• 巨核细胞再障血小板减少症

    巨核细胞再障血小板减少症,其特征是骨髓中巨核细胞数明显减少或完全缺如所致血小板显著减少,而其他细胞系均正常。又被称为获得性单纯无巨核细胞性血小板减少性紫癜(APATP)。常可进展为再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征,甚至急性白血病。 巨核细胞再障血小板减少症发病无明显年龄倾向,以青年女性居多,儿童较少见,女性发病多于男性。可以是原发性,也可继发于其他疾病。以…

    5天前
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  • 骨穿报告考虑再障,但是白细胞和网织红细胞都正常

    10月15日腿上发现淤青,16日在绵阳市中心医院检查血小板42,轻微贫血,凝血功能正常。17日在成都华西检查血小板值31(生理期第一天),接着做了抗核抗体,免疫什么的都没问题,血红蛋白降低,铁蛋白低,19号医生让我先补铁,拿了些利可君和补铁的药让我回家吃。10月29号复查血小板值25,11月2号血小板值24,11月7号去华西复查血小板值只有19了,医生让我做…

    2023年4月26日
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  • 为什么不用环孢素而用丙睾

    环孢素治疗再障是全世界通用疗法,到我这儿来看再障的病人为什么多让他们改用丙睾呢?我不是不接受新生事物。我对任何有效的治疗方法,任何治疗有效的医生我都愿意介绍给我的病人。环保素很特别,它达不到血浓度就生不了效。这个血浓度就要你每月花费数千元,让你牙龈满半颗牙齿(齿龈增生),手臂的汗毛长1寸(毛发增生),肝功肾功能损害。你用了半年一年血象都达标了,高高兴兴想如何…

    2023年4月7日
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  • 当时来例假出血量过多查出再生障碍性贫血

    时光荏苒,岁月如梭,转眼快十年了!2015年,我24岁,结婚生子,人生刚刚开始,就如同早上的朝阳,刚刚升起。四月生下我可爱的女儿,八月底来例假,随后出血量过多眼前发黑,于是去医院急诊。我永远记得那一天,医生很严肃的样子跟我说必须马上住院进行输血。而当时24岁的我,觉得医生太小题大作,犹豫了一下就回家了。小时候我的身体可是倍儿棒的呀!当时的血象是白细胞2.6,…

    2023年4月1日
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  • 输血能治好再生障碍性贫血吗?简单易懂

    再障的治疗主要是免疫制剂治疗、促造血治疗,以及造血干细胞移植,除此之外,就是输血、输血小板、控制感染等对症治疗。输血对再障来说属于【对症治疗】,就是为了缓解再障不造血或造血机能越来越差的情况,通过输血来改善贫血,但并不能治好再障。如果再障发病急,输血可以较快缓解再障症状,但如果长期靠大量输血来维持治疗,可能会出现铁过载的情况,也就是体内铁总量无法排出,沉积在…

    2023年3月31日
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  • 女儿因疱疹性咽硖炎支原体感染高烧查出血小板减少

    2018年11月9日,女儿因疱疹性咽硖炎,支原体感染,高烧而住进医院。医院的血常规检查查出血小板减少/plt34,当时医生怕是误查,所以10号又查了一次/plt50,医生跟我们说生病也会导致血小板减少,一般病好之后自己都会升上去的,医院里住了10天,出院又查了一次/plt46,出院医生建议我们去外地做骨穿,当时听到骨穿两字很是害怕,以为是在骨头上钻个洞取骨髓…

    2023年3月27日
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  • 十多年的再障让我感触颇深,谈谈我的治病经历

    我是一名就读浙江理工大学的大三学生,十多年的再障让我感触颇深。在我4岁的时候由于不断发烧,当地医院查不名症状的原因,于是家人帮我换到了上海新华医院,在那里我被症断为再障。当时由于家境比较困难,家人是借债供我看病的。几年过去了,病情渐渐好转,家里的钱也都用完了,于是我不再接受任何药物治疗。 到初中的时候,病情复发,家人把我送到浙江省中医院进行治疗,当时的医生建…

    2023年3月19日
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  • 再障去杭州找苏尔云医生看病

