按时间归档:2023年04月

  • 血小板减少症聊聊生娃的辛苦

    2021年4月和宝爸相识,但8月份才开始正式交往,宝爸是天平座,我是双子座,绝配的星座2022年2月14是个刻骨铭心的日子,情人节的当天发现了我怀孕了,这算是送给宝爸最好的情人节礼物(宝爸当时非常想要个孩子)怀孕到生的期间真的是心惊胆战呀,劝大家一定要做一个孕前检查,看看自己身体是否适合受孕,我有血小板减少症,正常没怀孕之前血小板一直在70-80徘徊,怀孕两…

    2023年4月18日
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  • 化疗后血小板低交流分享帖

    大家好,我分享一下在我们化疗后血小板减少病友交流群里的案例。发这篇帖子的目的是希望大家有同样经历的患者多多交流,话不多说欢迎大家加入交流群,下面是血小板低的案例! 化疗副作用,血小板减少极低 化疗一周后查血小板只有15,医院急诊要输血,结束四疗,奥沙利铂化疗后,配合卡培他滨片治疗。化疗大概才过半,白细胞维持的还可以,就是血小板降的不行,四疗前降到70几,靠吃…

    2023年4月18日 治疗过程分享
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  • 化疗后血小板减少患者交流群

    在住院期间以及病友群里之间会发现化疗期间小部分患友会出现血小板减少,甚至有的还会出现全血细胞减少…那么化疗血小板减少的发生几率有多少?据美国的一项临床研究中,这个几率大概在10%左右。当然,各个化疗方案,引起血小板减少的几率是有差异的,有的会高一些,有的会低一些。不少血液病病友需要化疗治疗病情,但化疗后难免会出现骨髓抑制、血象降低的情 况。 尤其是血小板计数…

    2023年4月18日
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  • 新生儿免疫性血小板降低

    孩子2023年1月19出生,当天检测血小板51背部有出血点入新生儿监护室。第二天检查恢复正常,过了两天22号的时候复查准备出院一下从正常跌到了10,输丙球血小板治疗两天后24号只涨到33,继续治疗观察还是丙球和血小板,26号也就是两天后22,医生叫去签字上激素了,到今天已经连续用激素三天下午复查了不知道结果怎么样。明天上午叫去做超声波和磁共振检查。之前老婆怀…

    2023年4月18日
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  • 因为血小板减少性紫癜这个病,一夜之间我一无所有了

    一切如梦般,6年了,因此我经历了骨肉分离,丈夫起诉离婚!那些曾经山盟海誓就像风一样吹过,除了这病,一夜之间我一无所有了! 发现这个病是在一次孕晚期检查血常规时,那时候还单纯的相信这是孕期贫血,没有什么的!但是妇幼保健院的医生给开了药,忘记是什么补血的药了,后来让回家吃黑豆,红豆大枣花生那些补血的东西,中间还住了几天院就是什么药也不用,吸点氧气,后来觉得这些没…

    2023年4月18日
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  • 得了ITP急是没有用的!

    看了看日期,距离孩子第一次住院,正好一个月的时间。这一个月来,经历了若干次的随着孩子病情反复的心情起伏。现在也终于开始回归淡然,开始平静对待。随着对ITP这个病的慢慢了解,我才明白,急是没有用的。必须要树立起打持久战的决心和最后一定会取得胜利的信心。所以,在这个新的一年,我想我要开始有信仰了,那就是孩子一定会好起来! 多了解疾病少走弯路是最正确的!不盲目治疗…

    2023年4月17日
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  • 微信病友交流群
  • 如果血小板稳定的话,还是想调养身体再试一次怀孕

    真不知道从哪说起,过去将近二十年就像噩梦一般…我也具体记不清是哪一年得的这个病,只记得那是我第一次来例假前后,十二岁左右,刚上初中。第一次来例假就比较多,在那之间还流过一次鼻血,止不住,后来去了村里大夫那才止住。从那时候开始就出血点、流鼻血、例假超级多。其它的还好,每次来例假就是我的噩梦,超级多,每次都坚持不到下课,下课刚站起来就哗啦啦流,跑不到厕所就漏到裤…

    2023年4月17日
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  • 骨穿报告显示骨髓有核细胞增生明显活跃

