• 再障余生

    坐诊的医生是个老头,他看完我的血常规后,要我直接住院,还说马上给我安排“骨髓穿刺”手术。当时我和我妈都还没有意识到问题的严重性,乐观地以为我只是贫血和血小板减少症,没什么大不了的。直到那老头十分严厉地吼了我一句:“你现在随时有生命危险,知道吗?”我和我妈这才面容失色,噤住声,一句话也不敢多说了。那间诊室里围着一圈受头疼脑热,失眠多梦困扰的大爷大妈们,本来都还…

    2024年3月25日
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  • 再障病友群 – 患者交流贫血经验

    8月12日上午,广州市第一人民医院举办第五届再障病友群里的交流会,一百多位再障病友与该院血液内科的医务人员们齐聚一堂,场面十分温馨。据悉,由该院创建的病友网络互助平台,目前已有近一百多人加入。 与病魔奋战的路上不再孤单 一个从一开始由市一医院血液内科发起的病友会,到病友们因同来医院就诊而相识,到热心的病友们开始聚在一起,越来越多的患者开始加入,原本那令人畏惧…

    2023年12月28日
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  • 原发性血小板减少性紫癜,跪求中名医

    妹妹95年的,今天发病,当时血小板只有2.头痛剧烈,全身有出血点,有脑出血的征兆,当时医生是高剂量连续几天激素冲血小板,中途吃了接近3个月激素药,血小板保持80左右,但是看着妹妹脸部浮肿,多毛,发胖,脾变长变大,我通过百度资料,发现这个病也是可以用中药调理的,我就带着妹妹找到了郑州的一个专门治疗再生障碍的一个血液科专家,是那种传统中药部门,12月28日治疗方…

    2023年10月10日
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  • 再障移植时机的选择

    本群致力于分享再障知识,理论上所有药物的使用应经过医生指导,但医生不可能全面的分析我们自身的病情。移植医生不懂吃药,吃药医生不懂移植,这是血液科的通病。所以本群想让病友丰富自己的知识,知道何时找医生调药,何时换医生换方案,何时去移植,考虑副作用什么治疗方法对我们自身最优,自己才是自身的第一责任人,不能把所有依赖全放在医生身上。 1:轻慢型再障不考虑移植,若您…

    2023年9月9日
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  • 环孢素用法及注意事项:小剂量和足剂量方案

    首先环孢素治疗再障的方案几乎只分成两种,一种是足剂量方案(环孢素量每天200mg-300mg),一种是小剂量方案(环孢素量隔天 100mg-150mg),两种方案对再障的治疗效果不能比较,因个体而异,有些病友只对足剂量有效,有些病友只对小剂量有效。但在副作用上,小剂量明显优于足剂量,所以我个人推荐情况允许先试小剂量方案。 足剂量环孢素用法(主要监测环孢素浓度…

    2023年9月9日
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  • 天津血研所24小时住院攻略

    天津血研所24小时住院攻略(2023.4.25更新初诊,如有变动,请各位病友继续更新,以便大家就医) 温馨提醒:去天津之前,向自己医保购买所在地咨询清楚转诊流程或异地就医流程,以及所需报销资料,以便回去报销。每个地方医保政策是不一样的! 一、预约挂号方式有2种:1下载科瑞泰Q医APP2、 微信挂号(关注血液病医院智慧门诊公众号)(备注:郑以州主任周二上午门诊…

    2023年9月9日
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  • 全血细胞减少症再障用阿伐曲泊帕血小板明显上升

    我家孩子于今年3月17日发现全系血细胞减少,一个月后确诊为重型再障,展转到济南血液病医院医治了七十三天。不但无效还医成了急重型再障,该用的西药和干细胞回输、脉冲导流、补气血的中药和中药理疗全用了,就是没什么卵用。在那里见到了太多的老再障,抗再十几二十年,被医的东倒西歪,七形怪状。也见过几个轻症已脱输,但是看样子还是经不起大的风吹草动。种种迹象表明,现在的医治…

