按时间归档:2022年12月

  • 有没有接种疫苗的病友,抗磷脂抗体综合征能打疫苗吗?

    新冠疫苗接种一直是抗磷脂抗体综合征病友们非常关心的问题,很多病友因为担心影响病情或是出现副作用而不敢接种疫苗。之前血小板减少病友公众号也有病友给我们留言,要我们收集抗磷脂抗体综合征患者打新冠后的症状和反应。那些接种了新冠疫苗的病友,后来都怎么样了? 本次数据调查截止时间为2021年9月31日,一共收集了1302位病友的投票,其中521位(比例40.02%)病…

    2022年12月28日
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  • 新冠管控逐步放开,抗磷脂抗体综合征患者怎么办?

    随着周围得新冠的人越来越多,我们这种患上抗磷脂抗体综合征的病友们你们都打新冠疫苗了吗?听说打了疫苗基本的也是无症状,高危区域,好害怕。目前我已经稳定一年了,没有发过了。但现在新冠管控逐步放开,抗磷脂抗体综合征患者怎么办?会因为感染新冠导致疾病复发吗? 怎么办是否病毒感染会导致复发否,没打疫苗是不是有重症风险都是病友们眼下最想知道的答案,当然这份答案没有绝对的…

    2022年12月27日
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  • 抗磷脂综合征没打新冠疫苗,感染新冠病毒会怎么样?

    疫情三年了,我因为抗磷脂综合征导致血小板减少症到现在都未接种过一针疫苗。然后,最近风向转得太快了,大有放开之意。放开之后,将会迎来一个感染高峰期,多数人都可能中招。也就是在这几天,专家又不断地宣传疫苗接种的重要性,称能有效降低重症及死亡率。对此,我开始有些犹豫,是不是应该赶紧去接种疫苗,以降低风险。怀着这种不安感,我想不如先问问病友群的病友,抗磷脂综合征没打…

    2022年12月27日
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  • 有没有抗磷脂抗体综合征得了新冠的病友?

    患有抗磷脂抗体综合征现在吃的药好多,花销好大!真不知道什么时候可以不去输血了!什么时候我的血细胞才能不减少了!还好我是生完宝宝才得的这个病,宝宝现在10个多月很健康!看着她心情好,希望我能快快好起来!现在各地都放开趋势了,之前因为疾病一直没敢打疫苗,现在这种情况到底打不打,我得病几年了,现在也不管了但有时候腿上会出一些出血点,吃药定期复查,国家开始放开了,以…

    2022年12月27日
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  • 感染新冠病毒会不会有血小板降低的风险?

    小时候得过ITP(单纯性血小板减少性紫癜),中西医结合治疗康复了,目前血小板130到150波动。现在新冠疫情越来越猛,在网上看到有些感染后血小板减少的病例,马上就要外出了,非常担心被感染而导致血小板减少,求好心人解答。 上面这个问题是昨天中午新加病友交流群的病友在群里提问的一句话,下面针对这个问题来回答一下,其实感染新冠病毒会不会有血小板降低的风险?这个都是…

    2022年12月27日 治疗过程分享
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  • 抗磷脂综合征感染新冠阳性,多个病友经历【病友群参考】

    病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 我目前是一天一片和一片半激素交替使用,除此之外还联用羟氯喹、阿司匹林、环孢素、阿尔法骨化醇和钙片,三针疫苗一针都没打。今天刚刚好的差不多,今天是第六天了,目前除了咳嗽嗓子咯痰没有什么不适,可能身体刚刚恢复体力上有点不支,但是一般生病都会这样。大概介绍一下我这几天的情况: 第一天的时候觉得嗓子有点痒,还伴随着耳朵痒,很像是…

    2022年12月27日 治疗过程分享
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  • 我抗磷脂综合征没接种疫苗,感染新冠了…

    我抗磷脂综合征没接种疫苗,感染新冠了…以下是抗磷脂综合征病友群病友感染新冠阳性后的经历,仅供群内参考! 病友感染新冠一: 我来写一个吧。基本情况:抗磷脂综合征(APS)确诊3年左右,病情稳定好转,目前医生给开的是每天一颗硫酸羟录喹片,一片半泼尼松,一颗骨化醇,一粒阿司匹林,自己加两片维C,一颗钙片,偶尔吃两颗维E。平时每周有两到三天锻炼(跳操,跑步或者打羽毛…

    2022年12月27日 治疗过程分享
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  • 抗磷脂综合征的人,如果感染了新冠会怎样?会严重吗?

