• ITP患者是否可以使用美罗华?多久能起效?副作用有哪些?

    儿童ITP患者是否可以使用美罗华?如果可以的话,用量如何计算?有效率是多少?一般多久能起效?副作用有哪些?北京儿童医院答:可以。经典治疗方案:375mg/m2静脉输注,1次/周、共4周。 小剂量治疗方案:100 mg/m2静脉输注,每周1 次, 连续4 周。 2006年 Bennett等报道,前瞻性儿童/青少年ITP应用美罗华1年的观察显示,开始治疗后 9~…

    2023年12月3日
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  • 确诊ITP反反复复!用美罗华治疗的日子

    2010年在国外发病,11年初在国内确诊ITP,11-15年中反复地用激素,主要是强的松。我老妈和我还时不时地打飞的到外地求医。那时候夏天都盖两床被子,仿佛身体的能量泵已老朽,站在阳光下都有种游戏里生命值下降的感觉,一点年轻人的尊严都没有,于家于国毫无贡献,不要说追逐梦想,就连公司外出培训都不敢参加。那时候做过最牛逼的事,就是吃着激素去了西藏,和我老妈在珠峰…

    2023年11月24日
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  • 微信病友交流群
  • 利妥昔单抗治疗复发难治免疫性血小板减少症

    原发免疫性血小板减少症(ITP)是一种获得性自身免疫性出血性疾病,以无明显诱因的孤立性外周血血小板计数减少为主要特征。目前国内尚无基于人口基数的ITP流行病学数据,国外报告的成人ITP年发病率为(2-10)/10万,60岁以上老年人是 高发群体,育龄期女性略高于同年龄组男性。该病临床表现变化较大,无症状血小板减少、皮肤黏膜出血、严重内脏出血、致命性颅内出血均…

    2023年10月26日
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  • 美罗华与切脾,如果美罗华无效是不是说明切脾也无效?

    有人说美罗华是体内切脾,如果美罗华无效,是不是说明切脾也无效呢? 北京儿童医院答:美罗华和切脾的作用机制是完全不一样的,说成“体内切脾”应该是基于其疗效而言。两者之间没有必然联系。切脾无效,血小板减低的程度需要治疗,这种情况首先是全面评估诊断,排除其它引起血小板减少的可能,如果确诊难治性ITP,大多疗效不佳。治疗方案的选择取决于疗效和副反应之间的平衡。

    2023年10月18日
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  • 美罗华后复发的朋友进

    征集一下使用美罗华后复发的病友们都维持了多长时间?复发有没有什么诱因?再次使用美罗华是否有效?欢迎大家跟帖回复,给大家一个参考。 我是服用两片激素维持大夫让我停了说血小板低于30找他激素停一个半月掉到个位,住院治疗输美罗华500ml,血小板到70出院回家一周掉到7大夫让冲丙球,过五天11大夫继续让冲或者选择吃艾曲等待美罗华起效,可是我看您用了很多次美罗华而我…

    2023年10月10日
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  • 美罗华升血小板用药全纪录

    之所以梳理一下我用美罗华的过程记录,一是因为经常有患友和我询问这个事情,在就是我的血小板降了,大概是美罗华的效果越来越差了,虽然是我一个人的用药记录,但是希望对想了解美罗华的朋友有所借鉴。11月22日血小板1411月23日第一次美罗华100mg,同时喝东直门中医院孙颖立医生的汤药。11月30日第二次美罗华100mg,血小板8,汤药同上,大剂量地米一天40粒冲…

    2023年9月20日
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  • 关于ITP美罗华的问题

    1.问:ITP合并丙肝的患者?答:不能使用美罗华。 2.问:用过美罗华且有效而失效后还可继续用吗?剂量大小是否和有效时间成正比,是用后是否一年内不可以怀孕,副作用是否会在较长时间后才显出来?答:大剂量美罗华一般10个半月有复发,小剂量使用美罗华患者5个月有复发。复发后部分患者继续用,效果持续。 3.美罗华远期有效率40%,5年有效率20%,目前美国很少用此药…

