• 病友5群:一过性血小板减少分享

    发病时娃4个月,小孩是打了预防针后大概2-3小时就发现有出血点的,因为当时不懂,就没怎么管,后来孩子他妈放心不下,就带去医院看了,查血小板25,医生看了后叫直接转去儿童医院,后来晚上到儿童医院血小板只有19了!入院后都是常规治疗(激素),出院后也吃了醋酸什么片,后来血小板一直都是正常的。 医生强调的是出院后尽量不要感冒,我也不知道这个有没有道理,我们家小孩出…

    2023年1月8日
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  • 血小板减少停药后自愈,纪录治疗经过

    记在2021年12月16日,在我们这南方城市虽然是零下的天气,但太阳暖暖的,犹如我的心情一样暖暖的,16号原来没有纪念意义的一天现如今却是我们家非常值得纪念的日子。PS:今天也是交作业的日子,本女子苦于无才便是德啊,作业迟迟交不出,今天是最后通牒日子,无退路之时便是奋起反击之日了。今天这么好的日子咱尽量不走煽情路线,偶有煽情敬请各位宝爸宝妈原谅! 发病:一年…

    2023年1月8日
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  • 儿童血小板低哭闹,脸上会增加出血点

    一直想发一个帖子说一下妹妹生病的事情,但是一直拖着,今天有空了就说一下,想给妈妈们做些参考。妹妹现在一岁了,之前十个月的时候妹妹打了预防针,我一直主张只打一类疫苗,可是我婆子妈非要给妹妹去打手足口病!打了之后发过一次烧,反复的烧了两天,后来退烧了!身上发了红疹就好了。 后来我婆子妈感冒了,可能把感冒传染给了妹妹,妹妹就有一点咳嗽,我妈就带到我们旁边的嘉陵医院…

    2023年1月6日
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  • 免疫性血小板减少性紫癜,没有那么可怕

    夜深人静,细细回味宝宝生病的将近四个月的时间,真的是百感交集。思绪良多,还是觉得应该写出来让更多的宝妈们了解这个疾病免疫性血小板减少性紫癜-ITP。 在叮当八个月的例行体检时,发现了血小板计数特别的低,我依然清晰的记得当时的情况。因为粑粑加班,我和姥姥去给叮当做体检,抽完血后我们在等待智力测评室叫号。这时,电话响了。“是张某某的家长吗?我这边是验血室,孩子有…

    2023年1月6日 儿童康复案例
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  • ITP病友群里,血小板减少治愈康复病友案例分享

    特发性血小板减少性紫癜(ITP)可以是急性(突然发病,通常是暂时的)或慢性(长期)。大多数患儿(在80%或90%之间)属于急性特发性血小板减少性紫癜。这些孩子们无论是否接受治疗通常都会在几个月内恢复。即使你的孩子被认为是慢性特发性血小板减少性紫癜也有恢复的可能。相对儿童而言,育龄期妇女以及成人通常为慢性ITP,疾病会反复迁延久治不愈; 特发性血小板减少性紫癜…

    2023年1月5日 儿童康复案例
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  • 免疫性血小板减少感染新冠病毒血小板没降反而升

    小孩免疫性血小板减少感染新冠病毒一周血小板涨了 从我第一个开始感染新冠了后,就真的害怕我儿子感染!毕竟他是个有免疫方面疾病的小孩,而且我们都已经稳定五个月的血小板了,真的害怕功亏一篑,不知道感染新冠会给他带来什么后果,在我感染的第四天他发烧了! 最高耳温40.3,血小板减少患者首选退烧药对乙酰氨基酚…可是对于他来说一点用都没有,吃了两次不退烧,家里有美林但是…

    2023年1月5日 儿童康复案例
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  • 微信病友交流群
  • ITP血小板减少症给孩子一个自愈的机会

    1月31日,带着宝宝来到街道医院注射百白破第三针,当时脸上身上已经有不同程度的湿疹,询问医生后仍要求我们完成免疫接种,打完当天发现湿疹愈发严重,脸上身上密密麻麻一片片都是红红的,当天晚上17:00带着宝宝来到复旦儿科皮肤科,验血后得知血小板只有16、血红蛋白106、噬酸性细胞计数430,除此之外血象均在正常值,医生立马要求我们转入血液科进行诊断,当时全家一下…

