按时间归档：2023年

在这里我想把我的治疗经历分享给大家，让跟我一样的人少走一点弯路我是一名免疫性血小板减少患者，曾经的我为了治疗血小板减少一个人到处奔走，好几次都因为血小板低到十位数住院治疗，在医院打激素药水冲击血小板就高可是一停就降，期间服用过激素药环孢素利可君升还有中药都没有效果，因为激素体重却由80胖到130，听说有一种进口的艾曲效果可以却也不是每个人都有效，昂贵的费用我…

在去年的体检中查出血小板为13。拿到血液报告的时候，听着医生一遍一遍跟我说问题的严重性，我很诧异， 踏进医院门之前我好好的，怎么转了一圈我就变成了需要一动不动躺在床上马上接受治疗的高危病人，到底什么是血小板减少症？ 医生说：现在就不要走动了！坐下来打电话给家人！办住院手续！4-22日去兰州大学一院血液科住院治疗。在病床上回想血小板减少时的个人感觉：1、口腔两…

女，27岁。6.15号当时在外面旅行，发现嘴里很多溃疡。没引起注意。之后第二天牙龈渗血，身上开始起血点。没办法去医院，自己以为是感冒上火什么的。 直到6.19，洗澡好看自己的膝盖后面，已经是深紫红两大片。被吓到了。自己查了查可能是血小板低。本来要去上班的，改道去了医院，准备看病开点药就回去上班。一开始去的上海的东方医院。那医生一看，立马把我制动了。让护士带我…

6月腿上有出血点，去小门诊说可能是血小板减少，到市医院开血常规血小板23。医生要求住院治疗。开始用激素地塞米松。血小板长到50不在升高了，开始输长春新碱，最高血小板长到80-85住院一个月，要求出院了。出院口服醋酸泼尼松10片，每周减一片，查一次血常规。减到三片之前一直是60-70。三片以后每周减半片，半片吃了三周。停药时自己买一盒利可君。激素吃的少了血小板…

一个1年前也经历过生死的优秀宝宝，得知一个同事的孩子才4个月查出得了罕见遗传病戈谢病，让我再次回想起去年的11月……去年国庆节时，刨腹产下我家宝宝，母子平安，7天后出院回家做月子同宝宝回到家后的第三天，宝宝突然不停的呕吐，喝水都吐，我爸妈辗转送了好几个医院，确诊宝宝是肠扭转，做了微创手术，9天后出院回家…到这里为止还是轻描淡写，因为后面才是重点… 第39天，…

我是原发性血小板减少症，99年高考时发现血小板低，家里穷忙于高考未采取任何治疗措施，考上大学后积极才加体育锻炼精神状态也很好，从未考虑过血小板低的问题。遗忘了这件事。2019年春参加体检时牙龈流血，以为是上火，结果检出血小板38，准备去治疗结果牙龈好了，我是比较怕去医院的人能混一天算一天就有把这事选择性忘了。 2021年由于连续参加超剧烈户外爬山活动，最疯狂…

患者信息：小孙，女，12岁居住地：四川省眉山市仁寿县；身高1米50，体重50公斤；既往体健 。疾病诊断：免疫性血小板减少性紫癜（ITP） 病情病史经过 01、初次发病与诊疗2016-10-10初始发病：小孙开始出现双下肢散在出血性瘀点，但没有明显的牙龈出血，也没有鼻血。父母以为是“皮肤病”，在仁寿县当地镇医院查血却发现有明显的“血小板减少”，建议立即转往成都…

我病程应该算比较长了，六岁时（2006年）初次发病，当时身上总莫名其妙的出现乌青，还爱流鼻血，一开始也没注意，该上学还上学，该玩还玩。后来鼻子出血太勤，才到医院去了。具体怎么治的已经不记得了，只记得住了院，几个月后就回学校了。 十四岁时（2014年秋冬季）又发病，当时牙龈出血，皮肤有出血点才发现的，发现时是上午，然后去了家附近的医院，医院没有血液科，找了个内…

患儿情况：男孩，2019年9月3日足月剖腹生产，母乳喂药5个半月，纯母乳只喝了2个月，生长速度正常，精力足，好动顽皮，目前1岁1个月，学走路。会走8到10步。发病过程：2020年4月3号，宝宝七个月的时候，发烧三天，物理降温无效，去医院检查是否有炎症，发现口腔有疱疹，怀疑手足口，血常规血小板34，医生反复看宝宝的精神状态，及身上出血点，表示不解，当时身上没有…

在万哥的血小板减少病友网站平台”儿童康复案例“下面，有许许多多儿童原发免疫性血小板减少症的孩子都自愈了，请家长们一定要对自己的孩子充满信心，只要还是ITP这个病，我们的孩子可以自愈！我家孩子就是案例，下面分享我家孩子的自愈经历： 发现儿子血小板减少症已经9个多月了，其实在一周岁体检的时候，血小板数值就是70几，我们以为检测错了，因为小…

