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病友群的爱心：孩子，人间值得
丁丁的最新治疗情况来了： 最近，各个群里的红包特别多，但是它们的归处却是只有一人，叮妈。 叮叮，那个四岁多的小男孩，初诊itp？，激素丙球艾曲全无效，曾经被怀疑mds，最后，重新经过一轮系统的检查，确诊为重型再生障碍性贫血，在只有输血小板输血才能维持生命的状态下，移植，目前成了这个宝贝唯一的出路。  …
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炼狱到重生，与爱同行温暖一生
炼狱 大家好，我是丁妈，请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月，初为人母，望着怀里那个小小的人，这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来，孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损！那一刻，我的世界坍塌了！医生建议观察，随诊，如果自己不能长好，大点以后考虑手术，乐观的我想，他一定会慢慢长好，成为那个站在我身边的男子汉…
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再生障碍性贫血和血小板减少病友交流群
ITP血小板减少病友 和 再生障碍性贫血病友交流群，为了更方便大家交流病情，我们现已建立 60+ 个微信群 和 2 个QQ群 以及2万+病友关注的疾病公众号（病友数以万计），希望大家在群里抱团取暖彼此勉励，分享就医经验和康复经历！ 加入病友群的方式： 1：加 万哥微信号 w959870 可以拉入病友交流群 2：关注公众号 微信搜索“血小板减少病友群丨抱团取…
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经历六年治愈”再生障碍性贫血”的救命恩人苏尔云先生
2018″感恩之旅”农历正月二十（三月七号）顺利成行！让内人见到了，给自己延续生命用中医疗法，经历六年治愈”再生障碍性贫血”的救命恩人——浙江工业大学原教授苏尔云先生。在浙江工业大学宿舍楼苏教授的家，记录下了我们相见时留影的愉悦瞬间！我们虽然2010年5月有过一次带上锦旗匾额等感恩后，每年陆续都有快递、电话等往…
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再生障碍性贫血患者得了新冠风险会严重吗？
周围的城市都陆续出现阳性患者，并且国内对新冠都全面放开了，也开始很多公共场所不查核酸码了，对于咱们患有再生障碍性贫血患者而言，有种心惊胆战的感觉，现在我有一个疑问，如果我血象低而且疫苗也没有注射的情况下如果感染是不是会比已经打了疫苗的人更严重？ 我是从事挖掘机行业的工人，福建人，男，27岁。可以从发病到现在有17个月了，现在情况不算很好，但是也不算太差。我没…
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血小板减少写写我的病例！心态营养均衡适量运动！
第一部分：高中阶段 2004年2月，当时我18岁，正在读高三，离高考只剩下3个月的时间。有一天发现四肢有很多小红点，当时以为过敏，没有太关注。后来不见消退，就去校医务室看医生。医生说可能是血小板减少，需要去外面的医院做检查。做血常规检查后，血小板为15，医生建议输血小板。在输血小板前签字的那一刻，我爸爸犹豫了下。因为我们是县医院，没有大医院那么好的医疗水平，…
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7天血小板升到正常，14天根治永不复发
7天血小板升到正常，14天根治永不复发！这些升血小板、根治疾病字眼是不是非常诱惑你 前去“试探”？ 及早醒悟 不要执迷愿你看完整篇文章，及早醒悟，不要乱投医 升血小板药物来历不明 打着根治不复发的这些标语的既不是医生也不是医院！是“卖草药的陌生人” 并且药物来历不明…他们经常 忽悠，夸夸其谈，口若悬河！ 这篇文章希望所有看到的病友们 积极转发 给各个病友群，…
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病友眼中的竺晓凡-天津血液病研究所血液科主任
突来的血液病 我家宝宝是在16年的11月初发现的病，当时小腿和脚面都已经是密密麻麻的小出血点，当时天真的我还以为是过敏了，想着过几天就会消下去，然而并没有这样，过几天反而更加严重了，于是就跟家里人商量去医院看看，如果是过敏就买点药，如果不是我们就配合治疗。当我孩子的血常规出来时，大夫说孩子血液有问题，血小板低，建议去血研所或者天津儿童医院做进一步检查，必要时…
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再生障碍性贫血能治好吗？不要抱着治愈心理
我看病的医院是：浙江省中医院，浙江人应该都知道，湖滨那边，下沙也有分院，都行，医生是血液科的沈建平医生好多病友来问我吃什么药之类的，我都写了，不过药不能乱吃，我都是医生让我吃什么，我就吃什么。要看好病，最重要是找好医生，然后按医生说的做！最好去普陀山拜拜菩萨，嗯。尽人事，听天命。 −−−−−−−−−−−−−−−以下内容为病情−−−−−−−−−−−−−−−目前…
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再生障碍性贫血感染新冠病毒怎么办？会重症吗？风险大吗？
目前正是新冠肺炎暴发期，再生障碍性贫血（简称aa）人群也是新型冠状病毒易感染人群。严重再障血象不稳定罕见病例中有很大一部分出现在感染新冠肺炎前已患有再障的患者身上，那么如果再障患者感染新冠病毒后会重症吗？风险大吗？下面我们看一则案例！ 再生障碍性贫血患者感染新冠病毒案例： 再生障碍性贫血，是一种血液系统的恶性疾病。3月底，合肥新冠肺炎定点救治医院收治了一位极…
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再生障碍性贫血治疗需要多少费用
