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漫长血小板减少症的治疗过程
漫长的斗争才刚刚开始 确诊为ITP时你应该觉得很幸运，幸亏查不出病因，幸亏只是ITP最近浏览帖子看到好几个血小板减少的提问，深有感触，所以就想写一下我家宝宝的治疗历程，希望能给有相同经历的妈妈们些许的安慰。故事很长，希望能耐心的看完。首先我简单的介绍一下我家宝宝的情况，男孩，16年8月出生，因为羊水早破，提前一周剖腹产，一直母乳喂养到14个月。期间三个月和九…
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儿子的ITP病历程，两年了终于看到希望了
去年4月19因鼻血不止,呕血，淋巴肿大，口腔泡疹，就医于重庆儿童医院。血检血小板为8。因全身多处紫斑，发烧，反复咳嗽，医生怀疑白血病建议骨穿。开始两天都是骨穿前的各种检查，第三天做了穿刺。在等待结果的三天除了输了两天的血小板其他都是按照白血病的常规用药治疗。第四天确诊为鼻衄，肺炎，ITP.甲强龙配合着消炎止血的药用了三天血小板升到85，医生开了一瓶强的松和钙…
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初发血小板减少性紫癜（ITP）现今血小板值一直很稳定
2021年9月14日，今天因为小玥玥前天晚上发现腿上和身上有紫红色的出血点来医院看病，一开始以为是皮肤病，结果皮肤科医生一看说不太像，让我验个血，（我们还挂了个儿科专家，因为小玥玥鼻炎引起的咳嗽快半个月了还没好），验血下来，检验科的叫我们重新验了一下，拿到结果，看着上面“上上下下”的箭头，我真的是心乱如麻，不知所措。拿给皮肤科医生看，说这肯定 不是皮肤病，你…
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分享女儿ITP血小板减少的经历和体会
女儿20年9月确诊ITP后，大约在10月底进入少女血小板减少ITP群里学习，得到澄爸、军刀极大帮助，得以进步成为一名淡定妈。很幸运，一路走来遇到了好医生和咱们的病友交流群，女儿没有过度治疗。 下面分享一些女儿ITP血小板减少的经历和体会吧！我女儿ITP半年，激素丙球冲击有效后，仅服用约半个月的激素就停药。然后是三个星期的中药，基本可以说短期内升血小板没效果。…
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ITP患者：居家自我监测
ITP患者：居家自我监测 血小板减少的原因尚未完全清楚引起血小板减少的自身因素，不会导致身体的其他系统发生严重损伤但是血小板减少一旦到了凝血功能严重受损有些部位的出血，可能会带来不同程度的损害因此，日常工作和居家生活，需要自我监测出血现象和出血倾向！ 各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如…
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免疫性血小板减少性紫癜，没有那么可怕
夜深人静，细细回味宝宝生病的将近四个月的时间，真的是百感交集。思绪良多，还是觉得应该写出来让更多的宝妈们了解这个疾病免疫性血小板减少性紫癜-ITP。 在叮当八个月的例行体检时，发现了血小板计数特别的低，我依然清晰的记得当时的情况。因为粑粑加班，我和姥姥去给叮当做体检，抽完血后我们在等待智力测评室叫号。这时，电话响了。“是张某某的家长吗？我这边是验血室，孩子有…
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血小板减少症疾病科普文章-讲讲这个病
中国血小板减少症的定义为血小板计数<100×109/L。血小板减少症是多种疾病的主要临床表现或常见并发症，但目前对血小板减少症的发病机制、病因诊断、治疗指征、治疗方案制定等方面仍缺乏足够深入和系统的认识。目前，关于血小板减少症的流行病学资料仍不充分，相关数据主要与原发病相关。如原发免疫性血小板减少症（ITP）是一种获得性自身免疫性出血性疾病，约占出血性…
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血小板正常艾曲波帕彻底停药
治疗之路 我是一位大龄妈妈，我家孩子是2018年4月23日出生的，我对孩子充满着期待，今生不求孩子大富大贵，只求孩子一生平安、健康！ 平时不注意，就在2020年的8月23日那天，突然发现孩子腿上有几个小红点，当时就想了出的是疹子，也没有其它症状，等到下午，我就带着孩子去河南省郑州市儿童医院，医生让做血常规检查，本来血常规结果半个小时出来，我左等右等结果再出不…
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儿童血小板减少一年了，相信孩子一定能自愈
我女儿子琪一周岁生日后突然发高烧，去医院查血常规发现血小板只有60，立马转院，先治好了发烧再复查血小板只有52了，当时医生说让孩子住院上激素，我当时对这病一点也不了解，我拒绝了，决定带孩子去苏州儿童医院看，隔了一天，去苏州儿童医院复查血小板又自己升到90了，医生就开了点匹多莫多，维C回家了，接下来的3个月，没做什么治疗，只是定期复查血小板基本都在82左右。 …
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血小板减少性紫癜是脊灰疫苗的问题
我是个江苏妈妈，因为以前在浙江工作过，所以偶尔会来这里看看各位妈妈得育儿经验，今天看到论坛里这些关于卡介苗异常的宝宝，想起我那刚三个月大吃过脊灰糖丸后就得了血小板减少性紫癜的女儿 ，今天她已经快21个月了，很健康，只是回想起来还是揪心疼痛。 其实对于我们这些年轻妈妈来说很多病是听都没听过，这个血小板减少性紫癜也是。这个病的特征就是全身起红色血点 记得11月2…
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关于血小板减少自愈这个问题
儿童血小板减少这个病, 在血液病中算是个良性的. 很多文献说, 大部份是可以在1到半年左右自愈.这个自愈标准是什么?是要靠药物,还是不靠药物靠自身能力? 但我看论坛上很多朋友都超过半年治愈的. 我看到有些朋友不靠药物能自愈, 有的打完一次丙球后恢复, 但还有些要靠药物治疗半年甚至一年左右才好. 这是为什么呢,差别这么大的?是个体的原因,…