    本文为病友群分享的病友阳后经过,仅供病友群内参考! 讲真,对于“抗磷脂综合征的人,如果感染了新冠,会怎样?”,不知道会有什么后果,全球现在处理病例都焦头烂额,对于这种少数特殊情况的调查暂时应该很难有人做。我觉得,我们本来就免疫紊乱的机体,假如感染新冠,症状和后果应该会比普通患者更严重吧,毕竟普通患者都会死亡。说句真心话,现在只有在中国,免疫患者的生活安全保障…

    2022年12月27日
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  • EB病毒感染血小板减少,治疗EB病毒的药物会杀血小板

    5月12日当天又做血常规,血小板升至367,5月16日开始服用强的松每日5片,早两片,中两片,晚一片,皂矾丸一天三次,一次两粒.5月19日查血,EB病毒2.82E+4,血小板160,查尿,正常5月21日出院,因为治疗EB病毒的药物更昔洛韦会杀血小板,所以没有抗病毒治疗。5月22日强的松改为4粒,早两粒,中晚各一粒,皂矾丸一天三次,一次两粒。以前一说出院心里的…

    2022年12月26日
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  • 血小板减少出血点反复长出来

    我们治疗的前九个月,血小板都是反反复复,出血点也是一直是反复的,就是红点看着少了,慢慢没有了,但是过个两三天,又会出来一些。我儿子开始基本是全身都起,手上,胳膊上,脸上耳朵,最多的是两条腿密密麻麻,后来是上半身不起了,腿上反复起,再后来大腿不起了集中在小腿上和脚上。反复的原因很多,除了都知道的因为吃东西外,他站立过久都会起,冬天有段时间脚面反复起,后来医生提…

    2022年12月26日
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  • 干燥综合征感染新冠阳性,多个病友经历【病友群参考】

    病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 “今天是感染新冠第三天,已经退烧”“阳了,和病友们说说这几天的经历”“一周转阴!我用了哪些方法”……近期,越来越多感染新冠病毒的病友在朋友圈、病友交流群里等上分享自己的患病经历,针对老人、儿童、孕妇以及特殊基础病人群的各种科普和分享案例也纷纷刷屏~今天分享几个干燥综合征病友阳性以后的特征和恢复情况,以便大家借鉴! 前天早…

    2022年12月26日
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  • 我干燥综合征没接种疫苗,感染新冠了…

    首先我妈妈其实是患有干燥综合征的,医生看完我的检查报告后基本确定的和我说我是遗传的,然后我女儿也有可能会遗传今年29岁,综合自己出现过的所有症状后,才去做了一系列检查,最终还是被确诊这个病…然后最近开放了羊群来袭,我们也很不幸的中标了,做核酸阳性了,谁都逃不过新冠,感染传播太强了,我们家没有逃过,三个干燥综合征患者都一一阳了,今天来分享一下我们阳的经历, 首…

    2022年12月26日
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  • 红斑狼疮+干燥综合征没打疫苗感染新冠病毒会怎么样?会严重吗?

    姐们~系统红斑狼疮+干燥综合征结缔组织病,有谁打新冠疫苗的,求分享打后的状况!问过几个新冠疫苗接种点的医护人员,有的说可以打,有的说有免疫系统结缔组织病问题就别去凑热闹,后来我挂了主治医生也不建议我注射新冠疫苗,但是不打又觉得好像在大自然裸奔,好没安全感!我现在问一下红斑狼疮+干燥综合征没打新冠疫苗感染病毒会怎么样?会严重吗? 这是新进病友群的病友刚进群在结…

    2022年12月26日 治疗过程分享
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  • 微信病友交流群
  • 抗磷脂综合征感染新冠会怎样?会严重吗?病友更新

    疫情要放开了,现在要比免疫功能了,我们这些抗磷脂综合征多少有点害怕呀!本人抗磷脂综合征10年,想同病友一起探讨一下抗磷脂综合征患者如果感染新冠病毒会怎样?两者有没有制约性?或者会加速病情发展转化成重症! 在奥密克戎毒株在我国蔓延期间,病友群都在讨论感染新冠会怎么样的问题!下面是病友最担心的问题统计和已经感染新冠的病友建议仅供大家参考: “抗磷脂综合征漫漫五年…

