• 白话自述:一位已康复紫癜患者的经历与建议

    一场疾病改变一生轨迹,我也曾经是一个紫癜患者。  发病的时候我念初二,过完年腿上就起了紫癜,当时不知道是什么,就去了门诊,大夫说是过敏性紫癜,要打针,当时家里大人包括我自己都觉得没什么,打完针点子就没了,但是当年三月开学一周后,复发了。  第二次发病时我就隐约有种不祥的预感,这次可能不会轻易好了,最后不出我所料,我在市里医院确诊了,尿检单子显示潜血和蛋白,所…

    5天前
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  • 血小板减少病友群汇总

    目前病友们基本都转移到了微信群,每个群成员已经超过200人,二维码已经失效了,需要进群的朋友加微信吧。微信号:w959870 病友群病友:从6月查出血小板减少时的焦躁不安到如今的心平气和,仿佛经历了千万年幸好检查结果是好的。目前医生诊断为免疫性血小板减少(ITP)。儿童自愈几率还是比较高的。关于ITP,我是第一次听说,也在不断的学习。只有父母了解常识,才不会…

    5天前
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  • itp血小板减少环患者就业工作问题

    问:血小板减少的病人可以工作吗? 答:血小板30以上就要工作,血小板10以下要去急诊待着。30以上工作这是化解精神上抑郁最好方法,走出去,否则天天对着家里的物品唯一想就是病。接触到大家,大家在一起交流。国外有个报道,什么治疗都不用,通过调整饮食调整工作、运动,血小板能涨起来,能够稳定,就像安慰剂效应一样的道理,所以一定要运动要工作。 血小板50往下就频出出血…

    6天前
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  • 和大家分享一下免疫性血小板减少的治疗过程

    刚查出来的时候血常规和最近一次的血常规 我是一个刚毕业不久的大学生,毕业后一个人留在学校所在地实习什么的,去年回家过年的时候家人觉得我甲状腺有些肿大就让我去医院做个检查,确诊是甲亢了开始服药,大夫要求每周做血常规监测白血球和肝功(治甲亢的药对他们有影响),这一监测就查出来我的血小板只有2,然后我就被直接留在医院住院了我血小板2了快2个月大夫才发现数值不对(甲…

    6天前
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  • 治疗血小板减少症病一年的心得

    查出这个病是在去年4月底。血小板21医生强烈要我住院,做骨穿。 记得那个傍晚,我的世界是黑的。医生要我准备5W块钱人民币。我当时刚换工作,我根本拿不出那么多钱。无奈下,打电话告诉姐姐。姐姐很淡定,说打电话跟爸爸说。没过2分钟,我爸打过来了。他第一句就是,你姐打电话哭的稀里哗啦说你血小板减少,要钱做骨穿治疗。电话这头的我,忍不住了,哭了起来。心底里那个痛啊。原…

    6天前
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  • 记录下自己得了免疫性血小板减少

    记录下自己得了免疫性血小板减少症之后的心历路程吧。楼主,女,29岁,宝宝快15个月了。生孩子的时候还一切正常,生完孩子也没有出现过血小板低的情况,大约是17年7下旬的时候,楼主发现四肢断断续续有出血点,一开始楼主以为自己是身体湿气重出现刮痧点,所以没有太在意,紧接着牙龈出血有点儿多,开始凉水漱口还能止住,后来有点儿止的慢了,再然后出血点有点儿多,快要遍布四肢…

    6天前
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  • 一个湘雅医博士研究学生的血小板减少之路

    我是一名中南大学湘雅医院的博士研究生,在18年1月份之前,我每天进行着紧张的实验工作,每天为称为一名合格的外科医生奋斗着。从未想过巨大的病痛将会降临并改变我的人生。1月中旬,我流了两次鼻血,记得当时挺难止的。虽然现在想想已经发病,但当时当然并未注意。1月下旬,蹲马桶的时候发现了下肢的出血点和紫癜,一开始没有注意,但两三天后出血点和紫癜增多,我就赶紧给我爱人看…