我家宝宝刚刚七个月29天，昨天上午九点多发现手臂上有几个红点子（皮下出血点），所以就注意点了，十一点多发现多了还青紫了，就直接去咱医院检查的，当时别人还说我们大惊小怪，说可能是收麦季节过敏什么的，但是我爸妈不放心，去检查的结果血小板太低最少值145，可是宝宝只剩6了 ，我们就来武汉同济医院了，来了之后医生看了看身体，看了下当地医院的血常规就让住了ICU！可是…

宝宝有一段时间出幼儿急疹，疹子退了去打的8个月的麻风预防针，回家几天后，无意间看见宝宝腿上有出血点 看着就不太正常，晚上等宝宝睡了我就查网上，说是出血点，容易是紫癜，心里就害怕了，第二天带着婆婆老公一起去医院给宝宝查血，结果也是干等结果不出来，后来去问医生，人家说你家孩子血小板太低了，赶紧住院吧，血小板才22…后来我们不了解病情几乎崩溃，办理入院。打丙球3天…

女儿2020年4月7日出生，2021年4月15日注射水痘疫苗，注射前血常规检查血小板295；4月25日，带源源去动物园玩，晚上回来全身起大片大片的风疹，扛了两天，反反复复的出，遂去医院开了抗过敏药氯雷他定，吃完能消退，但过一天还是起，没有之前严重。 4月30日，又起了一身疙瘩，吃氯雷他定退下去，半夜发高烧，39℃+。第二天依旧高烧，吃了泰诺，降下来后又烧上去…

大家好，我是一名血小板减少性紫癜患者，一年前的一次流鼻血让我患上了这种疾病，起初只是以为是平时不太喝水上火导致的，就没太在意，谁知以后流鼻血的次数越发频繁，身上还起了很多小红点，这让我有些害怕了，便去医院做了检查，经医生诊断我是患上了特发性血小板减少性紫癜，血常规检查结果显示我的血小板数值只有不到50个，需要立即接受治疗，医生给予了我泼尼松、丙球治疗，治疗了…

2019年6月，生孩子后不到一年，发现下肢多处紫块并且感觉自身非常容易感冒抵抗力低，因自幼感觉磕碰后比常人更容易出现紫块没在意，约三个月后，去医院查血小板为8，住院告病重，检查：增生性骨髓象，余无异常。治疗：丙球三天，后静脉地米十余天，血小板速升到300多后出院，口服强的松，按医嘱定期复查并减量激素，五个月内减完激素停药，正常至2020年10月。 2020年…

我女儿子琪一周岁生日后突然发高烧，去医院查血常规发现血小板只有60，立马转院，先治好了发烧再复查血小板只有52了，当时医生说让孩子住院上激素，我当时对这病一点也不了解，我拒绝了，决定带孩子去苏州儿童医院看，隔了一天，去苏州儿童医院复查血小板又自己升到90了，医生就开了点匹多莫多，维C回家了，接下来的3个月，没做什么治疗，只是定期复查血小板基本都在82左右。 …

结婚两年才有了宝宝，宝宝来之不易，自己怀孕前是确诊原发性血小板减少性紫癜，怀了宝宝后血小板更低，刚满28周血小板低到17，门诊安排马上住院。5月30号住进了医院，声明一下这个医院是我们这当地最好的医院，住院当天全血液科的大夫陆陆续续都来过，一百个关心，一百个问候，生怕你出什么叉子，不让下床不让走动，怕出血，当天安排做骨髓穿刺，因为我知道我是原发性血小板低，真…

骨穿已确诊为特发性血小板减少性紫癜，3月30日入院，大叶肺炎，支原体感染，血小板156，出院321，10天后出院。 6月15日入院，血小板19，脚背和脖子有散粒状出血点，鼻出血，静丙8支治疗，6月20日出院，血小板176；中间中医治疗调理。免疫功能无异常。7月3日入院，血小板28，目前激素治疗强的松龙8粒分两次，服用三天，第3天测血小板25，没有提升，第四天…

2020年1月25左右预产期，但我孕期血小板一直低，住了一个月的医院，现在一直吃药控制血小板，对宝宝没有影响的药，因为医生知道我是要保胎。可是药每天都吃，血小板还是不正常，医生说越往后血小板会降得厉害，血小板减少生孩子风险大吗？我真的好害怕！ 血小板低生孩子是否有危险，需要分情况而定。如果是暂时的血小板低，经过治疗后血小板回归正常范围，一般没有危险，如果是持…

我是一个慢性再障患者，今年19岁 我是早产儿， 在老妈肚子里就待了7个月， 小时候身体不怎么好，本来就有点贫血，还挑食， 8岁的时候在县城私立寄宿学校上1年级 ，大概上到5年级的时候 ，正值夏天 ，县城学校环境本来就差，50多个人住在一大间屋子里，屋子是那种工地简易房，夏天天气热，没有风扇没空调 还有一股子臭鞋味 ，晚上睡不好，白天早上5点钟还要起来跑步(学…