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关于血小板减少症，越来越多的宝妈咨询我
关于血小板减少症，越来越多的宝妈咨询我，因为已经开始上班，没办法一一回复，也确实能够体会宝妈们焦急的心情，统一整理下我知道的情况： 1.引起： 疫苗或者病毒都会引起，是一种免疫过激反应，总体来说还是小孩免疫系统不稳定造成的。如果是疫苗引起一般疫苗注射俩三周后出现。 2.治疗： 低于30以下丙球治疗看效果，效果不明显的话再上激素，如果是免疫性血小板综合征丙球和…
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血小板2到130的心路历程
我女儿从2020年3月16日因脖子下出现出血点，眼周出血点带到医院查血常规，血小板2，诊断为免疫性血小板减少。这期间无数次崩溃，无数个夜不眠，痛苦，焦虑，无助，茫然。娃终于自愈了，真的无比开心，想把这一路走来的历程分享给同样患病的家长们，仅供参考。 初发病 2020年3月我女儿还不满两岁，发病的时候同病房有个才几个月的小男娃，他症状跟我女儿很像，我们入院的时…
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血小板稳定了盼痊愈，康复了怕复发（已痊愈）
每天翻看病友们写的案例，心里老想我们家的好了，我一定好好写一篇，真的到了写的时候，却不知道怎么开始了… 6月18日注射疫苗，A群流脑第二针，当时一岁零一个月不到。6月20日磕碰后下巴上脚上有点淤青面积不大，但是有血块，半夜忽然无原因的大哭。 6月21日起床后发现脸上有小出血点，之后发现耳后等地方也有些出血点，去医院检查，血小板5，复查一次还是5，医生让马上住…
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ITP+自身免疫溶血性贫血（伊文氏综合症）康复了
我不擅长写些什么，也不常在病友论坛里面说话，但是在这里却在我最担心和痛苦的时候给过我莫大的安慰和帮助，我觉得应该为同样患病的孩子和家长做点什么。女儿是去年患病的，很幸运，现已康复，我把治疗过程写下来，希望能够给后来的家长和孩子一些参考。女儿患的并不是单纯的血小板减少性紫癜，而是Evans综合征。Evans综合征：ITP+自身免疫溶血性贫血 上面是最近一次的血…
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血小板减少症怎么样才算是痊愈？
儿童血小板减少性紫癜是免疫性疾病，早期应用丙球治疗。可以根据病情适当应用糖皮质激素，一般应用后三天血小板多升至正常。首次发作可以暂时停用药物，多数会自行缓解，自愈。也有的孩子会由于呼吸道感染等原因导致复发，糖皮质激素可以应用四周，减量停药。一般一月会自愈，复发的倾向减少。如果反复复发超过半年称为慢性血小板减少性紫癜。急性型多见于青少年、儿童，起病前多有一个上…
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如何理解自愈性疾病的“自愈”
人体的自愈和自我修复过程有复杂的机制。比如最经典的是免疫系统清除病原体，尤其是病毒的情况。这种类型的很多病都可以被称为自限性疾病（自限性疾病可能有权威的定义，但我自己还没有专门从权威的医学教材上找过官方定义，所以只能凭个人理解简单描述这类现象）。人体的自我修复过程当然不止于此，有时候免疫系统功能异常，也会攻击自身的正常细胞组织，或者攻击一些没什么致病性的抗原…
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确诊血小板减少症自愈的路上，庆幸进对了病友群
庆幸遇到您，血小板减少病友交流群 默默付出四处拉人进群的万哥，专业的轩爸，涵妈，伟姐，军刀！还有群里陪伴我度过这段难挨的日子的群友们！还记得宝宝初发病时，是5.25日晚，打了脊灰疫苗第14天，疫苗后那天宝宝身上很多小血点，我当时还没注意，随口说了，妈，老公，安安身上好多小点点，是怎么回事，当时看宝宝精神比较好就没管他，后来吃了晚饭，老公看了宝宝身上的小血点，…
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血小板20到现在100+
初发病 2020年6月，好不容易熬到疫情缓解，孩子也快三岁该上幼儿园了，按要求给孩子做个体检-血小板245，顺利的入园了，8月底接种了常规疫苗，孩子也在幼儿园越来越活泼开朗，一切都很美好！ 然而并没有，10月初孩子流鼻血了，很快就止住了，没有在意，五六天后孩子又流鼻血，我有点疑惑，爸爸认为男孩子火气旺，偶尔流鼻血也没什么大不了，之后隔七八天就会流一次鼻血，直…
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国外治疗儿童ITP案例
晴晴，女孩，13年1月的生日，19年十一月份的时候（晴晴六周岁半多），因为指甲莫名其妙的断层去看医生，验血后，发现血小板略低，两周后复查，更低了，从此开始了跟血小板斗智斗勇的道路。在此之前，孩子刚刚上学，腿上经常会有青一块紫一块的，但是我们以为孩子在学校里跑跑跳跳，碰撞到是难免的，所以也没有留意，现在想来可能血小板已经低了一段时间了。  …
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不了解ITP疾病真的会终日惶恐
首先真心的感谢病友交流群里的管理，在我们最无助的时候，给予帮助，对我们这些患者家长知无不言。使我们能够坦然的面对ITP，不会因为对ITP的无知而终日惶恐。首发病7月22日，开开已经咳嗽了两天，同时伴有低烧，眼睛也患了结膜炎，我和开开爸带着去看医生，医生说先验个血吧，还没等到结果，化验室就电话打到开开爸的手机上了，我预感不对，肯定有不好的事发生，心立马揪了起来…
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总结对血小板减少性紫癫病的小经验
见到这个阳光的大男孩是在前几天，我接到信息时人还在北京，她妈妈发消息说孩子想来看看我，西宁和兰州前年已经开通了高铁，1个多小时的路程，我爽快的答应了，约好见面的时间。去年接待的家长里有个一青海西宁的家长，有天私聊我，孩子马上要高考了，但是心里压力很大，生病很多年，血小板一直维持的不错，就是心情沮丧，她们看了很着急，想让我帮忙给孩子开导下，字句间，我能感觉到家…