    2023年1月4日
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  • 儿子的ITP病历程,两年了终于看到希望了

    去年4月19因鼻血不止,呕血,淋巴肿大,口腔泡疹,就医于重庆儿童医院。血检血小板为8。因全身多处紫斑,发烧,反复咳嗽,医生怀疑白血病建议骨穿。开始两天都是骨穿前的各种检查,第三天做了穿刺。在等待结果的三天除了输了两天的血小板其他都是按照白血病的常规用药治疗。第四天确诊为鼻衄,肺炎,ITP.甲强龙配合着消炎止血的药用了三天血小板升到85,医生开了一瓶强的松和钙…

    2023年1月2日 儿童康复案例
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  • ITP患者也就是血小板减少性紫癜的治疗之路

    以下来自于一位家长的投稿—— 康康,今年7岁,是一个ITP患者,也就是血小板减少性紫癜。康康的患病,还要从一个夏天说起。有一天康康突然感到头昏无力,妈妈以为是中暑了,便给康康吃了点降温解暑的药,下午康康放学回家的时候,头痛加重,一下子瘫倒在床上,回家后一直发烧,后来发烧好了,又紧接着咳嗽了小半个月。记得后来他腿上一直有淤青一样的东西,他说是在学校里和小朋友玩…

    2023年1月1日
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  • 3.5个月得了血小板减少性紫癜病,8个月后疾病自愈

    出生3.5个月得了血小板减少性紫癜病,8个月后ITP自愈了!感谢血小板减少病友网站以及微信病友交流群的各位热心人士对我和我孩子的帮助,尤其是在刚刚得病那会,从病友网站上学习了不少知识。非常感谢!! 用药为:人免疫球蛋白针 2.5g 1瓶地塞米松针1 mg qd 1支,0.9%氯化纳(软袋)注 50 ml qd 1瓶5%葡萄糖(软袋)注射 50 ml qd 1…

    2022年12月31日
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  • 血小板减少疫苗反应诊断,不排除疫苗反应

    历时1年2月,我儿血小板减少注射疫苗反应诊断终于有了明确结果,不排除疫苗反应!第一次见奉贤疾控针开专家诊断会,为我儿自身偶合反应,我与韩先生彻夜难眠,决定上诉提出两点质疑:1:无血液科专家,我儿一直就诊于复旦儿科血液科,而疾控找寻专家为儿科及皮肤科!2:接种2种疫苗,脊灰和13+,整个专家诊断书只谈及13+,与临床发作时间不符,脊灰从未涉及! 疾控终于历时1…

    2022年12月29日
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  • 儿童血小板减少患者家长谈疾病!

    前言我家儿子发现血小板减少至今已经近一年时间了,在前期的积极治疗与后期放养情况下,血小板减少的症状正在好转,自6月20日停用激素至今已近半年了,之前服用的中药也在血小板值的不断鼓励下,自9月20日停掉。虽说减停激素后,血小板的值不太稳定,但总体来说还算正常,多数情况下PLT≥100,即使个别时段PLT偏低一些,但是偏离值不大,都在公认的安全值范围内。 儿子自…

    2022年12月25日 儿童康复案例
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  • 血小板减少的孩子自愈很强,相信孩子们都会好

    今天一大早真是喜事连连,病友群里一直在关注的雅宁切脾手术后恢复得不错,今天雅宁爸爸说孩子能翻身了,真好!祝福乐观、勇敢地雅宁! 另外,儿童1群山东的金刚,平常很少见其在群里发言,今天一上来就跟大家分享了特大好消息,他家女儿在意想不到的情况,血小板竟然升到了146,到现在都还难以相信;随后他自发的将其女儿的病历过程整理成文档,上传到群文件里,并提醒我们有时间可…

    2022年12月25日
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  • 发烧后血小板升到正常什么原因?itp患者发烧自愈心得

    血小板减少病症患者发烧退烧后血小板恢复正常什么原因?5月29那天中午下班回家,奶奶给我说一上午精神都不太好。我一摸,果然在发烧。她说嘴巴痛。一检查,上颚全是血泡。可能是血小板又减少了。 当时都还觉得没啥大问题,毕竟都是自愈性的疾病。因为下午还要上班,我马上带她去家附近的渝北妇幼看急诊。去了就是例行检查,查血。扎了手指头。没多会,检验科的那个女医生就喊到我,说…

    2022年12月23日
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  • 血小板减少治愈后能打疫苗的么?

