• 儿童急性血小板减少性紫癜,自愈的疾病不宜治疗过度

    儿童急性血小板减少性紫癜是血液科的常见病,因其起病突然,皮肤出血点、瘀斑、鼻腔出血、牙龈渗血等出血表现突出,家长恐慌、着急,到医院就医要求医生想方设法尽快缓解孩子的病情。面对急切为孩子求治的家长,一些医师便将大剂量糖皮质激素、大剂量丙种球蛋白、环孢菌素A,甚至长春新碱、环磷酰胺等都给病人用上,想尽快稳定病情、缓解病情。 孩子家长的迫切愿望与心情可以理解,一些…

    5天前
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  • 6岁WAS综合征患儿血小板减少的求医路

    跟大家分享一个据真实情况所写的故事,希望大家能够知道WAS综合征的治疗,年龄越小 效果越好,希望大家也给予医生更大的信任,给予患儿更多治愈的希望。 重症患儿轩轩 2019年12月中旬,血液肿瘤科收治了一例6岁重症WAS综合征的患儿,名叫轩轩(化名)的男孩,伴有消化道出血、肺出血、膀胱出血,病情较重。WAS综合征也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症,是X连锁的…

    5天前
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  • 儿童血小板和白细胞减少的经过和恢复

    我家儿童血小板和白细胞减少的经过和恢复每个孩子真的是每一个家长的心头肉,我看也有蛮多家长一样看见自己的孩子血小板低了非常着急!我也把我真实的经过和你们分享,一个是宣泄一下自己内心,二是帮助大家渡过难关!三是把我内心话说给你们听给你们参考! 1.起因:这个事由去年11月开始中旬开始的,我家狗子是11月份得了一场感冒,本来我就想一场感冒没有什么大不了的,让他自己…

    6天前
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  • ITP康复案例,停药血小板正常

    对于ITP我想我不用多说,大家对它一定都很深恶痛绝~! 是啊!多少孩子因为这个病受病痛的折磨,240天前我的孩子就被诊断出ITP,当时并不了解只是觉得治疗就没事,可还是纠缠了这么久,下面是孩子的具体情况,希望对大家有帮助~! 宝贝现在21个月大~!发病时14个月当时因为便血验血常规,在儿童医院时血小板22(2200)到省级医院时已经是3了也就是(3000),…

    6天前
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  • 血小板稳定了盼痊愈,康复了怕复发(已痊愈)

    每天翻看病友们写的案例,心里老想我们家的好了,我一定好好写一篇,真的到了写的时候,却不知道怎么开始了… 6月18日注射疫苗,A群流脑第二针,当时一岁零一个月不到。6月20日磕碰后下巴上脚上有点淤青面积不大,但是有血块,半夜忽然无原因的大哭。 6月21日起床后发现脸上有小出血点,之后发现耳后等地方也有些出血点,去医院检查,血小板5,复查一次还是5,医生让马上住…

    2022年9月12日 儿童康复案例
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  • 初发病血小板17,治疗后血小板稳稳上升准备停药

    我女儿在4月初得病毒性感冒,吃了日夜百服宁。然后在感冒两周后也就是四月下旬小腿出现紫癜。当时我们家对这个病一点概念都没有,因面临期中考试,也就没有去看病。只说到五一节回家休假再去医院看。就这么拖着,到了五一节回家时,我发现女儿身上不可能撞到的地方都是黑紫色的乌青、小腿上都是小红点点。有点奇怪。   五一那天,女儿还和同学一起去摄影基地玩了一天,到了5月2日我…

    2022年9月9日 儿童康复案例
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  • 原发性血小板减少症好了,这一年来精神压力实在是太大

    2017年9月10日的今天,我还有5天就到预产期了。带着天天又去查了一次血小板240。我想我应该可以安心待产了吧……2017年5月17日,我第一次发现天天身上有淤青,一晚上百度查呀查决定第二天带他去查血。2017年5月18日,医院查血,凝血通过血常规出了问题,血小板只有10。县城小医院说治不了让直接转院去省城儿童医院。我挺着五个多月的肚子,眼泪流的止不住。没…