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写给刚发病孩子的家长们！血小板减少病本身不可怕
作者：患者家长 孩子发病的时候刚过一周岁的生日，过几天就一岁八个月了，虽然我们还没有完全康复，但是看到群里新来的家长们的懵懂跟慌乱，我觉得有必要写下智尧的病例。原谅我流水账一样的记录，因为真的没有好文笔。 2015年6月25日，在孩子身上出血点出现一周的时候，我坐不住带孩子去查了血常规。当时县级医院的大夫看到血小板值为0的时候也是很慌乱的叫我们抓紧去市里大医…
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关于血小板减少症，越来越多的宝妈咨询我
关于血小板减少症，越来越多的宝妈咨询我，因为已经开始上班，没办法一一回复，也确实能够体会宝妈们焦急的心情，统一整理下我知道的情况： 1.引起： 疫苗或者病毒都会引起，是一种免疫过激反应，总体来说还是小孩免疫系统不稳定造成的。如果是疫苗引起一般疫苗注射俩三周后出现。 2.治疗： 低于30以下丙球治疗看效果，效果不明显的话再上激素，如果是免疫性血小板综合征丙球和…
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血小板23，医生递上病危通知书！现在血小板康复了
有一种幸福只有为人父母才能体会到，我家女儿的出生给我带来了无限的惊喜，感受到生活中角色的转变，我终于当妈妈了，带给我们全家人满满的的幸福，由于孩子的出生，让我再一次感觉到生命的奇妙，母亲的伟大！ 这些年，我陶醉在浓浓的幸福，满满的爱，突然，上天给了我致命的考验，2020年10月28日，我晚上帮孩子洗澡的时候发现背后有一大块淤青，我吃惊地问孩子怎么弄到的，他说…
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血小板减少治疗过程，关于itp的治疗经验感想和大家分享
3月13日，回想起一年前的今天感觉历历在目。多多今年2岁2个月，男孩，是在2017年3月13日也就是出生后14个月时被诊断ITP。起初发现出血点是在大腿内侧，开始以为是裤子小了勒出来的，过了一天发现血点变多脸上也有密密麻麻出血点，我就找百度了一下，那是我第一次接触紫癜这个词。第三天一早我就带他去医院检查，到医院后医生让化验血项，但是我们等了将近40分钟化验单…
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康复分享：ITP病不可怕，了解才会淡定
初发病 初发病，2020年12月3日发现孩子腿部淤青，身上有许多出血点，以为是过敏，因为孩子才两周岁经常跑磕碰，没有太注意。跟我妈视频的时候说孩子腿淤青，我妈看了之后说淤青不可能是这样的，是皮下出血。 因为有点儿发紫，里面还有感觉很多血点，然后我们赶紧抱着孩子去了当地医院，当地医院看到身上的情况，没有收，让去大地方治疗，当时因为疫情根本无法进京，当天我们连夜…
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康复分享丨免疫性血小板减少症（成功毕业）
免疫性血小板减少症康复分享”毕业论文” 寒假马上就要结束了，对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息，神兽（老大）就要归笼，家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴，然而，一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活！ 2021年二月底二宝九个月，按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点，当时没太在意，在家耽误了…
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血小板稳定了盼痊愈，康复了怕复发（已痊愈）
每天翻看病友们写的案例，心里老想我们家的好了，我一定好好写一篇，真的到了写的时候，却不知道怎么开始了… 6月18日注射疫苗，A群流脑第二针，当时一岁零一个月不到。6月20日磕碰后下巴上脚上有点淤青面积不大，但是有血块，半夜忽然无原因的大哭。 6月21日起床后发现脸上有小出血点，之后发现耳后等地方也有些出血点，去医院检查，血小板5，复查一次还是5，医生让马上住…
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2岁宝宝连续1年半对抗ITP血小板减少自愈的历程
2岁宝宝连续1年半对抗ITP血小板减少的历程 我宝宝现在2岁1个月了，从指标来看，血小板从2013年3月开始升至正常值，但在7、8两月测的血小板都只有90多。虽未完全达到正常值，但我觉得这对我们不重要。在我们眼里宝宝已经有自愈的能力了，我们已经知道如何以平常心态来对待ITP了。 有人说：“解决恐惧的最好办法，就是面对它”，当我们敢面对它时，我们即不再恐惧；我…
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确诊血小板减少症自愈的路上，庆幸进对了病友群
庆幸遇到您，血小板减少病友交流群 默默付出四处拉人进群的万哥，专业的轩爸，涵妈，伟姐，军刀！还有群里陪伴我度过这段难挨的日子的群友们！还记得宝宝初发病时，是5.25日晚，打了脊灰疫苗第14天，疫苗后那天宝宝身上很多小血点，我当时还没注意，随口说了，妈，老公，安安身上好多小点点，是怎么回事，当时看宝宝精神比较好就没管他，后来吃了晚饭，老公看了宝宝身上的小血点，…
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特发性血小板减少性紫癜出院三个月血小板正常
大年二十九，宝宝突然脸上身上手脚起小红点，在县医院检查血小板20，马上转院西安儿童医院，经急诊诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP) 要求住院被告知血液科没有床位，只能去急诊挂水后去酒店休息，宝爸早上五点去血液科排号住院，我和老妈带着宝宝又做了一个血常规，在等结果时检验科来电话让带着宝宝再去复查一次，当时血小板低到只有5了，只记得当时抱着宝宝我的两只腿有千斤…
