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再障的漫长治疗之路
病史：再障7年，于2018年发现血小板减少，2020年发展成为全血细胞减少，并于10月ATG治疗，7月门诊就诊，诊断再生障碍性贫血，中药+康力龙治疗脱输，并有好转。 西药支持治疗，中药辅助治疗，对于病情严重的患者，第一步就是要脱输，但是对于患者来说这也是一个漫长的过程，有时服用几个月的中药，输血间隔才从一个星期变成两个星期，但这就是进步；第二步就是血象的上升…
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再障血液病患儿母亲的呼唤
前言我家琨琨患再生障碍性贫血半年了，在这半年的心路历程里我的感悟很多，这几天特有冲动希望在此崭新的一年里做个阶段性的总结和分享，最重要的是对关心过、帮助过我家琨琨的所有朋友、同事衷心地道一声“谢谢！”同时希望大家在读完我的分享后能伸出你的援手，行动起来，献出你的一点爱心，共同为血液病的患儿出一份力 — 赠人玫瑰，手有余香！ 一、我儿子的治疗手记 …
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再障治疗的感悟
我还清楚记得孩子第一次诊断的情景，当时广州儿童医院的医生对我说：“你看过日本的《血疑》吗？你孩子很可能就是这种病……”当时我脑子刹那一片空白，全身颤抖。质疑、痛苦、害怕、侥幸，种种心态交织一起。我想这是每个小病友家长都会经历的心理过程，觉得天都塌下来了，生活顿时成为黑暗，一切失去了方向。事实的接受是痛苦和残酷的，但不得不接受，要尽快让自己冷静下来，因为孩子的…
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再障复发辍学后回归校园很困难
这续篇一直要写，但一直拖，和第一篇间隔的时间是1.5年，原因后面一一道来，但一点偶承认：偶懒额2012年9月4日，开学第一天，上学对每个孩子都正常不过了，但对于我儿子而言确是人生的一个里程碑，因为用了整整5年才兑换回来的大日子！ 琨的教育在国内就上幼儿园中班上学期，小学1年级上学期，中间是5年的空白，直接跳级到加拿大的5年级全英文教育，上学第一天琨连26个字…
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ATG移植选择是对的吗？
今天谈这个真实个案有些早，本想等孩子病情更稳定来谈，但确实按捺不住内心的激动，所以用文字记录下来，希望可以让在绝境中的病友能有所醒悟或启发！ 这是一个9岁的男孩，爸爸Q群里的网名叫青松，广东潮汕人，很巧合的是这个孩子和我个案系列（1）里的三个孩子和琨都在广州中山二院治疗。在潮汕人眼中，男孩的解释就是香火传承，家族兴旺的意思。那独子病了，整个家族都会牵动的。 …
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中医治疗再障真实个案-ATG治疗的痛苦
分享人：祥云朵朵整理人：琨妈（Jenny）2010年11月得知我的血小板两千，我在同事的陪同下背上行李住进了长春一大医院。期间输强力松，丙球都无济于事，12月份确诊为再障，当时因为病急大脑短路我听信了医生的误导：医生认识我是生病前服用中药引起的。医院里对中医的思想封闭的特别严，到了医院就把自己活着的希望完全交给了所谓的教授，我用我的真诚打动了医生，我的主治医…
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中医治疗再障真实个案
分享人：比值仪整理人：琨妈（Jenny）这位病友很特别，是我们群里年龄最大的几位长者病友之一，发病的时候61岁，下面让我们走入他的故事:2010年8月底我开始发病，后来检查确诊是慢性重型再障，最初医院开的西药多达几十种之多，治疗再障的主药吃环孢素、强的松、安雄这些，还有有保肝的、护胃的有补血的、有治高血、心脏的等等一大堆，在医院住了快20天吧，后来出院就是这…
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再障移植六年苦难历程背后的思考
6月1日大家都知道是六一儿童节，小朋友最爱的节日。可对我们来说这是晴天霹雳的一天，是我儿子（坤）噩梦的开始。当时他才3 岁，我们在广州中山二院确诊为AA（再生障碍性贫血）,当时血项不算是很差：白3.2，红78，血小板45，不用输血。教授说这个病最好的治疗方案是移植，移植可以完全治愈。听到这样的消息，我们全家人都稍稍放下心来。 我们还在懵懵懂懂浑浑噩噩中，移植…
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再障三年终于康复痊愈，治疗过程分享给大家
现在回忆起刚刚发病时的惨状，已恍如前尘。露珠本来从小瘦小体弱，以前在北京工作，紧张压力大，作息不规律，不会好好照顾自己。终于在大前年年初低烧一个月后，进医院检查，骨穿，确诊再障，血象其他的红白细胞数记不清了，血小板只有30多，口腔，眼底，鼻子出血，省人民医院医生建议住院治疗。想起来做手术骨髓移植这几个字就好害怕我，那几天待在家里不出门。家人也焦虑万分，我日夜…
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真实病例认识再障，再障并不可怕
再生障碍性贫血（简称再障）是一组由化学物质、生物因素、放射线或不明原因引起的骨髓造血功能衰竭，其特征为外周血全血细胞减少。临床上分为急性和慢性两种类型。慢性者起病缓慢，症状轻，经过正确地治疗，绝大多数可获得长期缓解或基本治愈。而急性再障发病急，临床症状重，早期死亡率较高，是一种非常凶险的血液病。但随着免疫抑制治疗的广泛应用，骨髓移植技术的日臻完善，支持治疗的…
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得了再障，生命还剩下多少？
