• 生完孩子得了再障

    我也是一个再障患者,今年五月刚生完宝宝就得了,刚得病时的绝望不是所有人能理解的,我才二十五岁啊!我从小没有母亲,母亲因尿毒症去世,父亲把我养大成人,供我读书,如今我初为人妻,为人母,以为自己的幸福生活即将开始,可怕的病魔无情的打倒了我,我听着医生跟我说起这个我从没听说过的疾病,我不知道它有多可怕,直到自己在网上查询,才明白过来,我被彻底打垮,看着我那嗷嗷待哺…

    1天前
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  • 目前只吃中药调理身体,血小板40-60之间

    我真正发病在2020年,其实在这之前我的血小板也一直偏低大约90左右,但当时不懂也没在意,直到2020年一月因感冒发烧到中医看急症。验血常规血小板只有11,医生马上要求留院观察,第二天验血血小板又降到6,医生给我上激素,做了骨穿,并给我爸下了病重通知书,立即转入血液科住院。住院期间一直都上激素,并吃中药,血小板升至20,骨穿检查说巨核细胞增生减少,确诊为继发…

    2022年9月18日
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  • 血小板减少写写我的病例!心态营养均衡适量运动!

    第一部分:高中阶段 2004年2月,当时我18岁,正在读高三,离高考只剩下3个月的时间。有一天发现四肢有很多小红点,当时以为过敏,没有太关注。后来不见消退,就去校医务室看医生。医生说可能是血小板减少,需要去外面的医院做检查。做血常规检查后,血小板为15,医生建议输血小板。在输血小板前签字的那一刻,我爸爸犹豫了下。因为我们是县医院,没有大医院那么好的医疗水平,…

  • 三系减少,怀疑红斑狼疮骨穿确诊再生障碍性贫血

    我真正发病在2020年,其实在这之前我的血小板也一直偏低大约90左右,但当时不懂也没在意,直到2020年一月因感冒发烧到中医看急症。验血常规血小板只有10,医生马上要求留院观察,第二天验血血小板又降到6,医生给我上激素,做了骨穿,并给我爸下了病重通知书,立即转入血液科住院。住院期间一直都上激素,并吃中药,血小板升至20,骨穿检查说巨核细胞增生减少,确诊为继发…

    2022年9月13日
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  • 轻度的再生障碍性贫血

    我孩子今年十月份在学校查体,发现的血小板偏低,身体没有异常,现在一直在治疗,效果不明显,现在青岛城阳医院确诊为再生障碍性贫血,现在血小板一直在30至50徘徊,做骨穿发现巨核细胞才一个,如果有像似的病友,希望分享治疗方案,在此感谢!!! 现在医院确诊了,就是轻度的再生障碍性贫血,我现在中国血液研究院(中国血液病研究所),地址:天津市和平区南京路288号。医生现…

    2022年9月4日
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  • 血象突然下降,然后1个月内恢复

    今天要聊一聊一个临床不常见的疾病,叫急性造血功能停滞(AAH),简称急停。骨髓造血就像运行的列车,突然急刹车,不是继续滑行,而且是完全停止不前。这是一种什么情况,如果你开着车,突然一脚急刹车,你有什么感觉?患者的感觉就是像一个工厂突然停工,一下子失去了全部动力。一下子没了全部力气。 这个患者年纪在50岁,女士,本来风风火火,现在一看就是得病的样子。家里非常着…

    2022年8月28日
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  • evans综合征,血红蛋白减少和血小板减少

    我爱人于16年元旦在大连210医院诊断为evans综合征,血红蛋白减少和血小板减少,第一次住院用的是丙球和地塞米松,住院15天,回家吃醋酸泼尼松片,每日12片,后来慢慢减量。17年4月份减到2.5粒时,血小板减少住院,血红蛋白没有问题,醋酸泼尼松片又恢复到每日12片。刚刚确诊溶血性贫血,吃了十来天激素,开始感觉挺好的,前天忽然胃胀,不舒服,现在又开始全身黄了…

    2022年8月14日
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  • 中医治疗再障真实个案-三个没有明天的孩子

    前言:我象一叶浮萍,被人丢弃在风中,无助,无奈!可我的孩子怎么办?我是浮萍,那他/她是就是浮萍上的一滴露水,我只要轻轻抖抖身,水珠将不复存在。可我想把他/她变成一个太阳,只有太阳的存在我才不至于生活在黑暗里,可以吗?答案请大家在下面的3个个案中细细品味。。。 个案一: 耳朵女孩,女孩,4岁,SAA,待移植放弃,病龄:1年多白细胞4.01,血红蛋白65,血小板…

    2022年8月14日
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  • 再障治疗的感悟-是移植还是选择中药治疗?

