• 我是一名再障患者,知道自己是再障也是昨天的事

    我是一名再障患者,知道自己是再障也是昨天的事,虽然我发现病情已经有7年的时间,从发现自己血小板低的第一时间,我并没有重视,相反的,我和正常人一样,过着想做什么就做什么的日子,直到2020年,妈妈的医生朋友忍不住说我妈妈太不重视我的病情,延误治疗,那时全家人才开始让我去医院。 从2020年开始,我一直在吃药,但我一直都不知道自己生的是什么病,每天按时吃药,但血…

    6小时前
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  • 再障误诊血小板减少性紫癜!

    今天我带来爸爸各种资料厚厚一沓去朝晖校区找到苏医生了,他当时正在忙着给另一个病人看病,听说是陕西来的就说让我快先坐一会就忙完了!因爸爸本人没来,苏医生就仔细问我的情况,认真看检查报告!很快他就发现新的问题,确定是再障不是血小板减少性紫癜!让我紧张也让我嘘了一口气:多亏早点找到苏大夫,否则再一次被医院误诊,这次还是西北五省最好的医院!(我爸爸是被一医院误诊用药…

    10小时前
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  • 血小板很低食欲一直差,睡眠质量差,睡不着

    本来买好车票订好酒店准备周四过去杭州的,想想自己这身体,又怕了,只好又退了车票,退了酒店。这几个月输血频繁,差不多平均一袋血维持不到五天时间。7号查血2克,血小板1 白1,输血2u,8号输1.5u。13号开始感觉血没了,头晕头痛厉害。14号查血 1.9克 白1.2 血小板3。 输血2u。完了还是晕,无力。15号输血2u。这几个月一直这样,血不知道怎么没的,溶…

    4天前
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  • 再生障碍性贫血_血小板减少患者群+

    再生障碍性贫血和血小板减少病友群大家庭,这里是由病友发起,和病友们自发建立的平台,咱们患者之间抱团取暖、你不是一个人在战斗。病友互助分享,医患咨询交流。大家抱团取暖,一起用乐观积极的心态去面对疾病。进病友群,请加微信:w959870 微信群、QQ群分类、病友们发帖和交流,请认准官方病友网站:www.itp6.com 加微信后可进下列病友群:ITP:成年群、儿…

    2023年1月26日
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  • 慢性再障患者血小板减少只升不掉

    我是一个慢性再障患者,今年19岁 我是早产儿, 在老妈肚子里就待了7个月, 小时候身体不怎么好,本来就有点贫血,还挑食, 8岁的时候在县城私立寄宿学校上1年级 ,大概上到5年级的时候 ,正值夏天 ,县城学校环境本来就差,50多个人住在一大间屋子里,屋子是那种工地简易房,夏天天气热,没有风扇没空调 还有一股子臭鞋味 ,晚上睡不好,白天早上5点钟还要起来跑步(学…

    2023年1月20日
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  • 一位濒临死亡的消化道大出血的重型再障患者

    此为张同泰苏尔云医生的治疗医案! 一位濒临死亡的消化道大出血的重型再障患者,各种止血办法都用上了,在奄奄一息之时,中医救了她的生命。在看着她 黑便渐渐减少精神渐渐恢复之时,是医生最幸福的时光。愿与大家分享。 吕某,女,患再障30年,曾出现过消化道出血。现体质很弱,每月输血和输血小板。于今年3月来我处初诊,当时血象:WBC 2.2, G 0.4, Hb 56,…

    2023年1月15日
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  • 再障血小板减少病友们一定要让自己休息好(经验之谈)

    我现在是大三的学生,专业课程越来越多,每天除了上课之外,其他时间都忙于赶作业中,经常搞到深夜,几天下来,我会有明显的疲倦感,什么都没精神,身上的淤青和出血点经常出现,体质很快下降。 血小板减少是不能熬夜的,因为熬夜是特别伤身体的,血小板减少症患者不能熬夜,熬夜对人体健康有较大影响,会引起疲劳,从而导致骨髓造血功能下降。从而导致血小板减少,经常熬夜的人血小板很…

    2023年1月15日
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  • 难治性免疫性血小板减少性紫癜的患者,病程18年