    8月初发现儿子嘴唇,指甲,眼角苍白,随后带儿子去医院检查,做了骨穿,骨穿报告显示:1:骨髓有核细胞增生明显活跃,,G/E=1.5:1,2:粒细胞增生活跃,各阶段细胞均可见,部分细胞浆内颗粒增多增粗,胞体偏大,呈成熟障碍表现,3:红细胞增生活跃,以中,晚,幼红为主,偶见巨幼红,4:淋巴细胞增生活跃,形态无明显异常,5:全片巨核细胞找到15只左右,血小板少见。 …

    2023年4月17日
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  • 血小板减少白介素,甲泼尼龙,丙球一线药物无效了

    今年4月20日体检血小板23,三日后被医院通知住院,用白介素,甲泼尼龙,丙球均无效,反而期间血小板降到个位,两次下病危通知书。停了丙球,白介素后,血小板开始回升最高50,然后每天重复着甲泼尼龙,护肝,胃,补钙钾,考虑经济负担,住了二十天血小板还是22,5月11日,就选择岀院,并且开始每天口服14个泼尼松,持续了十天,这期间血小板每次查都掉,直到9时,我到了南…

    2023年4月17日
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  • 这样减激素是对是错?减激素血小板就下降难道就这样难减?

    本人男,31岁。2020年8月我的人生转折点,8月5日的早上起床老婆说我背后怎么有好多红点啊?看了看枕头有一粒一粒的小珠子,回了一句没事。8月6日晚上的时候发现脚上也有红点点。当天晚上就去当地医院挂了急诊。那天的医生看了一眼就说是过敏,当天就在医院挂了三瓶药水。我和老婆以为这样可能就没事了。 8月7日和8日我一直就看着这些红点点怎么还不消。8月9日白天拿起手…

    2023年4月17日
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  • 1岁7个月宝宝打麻腮风疫苗发烧难退血小板6

    3月2号打麻腮风疫苗,3月8号发烧难退,3月10号去家附近医院查血正常,按急性支气管炎治疗。19号发现舌头有葡萄干大小一块紫斑,小孩不肯伸舌头,所以当时没看清楚以为咬到了。21号老人发现舌头上出现第二个黑块,去社康也说咬伤。21号中午老人发现腿上有几个红斑点。我下班后带去家附近医院查血,血小板值6家附近的医院检查科说血小板值太低要重测,我没同意说直接去儿童医…

    2023年4月16日
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  • 孩子从小就爱扁桃体发炎经常发烧,骨穿血小板减少症

    病历图片就是发不上来,明天吧!做了骨穿,骨髓三系增生,巨核细胞明显增多伴产板不良.咽拭培养+药敏:草绿色链球菌/奈瑟菌属血培养+药敏:培养5日无菌生长EB病毒LgG抗体阳性,柯萨奇IgG阳性HPVB19-DNA、EBV-DNA、TB-DNA、MP-DNA均正常ANA抗核抗体、RNP抗体、SM、SSA、SSB、SCI-70、JO-I、CB抗着丝点蛋白B抗体、D…

    2023年4月16日
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  • 慢性难治性原发性血小板减少性紫癜10年病例整理

    女,1999.10.28出生;诊 断:慢性难治性原发性血小板减少性紫癜简要病情:1、2013年11月中旬大腿后侧莫名出现一个瘀斑,11月30日查血常规提示血小板4X109/L,白细胞、血红蛋白正常,凝血六项正常。12月1日在二炮总医院住院,髂骨穿显示:骨髓增生活跃,粒系45%、红系30%、M/E=1.5:1,巨核细胞29个,未见产板巨核细胞,血小板少见。免疫…

    2023年4月16日
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  • 血小板减少两次进ICU,不想用二线治疗现在都不知道怎么办

    孩子三个月的时候发现血小板减少,然后就去武汉市儿童医院治疗,住院检查血常规,血小板只有二个,然后就住院用丙球,血小板升到46,医生建议出院,在家里就吃激素,没有想到二个星期后去查血小板又只有二个,然后就去武汉市协和医院ICU治疗,又是用丙球,住了一个星期血小板升到一百六八医生让我们回家,然后就在家里吃激素,三天查一次血小板,没有想到三个星期后又掉成三,就这样…