    本文只是个人感悟,如有观点不同,请亲直接飘过~~(最近要南京杜医生的联系方式的战友多了不少,请大家不要给我留言或放在评论里,我发现几次变成了垃圾评论,以免我错过回复.请发纸条,谢谢!)今天回首,儿子复发已经足足2年了,这2年我们一家人经历了太多,从复发的西药治疗,移植配型,配型后移还是不移的挣扎,中药的选择,中药治疗的坚持,到今天一个趋向明朗的趋势,其实每次…

  • 再障治疗的感悟-再障的治疗方案

    慢性再障和急性再障也分重型和非重型:凡AA患者骨髓细胞增生程度低于30%,同时伴有:①外周血中性粒细胞(ANC)绝对计数<0.5×109/L,②网织红细胞<60×109/L,③血小板计数<20×109/L三项中的两项可诊断为重型AA(SAA);其中,ANC<0.2×109/L时诊断为极重型AA(VSAA)。 西医治疗再障的常用方案: …

  • 对症的并以提升免疫力为最终目的的中医中药是根本?

    对症的并以提升免疫力为最终目的的中医中药是根本? 中医中药市场良簌不齐 现在总体的风气,西医对中医能治疗再障不信任,这还不单因为西医对中医不了解,而是因为确实很多中医不懂再障,中药连中医院的医生也不相信,有甚者还滥用西医,加西药,比西医更狠的,不要奇怪,是事实,连廊坊这治疗再障的老字号中医院都让病友加西药,加到血研所的医生张口结舌的。 不同中医流派认识再障有…

    2022年8月13日
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  • 再障是世界没有攻克的难题?

    今天的分享是龙年最后一个分享,也是总结性的一次分享,是我从2011年10月开启琨妈感悟系列后以来坚持了一年多的分享。这一年多走来,真是有酸有甜,有苦有累,从不被大家理解,被怀疑居心叵测到今天不少病友都开始了解对证的中医中药,并因为中医中药而受惠,血象稳步恢复和成功减停西药。最早从广州病友开始,到全国的病友,看过文章的病友不下200人,直接到间接的的不下50个…

    2022年8月13日
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  • 对症的中医中药治疗再障有绝对的优势

    在群里从不定期分享儿子治疗的感悟到定期分享,受到不少战友的支持,对大家的信任偶要道一声谢谢!因为这个收获不单是你们,其实对偶也是一个回顾学习和思考的机会。自己说多了,把问题重新梳理和审视后,就更能感悟这个病的本质问题和治疗方案的利弊。琨很好,朝着一个好的方向恢复,这是很明确的,昨天还踏出人生有纪念意义的一步,在好友的带领下,放学后打小工,冒着负零下的寒冷送报…

    2022年8月13日
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  • 感染后血象明显波动大

    琨开学2周,因为新的学习生活和季节转换,这周日晚上琨起咽喉疼痛,而且最糟糕的是我同时也有一样的症状。给杜老电话,杜老担心我们一起在哪里感染了病毒,因为偶知道如果普通感冒是比较好控制的,但病毒对普通人来说也可以很严重,何况是琨呢!紧张的情绪一下子弥漫了我整了脑子,偶严阵以待,周一一早马上按杜老的药方我和琨一起煎服。服药后琨咽喉的疼痛在中午大部分缓解,但午饭后就…

    2022年8月12日
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  • 谈ATG和粒细胞的重要作用

    国内ATG是大约从2005年在一线城市开始推广的,琨上A的时候是2007年,当时国内的一线医院作为首选方案推荐给患者,不少有良心的医生认为A后再障的有效率就治愈率,复发率不高,我记得我儿子的主治医生告诉我痊愈了就是好了,没有复发这个概念,有也叫再发,因为那时候再障治疗西医很多数据都是国外来的,网络上查阅的。在ATG推广前,急重型再障的死亡率达到85%。 这2…

  • 患上再生障碍性贫血被滥用药物治疗了吗?

