按时间归档：2023年

我今年55岁，平时身体基本不生病，去年6月份底确诊的血小板减少性紫癜。第一次得病的时候，身上 好多出血点，大概一周时间，也没太在意。后来在女儿强烈要求下，在老家医院查的血常规，血小板 3，全身多处出血点，大片的紫斑。 我女儿当天把我接来北京，我当时是晚上5点到的301医院，挂的急诊，血小板1，输了血小板，第二天血小板涨到76，急诊的大夫要我住院治疗，301医…

我女儿现在18岁，是在去年她生病的时候，检查出血小板特别的的低，于是就做了其他的检查，确诊为血小板减少症，在当地治疗过一段时间后效果由原来的血小板15上升到了28并不是太理想！ 为了更好地治疗我也带她去过大城市里面看过病，但是我一个在食堂卖饭的，能有多大的眼界啊，只知道往大医院跑，去过济南郑州，但是钱花了不少效果却不是那么明显。现在我和我爱人真的是急上头了，…

我家女儿马上6岁了，今年4月8号在县里妇幼保健院查了血常规三系减少，医生马上要我们去市里医院，当晚我们就住进了市医院，当时孩子情况挺不好的，鼻子也有点出血，马上就安排输血了，9号马上丙球3瓶，上了激素，9号马上做骨穿，开始说不理想，接着做第二次，女儿在里面撕心裂肺的，疼，等结果的日子特别难熬，10号接着打丙球上激素，查血常规三系还是没升，血小板低到14，骨穿…

五一回老家后除了蛋蛋感冒发烧折腾了近十天外，精神状态一直很好，可能是活动量大了，饭量也很大，看着他每天吃饭的样子，我都觉得对我是一种心理安慰，能吃就是好事啊！当然，也因为姥爷和姥姥的溺爱，蛋蛋的脾气越来越大，喜欢动手打人，屡教不改，他知道有靠山了，我说的话也不听了。 爸爸说他还小，什么都不懂，事事顺着他，只要他高兴就行了。有时候就很难过，爸爸从小最疼我，现在…

很高兴有这么一个病友交流平台，可以跟大家交流一下ITP的情况。介绍一下我的病历吧！ 1、2015年4月（当时16岁），我第一次发现皮肤紫癜、嘴里血泡，月经量多，到当地医院查血小板14*109/L 入院治疗，当时做了骨穿，确诊为血小板减少性紫癜。输了血小板，并用激素冲击治疗5天后，血小板恢复到正常值出院，出院以后激素逐渐减量到停药，此后复查血小板一直都正常。 …

周四洗完澡，身上出来好多血点，去当地的医院（医院是县医院，医疗水平有限，没有血液科），医生说：是用力过度，洗的太用力了，跟医生强调自己没用力，只是冲了一下，然后医生无奈，说那你去查一下血常规，自己一个人，检查等待，可能是太低，又做了一次指尖血检查，确认无误，检验科医生让我去找医生，看到单子，白细胞，红细胞，血小板均低于正常值（当时血小板36），噩耗从此开始（…

皮肤型过敏性紫癜经验分享，本人24岁，女，经历两次皮肤型过敏性紫癜。皮肤型紫癜，血常规尿常规没有问题，仅停留在皮肤出血点。 第一次，12岁（2018年左右）。第二次，23岁（2022年10月）。医生都是孔昭遐，安徽合肥，退休之前是安医附属医院的医生，现在只能在外面的药房聘请她了。我会在后面附上图片，会把她的联系方式、她给我开的药都发出来。她是一个非常敬业的老…

请各位多指教！先说说我的情况！我是刚刚生完小孩子50几天，还是处在哺乳期，由于产后复查的时间到了，加上这几天腿上长了好多血点，想顺便去医院看看，到了医院，医生要我查血常规，结果大跌眼球，血小板才1，那医生立马要我去大综合性医院的血液科，自己真的一点准备都没，身体一直很好，50多天前生孩子时血小板都有156，顺产的。 于是我来到广州南方医院，在医院住院进行治疗…

因个人主职工作时间不宽裕，网站未来仅保持不定期更新。 我是「血小板减少病友网站」的创办者（（微信名称：万哥    微信号：w90506w）），简单介绍下这个平台吧，没有庞大的资金、也没有臃肿的部门、没有超前的技术、同样也没有闪亮的官方的背景。「血小板减少病友网站」是以一己之力构建，基于专职工作的宽松环境，还可以忙里偷闲来更新网站的资讯信息…