    首先我要向苏尔云医生致歉, 我是来自武汉的患者, 因心情急切莽撞求医给您带来不便请谅解。今天我想开始记录我的求医历程,坚定跟苏尔云医生走下去的决心,和病友交流后感慨万千。。。感动中我庆幸我找到了苏尔云医生,虽然我到苏尔云医生处看病不到一月但信息倍增。无心者公,无我者明,这句话就是对苏尔云医生的写照。 我是去年三月八号查出再障,当时在我们医院没有血液科医生,唯…

    2023年3月15日
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  • 雄激素如何的使用及日常护理

    雄激素如何的使用及日常护理?经常因为雄激素的使用和日常护理方面的问题存在争议,我们请天津血研所儿科血液专家竺晓凡主任为病友们做了相关问题的解答。 雄激素造成的肝肾损害是否可逆? 竺主任:大部分患者在服用治疗剂量的雄激素的时候,不会出现肝损害,但需要每个月监测,一旦发现异常,要根据肝酶情况减量或停用。 哪种情况下需要雄激素和糖皮质激素联合用药? 竺主任:获得性…

    2023年3月7日
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  • 血液病中环孢素相关问题的解答

    经常因为环孢素使用问题争论,我们请天津血研所儿科血液专家竺晓凡主任为病友们做了相关问题的解答。 如何判定环孢素是否有效?竺主任:环孢素服药3个月血象稳定(脱离血制品输注或间歇期延长)/并有上升趋势视为有效! 环孢素浓度与治疗效果的关系,过高过低各应该采取什么措施?竺主任:理论上药物浓度与疗效相关。实际上有个例现象。在儿童如果每日总剂量到200毫克仍无效一般不…

    2023年3月7日
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  • 再障七年 我平静的做母亲

    看照片上这个清瘦的女孩,不敢相信她经历过这一切,幸福的含义在她的世界里诠释的如此清晰,看她的文字,心被揪的很紧的感觉,忍不住,分享给大家,可能我们埋怨生活很平淡,可能我们抱怨工作很辛苦,在一切在一个再障妈妈来看,都是那么的渴望,每个人的一生都要涂鸦过很多色彩,缺失了,不代表不完美,少一笔,不代表不幸福,好吧,让我们静静的感觉心被揪起! 2008年被确诊为再生…

    2023年3月6日
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  • 苏尔云医生也是人,是伟大的医者但不是神

    在病友交流群里分享文章以及写下这篇文章原有的初衷是鼓励老病友,激励新病友能看到希望,战胜病魔。其目的是为了给浮躁的心灵得到释放。是病友的心灵鸡汤。老病友自然是没话可说,大家都相互帮助,友爱。 这几天,加我的患者特别多。可能是看到我的帖子最后一次的化验单,给了很多新患者信心。问的最多的是苏尔云医生是否真那么神?问话的语气,就好像我是一个托一样。虽说心中不悦,可…

    2023年3月4日
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  • 慢性再生障碍性贫血心得

    自女儿于2008年3月1日查出患“慢性再生障碍性贫血”至今已有数年,回顾这么多年的求医了历程,颇多感慨,今写下片言于众病有分享。 女儿发病之初,没有任何不良症状,只是突然有一天在洗澡时发现两个小腿上布满了红色的小点点,原以为是阿奇霉素的药物反应,停药后就会消失的。(当实正好是肺炎支原体感染治疗的期末了,立马停药了)一周后去区里的医院验血,血小板20,验血医生…

    2023年3月3日
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  • 再生障碍性贫血,感染新冠后的情况如何

    最近一周急诊室爆满,新冠感染进入了重症的高峰期,有基础疾病的老年人是首当其冲受累的人群,大部分来急诊的原因都是气促或乏力,一个晚上的急诊夜班就能接诊十多个乏力的病人。今天给患有再生障碍性贫血的病人谭阿姨办理了出院,前后住院十余天,终于转阴,可以回家啦。 谭阿姨是在今年4月份诊断的再生障碍性贫血,这个疾病会导致骨髓造血功能障碍,引起血液中白细胞、血小板和红细胞…

    2023年2月21日
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  • 黄鼠狼治疗血小板减少性紫癜、再生障碍性贫血