2022你的愿望是什么？——“我……想活着！”“医生，能不能告诉我我还能活多久？”都说生死有命，富贵在天，但是又有多少人能够真正地坦然接受死亡的来临呢？很多患有再生障碍性贫血的患者都会想，我的寿命还有多少？我还能看到孩子长大成家吗？我不想再连累我的父母了。 一个30多岁的妈妈问主任：“我能活到我孩子上初中吗，他今年刚上小学，他还这么小？我要求不高，孩子上初中…
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再障病情突然加重哪里出了问题？
最近小编收到了这样一条私信：“医生， 我是一名再障病人，近期疾病加重，数值急剧低下，这是怎么回事?” 面对这一问题，今天就来谈谈再障治疗中导致疾病加重的一些因素。随着临床工作的观察不断深入，我们发现了再障的很多加重因素，这些因素可以单独或联合影响患者的治疗过程，可以使患者治疗成果倒退，甚至失败。这些治疗因素十分复杂，其中包括来源于患者的依从性因素、来源于医务…
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再生障碍性贫血粒细胞减少反复感染
去年6月，一个再生障碍性贫血患者，病史10年，因为发热住院，我是他的主管医生，抗感染治疗后患者好转出院，患者白细胞很低，只有300（中性粒细胞在正常人是高于1500，而低于500容易出现严重感染）。我告诫他白细胞太低，需要服用中药联合西药治疗，坚持服用1-3年。患者口头答应，但是后来便没有了“消息”，直到1年后他再次感染住院。他见到我的第一句话我还记得，他说…
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脐血自体造血干细胞移植治疗再生障碍性贫血
近日，8岁的妍妍（化名）由于眼睛周围出现红色血点，出现类似感冒的症状，孩子妈妈梅女士（化名）作为是一名医务工作者，她敏感的觉得这事情不对，于是带着孩子赶到医院进行验血，辗转了长沙多家医院，最终确诊孩子竟是患上了再生障碍性贫血。 据了解，妍妍一直身体很健康，曾在学校的运动会上获过奖，爸妈都感到难以置信，为什么妍妍会患上这个病？ 由于孩子的病情十分严重，急需进行…
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患再生障碍性贫血20余年的柔弱女子
今日主题就是写妈妈，都说，有爱就应该大声说出来。所以妈妈，我爱您，我想大声告诉您。想要告诉全世界，说给每一个人听。没有华丽的言语，想用内心最真诚的情感，来表达对妈妈这些年来为我付出满满的感激和愧疚之情。我叫豆豆，是一个患再生障碍性贫血20余年的柔弱女子，当下还在与病魔顽强抗争。现在家里只剩下对我永不言弃的老妈妈和我相依为命。此刻的我，全身无力，手脚麻痹。住院…
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我的再障康复之路
我是一名普通职工，于2011年10月不幸患上重度骨髓造血功能再生障碍性贫血的疾病，现在已经过去这么多年，我的身体基本已经痊愈，为了能够帮助到更多的患者，我决定把自己的病情记录下来，希望能够对别人有所助益。 由于年青时的我有酗酒、贪食、多欲等恶习，我的身体内脏功能不太好，有慢性胃炎、肠炎、返流性食道炎等病症，在2011年5月的一个清晨,我来到单位上班,在单位吃…
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从事布料患上纯红细胞再生障碍性贫血
病史及病程回顾 1、柯某某，女，46岁，从事服装加工工作20+年，具体工作为成品布料制衣，工作前15年，每天于工厂工作15+小时,未觉车间有异味，所以未戴口罩等防护用品，近几年工厂才安装空调。3年前，患者从事成品布料制窗帘工作。 2、2+月（2017-6）开始出现头晕、乏力、心累，南充市某医院查血常规：红细胞计数:1.65×10^12/L、血红蛋白:55 g…
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中医中药治疗轻中型再生障碍性贫血
再生障碍性贫血简介 再生障碍性贫血简称再障，是骨髓造血功能衰竭性综合征，以骨髓造血细胞增生减低和外周血全血细胞减少为特征，临床以贫血、出血和感染为主要表现，主要是血常规检查中的白细胞、红细胞或者血红蛋白、血小板的降低。再障发病可能与化学药物、放射线、病毒感染、遗传因素有关。临床为分为重型和非重型再障以及急性和慢性再障。 病史病程回顾 1、2016年10月25…
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再障需要坚持长期治疗
再生障碍性贫血也是血液科常见的疑难病症之一，虽是良性病，可病情多凶险，而且易反复发作，迁延不愈，很多患者病情反复不愈数年，甚至数十年，因此，再障患者除了采取前期有效治疗外，也要重视长期巩固治疗。再障病人坚持长期巩固治疗，需关注以下几点： 1：治疗要有耐心、信心、决心 再障病程长，部分患者病情凶险， 对患者而言，可能需要坚持很长一段时间的治疗，可能是几年，而即…
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再生障碍性贫血治疗康复之路
患者信息：胡某某，男，19岁，成都某中学在校学生。临床诊断：急性再生障碍性贫血（极重型）。以下再生障碍性贫血简称“再障”。 案例病情病史回顾 1：起病及诊断过程2015年12月初，一天深夜突然流鼻血，持续不止，感觉头晕乏力，家人发现脸色苍白难看，明显的“脸色难看”。到我院耳鼻喉科止血处理，局部用药棉填塞压迫止血，仍间断出血不能完全止血，棉纱堵塞完全止血已经是…
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再生障碍性贫血的输血依赖其实可以这样解决！
患者信息：谢先生，男，61岁，四川乐山犍为县人广告牌制作工人常年吸烟20余年、有6年慢性支气管炎病史临床诊断：再生障碍性贫血 案例病情病史回顾 1、初次发病及诊治2016-04-11慢支炎查血：白细胞 5.85×10^9/升，血红蛋白128克/升（正常：130～175克/升），血小板134×10^9/升，各项血细胞指标全部正常。2016-09-03初次起病：…
