治疗过程分享

那啥，这几天在两个孕妇交流群，发现许多孕妇关心一个问题：我们生宝宝时大概要多少钱？其实，每个人情况不同，时间不同、医院不同，等等诸多因素的不同，所以花费也不会相同。但我感觉还是有必要让大家有个初步的了解。下面我就先晒晒我当时的花费情况：我生产时间是2006年2月14日，地点是北京协和医院。我是山西人，当时去北京有十几天的时间因为住不进医院，所以每天是挂急诊，…

才加入这个病友交流群体，很多不懂的，文笔也不是太好，现在贴出自身情况与大家交流共勉，不好的或者不正确的地方，请大家多多原谅和指正！废话不多说了，才知道自己ITP不久，先发上我的情况吧！我现在是一个怀孕33周的孕妈，在5月24日（29+5周），到医院做常规产检的时候，因为在之前一周发现四肢出现血点，不放心，顺便喊医生开了单子查血常规。现在想起喊医生查血常规真是…

10月16日跟老公去医院看他住院的舅妈，回头经过门诊导医室时，老公说，我帮你问下，你的腿为什么老是有紫班。导医面无表情说，去看血液科，当时我一愣，在我眼里看来血液病是很可怕的。验了血常规，抽完血手臂立马就紫了，没等多久检验室有人叫我的名字，看他表情严肃，叫我再抽一次血，怕刚才的化验不准，我这时已经感觉到我的血常规报告有问题。拿第二次报告时，他直接叫我们找医生…

我家宝宝是出生后2月查出ITP，经过4个月的住院治疗（激素+丙球），发现时是38，出院是32，期间有数值有起伏（10-90左右），住院期间感染了肺炎，反复发烧一个月才查出来，已经是重症了。后来还查出巨细胞病毒感染（更昔洛韦治疗）。一直到3周岁半（也就是2012年的8月17日查血常规，血小板达到105，10月15日左右查是98，我们没吃任何药物），12月2日发…

一个家长刚刚发到某个群里的，说的非常好。内容如下：今天，我想就ITP家园群若干领导和竹林群之间说句公道话，看你们斗来斗去也好久了。之前图爸话里有话的问过我，因为我确实两个群都在，而且先加的是ITP家园，后来被拉进竹林群。我承认后来图爸有问过我一些问题，比如说我后来不怎么在ITP家园群问问题了。是的，我确实后面都在竹林群发言比较多，因为我只是个做母亲的人，我只…

病友之家社区是一个网站，提供相同疾病患者结交病友、进行信息交流和共享的平台。 网站定位：提供相同疾病患者结交病友、进行信息交流和共享的平台 核心价值：1、整合海量的疾病患者的宏观治疗经历，推测出具有相似症状的患者可能采取最有效的治疗手段；2、整合海量的疾病患者的微量状态记录，推测出具有相似状态的患者的病情可能的发展趋势； 个人病历：对自己的病历进行跟踪，可以…

对于ITP能否治愈的问题，这是病友交流群里反复提及的疑问！“血小板减少症可以治愈吗？”、’“这病能治好吗？”、“儿童血小板减少症能自愈吗？”、“血小板减少不及时治疗会不会变成慢性了？”，非常多的病友被这个困扰！因为他们焦虑不安，无时无刻都在担心，担心身上的出血点，淤青是否越来越多，担心血小板是否减少。看不见的头的西药、中药… 其实无论是患者，还是儿童ITP的…

ITP是最常见的获得性自身免疫性出血性疾病，成人和儿童都可以患病，高发人群是60岁以上的老年人，小高峰人群是儿童。绝大部分ITP都会转为慢性ITP，治疗相对棘手。 ITP目前的治疗手段有限，虽然有一些新药出现，但由于价格相对较贵，药物可及性较低。而且ITP诊断和治疗的规范性有地域差异：大医院、大中心相对规范，由于我国的基本国情和患者的具体情况，基层医院的诊断…

洗澡的时候发现腿上有几处瘀斑，以为是不小心磕碰导致的，但随后的几天发现，胳膊上，腿上都出现了一些瘀点，瘀斑，于是到医院做了血常规检查，发现血小板这一项很低，只有45，其他项都正常，医生说是免疫性血小板减少性紫癜。第一次听说这个病，感觉很茫然，它能治好吗？ ITP是一种自身免疫性疾病，绝大多数患者可以被治愈或控制症状。在临床上，大约有75%的儿童可以被治愈，剩…

我今年20岁，2015年初得的是ITP血小板减少性紫癜，沈阳各大医院均以治疗过，没有显著提高，今年年末又复发，总是反复复发，itp就真的治疗不好了吗？itp难道就真的没有什么特效药吗？希望大家可以帮帮忙，这个病已经不是影响身体了，而是心理及日常生活和社会活动！血小板减少总是反复复发，itp就真的治疗不好了吗？ 该病症是一种自身免疫障碍出血性病变.没有彻底治疗…

