按时间归档:2023年

  • 儿童初发血小板减少病,要不要用激素?

    先描述一下发病与治疗过程:儿童,女,2015年9月生,印象中2022.04.27(刚刚满31个月)大量剧烈运动后,第一次出现双下肢和脸上有出血点,作为母亲,我第一时间发现了,但是却采取了观察两天,这件事让我至今懊悔不已。一天过后,由于孩子的出血点减退,就没有预以足够的重视,没有去医院。 直到5.15日早晨孩子早上拉臭的时候,尿不湿上有明显的出血,带孩子前往医…

    2023年1月20日
    1.3K00
  • 上幼儿园手臂腿和脸上都有淤青,突然得了血小板减少性紫癫

    儿子三岁,上幼儿园突然得了血小板减少性紫癫。手臂、腿和脸上都有淤青。 在河北沧州中心医院输液四天,其间输了三瓶免疫球蛋白,无效果,血小板值还是“3”。中心医院让转院,我们当天便去了天津血研所。当天,天津血研所人满为患,想住院却无床位。我们只能投奔天津亲戚家。由于坐了一天的车加上劳累,感觉浑身很脏,就带着孩子在亲戚家洗了个澡。晚上睡到凌晨2点时,一摸孩子,孩子…

    2023年1月20日
    2.5K00
  • 血小板减少记录日志

      时间   医院 血小板数值 治疗情况 2015.11.20 至诚镇卫生院 33 当时感冒到至诚卫生院检查 2019.7.4 通江县防疫站 口服脊灰疫苗 2019.08.21 重庆市儿童医院 41 准备做眼睑手术检查发现板值 2019.09.08 巴中市中心医院 4 出血点多,到医院检查,并住院,入院后给予抗感染、抑…

    2023年1月20日
    1.4K00
  • ITP血小板减少患者会乏力吗?

    19年查出血小板低,做骨穿排除恶性病,2020年感到腿无力,21年上肢无力,22年去南京查全身,不是癌症,又做了骨穿,没问题,现在血小板30多,问题是人乏力很重,浑身酸楚难受,白细胞正常,红系在正常低值,本人胆囊切除,胃胆汁反流,人瘦弱。我现在就是很疑惑,我现在乏力很重,浑身酸楚,是啥病导致的呢?ITP不至于让我乏力这么重啊?也查过全身,没有癌症,这到底是怎…

    2023年1月20日
    1.7K00
  • 网友经验:食疗治好克隆氏病、中医,食疗

    附录文章:网友经验:食疗治好克隆氏病中医,食疗,一些身边的故事by网友:玄米 每个中国人都离不开中医和食疗,尽管现在已很多人说自己不信中医,我说你爱信不信,那东西不是宗教-信则灵,不信就无。先说个离我现在生活最近的有关食疗的事情。儿子的钢琴老师,是我通过看电话薄找到的,原因很简单,我就想找一个骑着自行车就可以去的教室。那时候我打电话说要学琴,人家就让我们来视…

    2023年1月20日
    1.4K00
  • ITP家园大三哥高航和孟桐妃

    ITP家园的灵魂是孟寒冰(常用名孟桐妃)和大三哥,他们是稳定军心的定海神针,是大家的主心骨。孟桐妃15岁确诊患ITP,一路坎坷走来,深知辗转求医不易。大三哥真名叫高航,是位患儿家长,自从孩子生病,他查文献、看门诊,积极跟医生交流沟通。 ITP家园孟桐妃 孟桐妃 实名孟寒冰,ITP家园发起人。15岁确诊患有ITP(现状以及itp治疗过程和血小板治疗经验)。刚生…

    2023年1月20日 治疗过程分享
    4.8K10
  • 新冠阳性病毒感染女儿住院了,血小板高的吓人

    我家宝宝7个月了,昨天感染新冠病毒傍晚突然浑身发红,起包,起红点,吓得赶紧带医院挂急诊,医生一看就说过敏,要抽血化验看是不是病毒性的,很快,血常规结果出来了,至今忘不了给我单子医生那个惊讶的表情,她说。血小板怎么那么高,我接过单子一看,血小板那行720多,标准值是不能超过300!吓得我嚎啕大哭,单子给医生看了,医生让我们住院,给宝宝吃了退过敏的药。输了两瓶液…

