按时间归档:2023年01月

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    因个人主职工作时间不宽裕,网站未来仅保持不定期更新。 我是「血小板减少病友网站」的创办者((微信名称:万哥    微信号:w90506w)),简单介绍下这个平台吧,没有庞大的资金、也没有臃肿的部门、没有超前的技术、同样也没有闪亮的官方的背景。「血小板减少病友网站」是以一己之力构建,基于专职工作的宽松环境,还可以忙里偷闲来更新网站的资讯信息…

    2023年1月14日
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  • 血小板减少症调理日记(激素篇)

    今年端午节由于工作劳累,又很久没有继续用中药,原本维持得还算很好血小板一下就接近崩溃了。5月31日去了上海瑞金医院,医生一看我的血常规血小板才5立即给我使用丙球蛋白和激素。先保命要紧啊! 后来思想负担一直很重,因为作为女孩子使用激素会意味着很多问题。而且我小时用过此药。再看了又看激素使用说明书上罗列的一连串副作用后,我感觉简直生不如死。于是,在社区里发表了几…

    2023年1月13日 治疗过程分享
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  • 宝宝得了血小板减少性紫癜,希望宝宝快快好起来

    9.28日早上宝宝发烧38.4,给他喝了泰诺林退烧药,想着烧的不高,天气又挺好,就带他出去玩去了,宝宝精神一直很好,吃饭喝奶也都正常,下午宝宝烧到39.2又给他喝了退烧药,喝了小儿氨酚黄那敏颗粒,烧退下来了,可是到了晚上又烧起来了,最高39.7给宝宝塞退热栓,温水擦浴,也打算带宝宝去医院,但看到宝宝在出汗了,就想着在退烧了,就给他量体温,最后降到38.3凌晨…

    2023年1月13日
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  • 全国血小板减少患者聚集地,病友群交流场所

    新病友加入病友群可以翻到文章底部+! 近几年,血小板减少的发病人群逐渐增长,越来越多的病友被确诊免疫性血小板减少症,为了帮助大家科学积极的了解疾病少走弯路,我们组建了血小板减少病友交流群。已经有数万病友入群,每个病友群每天多达数千条信息分享。 各位亲爱的血小板减少病友: 原来我们都是隔着微信看病友网站和公众号的文章,而现在,我们想把大家汇聚至一个病友交流群里…

    2023年1月13日 治疗过程分享
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  • 泼尼松12片血小板涨到167,体重持续上升

    6月底血小板二十几个,病程超过一年慢性了,泼尼松12片开始吃,目前吃第五个月减少到10片(现在已经是吃第三个月10片,期间血小板涨到167,十一持续加班吃药不准时,血小板掉到120) 大概第一个月开始胸口背部手臂长痘,第二个月开始全脸闭口长痘(多为闭口),看过医生,身体长痘缓解(夫 地),脸上无效(博乐达水杨酸,华西医生开,不耐受,医生开药时也告知激素药作用…

    2023年1月13日 治疗过程分享
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  • 血小板减少病友们每次看到身上出血点忐忑不安

    因为血小板减少基本症状就是身上有出血点(皮肤、粘膜出血→皮肤瘀点、瘀斑,皮肤瘀青、青紫斑块,发生在四肢、躯干等处。),下面看看病友们针对出血点的心态: 病友a:每次看着儿子身上的出血点,我的心情都会冰冷冷的一整天,我没有别的办法,只能一遍遍翻看家园里别人的日志,总想从别人的诉说中找到一点点慰籍,三年多了,孩子马上都7岁了,我真的每天都会一遍遍在心里祈祷,让孩…

    2023年1月13日
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  • 关于有幽门螺旋杆菌的ITP

    大家好,我的女儿8周岁,3个月前查出ITP,先后住过两次院,打过丙球,用过强的松、地塞米松效果不明显,血小板一直有反复,发现时血小板才6,用丙球血小板升到80多,强的松10片也就到80多,后改为地塞米松10片血小板到过124,降为9片就一直降,这边医生说看来只有大剂量激素才能维持住,又慢慢撤了激素,2周前用了20g丙球血小板到33,这周未查,1个月前查了有幽…

