治疗过程分享

这次用激素效果不好，因为期待美罗华起效，激素减的有点快。口服从10片开始，每周减2片，减到时血小板11，减到3片血小板4，从3片加量到8片吃一周，血小板只达到11，8片又持续一周，血小板10；减量到7片用一周，血小板还是10；减量到6片（一周），今天查血小板9.不知道再减量会不会再掉。这是不是激素无效呀？不管怎样还是想尽快把激素减完。

21岁，本是一个小姑娘含苞待放的时候，但是突如其来的病状，让我突然不知所措。2016年7月初，无意间发现腿上多了很多的小圆点，像针尖一样的大小，刚开始还以为是对什么过敏了呢，也没放在心上，没过几天，针尖一样的小圆点越来越多，就去了诊所，医生看了看说:你这是过敏了，应该是过敏性紫癜，于是给我开了药，说让我有时间去医院查个血常规和过敏源。当时也没太放在心上。到了…

说说我妹妹16年的ITP血小板减少病史吧！我妹妹12岁暑假一天晚上在洗脚时，妈妈突然发现她脚上有很多小红点，以为是皮肤病，第二天立刻带妹妹去儿童医院皮肤科看，结果医生一看马上让验血，当时血小板6，吓得医生立刻让住院，进入血液科后同病房的都是白血病化疗的孩子，让我们立刻意识到了这个病的严重性。 接下来的一周各种抽血化验治疗，而我因为上高三，不得不在家里自己照顾…

今年32岁。刚开始发现下肢有小红点，经多家医院化验，血小板结果是8-18.在郑州医学院一附院诊断为ITP。后开始用强的松治疗，效果很好，两周就正常，3个月左右就停了，医生说停得太快了，结果后来就又降下来。之后又开始吃强的松，结果和上次一样。后来在河南省中医院一附院服用中药，一般都是凉血止血，补益肝肾的，孩子上高中，药是药店煎的，不知道是吃得不正常还是什么原因…

求助，血小板个位数，现在四肢有出血点，牙龈和鼻子都不出血，这样危险吗，确认未分化免疫血小板减少两个月，住了两个月院，激素什么的对我没用，现在对这个免疫病了解不足，心理很害怕，希望有类似经验的病友能给些经验，多点对这个病的了解，现在真的很害怕呀四肢有出血点严重不？ 输血小板了，能涨上去点，但是毕竟不是自己的很快就掉下去，不知道要怎么办好，想去看中医，因为西医对…

免疫性血小板减少，今年20岁，2017年6月份发病，当时在工作 刚开始脖子上有出血点 我以为自己吃什么过敏了就没太在意，过了一个星期腿部开始发青 鼻子也开始流血 跟我身边的朋友聊一聊她们说白血病的病人是这个状态，把自己吓得不轻 不敢告诉家人 第二天自己去医科大挂了血液科，人很多 当时房子一片空白，前所未有的孤独，一直等到下午结果出来了 白细胞都正常，当时心里…

19就查出特发性血小板减少也就是去年11月份，住过两次院都没见好，一出院就掉，回家吃中药升上来一点了，后来期间感冒了，加上大姨妈来两个星期了， 还有大血块，我爸妈也为我这个病操碎了心，我想就这样不治了会不会自己好吃激素胖得跟什么是的，怎么办今年两次减激素都市减到2颗就下降之前一直是一百多每次都是减到2颗就降

有没有血小板减少紫癜的打狂犬疫苗啊？我开始不知道会有影响，去咨询打针的医生说不会影响的，我就打了，回来以后断断续续看到身上有出血点跟淤青，好像影响了，本来血小板也就40左右。急死了。有没有患有血小板减少紫癜的人打狂犬疫苗啊？各位有啥反应吗？ 听说好像不能注射活体疫苗 会降低血小板 我前几天不知道是不是被狗弄伤一直纠结要不要打针 毕竟这个恐狂很可怕 烦死了 害…

6月查出是血管免疫母t细胞淋巴瘤，7月开始化疗，到10月底已经化疗5次了，期间血小板正常，我们注意的也是白血胞，11月2号该第6次化疗，结果住院检查血小板只有2，住院到11号一直升不上来，12号找了别的医院专家会诊，13号转院到福建协和，今天都23号了，还是没升，丙球，白蛋白，血小板，血浆……都用了，今天问医生，说昨晚测了能到14今早就又降到1，这个还是得自…

2010年我34岁夏天的时候查出原发性血小板减少，连手上都有很多紫癜，住院期间打了激素，就不折不扣(我算了下吃了1000粒甲泼尼松)地吃了9个月的激素，一直在100以上。35岁冬天复发，这次激素虽有效，但没第一次恢复得那么好，晚上盗汗，舌头裂纹，早上咳血。期间早晨吃4个月的自制食疗粥，包括红枣、桂圆、莲子、银耳、芡实、桑葚干、橘皮、黑米、山药、枸杞等等。 中…