    我是一个难治性免疫性血小板减少性紫癜的患者,病程18年。前几年血小板一直维持20~30之间,可以正常工作生活,初期用激素+中药治疗过几年,以后就不再理会了。近3年血小板突然急剧下降在个位数,因为退休有时间可以住院治疗了,本想好好关爱一下自己,没想到从此噩梦就开始了。先是用特比奥治疗14针,血小板升至83,出院2周降至8,又继续使用特比奥,换第二批治疗16针血…

    2023年1月11日
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  • 鼻出血发病确诊再障

    我女儿7月因鼻出血发病,经浙江儿保住院后确诊为再障,后经上海几家医院复诊也确认为再障,浙江儿保以环孢素治疗。同年8月我从再障病友交流群找到了苏医生开始同时服中药,环孢素服用一年后没什么效果停用,一直服用苏医生中药,到现在服苏医生的中药刚好二年。 发病时的血象如下:白细胞3.2 红细胞2.71 血红蛋白85 血小板22,上个月查的血象: 白细胞4.73 红细胞…

    2023年1月9日
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  • 中药喝了5个多月,血小板数值还是有波动

    2020年11月9日,女儿因疱疹性咽硖炎,支原体感染,高烧而住进医院。医院的血常规检查查出血小板减少plt34,当时医生怕是误查,所以10号又查了一次plt50,医生跟我们说生病也会导致血小板减少,一般病好之后自己都会升上去的,医院里住了10天,出院又查了一次plt46,出院医生建议我们去外地做骨穿,当时听到骨穿两字很是害怕,以为是在骨头上钻个洞取骨髓,医生…

    2023年1月8日
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  • 医术精湛医德高尚-记血液病专家苏尔云医生

    我,周姣容,65岁。我是在1988年下半年经常感到头晕、鼻子时常要流血,脸色苍白。当时我马上就到宁波市第一医院去看病,经过各种化验、检查确诊为再生障碍性贫血,在第一医院半年时间的治疗中,病情不但没有一点好转反而血常规各项指标下降,非常可怕,无奈中我又转院到宁波中医院治疗,在长达四个月的住院期间我基本上靠输血维持生命。 我们病情比较严重,现在在浙中住院快两个月…

    2023年1月4日
    15400
  • 血小板减少症这病活的没有质量可言

    8月28日自己去体检验血常规发现血小板7和红细胞特别低,医生说我情况危急,不过自己没感觉,留观输了血小板。之后转同仁医院做了骨穿,住了12天院,用了3天丙球和11天的重组人血小板生成素最高升到79。当时要上学不能再请假了,对自己的病也完全没认识以为病就好了之后血小板一直下降,10月25日血小板2月经出现崩漏,去了协和医院挂的急诊输了血小板和丙球,之后就一直家…

    2022年12月29日
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  • 经历六年治愈”再生障碍性贫血”的救命恩人苏尔云先生

    2018″感恩之旅”农历正月二十(三月七号)顺利成行!让内人见到了,给自己延续生命用中医疗法,经历六年治愈”再生障碍性贫血”的救命恩人——浙江工业大学原教授苏尔云先生。在浙江工业大学宿舍楼苏教授的家,记录下了我们相见时留影的愉悦瞬间!我们虽然2010年5月有过一次带上锦旗匾额等感恩后,每年陆续都有快递、电话等往…

    2022年12月25日
    20900
  • 全血细胞减少重度贫血,血小板危象

    大学毕业,代课两年14年11月考上教师编,小城工作机会少,自己也很看重这份工作,每天四五节课,学校班主任工作也很琐碎,晚上回家还要备课,每天都感觉很累,跟学生一起跑操十分钟都坚持不了,12月底去医院康复医学科查了腰椎颈椎都没有问题,微量元素缺铁,开了铁片。(很后悔当时没查血常规)感觉好些,可还是身上没劲,月经量一直很大,面色发黄,眼睛睁不开,常常血小板书写两…