    2023年1月13日
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  • 微信病友交流群
  • 特发性血小板减少紫癫麻烦病友们多予以帮助

    我家女宝贝1岁2个月,重11kg,宝宝前天早上八点注射了第一针百白破,昨天早上发现腿上脚上有紫红色出血点,不严重,今天早上身上胳膊上脸上都是针眼大小的红点 赶紧就医查了个血常规,白细胞低,复查,血小板减少,立刻转到青医附院,由于过节,血液科专家不在,小儿科大夫诊断是特发性血小板减少紫癫, 怕引起出血,马上用丙球蛋白治疗,一小瓶就六百块钱,输液扎的头部,宝宝哭…

    2023年1月13日
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  • 前置胎盘+边缘脐带+妊娠合并血小板减少,我也是醉了

    都说孕妇思想负担重,不经吓,产检回来实在心理压力重,发出来发泄发泄。四维检查的时候就是前置胎盘,还边缘性脐带,而且还胎盘低置,检查医生还宽慰我说,长上去一点就好了,当时第一反应:估计顺就别想了。从孕中期开始,血小板就一直在下降,吃了咖啡酸片药,感觉没什么效果,120多的最低安全线,血小板一直都在80左右徘徊,35周去查血,突然就降到50多了·····医生让我…

    2023年1月12日
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  • 血小板减少口服醋酸泼尼松片、环孢素变成满月脸水牛背

    血小板减少,醋酸泼尼松片,环孢素,满月脸水牛背,从12片泼尼松到现在8片半,今天查血常规血小板190,正常指标125-350,现在已经控制的很好了,上一篇发的经历里发现好多小仙女和我一样都被这满月脸水牛背满脸暗疮折磨! 在这里我要好好的提醒一下各位,千万不要自己盲目减药或者停药,我之前就是因为自己盲目停药,血小板掉到只有2,重新开始吃药也就算了,对自己身体伤…

    2023年1月12日
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  • 血小板低岁数大准备要小孩,但是血小板不稳定

    发现了出血点和紫癜,估计是真的血小板又低了…复发了!!!真的很难!在想要不要在试试中药,激素是不能在用了 切脾看有那么多复发的我也害怕,这个病是真的不能治愈吗?你们有吃中药效果好一点的吗 能介绍一下吗?只要是吃中药能维持到50也可以啊!这两天来月经了 特别多,过年了 心情很差 整天藏着不想让我爸妈看见我的出血点,我也想让他们过个好年! 我今年31…

    2023年1月12日
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  • 血小板减少天津血液病研究所求医之路

    记得是在儿子第一次在本地医院治疗之后,血小板也一直是偏低,和妻子商量,打听了天津血液病研究所的地址,决定去那里求医,第一次去这麽远, 我和妻子都担心孩子疲劳,但是为了治疗,也只有去了,好在儿子很配合,也很听话,我们准备了4瓶丙球,以备不测,所有能想的都想到了,包括住院,在别人那里也找好了血研的权威大夫,儿科的竺小凡,但是走到之后还是遇到了排号的麻烦,上午没号…

    2023年1月12日
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  • 免疫血小板减少需要提高免疫力吗?

    目前我们多认为血小板减少症是由于免疫系统失衡紊乱所引起的,因此,想从根本上促进血小板减少症好转,需要纠正免疫系统。血小板减少症不是免疫力差的问题,是身体免疫系统的一个错误情况,大量杀伤破坏自己血小板,导致血小板减少的情况。 首先需要强调的是,免疫系统失衡紊乱并不等于免疫力低。因此,提升免疫力只是增高抗病能力,但并不能通过此类治疗思路治疗血小板减少症。但可以肯…

    2023年1月12日
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  • 血小板减少在东直门张洪钧大夫中医治疗

    从第一次发病说起吧,1999年开始,那时还在上初中的我,起初是因为什么不记得了,只记得那时嘴里长了很多的血泡,而且手上也慢慢的出现了许多的小血点,我幸运的是,同村有位奶奶的儿子得白血病,她知道有一位大夫可以治这个,第二天妈妈就带我去医院找了那大夫,在医院医生说我晚一天就可能没救了,现在想想那也是虎人的话。 后来停了二个月课,在家吃了二个月的中药,因为乡下条件…