    2022年9月1日
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  • 女儿血小板升到184

    4月1日,愚人节永生难忘。这一天,300公里外的父亲打电话来说女儿因病住院。让妻子收拾行李回家照顾几日,妻子收拾东西,我便给她订了晚上最后一趟列车。送走妻子,我倍感不安,因为以前女儿也生病,父亲也未成如此不安,有时候为了让我和妻子安心工作,反而隐瞒,总是客套一切都好,一切放心,今天的反常让我有点措手不及,刚要打电话问个究竟,父亲的电话又打了过来,语气恐慌,疲…

    2022年8月25日
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  • 不了解ITP疾病真的会终日惶恐

    首先真心的感谢病友交流群里的管理,在我们最无助的时候,给予帮助,对我们这些患者家长知无不言。使我们能够坦然的面对ITP,不会因为对ITP的无知而终日惶恐。首发病7月22日,开开已经咳嗽了两天,同时伴有低烧,眼睛也患了结膜炎,我和开开爸带着去看医生,医生说先验个血吧,还没等到结果,化验室就电话打到开开爸的手机上了,我预感不对,肯定有不好的事发生,心立马揪了起来…

    2022年8月24日
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  • itp治愈案例!

    初发病: 茜茜4岁生日前后,2012年5月,这一个月茜茜流鼻血若干次,去医院说是空气干燥,没有化验,腿上磕青,还以为是幼儿园滑滑梯的缘故,跟老师说了。。后来小区滴老太太说情况严重老人担心,最后2012年6月9号去北医三院看病。直接医院扣留住院,当我第一次签署病危通知单的时候,心情无法用语言来形容。一切都显得那么苍白。。第一次听说还有血小板减少这种病症。平时活…

    2022年8月24日 儿童康复案例
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  • ITP+自身免疫溶血性贫血(伊文氏综合症)康复了

    我不擅长写些什么,也不常在病友论坛里面说话,但是在这里却在我最担心和痛苦的时候给过我莫大的安慰和帮助,我觉得应该为同样患病的孩子和家长做点什么。女儿是去年患病的,很幸运,现已康复,我把治疗过程写下来,希望能够给后来的家长和孩子一些参考。女儿患的并不是单纯的血小板减少性紫癜,而是Evans综合征。Evans综合征:ITP+自身免疫溶血性贫血 上面是最近一次的血…

    2022年6月28日
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  • 炼狱到重生,与爱同行温暖一生

    炼狱 大家好,我是丁妈,请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月,初为人母,望着怀里那个小小的人,这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来,孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损!那一刻,我的世界坍塌了!医生建议观察,随诊,如果自己不能长好,大点以后考虑手术,乐观的我想,他一定会慢慢长好,成为那个站在我身边的男子汉…

    2022年6月25日 儿童康复案例
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  • 特发性血小板减少治疗经验分享

    万哥让我写点东西给大家,其实真不知道写什么好,我是患儿家长,孩子在2014年10月28日因流鼻血不止入院检查,最后确诊为特发性血小板减少性紫癜,从发病到确诊用了3天左右的时间,当时整个人的状态就是懵的,以为孩子得的就是白血病!后来在住院病房才了解到我们得的是血液病里最轻的病了! 记得最清楚的就是病房里一位年轻漂亮的妈妈说:“你这病不严重,比起我们来不算什么,…

    2022年6月24日
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  • 许久未见的血小板三位数

    疫苗? 熬过来的人会觉得自己是如此的幸运和感恩,煎熬的过程是心痛和焦灼的。 2021年11月,我的小崽崽诞生啦,一个粉雕玉琢的小姑娘。自她出生之日起,家里的每个人都对她有专属的爱称,可谓集万千宠爱于一身。随着月龄的逐渐增加,她渐渐开始能抬头,会互动,会咯咯笑,每一天都为这个大家庭带来新的惊喜和快乐。这样的日子持续到她满4个月,我带她去打五价轮状疫苗和13价肺…

