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血小板减少治疗和切脾等个人经验及体会
ITP治疗和切脾等个人经验及体会 写在最前面我是个万年潜水的懒人，谢谢这个论坛、谢谢这个病友网站（https://www.itp6.com/）所有病友分享和提供的信息，让我没那么害怕，我写出我的经历跟大家分享，第一部分是个案，给大家参考。第二部分是写我对这个病的体会和治疗分析，关于的病原因、医生选择、治疗和过度治疗、个体差异等，不一定对，但我觉得有用。 第一…
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血小板减少病史从绝望到淡定！
这是一个会做饼干的妈妈，也是一个热心的妈妈，孩子在儿童医院看病，我帮病友群里一个妈妈买金薯叶，她知道后带这孩子的情况下帮我买，发快递给病友群里的家长，也是一个惊慌失措的妈妈，电话里能听到为了孩子病情哭泣的声音，每次遇到情况总是询问我们，逐渐建立起来的信任感让我更加关注这个家长，每次的检查单看到其实不高的数值，但是确能理解QQ对面她的喜悦，在北京时，已经到了要…
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陪伴宝宝对抗血小板减少症的心路历程
2021年，我的小崽崽诞生啦，一个粉雕玉琢的小姑娘。自她出生之日起，家里的每个人都对她有专属的爱称，可谓集万千宠爱于一身。随着月龄的逐渐增加，她渐渐开始能抬头，会互动，会咯咯笑，每一天都为这个大家庭带来新的惊喜和快乐。 【初发病】 这样的日子持续到她满4个月，我带她去打五价轮状疫苗和13价肺炎疫苗的当天。鉴于崽崽之前打疫苗是一贯的不哭不闹、乖乖睡觉，这次打完…
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获得性纯巨核细胞再生障碍性血小板减少性紫癜
获得性纯巨核细胞再生障碍性血小板减少性紫癜（acquired pure amega- karyocytic thrombocytopenic purpura）是一种后天获得性疾病，临床上相当少见。其特征是骨髓巨核细胞明显减少或完全缺乏，导致血小板减少，而其他造血细胞成分很少累及。 一、病因与发病机制 本病是由各种原因引起骨髓巨核细胞再生不良，产生血小板不足所…
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停药很久了，今天查血小板155，看到结果我蹲在地上哭
今天我查了血血小板137，停药很久了看到结果单我就蹲在地上哭。因为不是病人真的不太明白，我从小学就确诊，血小板就一直在20左右，那个时候就只有激素那些，我就冲激素，但是一减就掉，所以我就不去治疗，因为感觉真的没多用，让他一直20的样子，低于20，我就去输一袋血，初中月经第一次来，每次月经一来我就怕，但是好在就头两天特别多，度过前两天也就好了，有一次初三我血小…
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血小板减少2年，现在血小板依然没有恢复，花了十多万
时间过得真快，转眼两年了，我现在没有出血症状，每天日复一日的上学。我给大家讲讲我的病史吧！两年前，初三，因为感冒有了出血症状，当初向学校请了假，以为感冒之后就好了。到了一家三甲医院检查，当时血小板46，医生叫我去血液病医院！到了医院查了静脉血，血小板为2，住院了人生第一次住院做了骨穿医生说是ITP。我们什么也不知道就打了丙球，激素就上去了，治愈率百分之80，…
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MYH9基因突变遗传性血小板减少症
作为一个从小就血小板低的人，直到肾衰才知道myh9是什么东东。说实话，挺后悔自己没有早点去做基因检测的，不过听大三哥说他遇到过几个myh9血小板减少症的患儿。作为过来人，我想跟妈妈们分享些经验。第一：千万不要给你的孩子太多压力，如果他没有什么出血症状的话，最好不告诉他。就算是他鼻子或者牙齿容易出血，也不要太多限制他的活动。myh9基因引起的血小板减少一般都在…
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我的ITP治疗过程，无心再去治疗
我是毕业之后到北京打工那是2011年8月份，在北京一家图书馆工作，不到两个月我来了3次例假，有时候刷牙的时候会流血，因为刷牙好多正常人也会流血的，所以没注意，也没觉得自己身上那不舒服，所以没在意，同事就问了我一句，你让你姐去协和医院给你检查一下，后来我跟我姐说了之后去的是北京杨垂柳医院，挂的是妇科，结果血小板只有12个，那个主治医生说哪个是病人，我说我是，然…
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血小板减少性紫癜切脾半年，更新手术后近况
抱歉我最近上班很忙没时间整理原来的一些病情的资料但是有什么问题问我的话我还是很愿意和大家交流的我现在切脾已经过了半年多了！血小板也一直在200左右徘徊！ 发病原因，在医院里把所有相关的检查做了个遍，结果是不明原因，也就是特发性不过我觉得根本原因还是我们单位给我们寝室装修，不仅用劣质材料，富含苯汞铅，还很恶劣的当天装好就当天入住，我就是住着住着就住成ITP了，…
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血小板减少切脾后回忆
我想很多人是想问我关于切脾的事情，所以我这次的病例我会详细记叙，可能有的东西我自己也不是很明白，就直接摘抄了病例。自上次出院后偶尔查血小板，一般维持在10万左右。2007年10月复查血小板1103，但该月月经量较多。11月11日，受凉后呕吐两次，非喷射状，未服药自行缓解。15日体育课后全身散步瘀点，双下肢为主，口唇血泡。到第三军医大学西南医院急诊科查血：血小…