患者信息：女 45岁 病情描述(发病时间、主要症状等)：白血球、红血球、血小板减少，已经治疗两年，一直吃药，我妈妈的朋友患了再生障碍性贫血，已经吃药两年，能否彻底治愈，要多久，移植和ATG费用一般都是多少？首先可以肯定，再障是一种良性病，是可以治愈的。但再障同时又是一种大病，骨髓造血功能严重衰竭，血象各项指标低的情况下，也有许多病人会因严重感染、发烧、大出血…
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我再生障碍性贫血没接种疫苗，感染新冠了…
我在收集咱们再生障碍性贫血病友群里已经感染新冠阳性的一些情况：有新冠阳性的再障患者，可以描述一下感染经历以及血小板波动记录，可供广大病友参考！以下是病友群里收集的病友感染经历（仅供参考）： 感染新冠阳性再生障碍性贫血患者案例： 重型再障移植后一年四个月，没有打过疫苗，10月底阳过了，看最近政策有放开，避免大家恐慌，分享我的治疗经历给病友们做一些参考！首先分享…
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十多年的再障让我感触颇深，谈谈我的治病经历
我是一名就读浙江理工大学的大三学生，十多年的再障让我感触颇深。在我4岁的时候由于不断发烧，当地医院查不名症状的原因，于是家人帮我换到了上海新华医院，在那里我被症断为再障。当时由于家境比较困难，家人是借债供我看病的。几年过去了，病情渐渐好转，家里的钱也都用完了，于是我不再接受任何药物治疗。 到初中的时候，病情复发，家人把我送到浙江省中医院进行治疗，当时的医生建…
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中医治疗再障真实个案-三个没有明天的孩子
前言：我象一叶浮萍，被人丢弃在风中，无助，无奈！可我的孩子怎么办？我是浮萍，那他/她是就是浮萍上的一滴露水，我只要轻轻抖抖身，水珠将不复存在。可我想把他/她变成一个太阳，只有太阳的存在我才不至于生活在黑暗里，可以吗？答案请大家在下面的3个个案中细细品味。。。 个案一： 耳朵女孩，女孩，4岁，SAA，待移植放弃，病龄：1年多白细胞4.01，血红蛋白65，血小板…
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再障七年 我平静的做母亲
看照片上这个清瘦的女孩，不敢相信她经历过这一切，幸福的含义在她的世界里诠释的如此清晰，看她的文字，心被揪的很紧的感觉，忍不住，分享给大家，可能我们埋怨生活很平淡，可能我们抱怨工作很辛苦，在一切在一个再障妈妈来看，都是那么的渴望，每个人的一生都要涂鸦过很多色彩，缺失了，不代表不完美，少一笔，不代表不幸福，好吧，让我们静静的感觉心被揪起！ 2008年被确诊为再生…
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骨髓穿刺：骨穿很痛吗？骨穿很危险吗？
很多患者，一听说要做骨髓穿刺，首先吓得两条腿哆嗦。 害怕骨穿的原因，主要有三个方面： 一是害怕打针，当然也就害怕骨髓穿刺了，这些人大约是小时候被家长害的，这些家长吓唬孩子的口头语就是“再不听话，就让警察抓你去;再不听话，就给你打针！”，所以这些人不仅仅是怕骨髓穿刺，连打针都非常害怕，严重的会晕针，见到别人打针自己都能晕过去，其实是一种心理问题。 第二种情况是…
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天津血研所24小时住院攻略
天津血研所24小时住院攻略（2023.4.25更新初诊，如有变动，请各位病友继续更新，以便大家就医） 温馨提醒：去天津之前，向自己医保购买所在地咨询清楚转诊流程或异地就医流程，以及所需报销资料，以便回去报销。每个地方医保政策是不一样的！ 一、预约挂号方式有2种：1下载科瑞泰Q医APP2、 微信挂号（关注血液病医院智慧门诊公众号）（备注：郑以州主任周二上午门诊…
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骨穿经历：骨穿虽然有创，还是很安全的。
骨穿经历第一次是在北京302医院，我们将孩子抱进治疗室后，他还觉得很好玩，没有害怕，随后我们骗他出了治疗室守在门外，不一会就听到孩子的哭声和叫喊，他喊：叔叔饶了我吧，我乖，我听话。哭声响彻整个楼道。我和他的爸爸实在抑制不住也哭了起来，我的内心非常自责，如果我平时能多照顾他，也许这些就不会发生了。半小时后，治疗室的门开了，医生让我们进去抱孩子，我看到孩子全身浸…
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环孢素用法及注意事项：小剂量和足剂量方案
首先环孢素治疗再障的方案几乎只分成两种，一种是足剂量方案（环孢素量每天200mg-300mg），一种是小剂量方案（环孢素量隔天 100mg-150mg），两种方案对再障的治疗效果不能比较，因个体而异，有些病友只对足剂量有效，有些病友只对小剂量有效。但在副作用上，小剂量明显优于足剂量，所以我个人推荐情况允许先试小剂量方案。 足剂量环孢素用法(主要监测环孢素浓度…
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再生障碍性贫血_血小板减少患者群+
再生障碍性贫血和血小板减少病友群大家庭，这里是由病友发起，和病友们自发建立的平台，咱们患者之间抱团取暖、你不是一个人在战斗。病友互助分享，医患咨询交流。大家抱团取暖，一起用乐观积极的心态去面对疾病。进病友群，请加微信：w959870 微信群、QQ群分类、病友们发帖和交流，请认准官方病友网站：www.itp6.com 加微信后可进下列病友群：ITP：成年群、儿…
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环孢素特点根据血液浓度调整用药
环孢素属于一种免疫抑制剂，此药在再障的临床治疗应用具有重要意义，尤其在慢性再障的治疗中。环孢素治疗再生障碍性贫血，起效能调节患者体内过度激活的免疫状态，重塑平衡，在一定程度上恢复造血功能。然而环孢素存在着较多的副作用，部分病人会出现肝肾功能损害、多毛症、消化道反应(恶心、呕吐)、牙龈增生等，而其中以肝功能损害较为常见。 对此，临床上在给予患者环孢素治疗时，尤…