    2023年8月29日
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  • 关于美罗华使用情况

    我在11月23日用了美罗华,当时血小板是14,之后血小板一直在降,但2023年1月6日查血小板45,1月12日血小板149,我觉得是美罗华起效了。随后咨询了协和的医生,他说应该是,他同时也说,复发的可能始终存在,但目前是安全的,美罗华的维持时间是10到30多个月,以后定期检测血常规就可以。我想虽然每人体质不同,可维持的时间相差也太多了,希望用过美罗华的朋友,…

    2023年8月12日
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  • 血小板269美罗华起效了

    9月,因为四肢总是莫名的有紫斑,查了血常规,血小板42。医生说很严重,可能有血液方面的疾病,需要做更多的检查以便确诊。当时犹如五雷轰顶,大脑一片空白,只说了句我要回家便逃跑似的出了医院。流着泪,颤抖着给妈妈打电话(当时爸妈正在北京协和医院体检),妈妈也慌了,让我马上买票去找她,这样,我当晚就来到了北京。 第二天看了医生,做了各种检查,都是好的,只有血小板39…

    2023年7月21日
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  • 美罗华每年都用,会产生抗药性吗?

    美罗华每年都用,会产生抗药性吗?答:至少现在来讲抗药性不如激素和其他药物那么多,但是这个药毕竟面世比较短。可能会有耐药性出现,但不一定如其他的多。

    2023年7月18日
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  • 美罗华治疗ITP疗效及副作用还有前景?

    问:美罗华治疗ITP疗效及副作用还有前景?答:疗效基本上接近70-80%,持续的时间分剂量不同,大剂量大概在二周甚至有些人7天起效,小剂量2-4周甚至有些人6个月起效,大剂量和小剂量有效率基本相同,起效的时间不一样,大剂量在体内存留的时间,慢慢到消失到,存留时间也长,你的疗效时间持续也长,大概是一年左右, 用小剂量打起来在体内起效慢,药物很快降到没有,可能复…

    2023年7月18日
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  • 关于美罗华治疗的就医经历

    关于美罗华是否有效的问题我想可以说几句,因为我是当事人。老婆ITP十年了,除了第一胎怀孕的时候用中药维持的很好之外(这个药方还是我大伯特意从民间找来的,有需要的病友可以私信给我索取),其他时间中西药各种用尽,一直很难稳定更别提好转了,特别是生了二胎之后,病情急剧下降,从17年9月份开始就不断的住院用各种手段和药物保命治疗。一直折腾到18年的3月份,我们在当地…

    2023年7月14日
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  • 血小板减少输美罗华有什么反应?

    血小板减少症多属于良性发病,原发免疫病灶。而美罗华(利妥昔单抗)是一种鼠/人嵌合的单克隆抗体,能够与跨膜CD抗原特异性结合,有效地清除异常的B细胞克隆。对于ITP病人的使用通常不是一线治疗,而是在反复输注,服药疗效下降后会建议。 血小板减少症病人输注“美罗华”有何反应?有一位医生在医院正在观察处理一位输注美罗华的患者。因为这个输注美罗华的患者在上周期首次应用…

    2023年6月12日
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  • 美罗华对淋巴细胞正常的ITP合适吗?

