• 我的血小板减少性紫癜竟然治好了

    我是十岁的时候患上血小板减少性紫癜这种病的,那时无论是医疗条件还是我们的家庭条件都不好,甚至到最后医生也没有查出我的病因,但是我就是莫名其妙的好了!!一点没有虚构的成分,我就只是原原本本的把我整个得病、患病、病愈的过程讲述出来,不管是医生看到了,还是病人看到了,都希望对他们有点帮助。这件事已经过去了18年,有些片段都是凭自己模糊的记忆拼出来的。这么多年一直不…

    2天前
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  • 血小板开始自我恢复了,我的故事!

    我大二寒假的时候有一天在家刷牙,发现牙龈开始流血,起初没太在意,直到一个小时之后我满嘴血腥味,才照镜子发现牙龈一直在流血……我用舌头舔干净了牙齿上的血迹,很快就又流出来了,我之前刷牙也有过牙龈出血的症状,但是从来没有过一个小时都止不住的情况。 之后我身上开始出现紫色的斑点,最初是膝盖,我以为是静脉舒张袜太紧,勒出来的,之后紫色斑点越来越大,向全身蔓延,每天脱…

    2023年12月1日
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  • 血小板低真的很危险!吃阿伐曲泊帕血小板正常

    首先正面回答这个问题,因为运动(主要指激烈运动如跑步、打拳这种)会造成身体劳累,而身体劳累会导致血小板减少,对于血小板在30以下的病友不建议,但瑜伽、太极这种是可以的。30以上的病友根据自身情况而定。下面是这个问题的延展回答,掐指一算,这个回答居然持续更新了5年。最开始回答这个问题是五年前,那时候刚确诊一年多,治疗了一年多。算是有些经验,于是想跟病友分享一些…

    2023年10月8日
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  • 8岁诊断ITP至今也有16年,去年切脾,血小板至今正常

    8岁诊断ITP至今也有16年,直至去年11.26切脾,至今正常连续5个月每个月查数值都是250-259间,16年共复发6次,前5次基本激素治疗一星期正常然后直至减完,一般5年复发一次,中间不吃任何药物,最后一次没用治疗两月后选择切脾,当时做手术血小板0,后来医院说基本他们都是两三千做得手术,希望能帮到大家,切脾最高升到256,最低跌到52后来自己上来的

    2023年10月7日
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  • 30年血小板减少症,给病友一些经验!

    我是男的,7岁得的血小板低。83年出生。7岁冬天1990年,应该是感冒,拉肚子开始的。记忆中,有印象的是那天下午在学校上课,牙齿一直在流血。不算特别小,大概3-5分钟就有一口血了。当时不懂,因为读一年级。到晚上,洗脸,老妈发现我小腿全是一点一点的。。。 然后就去医院查血常规,当时还是人工计数。查出来说1.7万。相当于现在的17。感觉最明显的地方就是当天晚上抽…

    2023年8月4日
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  • ITP痊愈后六年的病例

    开篇之初先简单介绍一下我的情况。我叫太海杰,出生于1999年11月,内蒙古锡林郭勒盟,现居内蒙古呼和浩特市。2019年3月25日发病,2019年8月开始血小板上升到正常水平,之后一直保持正常状态,治疗过程持续3年,现在的情况是无治疗愈后六年无复发。 一、发病之初,首次治疗(2019年3月25——4月28,治疗地点呼和浩特)2019年3月当时我在上大学一年级,…

    2023年7月24日 成人康复案例
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  • 血小板个位数到感染新冠血小板飙涨停药

    疾病有时候真的说不清楚,是怎么得的,又是怎么好的。我们只需要跟随一个正确的声音,保持良好的心态,等待一个战胜病魔的契机。 我的第一场大病 十年前,我突然得了一种自身免疫性疾病——重症肌无力。当时看了几位名医,了解到这个病是不死的癌症,很难治愈,只能用药物维持,我就学会了面对。可能是我有个特别强大的内心,又不喜欢别人把我当成病人,所以每天吃上药,假装一个正常人…