    2023年1月12日
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  • 血小板低于10有危险吗?血小板个位数的病友经历

    血小板低于10有危险吗? 危险是肯定的…血小板低于10极易出现内脏大出血(最常见的就是消化道和脑出血,极危险)。非常严重,甚至有可能致命,建议立即住院就医一定要去正规公立三甲医院! 如果出现血小板低于10个单位的情况,首先要及时配合医生检查,寻找出病因,必要情况下需要通过药物或注射等方式补充血小板。引起血小板减少的原因大概与白血病、再生障碍性贫血、血红蛋白尿…

    2023年1月12日 治疗过程分享
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  • 血小板减少有治好的吗?血小板低到6的病友经历

    血小板减少有治好的吗? 关于血小板减少是否能治愈这个话题!首先,说治好的,我倒是听说过很多治好的,有孩子、成人一过性痊愈了,什么是一过性就是病程短,也并不是最初用丙球,输了激素,把病治好的,最终还是靠是自身免疫力恢复!也有很多接近痊愈的,但是未来复发不复发,谁也说不好。 由于获得性的免疫功能紊乱很多情况下是难以彻底纠正的,因此,部分成人免疫性血小板减少症表现…

    2023年1月12日
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  • 血小板不能低于多少?血小板低到20的病友经历

    血小板不能低于多少? 血小板的正常值为100-300×10^9/L,一般血小板最低不能低于20×10^9/L。如果血小板数量低于20时,需要给予治疗,常用的治疗方法有输注血小板治疗,它可以快速提高病人体内血小板的浓度,达到止血的目的。对于血小板严重低下者,以激素、免疫球蛋白输注、输血小板悬液等紧急治疗措施。 血小板值控制到30×109/L以上相对比较安全,一…

    2023年1月12日 治疗过程分享
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  • 血小板低到20以下住院,一次血小板10、6

    7月31日,我忐忑的住进了医院。因为我的血小板只有20,结果住院的第三天,我的血小板开始一掉再掉。10、6,我扛不住了,终于妥协输了血小板,同时还输注了酚磺乙胺用来预防出血。 治疗纪录 住院前两天,我用了丙球,用了两天,一天5000。两天查一次血常规,发现20掉到了10。血液科的主任查房,也说了我的巨核细胞不太正常,丙球治疗可能没什么用。加上我老公做生意赔的…

    2023年1月12日
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  • ITP患者共建家园,ITP血小板家园需要社会的关爱与支持

    刷牙、玩耍、轻微摩擦磕碰,这些常人看来很寻常的事情,却会让一类人面临流血不止的危机,他们就是原发免疫性血小板减少症(ITP)患者。在我国,绝大多数ITP患者需要接受长期治疗,他们渴望进一步了解疾病知识、加强疾病管理,以保障自身的血小板计数维持在安全水平,像正常人一样生活。3月20日是一年一度的“中国血小板日”,今年血小板日的主题“医患同心 共建家园网站(ht…

    2023年1月12日 治疗过程分享
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  • 血小板低到20能活多久?怎么样治疗能快速升起来脱离危险

    假如查验结果为血小板20多的话,已严重低于正常的血小板范畴,血小板小于一百,就称之为血小板低,因此血小板20是严重低的,病人一定要高度重视,最好是立即去医院检查一下,寻找血小板那么低的原因,随后立即处理,以防导致不能挽救的伤害。 血小板20严重吗? 血小板20多属于严重的减少,表明病情比较严重,因为在临床上血小板低于30容易发生自发性的出血,就是病人在安静的…

    2023年1月12日 治疗过程分享
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  • 血小板低到6能活多久?怎么样治疗能使血小板快速升起来

    血小板低到6能活多久? 血小板的正常值为(125-350)×10^9/L,血小板低到6×10^9/L已经到了非常危险的程度,但是能活多久是不一定的,因人而异这和病人出血的严重程度有关系。如果是病人发生皮肤粘膜的出血,没有严重的内脏器官出血的,有可能对于病人的寿命不受影响,及时的进行治疗,血小板恢复正常以后,病人出血的症状可以消失。 血小板低到6,如果是没有发…

    2023年1月12日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。