治疗过程分享

我是一名itp患儿的爸爸，孩子从发现血小板低开始已经三年零两个月了，这期间因为湿性出血住院一次，当时板29，输丙球愈后出院。通过群的了解，我们孩子的病情和大部分患者不一样。主要表现是我们一发烧，或者持续多天细菌病毒感染血小板就掉的很厉害（大约40-70），然后用治疗发烧和调理感染的药，过去三五天，孩子脾胃好了，精神好了，或者我理解的正气充足了，复查血小板基本…

我妹妹是一位ITP患者。我是河南人。在我们这边医生诊断说是激素依赖。激素不能停。来来回回老实复发激素药吃一颗血小板都有1百多，停药三天血小板有107，停药5天血小板怎么只有2了接下来我该怎么办激素药（醋酸泼尼松片）药对我只能维持吗，不吃就血小板掉下来了我们生病四五年了。 今年吃的是艾曲波帕一片25和甲泼尼龙甲泼尼龙五片。激素药不能停。一停板就掉。 这边医生说…

我老妈去年疫情开始后去体检血小板只有7，当时症状并不明显，吃了两周中药，后来因为原来的医院太远就换了另外一家医院复查有27被要求住院，住院以后打了5天TPO，血小板升到130出院了。我当时天真的以为这个病就这样过去了，医生也没有交代后续需要治疗什么的，直到20天后她身上冒出许多淤青，去医院查又只有9，因为没有床位医生开了激素，没有效果，六片八片最后加到十片还…

大概去年这个时候我爷爷在家门口体检，血小板数量只有一二十，医生说比较严重，就带他去了市里的三甲医院，他说血小板减少有好多年了，以前可能数量不是很少，我们也没注意，来医院做了骨穿，住院治疗了一段时间后出院，回去每天要吃很多药，吃了好久，每周都要去医院抽血复查，数量还是不能稳定，就在几十，后来吃药吃的他整个人都臃肿了，特别没精神，说话都没力气，都走不动路了，他就…

聊聊我对病友群聊的一点感受。 要不要进病友群？进！一方面，可以了解别人的经验、获得求医问药的信息；另一方面，“同病相怜”的精神共鸣、心理互慰，让我们知道不是一个人在战斗。在病友群中，总会有人分享负面的经历或情绪，这可能会对其他患者产生消极影响。因此，患者在参与讨论时，应尽量保持积极的心态，把焦点放在鼓励和建设性的话题上，不让消极情绪蔓延。 但是不要进太多的病…

因为病友数量太多群总是拉满了，所以建立了一个又一个的交流群！（已新增V群）一起沟通，一起康复！几年来人数剧增，微信交流群也越建越多。病友们总说群越来越多，心里是喜忧参半，喜是又多了个朋友，忧是得病的人太多。无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！ 加入病友群的方式： 大多数血小板减少症患者对病友群都不陌生，很多人甚至…

因为病友数量太多群总是拉满了，所以建立了一个又一个的交流群！（已新增V群）一起沟通，一起康复！几年来人数剧增，微信交流群也越建越多。病友们总说群越来越多，心里是喜忧参半，喜是又多了个朋友，忧是得病的人太多。无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！ 加入病友群的方式： 目前我们现已建立60+个微信群，以及3万+病友关注…

原发性免疫性血小板减少症（ITP）治疗的现状与新兴方向：治疗免疫性血小板减少（ITP）的最新药物主要包括促血小板生成药物（如阿伐曲泊帕、海曲泊帕、艾曲泊帕、罗米司亭）以及脾酪氨酸激酶（SYK）抑制剂（如福他替尼）及CD20单抗（如利妥昔单抗）。新型药物通过刺激血小板生成或调节免疫应答改善病情，需严格遵医嘱使用，并根据患者病情选择个体化方案。 一、现有治疗策略…

对人体来说，血小板是不可或缺的，是帮助血液凝结并止血的细胞。当血液中血小板含量较低时，容易发生淤伤和大量出血，皮肤上会出现微小的紫色或红色斑点，这种情况被称为血小板减少症。特发性血小板减少性紫癜（ITP）是一种复杂的多种机制共同参与的免疫性血小板减少症。由自身的免疫系统对血小板造成破坏，导致血液中血小板含量降低。很多患有血小板减少的患者都深有感触，一旦病发，…

对人体来说，血小板是不可或缺的，是帮助血液凝结并止血的细胞。当血液中血小板含量较低时，容易发生淤伤和大量出血，皮肤上会出现微小的紫色或红色斑点，这种情况被称为血小板减少症。那么很多初发病的患者就会问老病友：血小板减少用的最多的药是什么？ 血小板减少症用药需根据病因选择，不存在“最好”的药物。常见治疗方案包括：免疫性血小板减少症（ITP）首选糖皮质激素（如泼尼…

到今天为止自己停药已经有四个月零五天，共125天，时间过得是真快哦，幸运的是我当初的做法是正确的，这四个月感冒过，每月一次的特殊期，期间血小板也有掉过，但好在血小板70以上，我记得上次是半个月前因为感冒去了医院，感冒好了接着特殊期，今天抱着忐忑心情朋友陪着我又一次去了医院，血小板不但没掉反升，又意外又惊喜，第一时间告诉打电话告诉了父母，他们开心的呐。朋友就说…