    2023年9月9日
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  • ATG治疗后一年

    感谢信 一年前的这时候,我母亲刚从山东中医药大学附属医院血液病科出院不久。随着她回家,全家人悬着的心也放了下来。 2022年4月15日,经一个病友介绍,山东中医药大学附属医院血液病科的孔凡盛主任尤其擅长重型再障、MDS、难治复发急性白血病移植治疗。 于是我在好大夫上联系上了孔主任,我立马把在当地医院的检查报告发了过去,孔主任很快回应,讲了病情的发展趋势,治疗…

    2023年7月5日
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  • 巨核细胞再障血小板减少症

    巨核细胞再障血小板减少症,其特征是骨髓中巨核细胞数明显减少或完全缺如所致血小板显著减少,而其他细胞系均正常。又被称为获得性单纯无巨核细胞性血小板减少性紫癜(APATP)。常可进展为再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征,甚至急性白血病。 巨核细胞再障血小板减少症发病无明显年龄倾向,以青年女性居多,儿童较少见,女性发病多于男性。可以是原发性,也可继发于其他疾病。以…

    2023年5月31日
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  • 骨穿报告考虑再障,但是白细胞和网织红细胞都正常

    10月15日腿上发现淤青,16日在绵阳市中心医院检查血小板42,轻微贫血,凝血功能正常。17日在成都华西检查血小板值31(生理期第一天),接着做了抗核抗体,免疫什么的都没问题,血红蛋白降低,铁蛋白低,19号医生让我先补铁,拿了些利可君和补铁的药让我回家吃。10月29号复查血小板值25,11月2号血小板值24,11月7号去华西复查血小板值只有19了,医生让我做…

    2023年4月26日
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  • 为什么不用环孢素而用丙睾

    环孢素治疗再障是全世界通用疗法,到我这儿来看再障的病人为什么多让他们改用丙睾呢?我不是不接受新生事物。我对任何有效的治疗方法,任何治疗有效的医生我都愿意介绍给我的病人。环保素很特别,它达不到血浓度就生不了效。这个血浓度就要你每月花费数千元,让你牙龈满半颗牙齿(齿龈增生),手臂的汗毛长1寸(毛发增生),肝功肾功能损害。你用了半年一年血象都达标了,高高兴兴想如何…

    2023年4月7日
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  • 当时来例假出血量过多查出再生障碍性贫血

    时光荏苒,岁月如梭,转眼快十年了!2015年,我24岁,结婚生子,人生刚刚开始,就如同早上的朝阳,刚刚升起。四月生下我可爱的女儿,八月底来例假,随后出血量过多眼前发黑,于是去医院急诊。我永远记得那一天,医生很严肃的样子跟我说必须马上住院进行输血。而当时24岁的我,觉得医生太小题大作,犹豫了一下就回家了。小时候我的身体可是倍儿棒的呀!当时的血象是白细胞2.6,…

    2023年4月1日
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  • 输血能治好再生障碍性贫血吗?简单易懂

    再障的治疗主要是免疫制剂治疗、促造血治疗,以及造血干细胞移植,除此之外,就是输血、输血小板、控制感染等对症治疗。输血对再障来说属于【对症治疗】,就是为了缓解再障不造血或造血机能越来越差的情况,通过输血来改善贫血,但并不能治好再障。如果再障发病急,输血可以较快缓解再障症状,但如果长期靠大量输血来维持治疗,可能会出现铁过载的情况,也就是体内铁总量无法排出,沉积在…

    2023年3月31日
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  • 女儿因疱疹性咽硖炎支原体感染高烧查出血小板减少

    2018年11月9日,女儿因疱疹性咽硖炎,支原体感染,高烧而住进医院。医院的血常规检查查出血小板减少/plt34,当时医生怕是误查,所以10号又查了一次/plt50,医生跟我们说生病也会导致血小板减少,一般病好之后自己都会升上去的,医院里住了10天,出院又查了一次/plt46,出院医生建议我们去外地做骨穿,当时听到骨穿两字很是害怕,以为是在骨头上钻个洞取骨髓…

    2023年3月27日
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  • 十多年的再障让我感触颇深,谈谈我的治病经历