    2023年1月19日
    2.9K00
  • 孩子中性粒细胞低反复感染

    两岁孩子中性粒细胞低 一年了升不上去,最近四个月反复感染,20天住院一次!一年前做过骨穿和基因 结果医生说没什么大问题。说孩子大大就好了。可是最近连续4个月了。20天一次发烧感染 病毒的细菌的轮着来。怎么办???有类似我们这样的吗????是不是要再做骨穿检查一下? 平时的血常规除了中性粒细胞一直,低到0.2,别的血常规项目都正常。有没有一样的???好着急!两…

    2023年1月19日
    1.5K00
  • 罕见病WAS血小板减少综合症

    一直以来,最令我俩欣慰的是宝宝的精神状态都很好,即使在医院已经住了半个月,但胃口都没有收到影响,除了脸上、手臂时不时会冒出一些红色出血点,其余并不会觉得孩子会有什么异常,我和媳妇时常会看着宝宝顽皮的样子,些许忘记连日在医院辛劳。 这几天我们还在等待着正式的骨穿报告,昨天反复跟病房大夫讨论,未来我们会把疾病判断向什么方向去考虑,按照她的说法,如果排除恶性疾病疾…

    2023年1月19日
    1.4K00
  • 单纯血小板减少,好好珍惜

    血小板减少病友群里很多说命苦的?有好多人这样说自己,其实单纯血小板减少就很幸运了,血小板是止血功能,医生应该有说注意不要出血吧?出血才叫危险。你们知道我多想像你们那样只是单纯血小板减少,我刚开始是血小板减少,后来查出是一种红斑狼疮的病,而引起血小板减少+红细胞+血红蛋白低的。 你们血小板只要不出血都不会有生命危险。但红斑狼疮要一辈子吃药,而且红斑狼疮会导致内…

    2023年1月19日
    1.3K00
  • 提升血小板的新药艾曲泊帕进医保

    9月23日-9月27日是国际ITP(原发免疫性血小板减少症)疾病周。数据显示,我国成年人群中,ITP发病率为5-10/10万。为了提高公众对ITP的认识,进一步减轻社会疾病负担,国家医疗保障局、人力资源社会保障部公布新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》(以下简称《药品目录》),将诺华肿瘤血液疾病领域创新药物——艾曲泊帕乙醇胺片纳入乙类《药品目…

    2023年1月19日
    5.0K00
  • 干燥症引起的特发性血小板减少性紫癜

    发现血小板减少已经一年整,整个一年都在治疗,激素一直都在用,配合中药9个月,最好的时候80,但平时都是30左右,医生说只要不出血就维持这样,年前去医院复查到9个了,住院医生用药甲泼尼龙80毫克,白眉蛇毒2支 兰索拉唑每天两次,免疫球蛋白用药5天,血小板升到25,出院回家过年,昨天去医院复查,血小板又到8个了,姑姑有糖尿病  现在血糖餐后16 ,激素口服每天1…

    2023年1月19日
    1.3K00
  • 血小板降低反反复复5次了,到底该怎么办,还能好吗?

    我女儿8个多月时鼻出血,去检查血小板只有1,当时快把人吓死了,直接就去西安交大一附院诊断为重型ITP,给予激素,丙球,血小板等治疗正常出院,之后口服波尼松,减量以后血小板一直往下掉,一个半月后掉到7,就又住院激素+丙球血小板升至68出院,过了半月可能合并支气管炎血小板降低至4,又是激素+丙球血小板升至260出院后大夫说每4周地塞米松冲剂一次,一般为2到5次,…

    2023年1月18日
    1.7K00
  • 分享血小板指标上升!

    从6月开始,随着激素的减量,血小板指标一路下降,10号以后,血小板一直在40以下,低时还到过11、17,鼻血、血点是常事,让我对激素恨之入骨。从7月下旬开始吃湖北省中医院的中药,除了凉血止血就是治感冒咳嗽感冒咳嗽,到9月发现额头很多包,貌似肝脏受损,最后一次中药吃到10月11号,下决心停了…9月27查血血小板17,还是拿了14天的中药,同时在网上…

    2023年1月18日
    1.5K00
  • 有生完宝宝血小板低的没?