    2023年5月22日
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  • 血小板减少性紫癜两年多,最近终于康复写我的ITP治疗过程

    (ITP6病友网中有许多知识以及病例以及本人写的这篇!提供病友参考,但是仅供参考具体还得听医生的相信医生,但不要盲目相信,也不过度治疗。这些年看过太多过度治疗的病友都后悔莫及。)多浏览借助别人的经验丰富自己对病症的了解!【预防>治疗】 得ITP两年多了,最近终于康复的差不多了,血小板逐步从3回升到131。在治疗的过程中,得到了许多医生和病友的帮助。所以…

    2023年5月10日 儿童康复案例
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  • 血小板减少六次住院经过,目前血小板100正常

    麻绳专挑细处断,噩运只找苦命人 大家好,我是京华,一个和血小板减少症相处了快2年的女生,今年33岁。麻绳专挑细处断,噩运只找苦命人。虽然身患多种疾病,1 荨麻疹型血管炎2(红斑狼疮待排)、3肾病综合征、4血小板减少症、5基因突变、6高血压,但我一直认为自己是非常幸运的,因为我现在依旧可以热爱生活,感受美好的自己,有家人的陪伴,朋友的支持和关心。 2021年7…

    2023年5月5日 成人康复案例
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  • 微信病友交流群
  • ITP之旅 – 血小板减少群老病友指明方向

    加入血小板减少群(成人itp)群 我是一个在46岁时血小板开始减少的女性患者,在我患病第4年(血小板30左右)的时候,偶然的机遇被有大爱的群主拉入了“血小板减少群(成人itp)”这个温暖的大家庭,何其有幸!在这里我遇到了耿直善良、知识丰富的军刀和澄澄爸,之后不久就重新开启了幸福美好的新生活。 虽然我患病时间不短了,但是我对这个病的了解并不多,仅有的一些知识主…

    2023年5月5日
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  • 一抓就红和一抓就有出血点的情况

    我是得了一种叫“免疫性血小板减少性紫癜”的血液病,医生说是免疫系统紊乱造成的。血小板是止血用的,我的血小板曾经低到个位数过(正常100~300),而且出血症状很严重。一般的症状就是容易淤青、身上有出血点或者牙龈出血,月经量偏多之类的。血小板低的时候,随便抓一下就会有很密集的出血点(不是那种很快会消的红印子),再严重一些就会自发性出血,躺在床上身上都会有出血点…

    2023年4月29日
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  • 血小板减少已经治愈了,现在血小板一直正常了

    2019年5月份,有一天快下班时,我在网上百度“小红点、小血点”,因为我发现我身上有老多红色的点,当搜到血小板减少引起的皮下出血点和紫癜时,我感觉不太好。赶紧打电话给我妹,我妹让我赶紧去我们那最好的三甲等医院。到医院一查血,血小板只有9。赶紧住院,输血小板,打丙球,抽骨髓排除恶性病。 等待结果时,我妹含着眼泪问我有没听说过“红斑狼疮”,我当时正在吃饭,顿时味…

    2023年4月15日
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  • 新冠病毒导致血小板减少 – 已停药

    “33岁,女,血小板3”,是住院期间医生给我的代号。三十多岁的人,也是第一次认识到“血小板”这个指标。事情的起因,要从新冠开始说起。 2022.12.10 晚上发烧,抗原两条杠,赶上了某医院阳性门诊第一位接诊病人,仅有发烧症状作轻症处理,不做任何检查,布洛芬➕蓝芩口服液➕头孢拿药回家,第二天退烧后神清气爽,我还挺嘚瑟觉得自己免疫力可真好。第三天姨妈提前驾到,…

    2023年3月23日
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  • 停药7个月,血小板是173 – 备孕进行中

    我是张张,35岁。2022年3月29日是一个很普通的周二,想着天气变暖和,可以跑跑步减减肥。晚饭过后散步加慢跑,回家洗漱的时候发现脖子、肚子、胳膊和腿全部是紫红色点点,尤其是跑步内衣勒着的地方,状况明显更严重。我搜过一下说什么是过敏性紫癜,跟父母说了后,我妈说跟我一起去就近的医院,而且是我自己开车过去的。 医院挂急诊,医生让先抽血,然后等结果,先收到电话通知…