    2022年6月24日
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  • 血小板20到现在100+

    初发病 2020年6月,好不容易熬到疫情缓解,孩子也快三岁该上幼儿园了,按要求给孩子做个体检-血小板245,顺利的入园了,8月底接种了常规疫苗,孩子也在幼儿园越来越活泼开朗,一切都很美好! 然而并没有,10月初孩子流鼻血了,很快就止住了,没有在意,五六天后孩子又流鼻血,我有点疑惑,爸爸认为男孩子火气旺,偶尔流鼻血也没什么大不了,之后隔七八天就会流一次鼻血,直…

    2022年6月24日
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  • 血小板正常艾曲波帕彻底停药

    治疗之路 我是一位大龄妈妈,我家孩子是2018年4月23日出生的,我对孩子充满着期待,今生不求孩子大富大贵,只求孩子一生平安、健康! 平时不注意,就在2020年的8月23日那天,突然发现孩子腿上有几个小红点,当时就想了出的是疹子,也没有其它症状,等到下午,我就带着孩子去河南省郑州市儿童医院,医生让做血常规检查,本来血常规结果半个小时出来,我左等右等结果再出不…

    2022年6月23日
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  • 血小板2到130的心路历程

    我女儿从2020年3月16日因脖子下出现出血点,眼周出血点带到医院查血常规,血小板2,诊断为免疫性血小板减少。这期间无数次崩溃,无数个夜不眠,痛苦,焦虑,无助,茫然。娃终于自愈了,真的无比开心,想把这一路走来的历程分享给同样患病的家长们,仅供参考。 初发病 2020年3月我女儿还不满两岁,发病的时候同病房有个才几个月的小男娃,他症状跟我女儿很像,我们入院的时…

    2022年6月23日
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  • 血小板114久违的三位数!重症状轻板值

    三位数的血小板 今天是2022.5.17日,距离上次二豆子查血已经两个半月了,上次是3.5日查的血小板64。期间因为疫情,因为各种原因,有症状了不敢测,没症状不想测,一拖拖到了现在,前两天做梦还梦到了他血小板90,高兴的我不行,因为在我这里,我认为80+就已经算痊愈了,终于今天下定决心去了医院,等结果的时候,各种止不住的手抖腿抖,结果出来,给了我一个天大的惊…

    2022年6月23日
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  • 遇上好医生,孩子的血小板正常稳定

    遇上好医生 写下这篇文章的初衷是希望万哥的itp6网站能更好的建设,帮助更多的人,于我个人其实我不想再回忆那段往事,每一次的回忆都让我无比我心慌、难过,甚至于绝望。 从2021年4月18日至今一路走来,血小板的每一次起伏都牵动着我的心。家有儿女,每一个父母都是伟大的,但再面对幼小的生命中我们又何尝不是脆弱的? 在此首先感谢国家,建设完善医疗卫生服务体系建设发…

    2022年6月22日 儿童康复案例
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  • 血小板减少自愈过程

    初发病 血小板8 2021年6 月,天气刚好转热, 本来是打算九月份送他去上幼儿园的,还暗自庆幸,终于可以解放了 。结果1 号那天 就发现他脖子上有暗红色的点 ,当时以为是蚊子咬了 ,精神好 能吃能喝 能睡 就没有在意 。但第二天慢慢的变多了 ,直到9号下午, 额头上出现了一块青,以为撞了头 ,赶紧去镇上医院 。医生说你这个应该没事 ,我们就回家了 到了晚上…

    2022年6月22日 儿童康复案例
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  • 病友交流群让患者少走很多弯路

    2020年,一个记入史册的一年!新冠肺炎来势汹汹,打乱了我们的正常生活秩序。这一年对于我们这个小家庭来说,也是特殊的一年。 2020年8月26日清晨,和平常一样起床洗簌,无意中发现刚满月不久的小宝脸上下颚有几个小红点,我们也没当回事,但是吃完早饭后,大宝突然有点发烧,我这才意识到罪魁祸首是昨天我们在封闭的室内游乐场完了半天,我们带着大宝去县妇幼保健院就诊,顺…

    2022年6月22日
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