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由南向北求医治，难治性血小板减少终得控制
两年的治病时间，走过了风雨中的迷茫。自2017年11月1日发病血小板2，经湖南省浏阳市人民医院诊断为原发性血小板减少紫癜“简称ITP”。起初症状为下腿部皮肤发痒，红色点点较多，后第二天明显加强，脸部嘴处皮肤处牙齿出血及腿部有明显的淤青。 发病精神良好，我却否认患血液病，内心深处自以为是皮肤病，经输注血小板1袋第二天测血小板为5，激素甲强龙1000mg冲击治疗…
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血小板1病危通知把家人都吓坏了
从2014年底生了孩子之后，我一直在家带孩子，也没有工作，身体也谈不上不好，总之家里我是最健康的，儿子体弱多病，我带着他从出生到我生病从没睡过整宿觉，可能是长时间没有休息好，所以身体才出现问题的。 2018年有一次儿子发高烧几天不退，我也跟着在医院陪着，他住院的第四天，我突然发我们的手臂上有很多小红点，脸上和腿上也都是小红点，手指头都有淤青，我顺便问了一下大…
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免疫性血小板减少患者艾曲波帕的治疗经历分享给大家
在这里我想把我的治疗经历分享给大家，让跟我一样的人少走一点弯路我是一名免疫性血小板减少患者，曾经的我为了治疗血小板减少一个人到处奔走，好几次都因为血小板低到十位数住院治疗，在医院打激素药水冲击血小板就高可是一停就降，期间服用过激素药环孢素利可君升还有中药都没有效果，因为激素体重却由80胖到130，听说有一种进口的艾曲效果可以却也不是每个人都有效，昂贵的费用我…
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心态先好了，一切才能慢慢都好
女，27岁。6.15号当时在外面旅行，发现嘴里很多溃疡。没引起注意。之后第二天牙龈渗血，身上开始起血点。没办法去医院，自己以为是感冒上火什么的。 直到6.19，洗澡好看自己的膝盖后面，已经是深紫红两大片。被吓到了。自己查了查可能是血小板低。本来要去上班的，改道去了医院，准备看病开点药就回去上班。一开始去的上海的东方医院。那医生一看，立马把我制动了。让护士带我…
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感冒血小板不少，我的血小板减少这是治好痊愈了吗？
6月腿上有出血点，去小门诊说可能是血小板减少，到市医院开血常规血小板23。医生要求住院治疗。开始用激素地塞米松。血小板长到50不在升高了，开始输长春新碱，最高血小板长到80-85住院一个月，要求出院了。出院口服醋酸泼尼松10片，每周减一片，查一次血常规。减到三片之前一直是60-70。三片以后每周减半片，半片吃了三周。停药时自己买一盒利可君。激素吃的少了血小板…
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有桥本氏甲亢，免疫力低引起的血小板减少
2021年7月份妈妈的牙龈开始出血，浑身没有力气头有时候还迷糊，带她去哈尔滨医大四院住院检查，一开始住的是神经内科，以前得过腔梗所以就准备检查下，做完各项检查发现血小板只有1，大夫说有生命危险让卧床，让输血小板，吓坏我们了，虽然比较贵（医保不给报、1700一袋），那也得治病啊，第二天检查血小板还没升、连续打了4天血小板没见效，我们转到了血液科（当时血小板减少…
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血小板减少在东直门张洪钧大夫中医治疗
从第一次发病说起吧，1999年开始，那时还在上初中的我，起初是因为什么不记得了，只记得那时嘴里长了很多的血泡，而且手上也慢慢的出现了许多的小血点，我幸运的是，同村有位奶奶的儿子得白血病，她知道有一位大夫可以治这个，第二天妈妈就带我去医院找了那大夫，在医院医生说我晚一天就可能没救了，现在想想那也是虎人的话。 后来停了二个月课，在家吃了二个月的中药，因为乡下条件…