    2022年12月26日
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  • 红斑狼疮得了新冠会怎样?会严重吗?病友们更新

    奥密克戎变异株正在形成第一轮感染冲击波。红斑狼疮患者们正面临关键考验。红斑狼疮得了新冠会怎样?会严重吗?下面我们一起来看看sle病友们感染新冠后的状态更新! (虽然只烧到38℃,但是刀片拉嗓子,浑身剧烈疼,上干呕下腹泻,昨晚有段时间胸闷气短差点晕过去都不敢睡觉。比所有感染甚至狼疮发作还难顶,都想叫救护车了!)系统性红斑狼疮(SLE)是一种无法治愈的自身免疫性…

    2022年12月26日 治疗过程分享
    2.1K00
  • 感染新冠后发烧39度导致血小板减少到个位数

    三年前查出免疫性血小板减少,出院后口服激素三个月停药,后血小板一直稳定控制在90左右,这原本是最好的结果,因为不用药也能达到90多。但随着管控放开,新冠对血小板减少患者太狠了。一发烧就把人送来住院了,发烧后一天就出现出血点,随后牙龈出血……大家千万注意,不然多年的努力功亏一篑。更让人难过的是住院输不上血小板,血荒,到处都弄不到血小板。只能用激素和丙球冲了,后…

    2022年12月26日
    3.3K00
  • 干燥综合症得了新冠会怎样?会严重吗?病友更新

    几天没来病友群打卡。有小伙伴问我干嘛去了,我有干燥综合征的基础病!感染了新冠了。经过不懈努力,最终还是阳了。所以想把阳了之后的经过写出来。给同样情况的病友做个参考。先是老公和孩子有症状,接着我也开始有症状了。拨通了风湿免疫科主任医生电话,说了下我这边的情况,医生说不用紧张在家里自行隔离就行,医院人真的太太多了。跟我说了应对办法及用药。 感染新冠后,我高烧了两…

    2022年12月26日
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  • 血小板减少得新冠是不是更严重?血小板会降低吗?

    网络上“躺平”和“防疫爱好者”两派的言论甚嚣尘上,然而随着奥密克戎毒株在我国蔓延,喧哗过后,似乎前路的方向已经明了。然而,自身免疫病血小板减少患者不仅对新冠病毒的易感性大于普通人群,而且感染后病情更重、预后更差。虽然接种疫苗的获益大于风险,但是似乎对于免疫系统存在固有问题的血小板减少病患者而言,不敢接种新冠疫苗让他们在即将到来的寒风中毫无优势。病友群交流成了…

    2022年12月26日 治疗过程分享
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  • 儿童血小板减少患者家长谈疾病!

    前言我家儿子发现血小板减少至今已经近一年时间了,在前期的积极治疗与后期放养情况下,血小板减少的症状正在好转,自6月20日停用激素至今已近半年了,之前服用的中药也在血小板值的不断鼓励下,自9月20日停掉。虽说减停激素后,血小板的值不太稳定,但总体来说还算正常,多数情况下PLT≥100,即使个别时段PLT偏低一些,但是偏离值不大,都在公认的安全值范围内。 儿子自…

    2022年12月25日 儿童康复案例
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  • 甲亢手术术前术后恢复篇(血小板少)

    桥本甲亢,确诊的第3年,术后第20天。所有大家有的併发症状我都有,粗脖子,突眼,心率过速,手抖。最初发病的时候还在国外,吐了一整周暴瘦到39公斤,心率每分钟130-140。看医生抽血后确诊为甲亢并且是比较严重的类型,当时就给我推荐了专科医生。2年多在国外治疗的断断续续,当时也想着要不在国外手术好了,咨询了医生当下给的回答就是,药物对病人有反应就不能手术。直到…

    2022年12月25日
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  • 吃过胎盘血小板一直很低,精神状态一直都好

    5月份发现腿部不断出现瘀斑,不疼不痒,15号去医院检查血常规,血小板44。我想是不是因为我们学校组织见习一星期,没休息好,累的,就没有在意。又过了一个月,6月15号,再次查血常规,血小板数目仅有7了,医生下达病危通知,让我住院治疗。 6月17日住院,输地塞米松;18号,血小板26,做了骨穿,输液还是继续;19号,输了一袋血小板;20号,血小板101;24号,…

    2022年12月25日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。