从5月19号检查发现开始，到现在已经有两个多月了，刚开始吃激素，效果不好，减量反而还往下降，现在停药也已经有一个多月了，孩子的血小板也自己往上升了些，刚停时35，现在升到了55，可是之前身上都没有出血红点，只有瘀青，现在瘀青不断，而且还有一片一片的出血点，都说孩子有个自愈期，期待又害怕，下一次查血小板，宝宝，你要加油，若下次查血小板再往上升的话，是不是就是正…

2011年1月10日晚上8点左右，我接到妻子打来的电话，说孩子手上，脚上出现了很多小血点，当时我就感觉不好，孩子的健康出问题了，可能是血液上有问题。（我学校去年刚有个学生出现了同样的症状，结果是血液病）。第二天清早，我刚从学校回到家里，就看见儿子鼻子正在流血，怎么止也止不到。我意识到问题的严重性，马上打的去了张家界市人民医院。在医院里检查的时候，看到儿子满脸…

从10月14日发现宝宝身上出现血点开始，我的心就一直悬着。血小板减少这个名词对我来说是陌生的，第一次在老家查血，结果血小板只有31，检验科还特意打电话来确认，感觉情况很严重。 我马上赶回重庆，去了儿童医院复查，结果血小板还是30，心里凉了半截。查了很多资料，看到很多人说需要住院、做骨穿，她才3个多月，从没经历过感冒发烧，如果一下子要面临这些，我简直无法想象。…

血小板减少能否自愈，主要取决于具体病因。部分由急性感染、药物反应、妊娠等引起的轻度血小板减少可能随原发病改善或诱因消除后逐渐恢复（自愈康复）；但慢性疾病（如难治免疫性血小板减少症、血液系统肿瘤等）或严重损伤导致的显著减少通常需医学干预，无法自愈。 一、可能自愈的情况 1.由病毒性感冒、细小病毒感染或某些药物（如抗生素）引发的血小板减少，在感染控制或停药后，多…

此为血小板减少病友群最新一期，已新增对应微信群（微信区人员较多易满员，按顺序通过，群满则停）。病友会公众号的设立是为了传播普及疾病知识，对疾病懂得越多，就会促进对病情的认识以及治疗，更好的帮助病情恢复（投稿病问）现考虑到血小板减少病友/家属之间有交流需求，特设立纯病友交流群抱团取暖（了解其他需另勾选）。 因为自从加入病友群后，大家基本上每天就会在群里各种问问…

对于目前处于备孕期间且血小板低下的ITP患者需要等指标稳定在安全水平评估个体凝血、免疫体质情况再进行备孕为好，可以提高备孕到成功生育的安全系数。而对于已经处于怀孕阶段或是怀孕后期患者，需要根据数值的高低密切随访病情，预防变化，做好护理。首先第一点就是要定期到产科和血液科检查，并定期监测血小板水平。如果孕期<36周，无出血和急症分娩情况，血小板计数&gt…

找到骨头，打麻醉（打麻醉跟打针一样疼），等几分钟，麻醉起效，拿出铁针管，医生会用力摁进去。刚开始插进去的时候，他们问我疼不疼，我紧蹙眉头：“疼！”他们说有多疼？因为社会经验不足，我不知道还要插多久，为了保存体力，我不敢说话，医生根据我便秘一样的表情判断出了我有多痛！没有再继续问了！那骨穿到底有多痛呢，打针1级的话，骨穿2.5级疼。 铁管插进去之后，还要拿一个…

没有任何住院经验的我，先入为主地以为，住院氛围肯定是压抑的！喘不过气的！但是住过院我才知道，这里恰恰相反，这里充满了人间冷暖，气息是温馨的，阳光的！下面，我来介绍一下我们病房的成员。 最早出院的是39号床的阿叔，粤语人，但我对他不是很了解，只是进来的时候，我请教过他医院的点餐地址，然后就很少说话啦，从他的电话里头得知，他有一个孩子，我记得他说过印象最深的一句…

看到很多姐妹说打了疫苗都有导致血小板减少的现象，我也有这种现象！打了疫苗一定要留意自己月经量有没有增多！我血小板减少，没有血点没有淤斑！这些自发性出血的标志我都没有！低于15的时候入院几天都没有！但查出血小板的时候我已经只有36了，低于50就已经是比较危险的了，但我不知道！ 而我唯一可参考的标志性症状，就是月经量在打了第一针新冠以后开始增多！所以打完疫苗月经…

我是是一名原发性血小板减少患者，从十几岁开始一次偶然机会检查出来的，上大学的时候穿刺确诊，其他一切正常，医生说不太低就可以不管，至今已经十几年了。这十几年，我没有把血小板的事儿当个事儿，直到生活给了我当头一棒。我的前男友因为知道我血小板低，担心会遗传，在某年情人节和我分手了我也还是没当回事儿。直到我结婚了，要和我爱的小可爱生孩子了。我开始重视这个问题。求医问…