    如果你是为人父母,或即将加入这个行列,请务必把这篇文章看完,因为在厨房和全职妈妈的事业我是菜鸟,那在孩子治病的经历上我举手,不谦虚地说我是老鸟。教育、住房、医疗,老百姓的三座大山,教育没钱,孩子就没那么出息,住房没钱,就一辈子住廉租房,但医疗呢?不但没钱看不起,被误诊或过度治疗一样是会致命的!(这篇文章关系到我们后代的健康,觉得俺说得有理请顶起来,不好请温柔…

    2022年8月12日
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  • 再障治疗的感悟-中药治疗有效吗?病人心态

    声明:本文只是个人感悟,作为患者家属,会有认识的不足与偏差,仅此参考~~中医是神医?神药?不客气地说如果有这样心态的病友请最好不要服用中药。我以前感悟谈过很多次了,再障治疗没有捷径可走,坚持对的治疗方案和走对的路,再障完全可以治愈的。今天还要补充一点,要有对的心态,因为这点太重要了,是决定成败的关键!警惕虚假夸大宣传的医院和医生,没说几句就说能根治的,切勿相…

  • 再障患儿中医治疗效果和日常护理

    中药涨上来的血,到了8克,放在正常人堆里,孩子没人说是病孩(我的朋友和药房里的人都说看不出来,原来我看刘老师的女儿血像没有完全正常,但看上去和正常人没有什么区别,我也特别羡慕)。下面几张照片能客观说明些问题:10年8月-11年6月,琨的环孢血药浓度因为中药的影响低于100,基本是88-68上下,虽然骨髓像没有严重衰竭,白细胞也在3.3-4之间,粒细胞在0。5…

    2022年8月12日
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  • ATG/CsA/MMF的疗效vs短期、长效副作用及护理的认识

    谈儿子使用ATG/CsA/MMF的疗效vs短期、长效副作用及护理的认识 ATG的疗效 上面的6种免疫抑制组合疗法我儿子用过ATG/CsA/MMF这3种,今天就重点谈谈疗效和副作用。琨当时上A是属于很顺利的,起效也快,上了A后红就不用输了,血小板一个月脱输,不到半年,血象的红和血小板就正常了,粒和淋巴比例也正常,就白在3点多,可以说是最好的20%里的,因为血象…

  • 常用免疫抑制组合疗法的临床的毒副作用

    几种常用免疫抑制组合疗法的临床的毒副作用 ALG和ATG,这2年还有CTX已经推广为西医治疗急重再障的主要方案,也取得令人鼓舞的治疗效果,但是免疫抑制疗法亦可破坏正常免疫反应,作为患者家属要了解的,而且这些制剂多具有细胞毒性,因此必须重视免疫抑制疗法带来的毒副作用。同样,长期服用口服免疫抑制剂CsA/MTX/MMF,特别组合使用,长效的毒副作用也是很大的,大…

  • 再障患儿的护理和治疗感悟总结!

    今天早上儿子看了我文章的初稿,说妈你写这篇博文,西医看了肯定很生气。我笑笑问:“儿子,你看我说的是实话吗?这是你的经历吗?”琨回:“是的,都是大实话,我记得我当时吃骁悉,一吃下去就马上想吐,感觉快要死了,爸爸还给我吃。。。”我说:“我们不是贬低或要讨好中还是西医,我们要说实话,把我们走的路去分享,大家可以借鉴,少走弯路。”儿子说:“妈,你写到哪里了?大家等急…

    2022年8月12日
    5600
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ITP6病友网站由病患制作,建立病友交流群抱团取暖,分享提升血小板的药物治疗过程和康复治愈经验!总结血小板低吃什么补得快,分析血小板低是怎么回事,答疑血小板低是什么原因引起的。