    生完孩子两个多月发现血小板低的,身上有出血点,一直没升上来,检查一圈医生也没说出是什么原因,我都无奈了!产后排恶露不净,去检查发现是23医生当时要我赶紧去大医院,说再晚来几天就会大出血,说的蛮严重,当时还是月子期间,真的好伤心,宝宝还要母乳,真的很怕突然去世离开我女儿,那种感觉真的是…隔天早上我跟我老公就去大医院了,我老妈带娃,我又哭了一路,想娃,到医院立即…

    2023年1月18日
    1.5K00
  • 血小板减少贫血、肝脾肿大,血小板只有5

    2019年6月8号,我带孩子去乡镇医院看病,因为那是孩子身上出现了湿疹和出血点(那是还不知道是出血点),医生让验血,结果血小板只有5,医生马上让转到市医院,腿已经吓软了,到了市医院住进PICU,当天做的骨穿,等了几天结果,结果正常,期间用了丙球,哦,对了,我孩子当时两个多月,体重8KG,每次两只,用了两天,三天的PICU,出来时血小板50,当时市医院医生诊断…

    2023年1月18日
    1.4K00
  • 有看产妇血小板低的好中医吗?

    大家好,我媳妇今年4月份怀孕4个月时发现得了ITP,血小板从200多一直下降,到7月份最低降到13了,不过一直没有出血症状,后来冲了30支丙球,一直坚持到9月顺产生了宝宝,生宝宝时只有19,输了两袋血小板,2天后出院时是39。之前都说怀孕引起的血小板降低很多生完孩子就自然好了,所以当时也没重视,坐月子期间一直没查血,到30多天时牙龈开始出血,腿上也出现了一些…

    2023年1月18日
    1.5K00
  • 激素2年轻微的股骨头坏死症状,继续和病魔抗争

    我是一名教育工作者,工作在农村,大家知道农村老师很累,基本包班,我连着2014、2015两年教毕业班,心里有压力,身体也累。2016年总算不送毕业班可是领导给我安排了个小头头(我是比较听话的那种)。工作更累,心里压力更大,就在2018年3、4月份月经量特别大,半小时就要换一次卫生巾,不然弄得裤子到处都是。 6月份我发现我的胳膊和腿上有瘀斑,也没在意以为是磕碰…

    2023年1月18日
    1.1K00
  • 要怎么血小板才升得起来?中药西药都在吃!

    孩子2岁半体检查出血小板指数非常低~28,正常指数是100-300,社区医院让我们赶紧到儿童医院去做进一步检查。孩子没有任何身体不适的症状,每天都开开心心活蹦乱跳的,吃喝拉撒一切正常,怎么就会血小板低呢? 到儿童医院挂水,没有用丙球,挂2天后血小板指数上涨到72,医生说能上升就好,恶性病的概率非常低,接着开始吃激素药,一天两颗,一周后血小板上涨至150,我开…

    2023年1月17日
    1.3K00
  • 血小板减少性紫癜希望会像病友那样自愈就好

    我以前根本没有血小板的概念,直到听到这个病才知道血小板那么重要……..不知道大家有没有这样的感觉,我现在得病有两年了,回顾这两年的治疗之路,感慨很多。 我在上大学的时候有时候例假总是淋漓不净,有时候自己看看买点药吃了没了就不当回事。在大四那年,例假又是这样,这次量很多,还伴有血块,看着都害怕,后来就造成了贫血,整个人都没有精神,没有力气,回家赶紧看病,一直以…

    2023年1月17日
    1.2K00
  • 从ITP血小板减少到UCTD未分化结缔组织病

    2月ITP做了脾切除手术,8.30风湿免疫科门诊右颈部淋巴结肿大2月!诊断:细胞坏死性淋巴结炎 临床免疫检验报告8.22免疫球蛋白G(IGG) 18.502 g/L 8-15.5免疫球蛋白A (IGA) 3350.00 mg/L 836-2900免疫球蛋白M (IGM) 1210.00 mg/L 700-2200免疫球蛋白E (IGE) 316.46 IU/…

    2023年1月17日
    1.7K00
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。