生活就此结束。积极的心态是治疗过程中非常重要的一部分。保持乐观，相信自己能够战胜疾病。 免疫性血小板减少的这个病呢，它比较容易复发。如果您过度的劳累，或者是有病毒感染，细菌感染，再或者是情绪过于激动。这些因素呢，都有可能会导致你的血小板数值的降低。所以下面说一下误区以及科学治疗指南！ 一、血小板…

血小板减少并非绝症，通过规范治疗和科学调理，大多数患者可以有效控制病情‌。‌病友交流群的交流确实能带来情感支持，但更重要的是遵循专业医疗建议‌。 血小板减少，其实它是一个，排他性的疾病。首先呢，我们要排除一系列的疾病，那我们就要做很多的检查了，比如说，风湿免疫系统的检查，我们要排除这些疾病。 然后呢是甲状腺的内分泌系统的这些疾病。还有像肝脏类的疾病，像肝硬化…

加入病友互助群​​：分享康复案例（如：“病友老王血小板稳定80×10⁹/L，已坚持旅游3年”），增强信心。 著名血液病专家教授指出：“​​恐惧比疾病本身更伤人​​“。我们曾追踪一组患者，积极调节情绪者血小板回升速度比焦虑组快20%，且更少出现反复。请始终在血液科医生指导下制定个体化方案。本文内容仅为健康知识科普，不能替代专业诊疗。 人以群分，相同的病痛让我们…

如果你得知身边的朋友，血小板低于正常值，就请立刻劝他去大医院做疾病排查。不管你是有病没病，血小板这玩意儿你自己在家是搞不上来的，肯定是要求助医生的。10月6日我已经知道自己血小板36了，但我并不知道其严峻性，差点耽误了自己看病。不希望大家吃这样的亏，写个攻略，提供一些就医建议。 发现血小板低的就医建议！1.血小板低于50就会有自发性出血危险，当天立即挂号抽血…

周日一早看到妈妈电话打过来，心里就预感有什么不好的事发生。爸爸因为阑尾炎，血小板又极低，个位数，还发高烧，在宜春医院不敢手术。连夜送到南昌一附院。爸爸在宜春的时候，那时晚上还交代妈妈，先不要打电话给我。但是一附院说要输入血小板，解决血小板问题才能手术。听着情况很不好，我立马想收拾东西去南昌，但是妈妈说付泽瑞他们又离不开我，哥也说暂时不要过去，过去也帮不上忙。…

我父亲因肝衰竭导致血小板减少，之前最低只有3以下，皮肤紫癜，牙龈出血严重。最近一年在稳步上升，这个月已经有87了。分享点心得。父亲前年10月发现血小板只有10以下，开始打特比澳，每个月打了后上升到100多，然后慢慢下降，每次打半个月，然后回家，然后再继续到医院打。就这样持续半年。半年后发现打特比澳不起作用了，不知道是不是耐药了。这时到了 去年5月，开始吃艾曲…

自购药，剩余40粒。具体情况如下：我家人当时是在协和医院看风湿免疫科的时候，大夫给开的这个艾曲波帕，因为还有其他的基础疾病，吃了半盒，做化验复查时，身体一些指标就不太好，协和大夫又给停了这个药，当时买了2盒，剩余的药就一直没有服用，目前还有40粒，一盒半在家里存着。这个药本身也很贵，健康更是第一位，药品绝对没质量问题，为了证明真实性，存有在天猫沁园春大药房的…

我在2000年偶尔查出血小板减少，血小板4万左右，刷牙时牙龈经常出血，有时也自发性出血，因为激素副作用很大，一直没敢吃，再说也只能治标，中途吃过血美安，作用不大，试过偏方：用羊蹄根（即土大黄）熬水喝，效果还可以，血小板升到10万左右，停用后又降下来，且土大黄是利泄药，喝后老是拉肚子。很是无奈和苦恼。很巧，2003年闹非典，喝了6付网上公布的草药方子，在两个月…