    儿子5岁5个月的时候也就是11月7日发现大腿有大大小小的咖啡色斑,直接抓去海军总医院查血,血小板8,开病危通知单,做骨穿,输丙球、VC、氯化钠、利巴韦林,丙球连输了四天,其他几样不清楚,就是清楚肯定没用激素(特别感谢那位大夫,当时啥都不懂 ,真用了激素当时我也不会阻止的)。 第一天输丙球的时候医生说只要第二天回升状况良好,就基本没什么事了。等到10号输完丙球…

    2022年12月17日
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  • ITP康复案例!宝宝发病时血小板减少,现在7个多月

    截止今天(9月6日)我家宝宝已经彻底停药23天了,包括“五红汤”,状态良好。因为能力有限,不能为论坛和群组做什么,现在把简单的过程记录一下,希望对各位家长有所帮助。 一、从发现宝宝血小板减少生病到现完全康复在近4个月了,各种心理变化我就不讲了,应该所有的家长都是一样的,拿到血常规单子发现血小板减少那一刻各种失落、绝望、无助交织,尤其是在家里条件一般的家庭。希…

    2022年12月16日
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  • itp家园治愈案例_儿童成人血小板减少康复案例网站

    对于ITP能否治愈的问题,这是病友交流群里反复提及的疑问!“血小板减少症可以治愈吗?”、’“这病能治好吗?”、“儿童血小板减少症能自愈吗?”、“血小板减少不及时治疗会不会变成慢性了?”,非常多的病友被这个困扰!因为他们焦虑不安,无时无刻都在担心,担心身上的出血点,淤青是否越来越多,担心血小板是否减少。看不见的头的西药、中药… 其实无论是患者,还是儿童ITP的…

    2022年12月15日
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  • 血小板减少感染新冠阳性,多个病友经历【病友群内参考】

    病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有血小板减少症患者而言,有种心惊胆战的感觉,因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗,很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者? 有血小板减少这类基础疾病,或自身免疫疾病患者是否感染后会加重?等等疑虑! 全面放开后,此类话题在 …

    2022年12月6日 儿童康复案例
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  • 【曙光】ITP血小板升到201

    初发病 2022年7月14日,一个平凡却让我终身难忘的日子。这天,孩子在少年宫上完课,我就带着她去社区医院查血常规,为什么?带她去查血常规呢,一是因为从7月出开始她腿上胳膊上开始出现淤青,总是不消,女儿奴的我实在不放心。二是我前天晚上刷抖音刷到了白血病的症状就是自发的淤青。这结果,会吓死我的。 结果出来了,其他没有问题,只有血小板57,对比参考值,低了正常值…

    2022年12月4日 儿童康复案例
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  • 血小板一直在100以上,温暖的病友群大家庭

    花儿开了,一开始不想用这个名字,觉得俗气。但想想,这个最符合我的心情,所以俗点就俗点吧。 一年两个月,一眨眼。儿子的血小板100+已经稳定了7个月;这期间的酸甜苦辣,心情百味给大家分享一下吧。 初发病 21年的郑州,不太平。洪水和疫情,我以为是最难的,8月8日,却成了摧毁我的一天:儿子的血小板低到2。当时孩子腿上的淤青一直不下,去儿童医院看免疫科发现的。 我…

    2022年12月4日 儿童康复案例
    1.4K00
  • 新冠肺炎流行期,免疫性血小板减少症患者的4个疑问

    疫情期间,ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险,如何正确管理病情?新冠肺炎疫情爆发,免疫性血小板减少症(ITP)患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险,以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑,怎么做才是恰当的? 血小板减少症患者可以加病友交流群,一起抱团取暖!入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 在新冠疫情下…

    2022年12月3日
    3.1K00
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。