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那时侯血小板30身上总是青一块紫一块
我当时是身上总是青一块紫一块加上月经不调才去查的，那时候高二吧，结果出来的时候血小板30，然后在医院晕倒了两次，也没当回事，回学校接着上学了！ 然后在学校的时候经常胸闷喘不过来气，累，就去了阜阳医院，结果血小板变成16了好像。当晚买了票和妈妈就去了天津，我记得一上午，我坐那抽了9管血，然后就通知我抽骨髓，也不吃饭，我是懵的，什么都不懂就去了，给我耳朵扎了一下…
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停药后复发免疫性血小板减少性紫癜的中西结合治疗
难治性血小板减少症患者一般病程都比较长，并且没有其他可能导致血小板减少的疾病。对此，随着病程的延长，治疗方式也需要更换，部分患者会涉及到进口的支持维持性治疗，也可采取针对性的中西医联合治疗，提高疗效的同时减少药物副作用，并提高患者生活质量。 1、初次发病和治疗 2021-07-31蜘蛛叮咬后次日，上肢散在瘀点。6天后（2021-08-05）荣昌人民医院查血小…
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近期中药调理血小板升到正常，但总是流鼻血
2022年春节是女儿得病后过的第二个春节，过年女儿就17虚岁了，去年的元旦女儿发病血小板值12，骨穿确诊ITP，除了血小板少，其它都正常，住院十天静点地米出院，血小板值34，后口服美卓乐8粒起，一周减一粒，血小板值每周都在涨，70天减停，血小板值138，稳定7个月后复发，12月份血小板值个位，扛了一个多月，牙龈出血，脚上和脸上有出血点，吃了一个月凉血止血中药…
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血小板减少病友提供治疗经验和注意事项，离康复更进一步！
在宝宝“咿咿呀呀”的哭声中我觉得生活很满足，很幸福，可是在孩子降临不久，双下肢开始有乌青，摆满月酒的那天妈妈问我：“你腿上怎么啦？”“我也不知道可能晚上起夜的时候撞得吧。”很不在意地回答。其实这是我第一次关注到自己的“出血点”，由于自己医学知识的贫乏，根本就没关注，喂奶的时候我手臂上也会有一些针刺的红点，通过百度我知道这可能是血小板少。 顿时我想起我在最后一…
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特发性血小板减少性紫癜希望血小板能稳定，不想切脾
我从小肠胃不太好，顾名思义吸收也就比较差，所以我162的身高，96斤左右，不管吃多少都不会胖的体质，但是一直都很健康。2016大学毕业后在家乡从事教育工作三年，2019年12月在一医院从事人事工作。 2020年1月感觉不适，牙龈出血，每天早上起来嘴里一股血腥味，吐出来差不多就是血，经常觉得乏力。当时就觉得可能是新工作的关系，压力比较大，上班比较累，而且这段时…
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ITP切脾后痊愈康复但是免疫力低，血小板一直保持正常
大家好，79年我是6岁时候发现的，把家里人吓坏了，县级医院确诊ITP。去山西省医大二院诊断，当时医院里的一个留学日本回国的女大夫（现已经80多岁健在）给做骨穿刺诊断，进一步确诊（在79年时候骨穿刺比较少）治疗，6岁治好，好像在2年内复发一次，主要激素治疗，就是能吃，胖啊。外加当时家里的一个伯伯从医学杂志里看的一个药物–肿节风片（江西产）邮购，当时…
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ITP病友群里，血小板减少治愈康复病友案例分享
特发性血小板减少性紫癜（ITP）可以是急性（突然发病，通常是暂时的）或慢性（长期）。大多数患儿（在80%或90%之间）属于急性特发性血小板减少性紫癜。这些孩子们无论是否接受治疗通常都会在几个月内恢复。即使你的孩子被认为是慢性特发性血小板减少性紫癜也有恢复的可能。相对儿童而言，育龄期妇女以及成人通常为慢性ITP，疾病会反复迁延久治不愈； 特发性血小板减少性紫癜…