“口腔血泡，流鼻血止不住，出现这些症状要引起重视。” 中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授指出，这种情况很可能是严重的ITP（原发性免疫性血小板减少症）。 ITP并不罕见，但不容易发现 杨仁池教授表示在我国ITP并不罕见。ITP高发成人人群的发病原因目前尚不明确，从年龄段来看，育龄期女性人数多于男性；60岁以后，性别差异减…

对于ITP我想我不用多说，大家对它一定都很深恶痛绝~！ 是啊！多少孩子因为这个病受病痛的折磨，240天前我的孩子就被诊断出ITP，当时并不了解只是觉得治疗就没事，可还是纠缠了这么久，下面是孩子的具体情况，希望对大家有帮助~！ 宝贝现在21个月大~！发病时14个月当时因为便血验血常规，在儿童医院时血小板22（2200）到省级医院时已经是3了也就是（3000），…

截止今天（9月6日）我家宝宝已经彻底停药23天了，包括“五红汤”，状态良好。因为能力有限，不能为论坛和群组做什么，现在把简单的过程记录一下，希望对各位家长有所帮助。 一、从发现宝宝血小板减少生病到现完全康复在近4个月了，各种心理变化我就不讲了，应该所有的家长都是一样的，拿到血常规单子发现血小板减少那一刻各种失落、绝望、无助交织，尤其是在家里条件一般的家庭。希…

我真的好久好久没有写日记了，无论是网络日记，还是纸质的。不知从什么时候开始，忘记了这种与自己对话的方式，即使有时偶尔有点思绪，也会因为“忙”而迟迟不下笔。有时空下来，却也不知道要写点什么。所以，有感悟的时候还是赶紧记下来才好呢。 今年我又生病了。其实一直在生病，这次是又添新病。于是好几个月都振作不起来，不知不觉就到了年底。回顾这一整年，我都在做什么呀，与病魔…

很多时候，我们给与父母的关心都太少了。在此，我表示深深地愧疚。2021年初，妈妈打电话告诉我说月经很多，我问妈妈怎么回事，妈妈说也许更年期到了。（妈妈45岁，快到更年期了。当年我姥姥更年期的时候月经量就比较大。以为是遗传的因素）我当时也没有在意。妈妈也没有去医院检查。（其实当时要去医院检查就好了）。 清明的时候，我回家，发现妈妈脸色很差，白的吓人，没有一点血…

ITP孩子的情绪调动： 在临床治疗过程中，我们发现孩子的情绪也是疾病治疗的关键，消极的情绪不利于孩子病情的康复，而积极乐观的情绪，以及对疾病治愈的信心，是及时及早将病情治愈的关键。因此，血小板减少性紫癜患儿要注意调节情绪，避免情绪波动或精神刺激。家长的情绪尤为重要，宝宝每天接触最多的是爸爸妈妈，家长的情绪会最多地影响宝宝，所以家长也要保持乐观积极地心态。 免…

ITP患儿常用药物，家长根据症状评估仅供参考！ 一、外用类： 脱脂棉球（无菌）云南白药粉生理海水（鼻腔湿润）棉签炉甘石洗剂（氧化锌软膏)润肤霜唇膏红霉素眼膏碘伏纱布条胶布 二、感冒发烧类： 血小板低有出血点：泰诺林（退热药）或者对乙酰氨基酚栓 。血小板高无出血点：布洛芬。（退烧药严格遵照用量，不可短时间内重复使用，因为肾毒性，也不可以跟小儿氨酚黄那敏 小儿氨…

看过你上央视的节目，你曾建议一个血小板减少的患儿用小剂量的丙球间断性充来治疗， 当然这种方法是减轻经济负担又不会让血小板低的一个好方法结合体，但好像这种方法会不会引起治疗周期长呢？好像丙球冲多也不好，对人体的免役力也不好？还有激素治疗对于一个一两岁的小孩是否不适？以你的经验，如果大剂量的，长时间激素会对小孩以后成长有那些不好的影响？ 医生回复：1、关于丙球，…

今年七月底发现自己得了itp、血小板只有6、经住院治疗半个月激素+大量丙球冲击、血小板恢复到正常出院，我高兴得不得了、当时就想这个病还挺容易治疗的、住院治疗花了差不多六万、出院医生叮嘱一个礼拜复查两次、吃12粒激素、我出院第二天就去复查了、血小板两百多、医生说恢复得挺好的、激素减量两粒、吃10粒就可以、我回去没敢减激素、继续吃了三天12粒后再减到10粒、因为…