    2023年3月23日
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  • 血小板减少病友疑问、陈斌教授解答

    问:有些血小板70、80的患者为什么还有皮下出血的症状?答:存在的原因可能:凝血方面、其他疾病。建议进行排查性检查。 问:ITP患者最怕的就是脑出血和内出血的状况,陈主任在这一方面有什么建议吗?答:血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状,曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院,没有明显感染,最后…

    2023年3月6日
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  • 深入了解:ITP的所有检查项目(当查出血小板减少时必要的检查)

    涨知识的文章,建议大家先转发、收藏起来! 原发免疫性血小板减少症(ITP)本身就是排它性疾病检查,作为患者一定不要排斥全面的检查!因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者,(血小板减少可以是多种疾病的前期!只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查)诊断不要限于已经有过的检查,永远在路上,只要血小板低,就要不…

    2023年3月4日
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  • 血小板减少症疾病科普文章-讲讲这个病

    中国血小板减少症的定义为血小板计数<100×109/L。血小板减少症是多种疾病的主要临床表现或常见并发症,但目前对血小板减少症的发病机制、病因诊断、治疗指征、治疗方案制定等方面仍缺乏足够深入和系统的认识。目前,关于血小板减少症的流行病学资料仍不充分,相关数据主要与原发病相关。如原发免疫性血小板减少症(ITP)是一种获得性自身免疫性出血性疾病,约占出血性…

    2023年3月2日 ITP指南
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  • itp这个病是幸运的,不要怕一定要有个好心态

    20号早上起来嗓子有些疼,也许是19号晚上和女儿木子生气上火引起的!没太在意,多喝水吧!20号晚感觉很冷好像要感冒,还有些发烧,量了体温37.5度,不算烧,担心给木子传染了,可是小家伙一定要我搂着才肯睡,女儿真的是长大了,骗不了了。我搂着她,脸尽量转过去,还是担心给她传染了。 21日早上体温38.4度,完了,真的发烧了,吃药,快过年了可千万不要严重了!下午发…

    2023年2月26日 成人康复案例
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  • 新冠感染引起血小板超低住院

    新冠感染引起血小板超低住院 分享一下我新冠的经历吧,给一些血小板本身有问题或者和我一样有特发性血小板紫癜的病友们。 1.我23号新冠阳了,第一天低烧第二天第三天高烧39度。吃了两次美林两次布洛芬缓释胶囊。退烧。第四天人已经完全舒服了也退烧了。2.第四天身上开始有一小粒一小粒的出血点。3.第五天早上起来刷牙牙龈出血。4.知道自己很小的时候(大概四五岁)那个时候…

    2023年2月21日
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  • 记录一下老爸感染新冠病毒后引起的急性血小板减少

    背景提要:老爸今年67岁,平时锻炼很多,没有基础病12.25左右感染新冠病毒了发烧后,五六天后转阴,转阴后状态一直不太好,咳嗽容易累1.14开始发烧,吃药不退,身体和腿脚皮肤出现红点 1.16 就医确诊肺炎,开始输液,这时血小板1031.17 晚39度高烧持续不退,腿上红疹加剧,再次就医,验血小板断崖式直接跌到30,医生让紧急住院,让我爸躺着完全不能动,怕脑…

    2023年2月21日
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  • 血小板低了感觉人非常累

    哈喽,我去年10月份感觉人非常累,到了新学校,学业非常重,每天起早贪黑。因为身上到处都是淤青,我当时就知道应该是血小板太少了,比如手臂,大腿小腿膝盖,最终促使我去医院检查室因为一只眼睛也出血了,然后去医院门诊,挂了血液科,医生一看,叫我测血常规,测了后,他说很危险叫我要住院,当时都懵了,我从小很少生病,从来没去过医院看病,唯数不多的几次是因为体检,当时真是吓…

    2023年2月8日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。