9.28日早上宝宝发烧38.4，给他喝了泰诺林退烧药，想着烧的不高，天气又挺好，就带他出去玩去了，宝宝精神一直很好，吃饭喝奶也都正常，下午宝宝烧到39.2又给他喝了退烧药，喝了小儿氨酚黄那敏颗粒，烧退下来了，可是到了晚上又烧起来了，最高39.7给宝宝塞退热栓，温水擦浴，也打算带宝宝去医院，但看到宝宝在出汗了，就想着在退烧了，就给他量体温，最后降到38.3凌晨…

因为血小板减少基本症状就是身上有出血点（皮肤、粘膜出血→皮肤瘀点、瘀斑，皮肤瘀青、青紫斑块，发生在四肢、躯干等处。），下面看看病友们针对出血点的心态： 病友a：每次看着儿子身上的出血点，我的心情都会冰冷冷的一整天，我没有别的办法，只能一遍遍翻看家园里别人的日志，总想从别人的诉说中找到一点点慰籍，三年多了，孩子马上都7岁了，我真的每天都会一遍遍在心里祈祷，让孩…

大家好，我的女儿8周岁，3个月前查出ITP，先后住过两次院，打过丙球，用过强的松、地塞米松效果不明显，血小板一直有反复，发现时血小板才6，用丙球血小板升到80多，强的松10片也就到80多，后改为地塞米松10片血小板到过124，降为9片就一直降，这边医生说看来只有大剂量激素才能维持住，又慢慢撤了激素，2周前用了20g丙球血小板到33，这周未查，1个月前查了有幽…

我家女宝贝1岁2个月，重11kg，宝宝前天早上八点注射了第一针百白破，昨天早上发现腿上脚上有紫红色出血点，不严重，今天早上身上胳膊上脸上都是针眼大小的红点 赶紧就医查了个血常规，白细胞低，复查，血小板减少，立刻转到青医附院，由于过节，血液科专家不在，小儿科大夫诊断是特发性血小板减少紫癫， 怕引起出血，马上用丙球蛋白治疗，一小瓶就六百块钱，输液扎的头部，宝宝哭…

都说孕妇思想负担重，不经吓，产检回来实在心理压力重，发出来发泄发泄。四维检查的时候就是前置胎盘，还边缘性脐带，而且还胎盘低置，检查医生还宽慰我说，长上去一点就好了，当时第一反应：估计顺就别想了。从孕中期开始，血小板就一直在下降，吃了咖啡酸片药，感觉没什么效果，120多的最低安全线，血小板一直都在80左右徘徊，35周去查血，突然就降到50多了·····医生让我…

血小板减少，醋酸泼尼松片，环孢素，满月脸水牛背，从12片泼尼松到现在8片半，今天查血常规血小板190，正常指标125-350，现在已经控制的很好了，上一篇发的经历里发现好多小仙女和我一样都被这满月脸水牛背满脸暗疮折磨！ 在这里我要好好的提醒一下各位，千万不要自己盲目减药或者停药，我之前就是因为自己盲目停药，血小板掉到只有2，重新开始吃药也就算了，对自己身体伤…

发现了出血点和紫癜，估计是真的血小板又低了…复发了！！！真的很难！在想要不要在试试中药，激素是不能在用了 切脾看有那么多复发的我也害怕，这个病是真的不能治愈吗？你们有吃中药效果好一点的吗 能介绍一下吗？只要是吃中药能维持到50也可以啊！这两天来月经了 特别多，过年了 心情很差 整天藏着不想让我爸妈看见我的出血点，我也想让他们过个好年！ 我今年31…

记得是在儿子第一次在本地医院治疗之后，血小板也一直是偏低，和妻子商量，打听了天津血液病研究所的地址，决定去那里求医，第一次去这麽远， 我和妻子都担心孩子疲劳，但是为了治疗，也只有去了，好在儿子很配合，也很听话，我们准备了4瓶丙球，以备不测，所有能想的都想到了，包括住院，在别人那里也找好了血研的权威大夫，儿科的竺小凡，但是走到之后还是遇到了排号的麻烦，上午没号…