一、ITP是个排它性疾病，分为三种情况:第1种是好治型的一过性的;第2种是慢性的持续性的，血小板常年几十个;第3种是难治型的重症ITP，血小板常年个位数。 二、有很多原因能导致血小板低，发烧、感冒、拉肚子、细菌感染、病毒感染、脾功能性亢进、血液系统病，白血病、再生障碍性贫血、伊文氏综合症，骨髓异常综合症，乙肝病毒、基因突变等，都有可能引起血小板低。 三、建议…

我妈今年53岁，前几个月身上一直出青块，去医院检查是血小板减少，打了十几天的激素，升到100以上了，10月7号出的院到11月5号又只有3了，就又继续住院打激素，到现在一个多月了血小板还是升不上去，这在当中该检查的都检查了，骨髓也抽了，说是免疫性血小板减少，我妈除了胃部太好以外，那里都没问题~~~医生说打激素升不上去，再继续打已经没有意义了，要我们转到中医院，…

为了更好的方便病友，我们建立了病友群，病友可以与群中诸多病友交流经验，包括已治愈康复未复发的老病友探讨药物调整、食疗忌口、护理改善出血症状,学习疾病知识互助使更多ITP病友获益。 1、本群是病友之间讨论学习群，大家互相鼓励、分享正能量、传递爱心。2、群内不得以任何形式发布广告，禁止一切“神医”、“神药”、 临床招募、筹款的推广兜售，不得进行药品转赠、转卖。3…

2018年7月初发现颈部淤点及四肢皮肤瘀斑，刷牙时牙龈有出血，无发热，皮肤黄疸等其他不适，未感染病毒，服用其他药物等。之前在校学习，人比较疲惫，没有过多注意。因症状不缓解到当地校医院检查血常规PLT20 G/L(人工读血小板)。紧急回家。第一次住院（7.12-7.17）：7月12日，市人民医院查血plt3.安排住院，给予免疫球蛋白4瓶+tpo一支+地塞米松1…

求助！不知道各位病友有没有跟我类似一样的情况：去年11月查出血小板减少，单纯的血小板减少，然后当月做第一次骨穿，活检，提示淋巴细胞异常，然后又做一次骨穿细胞重排，结果是百分之个位数的异常，然后又做的派特ct扫描没有发现肿大的淋巴结，淋巴瘤，至今没有确诊什么病，血小板17，我们这专家不让吃激素，一直吃中药调理不过没什么效果，寻求有没有跟我相似的病友可加微信了解…

母亲肠癌术后化疗4次，21方案，因为床位经常没有基本1个月余才化疗一次。第三次化疗后血小板低值9，打特比奥+2.5个单位的血小板升到110出院，后最高升到300+。第四次7月下旬化疗后，血小板半月跌至9，8月11号紧急住院，血小板截止今天5. 治疗方案：每天打特比奥，一个月有余；截止9月初，每天一袋血小板，输入后血小板依然无变化后来发现8.26检查血小板已有…

症状当血小板下降到一定水平以下(＜30×109/L) ，会出现出血征象，当血小板计数＜10×109/L甚至＜5×109/L时，会有严重出血表现。临床出血表现主要为皮肤粘膜出血如皮下出血点、紫癜、瘀斑、鼻出血、牙龈出血等，严重者可以有口腔血疱及血尿。女性患者可以月经增多为唯一表现。严重血小板减少患者可因颅内出血导致死亡。有明确病毒感染诱因的患者，随病毒感染的自…

我女儿现在18岁，是在去年她生病的时候，检查出血小板特别的的低，于是就做了其他的检查，确诊为血小板减少症，在当地治疗过一段时间后效果由原来的15上升到了28并不是太理想！为了更好地治疗我也带她去过大城市里面看过病，但是我一个在食堂卖饭的，能有多大的眼界啊，只知道往大医院跑，去过济南郑州，但是钱花了不少效果却不是那么明显。现在我和我爱人真的是急上头了，还被骗了…

检查结果出来了，因为智齿张得有自己的想法我也很无奈总是咬自己，想拔掉，结果牙医要化验单，化验单给你了不给我拔要我化验单干什么牙疼，想哭，血小板必须正常以后才能拔牙，还要一直保持，还要消炎，难道你不知道血小板减少的病人吃消炎药板会掉吗？？真是无语了，对于一个正常人来说拔牙是在正常不过的事，在我这真是一大难题，我要当仙女了，不用吃饭，靠喘气活命

此时，刚到张同泰对面的酒店住下，爸爸妈妈一脸疲倦，我们把小凳子都准备好，为了明天早上的排队，刚到杭州，觉得这里很闷，很潮湿，我心底似乎有点点抵触这里，我第一次到一个陌生的地方，有点儿害怕。 但是为了见苏尔云医生一面，再怎样，我也要忍住。杭州这里到处都有树，到处都有花，田园风格十足，孩儿巷那边老爷爷，老奶奶都很和谐··· 苏尔云医生的资料，我已经看了很多很多遍…