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血小板一直在100以上，温暖的病友群大家庭
花儿开了，一开始不想用这个名字，觉得俗气。但想想，这个最符合我的心情，所以俗点就俗点吧。 一年两个月，一眨眼。儿子的血小板100+已经稳定了7个月；这期间的酸甜苦辣，心情百味给大家分享一下吧。 初发病 21年的郑州，不太平。洪水和疫情，我以为是最难的，8月8日，却成了摧毁我的一天：儿子的血小板低到2。当时孩子腿上的淤青一直不下，去儿童医院看免疫科发现的。 我…
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血小板减少症治疗方法的利与弊
血小板减少症在临床上常见，病因多样、涉及科室多、诊治复杂。患者越来越多，血小板减少症给患者造成的危害不容小觑，临床常用的治疗血小板减少的方法存在利与弊。 激素治疗：肾上腺皮质激素为治疗的首选药物，是临床最常见的血小板减少的治疗方法。激素治疗是封闭血小板抗体，刺激骨髓产出更多的血小板来达到人体的需求，但同时会带来很多并发症：1、肝肾功能的损伤；2、免疫机能减低…
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发烧血小板上升 免疫系统紊乱
不平凡的一年 ，也是幸运的一年 2021年 是不平凡的一年，也是幸运的一年！从头说起 分享个二宝小胖子成长过程。 2020年10月10日 健健康康的小胖孩报出生，从此家里再次添加新成员 家里人再次满天欢喜，说实话 当时自己也有点小骄傲（此处省略无数字）。在医院住了几天，我们就回家了，没想到这个小胖子 是个超级黏人的小孩 是那种抱着就睡 放下就哭的胆小鬼，从此…
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ITP孕妇生下宝宝的血小板情况（ITP非遗传病）
问过很多医生，查过很多资料，都说ITP并非遗传病。但还是有很多人不能坚信。于是要不停的问，不住的查。（这里当然也包括我）下面，我建议已经生产的ITP妈妈们晒一下宝宝的血小板情况，为准备怀孕或者即将分娩的妈妈们吃一颗定心丸吧！ 我自己：1988年发病，血小板2万，住院—激素—2个月–体重翻倍（37斤变64斤）胖的亲哥都不认识…
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血小板正常值三个月后，分享我们的治病历程
大家好，我是天津豆子妈，本来早想写点什么给大家分享一下，出于谨慎，我是等到我家豆子正常值三个月后，才写，希望大家理解，谢谢！豆子是2018年1月出生，发育迟缓。由于我生完豆，视网膜脱落，又检查出豆有点小的先心，我脆弱的心灵又患上了抑郁症，这可是雪上加霜，孩子我没法带，奶奶还要带妯娌家的孩子，于是把豆子寄养在姨奶奶家，这个期间大概一年。后来接回由奶奶在我家带。…
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让人惊慌失措的一过性血小板减少症
寒假马上就要结束了，对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息，神兽（老大）就要归笼，家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴，然而，一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活……. 二月底二宝九个月，按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点，当时没太在意，在家耽误了2天，我是个比较心小的麻麻，所以还是决定带去当地区医院看一看。挂了皮肤…
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女儿血小板升到184
4月1日，愚人节永生难忘。这一天，300公里外的父亲打电话来说女儿因病住院。让妻子收拾行李回家照顾几日，妻子收拾东西，我便给她订了晚上最后一趟列车。送走妻子，我倍感不安，因为以前女儿也生病，父亲也未成如此不安，有时候为了让我和妻子安心工作，反而隐瞒，总是客套一切都好，一切放心，今天的反常让我有点措手不及，刚要打电话问个究竟，父亲的电话又打了过来，语气恐慌，疲…
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儿子的ITP病历程，两年了终于看到希望了
去年4月19因鼻血不止,呕血，淋巴肿大，口腔泡疹，就医于重庆儿童医院。血检血小板为8。因全身多处紫斑，发烧，反复咳嗽，医生怀疑白血病建议骨穿。开始两天都是骨穿前的各种检查，第三天做了穿刺。在等待结果的三天除了输了两天的血小板其他都是按照白血病的常规用药治疗。第四天确诊为鼻衄，肺炎，ITP.甲强龙配合着消炎止血的药用了三天血小板升到85，医生开了一瓶强的松和钙…
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疫苗引起ITP的数据
疫苗引起ITP血小板减少性紫癜的病历很多，免疫性血小板减少性紫癜(ITP),病毒感染是导致ITP的主要原因之一，刚好看到这样一段文献，发出来大家参考。国外大样本的研究发现，疫苗包括乙肝、麻疹等多种病毒疫苗可以导致ITP，麻疹疫苗是减毒的活病毒疫苗，因此国外多个研究报道发现，在注射疫苗后一个月内发生的ITP，大多均为疫苗相关性ITP。 这样的ITP大多数为急性…
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血常规用药记录表的意义
上图是用药情况数值记录表格。 首先当进病友交流群后一切话题不要私聊，明面说，病友群内成员杂不可避免，医托药托或者活雷锋的存在（警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生！病友群内有这些虚假宣传的名单。），所以刚开始的时候不要私聊，因为不了解对方是否是真正的病友，其次交流时应说明自己是什么疾病，也就是病历上医生给的诊断，而不是说血小板低，这也是交流初的最关键一点。另外…