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免疫性血小板减少感染新冠病毒血小板没降反而升
小孩免疫性血小板减少感染新冠病毒一周血小板涨了 从我第一个开始感染新冠了后，就真的害怕我儿子感染！毕竟他是个有免疫方面疾病的小孩，而且我们都已经稳定五个月的血小板了，真的害怕功亏一篑，不知道感染新冠会给他带来什么后果，在我感染的第四天他发烧了！ 最高耳温40.3，血小板减少患者首选退烧药对乙酰氨基酚…可是对于他来说一点用都没有，吃了两次不退烧，家里有美林但是…
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血小板减少已经完全治愈康复的病友集合！
血小板减少已经治愈病友一 我已经完全治愈了，所以亲不要着急啦。小学五年级的暑假得的这个病，然后暑假就去了无锡二院儿童科看病 (去这边是因为我爸爸当时是包工头 工地就在二院附近)当时情况紧急 ，我去验血已经只有20的血小板了。医生说随时会脑内出血，体内出血啥的，当时就住院了！然后注射的激素还有免疫蛋白球，那时候的记忆都是每天睁眼开始输液，一直到睡觉前都在输液，…
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特发性血小板减少症ITP没有吃任何的药血小板正常，目前康复痊愈
记得我很小的时候，大概6，7岁吧，身上就经常起不明原因的紫斑，过两天就消退，不留一点痕迹，我也一点儿不放在心上，照样疯玩。有时候，我妈妈在给我洗澡的时候，会说我， “怎么背后胸前乱抓，血印子一条一条的，下次别乱抓，要感染的”，我说，“妈妈，我没抓过啊？”那会儿就觉得很奇怪， 但也还是没有放在心上。妈妈也没放在心上。时有时无的紫斑，一直在的，一直大学期间也有。…
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原本体格强壮感冒发烧都很少，竟然患上血小板减少症
我从来没有想过，原本体格比较强壮，感冒发烧都很少的我竟然败在了血小板上。哎，好吧。下面来说说我的情况。 初露症状 2011年2月，我大二。大学比较清闲，假期就在家里每天玩玩电脑，特别慵懒。过了年感觉自己比较累，每天半躺在床上抱着电脑。某日起床，嘴巴里起了黄豆大小的血泡，可把我吓坏了。又不敢挑破它，怕感染。因为是口腔科的原因。口腔科的医生也说不上来这是什么，那…
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血小板减少怀孕生孩子危险性有多大？-30年ITP病史患者
大家好！我是Evida。有着30年的ITP病史。早在我两岁的时候就得了这个病，在父母的坚持和不断的寻医问药中，终于在我7岁时血小板完全升为正常。我至今都还记得当时医生告诉父母我的病好了时他们喜极而泣的场景。然而，不幸再次降临，在我15岁时，由于学习压力的增大，我的老毛病又复发了，还好这次比较轻微，我找到了最后把我医好的医生，她不费什么力气就把我医好了（其实当…
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血小板减少服用激素月经不调
3月份有天感冒嗓子痛，坚持了两三天还是受不了就去医院，当时医生开了血常规化验，当时检查血小板7，当时看到这个检查不敢相信，又去第一人民院检查血小板4。可是我身上当时感觉没有什么症状。医生说得住院，我和老公在外打工。我想想还是回家住院，当时我怀孕7个月了，晚上睡觉居然吐血块了，嘴巴也肿起来了。 第二天到家第三天就住进家里的第一人民医院。到了医院就输了袋血小板和…
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脾切手术后血小板一直稳定，感冒拉肚itp复发
我22岁，男性，患itp有2年了，去年做了脾切手术后血小板一直稳定在130-190之间，今年5月，因为感冒拉肚itp复发，当时查血小板是7，住院一周，输了血小板，然后打聚合力，血小板升到130出院，今天发现有血点，到医院查血小板是4，现在住院医生让我用丙球，或者输血小板，我没同意，因为怕用多了身体产生耐药性… ITP其实只要不出血就好，对不？it…