    6天前
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  • 女性月经不止,大出血用药问题

    好像女病友因为板板的问题,总是在那么几天闹心不已,月经就是不回去,有的人十天半个月甚至一个月都没完没了,很多女性长期都有贫血状态。我的月经一般都是正常的,只是总往后拖几天才来,有时会拖上一两个月。请有这方面经验的童鞋们多多发表下。关键要看是内分泌失调引起的功血还是血小板低造成的淋漓不尽。还有就是吃激素也会对月经造成影响。所以要具体问题具体分析了。但是解决方案…

    2024年4月15日
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  • 激素和环孢素引起的副作用让我无法和一个正常人生活

    2019年年初被查出血小板减少,当时并不在意因为疫情在家养了六个月再次复查已经有89了。当时医院也没当回事就开了咖啡酸和琥珀酸补铁的 10月份去协和正式入院检查,骨穿什么的都做了,血小板49被诊断为未分化结缔组织病和续发性血小板减少。医生给了一大堆药喝了一个月之后升为69后私自停药血小板一下子降为四五十,之后医生开始给激素和环孢素进行治疗结果一直不尽人意血小…

    2024年4月15日
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  • 微信病友交流群
  • 疫苗以后出现血小板减少,不要过度担心

    打完新冠疫苗以后出现血小板减少,不要过度担心。 需要进行血小板动态观察。如果血小板减少比较少的数值,是不需要进行处理的,继续观察血小板的动态变化。如果血小板减少的数值比较大,超过一半,需要引起重视,到医院去进行其他的相关检查,排除是否诱发了一些其他的相关疾病,引起血小板的减少。新冠疫苗是一种灭活疫苗,进入体内以后,有可能对于身体的一些免疫机制造成影响,会造成…

    2024年4月15日
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  • 免疫性血小板减少症专门折磨人,但又不是绝症

    说个我们科的病,叫免疫性血小板减少症(immune thrombocytopenia,ITP)。这个病的机制是某些外界因素诱发体内抗血小板的抗体产生,导致血小板大量破坏,血小板数量急剧下降,出现各种出血症状。多数急性起病,也有部分病人比较温和。 出血症状一般是皮肤出血、牙龈出血、口腔血泡、月经增多等,偶尔也会有颅内、消化道等严重出血。这病的恶心在于,虽然致命…

    2024年4月14日
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  • 雄性激素治疗血小板减少症的利弊有哪些?

    针对于免疫性血小板减少症,在血液科临床上已经完善一线、二线、三线的治疗指南。在早期的治疗过程中,病人常用到激素类药物,特别是雄性激素。那么,雄性激素治疗血小板减少症的利弊有哪些? 利(好处)激素药物、免疫抑制剂是常用于治疗血小板减少症的药物,其中雄激素是治疗血小板减少的常规治疗之一,大部分病患在服用了激素类药物能够快速的提升血小板数值。是早期一线治疗中很好的…

    2024年4月14日
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  • 谈谈免疫性血小板减少性紫癜那些事儿

    原发免疫性血小板减少性紫癜(ITP),既往称之为特发性血小板减少性紫癜,是临床最为常见的出血性疾病之一,男女发病率相近,60岁以上老年人是发病高发群体。儿童与成人ITP的发病机制,现代医学认为与免疫因素关系很大。因此,免疫抑制治疗,如糖皮质激素、注射用静脉丙种球蛋白,在ITP的治疗中占有绝对主导地位。 西医治疗ITP的几大主要手段及存在的问题切脾治疗血小板减…

    2024年4月14日
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  • 谈谈免疫性血小板减少性紫癜那些事儿

    从认识免疫性血小板减少的第一天开始,患者接受治疗多从西药激素、丙球等开始,还有重组人血小板生成素(TPO)等多药联合,费用昂贵、副作用明显。只有疗效欠佳、药物副作用越来越明显、激素减量就无效时,才会意识到西医治疗的局限和不足,这才关注和尝试中药治疗,这是大家认识到中西医结合治疗ITP的第一步,但治疗最佳时机可能错过了,所以中西医结合治疗强调的越早越有康复的可…