    我是一名就读浙江理工大学的大三学生,十多年的再障让我感触颇深。在我4岁的时候由于不断发烧,当地医院查不名症状的原因,于是家人帮我换到了上海新华医院,在那里我被症断为再障。当时由于家境比较困难,家人是借债供我看病的。几年过去了,病情渐渐好转,家里的钱也都用完了,于是我不再接受任何药物治疗。 到初中的时候,病情复发,家人把我送到浙江省中医院进行治疗,当时的医生建…

    2023年3月19日
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  • 微信病友交流群
  • 再障去杭州找苏尔云医生看病

    首先我要向苏尔云医生致歉, 我是来自武汉的患者, 因心情急切莽撞求医给您带来不便请谅解。今天我想开始记录我的求医历程,坚定跟苏尔云医生走下去的决心,和病友交流后感慨万千。。。感动中我庆幸我找到了苏尔云医生,虽然我到苏尔云医生处看病不到一月但信息倍增。无心者公,无我者明,这句话就是对苏尔云医生的写照。 我是去年三月八号查出再障,当时在我们医院没有血液科医生,唯…

    2023年3月15日
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  • 雄激素如何的使用及日常护理

    雄激素如何的使用及日常护理?经常因为雄激素的使用和日常护理方面的问题存在争议,我们请天津血研所儿科血液专家竺晓凡主任为病友们做了相关问题的解答。 雄激素造成的肝肾损害是否可逆? 竺主任:大部分患者在服用治疗剂量的雄激素的时候,不会出现肝损害,但需要每个月监测,一旦发现异常,要根据肝酶情况减量或停用。 哪种情况下需要雄激素和糖皮质激素联合用药? 竺主任:获得性…

    2023年3月7日
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  • 血液病中环孢素相关问题的解答

    经常因为环孢素使用问题争论,我们请天津血研所儿科血液专家竺晓凡主任为病友们做了相关问题的解答。 如何判定环孢素是否有效?竺主任:环孢素服药3个月血象稳定(脱离血制品输注或间歇期延长)/并有上升趋势视为有效! 环孢素浓度与治疗效果的关系,过高过低各应该采取什么措施?竺主任:理论上药物浓度与疗效相关。实际上有个例现象。在儿童如果每日总剂量到200毫克仍无效一般不…

    2023年3月7日
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  • 再障七年 我平静的做母亲

    看照片上这个清瘦的女孩,不敢相信她经历过这一切,幸福的含义在她的世界里诠释的如此清晰,看她的文字,心被揪的很紧的感觉,忍不住,分享给大家,可能我们埋怨生活很平淡,可能我们抱怨工作很辛苦,在一切在一个再障妈妈来看,都是那么的渴望,每个人的一生都要涂鸦过很多色彩,缺失了,不代表不完美,少一笔,不代表不幸福,好吧,让我们静静的感觉心被揪起! 2008年被确诊为再生…

    2023年3月6日
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  • 苏尔云医生也是人,是伟大的医者但不是神

    在病友交流群里分享文章以及写下这篇文章原有的初衷是鼓励老病友,激励新病友能看到希望,战胜病魔。其目的是为了给浮躁的心灵得到释放。是病友的心灵鸡汤。老病友自然是没话可说,大家都相互帮助,友爱。 这几天,加我的患者特别多。可能是看到我的帖子最后一次的化验单,给了很多新患者信心。问的最多的是苏尔云医生是否真那么神?问话的语气,就好像我是一个托一样。虽说心中不悦,可…

    2023年3月4日
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  • 慢性再生障碍性贫血心得

    自女儿于2008年3月1日查出患“慢性再生障碍性贫血”至今已有数年,回顾这么多年的求医了历程,颇多感慨,今写下片言于众病有分享。 女儿发病之初,没有任何不良症状,只是突然有一天在洗澡时发现两个小腿上布满了红色的小点点,原以为是阿奇霉素的药物反应,停药后就会消失的。(当实正好是肺炎支原体感染治疗的期末了,立马停药了)一周后去区里的医院验血,血小板20,验血医生…

    2023年3月3日
    62300
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。