    问:美罗华对淋巴细胞正常的合适吗?答:ITP病人的淋巴系胞都是正常,美罗华把正常的淋巴细胞都弄掉,它是眉毛胡子一把抓,对好坏细胞没有区分的,用了以后B淋巴细胞是降低的,要半年以上才能恢复正常。这也是前面所讲美罗华能持续半年到一年。

    2023年5月31日
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  • 再用美罗华治疗血小板减少记录

    我父亲2008年用过美罗华,2009、2010、2011年效果都不错,从2021年起逐渐下降,5月7日降至1.8万。准备在5月9日住北大医院,再用一次美罗华。应该是用4次,每周一次,我尽量把使用后的效果传上来。也请有过相同经历的病友,交流一下使用情况,谢谢。先在此祈祷再次使用这个药能管用! 5月9日5月9日,今天已住北大医院。入住后医院了解了病史和用药史,检…

    2023年4月25日
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  • ITP十年,关于美罗华治疗血小板减少经历

    关于美罗华是否有效的问题我想可以说几句,因为我是当事人。老婆ITP十年了,除了第一胎怀孕的时候用中药维持的很好之外(这个药方还是我大伯特意从民间找来的,有需要的病友可以私信给我索取),其他时间中西药各种用尽,一直很难稳定更别提好转了,特别是生了二胎之后,病情急剧下降,从17年9月份开始就不断的住院用各种手段和药物保命治疗。 一直折腾到18年的3月份,我们在当…

    2023年3月26日
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  • 免疫性血小板减少用了艾曲波帕和美罗华血小板缓缓上升

    小孩四岁半,2021/3/30自行来医院检查,查出血小板只有7,2021/5/2确诊为免疫性血小板减少症,之后反复住院,打丙球,刺激因子,吃泼尼松片,血小板升上去第二天就会往下掉,2021/5/30开始吃艾曲波帕,血小板依然持续下降,2021/6/20血小板降到10,第四次住院,第一天四瓶丙球,血小板升到31,25日降到13,又打了两天丙球,每天四瓶,27日…

    2023年2月17日
    1.1K00
  • 血小板个位数,期盼美罗华赶快起作用

    看了大家的病例,都是一把辛酸、一把无奈。哎,漫漫求医路,何时才能看到光明呢?说说我家的情况吧,得病的是我老公,到现在一直想不通,怎么那么壮的一个人得了这么难缠的病。2018年的一次查体发现的血小板12,当时完全不懂,吓坏了。马上去医院,骨穿,结果出来后确诊血小板减少ITP,当时接诊的大夫给开了一堆药让回家按时吃,按时复诊。拿药回家没敢马上吃,因为一看是激素本…

    2023年2月14日
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  • 美罗华升血小板效果以及美罗华治疗介绍,病友群内统计药物效果

    近几年,血小板减少症病患总数逐渐剧增,该疾病不仅给人们正常生活带来不利影响,而且还加大了病患及其家属的压力,所以加强疾病防治尤其关键。临床上血小板减少症涉及不同疾病类型,其中以难治性血小板减少症和原发性血小板减少症最为常见。血小板减少症本身属于自身免疫系统类病症,当机体患上该病后,其皮肤黏膜就会出现出血症状,给病患正常生活带来诸多不便。就血小板减少症病患而言…

    2023年1月25日
    1.7K10
  • 感冒肺炎血小板24确诊ITP,美罗华治疗中

    1月3号,感冒肺炎查血血小板24,入院,确诊ITP。1)大剂量激素冲击疗法,效果明显,四天血小板可以从11到140多,但是无法维持。(我一直没有小剂量口服激素,我们这边医生不建议,说激素长期服用副作用比itp这个病本身都要严重。)2)第一次冲击144出院,肺炎没好,1周血小板降到2,第二次激素冲击搭配四支tpo,效果很好,血小板从2飙升到300多,也是无法维…

    2022年12月22日
    1.1K00
  • 红斑狼疮引起的血小板减少,前天第一针美罗华

    医生说b淋巴细胞阳性,建议用美罗华,希望能够起效果第二针打完的第三天,测血常规,血小板78,希望后面能够缓慢上升,不再掉了美罗华打完第三针的第二天,血小板103,医生建议可以不用打第四针了,本来还是很开心的以为可以出院了。结果因为置的picc管引起了上肢血栓,再加上有点感染,也不知道啥时候能出院呢美罗华第三针打完的第四天,血小板82,血栓也好多了,希望能继续…

    2022年12月22日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。