    2024年4月13日
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  • 免疫型血小板减少症牙出血不止

    8月4号牙出血查血小板28,患者1990年有输血,血小板低查丙肝病毒7次方,医生让吃吉三代三个月,查肝功能正常,丙肝有抗体,随入院用激素冲击治疗血小板没有效果(吉三代又服用两盒,又改服用硫唑嘌呤片和升血小板胶囊,血小板陆续升到39后开始突然下降到10。中间做骨穿三次,活检三次,造血面积只有百分之三十,其中一次查未见巨核细胞,其他两次查巨核细胞14,所以不支持…

    2024年4月13日
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  • 如何避免血小板减少症过度治疗?

    血小板减少症患者很容易走进过度治疗的误区,因此本篇文章整理了一些避免过度治疗的方法,希望血小板减少症病友能够仔细阅读!血小板减少的发生多涉及到患者自身免疫机能失衡紊乱,体内产生抗血小板抗体,破坏血小板的生长,或者是不能产生足够的血小板。 不要过度在意血小板数值,更不要执意将血小板数值提升至100以上,只要保证血小板数值在安全范围内,没有任何出血现象或者是身体…

    2024年4月13日
    7000
  • 血小板减少症反复终身服药吗?

    我是11月查出患了ITP, 住院治疗2周,主要是激素治疗。 11月中旬出院后服用强的松,从每日9粒开始。11月到2020年的6月,我的强的松服用量从每日9粒逐渐减少到1粒半,血小板指标一直维持在140到200之间,情况良好。 6月底开始(日服1粒半),血小板直降至30多,于是又将激素量增加到每日4粒,血小板随之开始慢慢上升,到今年2月激素用量已经减到每日一粒…

    2024年4月13日
    7500
  • 谈谈免疫性血小板减少性紫癜那些事儿

    初次诊断、初次治疗的ITP,仍然建议西医规范治疗如激素、静脉丙球冲击治疗。最常规的选择是激素治疗:规范足量的激素,强的松的或者地塞米松。强的松按照每公斤体重1毫克剂量口服(强的松每片5毫克)1个月;或者地塞米松40毫克连续4天冲击治疗,然后调整为口服强的松治疗。 规范足量激素治疗后,如果血小板计数没有上升或上升不明显(低于×50^9/L),说明激素治疗疗效欠…

    2024年4月13日
    6400
  • 产板功能差,血小板忽上忽下

    嘉兴当地体检发现血小板只有29,立即住院并且进行骨穿检查,巨核细胞51个/片,且产板功能差,后服用利可君月余,血小板忽上忽下,也有出现过正常情况;期间汤教授建议服用伐昔洛韦?利可君,血小板未升至正常; 2.16,血小板降至36,至省儿保汤教授处复查,维持伐昔洛韦?利可君治疗,期间血小板一直维持在30-50之间; 4.6,复查骨穿,发现巨核细胞>200个/片,…

    2024年4月13日
    5600
  • 小小血小板,如果少了问题却不小

    在生活中,血小板是保护我们的重要成员之一,骨髓每天都会产出一定数量的血小板,而我们每天也会消耗血小板,只有这两种情况达到平衡,我们才能正常的生活,不会 受到影响,如果这种问题被打破,那么就会出现一系列的问题,所以今天就带大家认识认识血小板对我们来说有多重要! 血小板减少,一定是有原因的,血小板不会无缘无故地突然减少,所以如果发现血小板有减少,一定要先了解是什…

    2024年4月13日
    5800
  • 请结合临床进一步排除ITP

    我是一名血小板减少多年的患者,10月29号我做了骨穿和活检,骨穿是这样写的;骨髓象:1.取材;涂片,染色,良好2.骨髓有核细胞增生活跃,粒细占58.50%红细占25.50%,粒:红=2.29:13,粒细增生,以中晚幼粒细胞及成熟中性粒细胞为主,各阶段比例,形态大致正常。4,红细增生,以中晚幼红细胞为主,形态大致正常。5淋巴细胞形态大致正常。6全片见巨核细胞6…

    2024年4月13日
    16700
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邮件:wange@itp6.com

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。