    2022年12月22日
    5500
  • 求治白细胞和血小板减少

    我26岁,本来青春年少,无奈2年前体检发现白细胞和血小板减少,从此沦入苦难的深渊……   两年前,我参加单位的健康体检,发现白细胞和血小板减少(白细胞2.59、血小板42),再此之前有重复感冒(只服用了中成感冒药)、入住刚装修的住房的经历,到医院检查就发现骨髓增生不是很活跃了,立即开始治疗。   期间在重庆医科大学附一院治疗了几个月,无效!在重庆新桥医院治疗…

    2022年12月15日
    8100
  • 我再生障碍性贫血没接种疫苗,感染新冠了…

    我在收集咱们再生障碍性贫血病友群里已经感染新冠阳性的一些情况:有新冠阳性的再障患者,可以描述一下感染经历以及血小板波动记录,可供广大病友参考!以下是病友群里收集的病友感染经历(仅供参考): 感染新冠阳性再生障碍性贫血患者案例: 重型再障移植后一年四个月,没有打过疫苗,10月底阳过了,看最近政策有放开,避免大家恐慌,分享我的治疗经历给病友们做一些参考!首先分享…

    2022年12月10日 再生障碍性贫血 治愈案例
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  • 有没有再生障碍性贫血得了新冠的病友?

    我已经治愈停药很多年了,去年就犹豫要不要打疫苗,后面看了病友群里面的病友说说有打了疫苗复发的情况,又问了医生决定不打,可看现在这情况,全面放开估计要是群体免疫了不打心里有点慌啊~有没有打了疫苗的友友,能不能打~最近形式好严峻,不打疫苗感觉都快生活困难了!有没有再生障碍性贫血得了新冠的病友? 病友A:楼主的问题我也想问,舍友阳了,我是密接,我没打疫苗还吃环孢素…

    2022年12月10日
    98400
  • 有没有没打疫苗感染新冠,血象降了吗?症状严重吗?

    目前疫情形势不容乐观,在这个大环境下对我们有再生障碍性贫血基础的人群来说不是好事!国外有文献报道的,再障病人本来就免疫力低下,很多病人还用环等免疫抑制剂,所以感染新冠重症率和死亡率不低。免疫力低下要是放开了不知道要怎么办呢?谁有经验分享分享吧。最好是没有打疫苗的,毕竟咱们这个病完全不能打疫苗!希望有没有没打疫苗感染新冠的再生障碍性贫血病友分享一下,血象降了吗…

    2022年12月10日
    24600
  • 新冠管控逐步放开,再生障碍性贫血患者怎么办?

    新冠病毒疫情影响导致我过年期间在家里休息了1个月左右。但目前国家在对新冠病毒逐步放开的情况下,我们患有再生障碍性贫血患者如何预防?假如不小心感染了新冠,要怎么用药?有没有有经验大神分享下,感谢。 今天去的医院,半个月去医院看病买药!每次等检查结果都很紧张,怕的事有很多,怕血小板不升反降,怕血像还是老样子病情似乎还在原地踏步,怕每个月 半月花销的高额费用,像打…

    2022年12月10日
    29900
  • 再生障碍性贫血患者得了新冠风险会严重吗?

    周围的城市都陆续出现阳性患者,并且国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有再生障碍性贫血患者而言,有种心惊胆战的感觉,现在我有一个疑问,如果我血象低而且疫苗也没有注射的情况下如果感染是不是会比已经打了疫苗的人更严重? 我是从事挖掘机行业的工人,福建人,男,27岁。可以从发病到现在有17个月了,现在情况不算很好,但是也不算太差。我没…

    2022年12月10日
    10.9K00
  • 再生障碍性贫血感染新冠病毒怎么办?会重症吗?风险大吗?

    目前正是新冠肺炎暴发期,再生障碍性贫血(简称aa)人群也是新型冠状病毒易感染人群。严重再障血象不稳定罕见病例中有很大一部分出现在感染新冠肺炎前已患有再障的患者身上,那么如果再障患者感染新冠病毒后会重症吗?风险大吗?下面我们看一则案例! 再生障碍性贫血患者感染新冠病毒案例: 再生障碍性贫血,是一种血液系统的恶性疾病。3月底,合肥新冠肺炎定点救治医院收治了一位极…

    2022年12月10日
    13.5K00
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