    2023年4月16日
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  • 发烧未必都会升血小板,血小板减少自愈的路上前行着

    本来孩子发烧到住院一连折腾四天了。实在有点受不了。但是我特别想把我这次的经历记录一下。如图爸所说不是所有的牛奶都是特仑苏。梁子昂2021年6月25日发病。血小板5。6月24日接种疫苗了。入院常规治疗。丙球激素效果还行。一顿子折腾。但是时到现在还在自愈的路上前行着。 梁子昂出生到发病一直没有发烧过。我在9月29日。找到ITP血小板减少病友群组织时。看着群里好多…

    2023年4月16日
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  • 血小板减少已经治愈了,现在血小板一直正常了

    2019年5月份,有一天快下班时,我在网上百度“小红点、小血点”,因为我发现我身上有老多红色的点,当搜到血小板减少引起的皮下出血点和紫癜时,我感觉不太好。赶紧打电话给我妹,我妹让我赶紧去我们那最好的三甲等医院。到医院一查血,血小板只有9。赶紧住院,输血小板,打丙球,抽骨髓排除恶性病。 等待结果时,我妹含着眼泪问我有没听说过“红斑狼疮”,我当时正在吃饭,顿时味…

    2023年4月15日
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  • 求助结缔组织病(血小板减少)有没有彻底根治该病的办法?

    老婆前几年(2019年)检查的时候,血小板很低,只有30左右(正常为100左右),去医院检查,诊断结果为未分化结缔组织病,这种病如果变化的话,可能会引起红斑狼疮,干燥综合征等更严重的病。后面吃了大约一年时间的激素和免疫抑制剂,血小板升至正常。后来停了差不多两年的药,这期间血小板正常。2023年年初的时候再去检查,血小板又下降了到了70左右,由于想彻底根治,找…

    2023年4月15日
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  • 有没有60岁以上老人得了血小板减少病的?一起交流下

    有没有60岁以上老人得了血小板减少病的?一起交流下吧我是妈妈今年6月份查出ITP血小板减少,今年70岁。第一次入院医生让用激素,当时想着一切听医生就没考虑太多,开始地塞米松,维C和钙滴注。结果妈妈对激素反应太大,输上后一直想吐,头脑天旋地转,就那一会儿吐了6次。然后医生怀疑脑出血,检查没事后,第二天就开始用丙球来冲外加激素,之后血小板一直个位数,丙球输了五天…

    2023年4月15日
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  • 血小板减少血热引起不能吃热性的东西

    血小板减少我觉得我可能是一个热血青年因为血小板惯喜欢偷懒总是喜欢偷懒,这么少,我不热血才怪当然啦这是我在开玩笑。说实话,我也不知道我的血小板为什么会减少,西医上也没有解释只有中医上还有解释,我的这种血小板减少好像是血热引起的所以大概不能吃什么热性的东西,这回住院医生给我开的药嗯,叫什么升小板胶囊,我看成分都是中药,而且效用是凉血的,家人决定等我吃西药吃了情况…

    2023年4月15日
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  • 停激素就有小血点我慌了,吃激素红点消失

    大家好,我大女儿2017年7月2日出生,小女儿2021年2月21日出生。在2021年夏天大家都还沉浸在增添新成员的喜悦当中,我在给大女儿洗澡时发现她两条腿上有很多淤青。跟所有妈妈们一样都以为孩子是摔跤了,过几天就会好的,可是一直到开学一周后,雙儿扁桃体发炎了,眼睛周围有些小血点,输液三天好了。 一周后又开始发炎了,眼睛周围脸上很多小血点,我心急了。跟幼儿园请…

    2023年4月14日
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  • 内蒙古血小板减少患者,现在蒙药治疗

    男孩11岁、发病一年半了,初期住院血小板16丙球用三天升上了,出院时血小板240了出院用了一个月激素减完量就没敢再用,孩子有明显副作用,一年多坚持用中药、蒙药治疗了、效果不明显一直徘徊在70-80左右、上个月又掉到18了,在国际蒙医院,杭盖巴特,吃了两个月目前没效果,没感冒,没感染……喝着药血小板就下来了。 以下是我查到蒙医药治疗血小…

    2023年4月14日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。