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血小板减少症是否有治愈的可能？
本人女，20岁，今年4月份开始身上经常出现淤青，8月查血常规，血小板是62，吃了一周的激素后血小板到了79，想知道这样的血小板减少症能否治愈呢？能否提供可行的治疗方向？如果服激素到正常水平之后停药会不会再反复呢？看了大家的回答，非常感谢，说一下我现在的情况吧，如果能帮助到有需要的人的话。第一次吃激素之后血小板提高到了119，停药后恢复到70。之后没有再服用过…
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血小板12小时从10升到230！幽门螺杆菌能导致血小板降低
经历有点长，但是我敢保证说的每写的都是千真万确！没有任何夸张渲染！文笔有限，希望医学的朋友可以认真阅读，里面绝对有医学里可以突破的地方：幽门螺杆菌导致血小板降低，病理是什么？难道这不是所谓的创新研究项嘛！ LZ先得铺垫下病史，要不然不知道LZ的心态是啥样子滴：11年海航大改驾飞行员，都去报道了，档案啥的都过去了…复检体检的时候发现血小板到了30（正常值10…
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免疫性血小板减少症诊断与治疗-杨仁池
今天来的孩子比较多，这边的桌子有点棱角，大家需要注意一下，不要磕碰到了。有几点我想说一下：首先，我感觉很抱歉，最近一两个月事情特别特别多，有些咨询的帖子我这边回复迟了，以后我尽量及时处理。再者，前几天在论坛看到《我和周医生》这一主题的相关帖子，有篇文章提到，一位病友看到我的回复，专门去查相关文献进行证实。当时我差点吓出一身冷汗，幸好我的回复还算严谨，哈哈。看…
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系统性红斑狼疮合并血小板减少，不是不治之症
一晃患病已经五年多了。（红斑狼疮合并血小板减少性紫癜）无意中翻看了过去的自拍。五年得病生涯终于柳暗花明。狼疮真的没有医生说的那么可怕。只要有信仰有信念不放弃。每个人都会有阳光的那一天。愿天下所有的有缘人早日脱离苦海。和我一样走出阴霾。从新开始平凡的人生！如果有缘人能看到我。我希望可以帮到你。孩子已经八个月了。一切安好。 生病前吃激素生病后现在…孩子在旁…
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中医治疗再障真实个案-三个没有明天的孩子
前言：我象一叶浮萍，被人丢弃在风中，无助，无奈！可我的孩子怎么办？我是浮萍，那他/她是就是浮萍上的一滴露水，我只要轻轻抖抖身，水珠将不复存在。可我想把他/她变成一个太阳，只有太阳的存在我才不至于生活在黑暗里，可以吗？答案请大家在下面的3个个案中细细品味。。。 个案一： 耳朵女孩，女孩，4岁，SAA，待移植放弃，病龄：1年多白细胞4.01，血红蛋白65，血小板…
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骨髓穿刺：骨穿很痛吗？骨穿很危险吗？
很多患者，一听说要做骨髓穿刺，首先吓得两条腿哆嗦。 害怕骨穿的原因，主要有三个方面： 一是害怕打针，当然也就害怕骨髓穿刺了，这些人大约是小时候被家长害的，这些家长吓唬孩子的口头语就是“再不听话，就让警察抓你去;再不听话，就给你打针！”，所以这些人不仅仅是怕骨髓穿刺，连打针都非常害怕，严重的会晕针，见到别人打针自己都能晕过去，其实是一种心理问题。 第二种情况是…
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艾曲波帕——升血小板的利器
艾曲波帕是一种口服的血小板生成素（TPO）受体激动剂，于2008年在美国上市，最初用于治疗免疫性血小板减少症（ITP）；后经过临床试验，证实艾曲波帕不仅可促使巨核细胞的增殖、分化，促进血小板的生成，还有促进骨髓造血干细胞的增殖和分化，从而改善造血功能的作用，于2014年批准用于治疗经免疫抑制疗法无效的重型再生障碍性贫血患者。 这个药物是一种非肽类的血小板生成…
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康复案例丨血小板这个病不可怕
初发病 我们是2020年12月发病的，当时孩子好好的，当年七月份的时候就发现有於斑，在腿上，两个对称的，我上班，婆婆看孩子，我回家以后婆婆问我孩子腿怎么回事，我当时心里还生气，也没有当回事，后来在屁股上一个於斑，婆婆叫我去看医生，我还没有当回事，直到12月份我发现孩子脸上耳朵上有出血点，我才知道有事情，因为我以前患过过敏性紫癜，所以知道出血点是血液问题，查了…
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病友分享经验丨你会和医生有效沟通吗?
前言： 本公众号/ITP6病友论坛以及微信病友交流群 一直主张患者做 「血常规记录 随访表」让医生 可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、既往史、治疗史、转归史等！认真做好病情记录非常之重要）。 你做到和医生有效沟通了吗？ 给大家聊些和医生沟通的事情，特别是在门诊的时候。在咱们这个论坛/公众号 和 群里病友以及病友家长们，…
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下载丨血常规用药记录 随访表
血常规用药记录表已上传！仅供血小板减少病友交流群内使用（无毒安全下载）。 手机内word文档编辑、A4打印纸张后手写纪录都可以！ 点击上方 下载按钮，可以填写自己的病情记录！ 万哥： 血常规记录 随访表 已上传到ITP病友网平台上（因之前是放在腾讯、金山文档中很多年龄偏大病友不会操作。），大家可以直接下载、在手机中打开浏览、编辑或者打印出来手写，希…