    注意警示:本文内容仅为普及中医知识,仅供参考,不做为处方,不构成任何之建议、推荐或指引。如有需要请在医生的指导下辩证使用! 黄鼬这种小动物多数在夜间活动,被人称作是黄鼠狼,虽然形容它的词都不好,这是一种药材对抗癌化肿瘤有很好功效,现在不少人免疫力低下,气血不足,就会选择黄鼬来给大家调理身体,增加血小板数量,提高抵抗力。 黄鼠狼是一种比较小型的食肉动物,通常都…

    2023年2月18日
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  • 我是一名再障患者,知道自己是再障也是昨天的事

    我是一名再障患者,知道自己是再障也是昨天的事,虽然我发现病情已经有7年的时间,从发现自己血小板低的第一时间,我并没有重视,相反的,我和正常人一样,过着想做什么就做什么的日子,直到2020年,妈妈的医生朋友忍不住说我妈妈太不重视我的病情,延误治疗,那时全家人才开始让我去医院。 从2020年开始,我一直在吃药,但我一直都不知道自己生的是什么病,每天按时吃药,但血…

    2023年2月5日
    23400
  • 再障误诊血小板减少性紫癜!

    今天我带来爸爸各种资料厚厚一沓去朝晖校区找到苏医生了,他当时正在忙着给另一个病人看病,听说是陕西来的就说让我快先坐一会就忙完了!因爸爸本人没来,苏医生就仔细问我的情况,认真看检查报告!很快他就发现新的问题,确定是再障不是血小板减少性紫癜!让我紧张也让我嘘了一口气:多亏早点找到苏大夫,否则再一次被医院误诊,这次还是西北五省最好的医院!(我爸爸是被一医院误诊用药…

    2023年2月4日
    24900
  • 血小板很低食欲一直差,睡眠质量差,睡不着

    本来买好车票订好酒店准备周四过去杭州的,想想自己这身体,又怕了,只好又退了车票,退了酒店。这几个月输血频繁,差不多平均一袋血维持不到五天时间。7号查血2克,血小板1 白1,输血2u,8号输1.5u。13号开始感觉血没了,头晕头痛厉害。14号查血 1.9克 白1.2 血小板3。 输血2u。完了还是晕,无力。15号输血2u。这几个月一直这样,血不知道怎么没的,溶…

    2023年1月31日
    22900
  • 微信病友交流群
  • 再生障碍性贫血_血小板减少患者群+

    再生障碍性贫血和血小板减少病友群大家庭,这里是由病友发起,和病友们自发建立的平台,咱们患者之间抱团取暖、你不是一个人在战斗。病友互助分享,医患咨询交流。大家抱团取暖,一起用乐观积极的心态去面对疾病。进病友群,请加微信:w959870 微信群、QQ群分类、病友们发帖和交流,请认准官方病友网站:www.itp6.com 加微信后可进下列病友群:ITP:成年群、儿…

    2023年1月26日
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  • 慢性再障患者血小板减少只升不掉

    我是一个慢性再障患者,今年19岁 我是早产儿, 在老妈肚子里就待了7个月, 小时候身体不怎么好,本来就有点贫血,还挑食, 8岁的时候在县城私立寄宿学校上1年级 ,大概上到5年级的时候 ,正值夏天 ,县城学校环境本来就差,50多个人住在一大间屋子里,屋子是那种工地简易房,夏天天气热,没有风扇没空调 还有一股子臭鞋味 ,晚上睡不好,白天早上5点钟还要起来跑步(学…

    2023年1月20日
    28600
  • 一位濒临死亡的消化道大出血的重型再障患者

    此为张同泰苏尔云医生的治疗医案! 一位濒临死亡的消化道大出血的重型再障患者,各种止血办法都用上了,在奄奄一息之时,中医救了她的生命。在看着她 黑便渐渐减少精神渐渐恢复之时,是医生最幸福的时光。愿与大家分享。 吕某,女,患再障30年,曾出现过消化道出血。现体质很弱,每月输血和输血小板。于今年3月来我处初诊,当时血象:WBC 2.2, G 0.4, Hb 56,…

    2023年1月15日
    23300
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。