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因病结缘感同身受 还好只是ITP
因为itp，我们开始结缘 2021马上就结束了，很想跟大家唠唠心里话，从未想到，有一天我会进入一个这样的大家庭，明明素不相识，却又感觉亲密无间，大家好，我是豆豆妈！因为itp，我们开始结缘，尽管我们并不想因此结缘！如果可以，我宁愿这辈子我们都能互不相识，可是，命运给了我们一张同样的考卷，在解答的过程中，我们认识了彼此，开启了抱团取暖的日子。 感同身受 我想我…
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发烧血小板上升 免疫系统紊乱
不平凡的一年 ，也是幸运的一年 2021年 是不平凡的一年，也是幸运的一年！从头说起 分享个二宝小胖子成长过程。 2020年10月10日 健健康康的小胖孩报出生，从此家里再次添加新成员 家里人再次满天欢喜，说实话 当时自己也有点小骄傲（此处省略无数字）。在医院住了几天，我们就回家了，没想到这个小胖子 是个超级黏人的小孩 是那种抱着就睡 放下就哭的胆小鬼，从此…
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停药 血小板没掉反升
到今天为止自己停药已经有四个月零五天，共125天，时间过得是真快哦，幸运的是我当初的做法是正确的，这四个月感冒过，每月一次的特殊期，期间血小板也有掉过，但好在70以上，我记得上次是半个月前因为感冒去了医院，感冒好了接着特殊期，今天抱着忐忑心情朋友陪着我又一次去了医院，血小板不但没掉反升，又意外又惊喜，第一时间告诉打电话告诉了父母，他们开心的呐。朋友就说看吧，…
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激素治疗ITP，不能一票否决
从没想过离自己认知那么遥远的病会发生在自己的孩子身上，距今大半年了，2020年冬天的寒冷依然刺骨。幼儿园中班的女儿，活泼好动，有天晚上洗涑的时候，我发现她的小腿上有一大片的淤青，问了孩子，可能是摔倒了，或者是小朋友不小心踢到了，我也就大意了不再追问。过了几天腿上的消退了，跨部又出现一大片淤青，又被粗心的我以为是摔倒了而忽略了问题的严重性。冬天幼儿园的孩子容易…
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我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗？
我会因为ITP（血小板减少症）病死亡吗？ 直接或间接，关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的，不仅仅有ITP患者和他们的父母，也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候，很多病人都很关注这个问题，因为过低的血小板往往和一些危险的疾病（比如急性白血病）相联系。所以，此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的，ITP有可能是致命的。…
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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知
澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高，以免上当受骗，一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病，只是一个症状而已，血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…
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血小板正常 为何还会有出血点？
问：请问有血小板恢复正常了，身上还有散在出血点的孩子吗？4个月期间查了3次血常规血小板都正常，3周前发现散在出血点，又复查血常规也正常，不知道什么原因？血小板正常为何还会有出血点？？不放心可以再查下凝血三项，应该是没什么问题的，正常人偶尔也会有，可能不留神的磕碰到，不用太过忧虑了。另外：出血点的出现还与其他因素有关比如说血管的弹性等等，补充维生素有效！ 延伸…
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产后原发性血小板减少性紫癜 巨核细胞增多
2019年12月10日剖腹产生下宝贝儿子，2020年1月26日左右胸部突然出现一小片红血点，但是没几天就下去了，然后会有新的出现，不疼不痒也就没在意，断断续续到2020年3月初，血点遍布全身，且有大小不同的紫青出现，分布在四肢，开始还以为是自己不小心碰到了，也没有特别在意。 2020年3月10日左右，紫青还没下去，根据此症状百度查到可能是紫癜，但是对这病一点…
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血小板低能顺产吗？
血小板低能顺产吗？ 有的孕妈血小板低是可以顺产的，最主要的是根据血小板的数量和身体具体情况。孕妈的血小板稳定在60以上，其他身体状况也允许，是可以考虑顺产的； 如果血小板太低，剖腹产也是有危险的，因为血小板太低，血液没法及时凝固。。孕妈最好提前入院做待产准备，输血和补充血小板也要提前做好准备工作！血小板功能正常的大多对止血能力没什么影响。如果血小板过低的话，…
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孕期多少周后用药对胎儿影响最小？
ITP病史10多年，目前孕20周，血小板10以下，没有干预，偶尔少量牙龈出血，身上少许出血点。几年前血小板10用激素和输血小板，但是无效，甚至比用前稍下降。 另外我去年参与了海曲试验，血小板无明显变化，停药后血小板稍下降，出血点比用药前也多了一些，像是打破了自身原来的状态，大概两周才恢复。现在担心临产时用血小板不升反降，去看了血液科专家，他的建议是现在还不能…
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血小板个位数怀孕了 很害怕不能生孩子
大家好，我血小板低二十年了，血小板估计都是个位数，由于一直没症状，今年要孩子了。刚刚在本地市里最好的医院做的B超，显示40天了，挂的妇产科主任医生，当我告诉他我是个位数血小板，他对现在的数值没有害怕（回来我想他可能以为我个位的单位是万），我给他讲我的病历，他有点不耐烦，他说他知道了知道这个病问我要干什么（可能是以为我要打掉孩子的），然后问我要这个孩子吗，他就…
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北京血小板减少孕妇生宝宝 选人民医院还是协和
更新一下，最后还是没在人民医院建上档，本来不放心3月19号提前去看了梁大夫，梁大夫说没关系，就等着在人民医院做B超建档就好了，结果24号早上9点左右做上B超找了大夫，去建档处就说已经满了，梁大夫说那也没办法了，我的血小板当时有80多，值挺高的，梁大夫说也收不了，最后历经各种波折在复兴医院建上了档，祈祷孕期血小板不要跌太低，提醒各位姐妹今年建档的形势异常严峻，…
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切脾后无效 血小板低浑身无力
我的血小板减少治疗过程，切脾后无效血小板低！浑身无力 内容三大部分：1、激素治疗过程及感受2、切脾及过程3、术后恢复及身体情况 2011年6月，我去广州大学城中医院的李达医生那里拿过2次中药，旅途奔波，晕车很严重（以前我从不晕车，这时候发现身体很虚弱了，这阶段激素减到2.5粒，血小板50，看着数值还行，其实我的身体已经很差了，干点什么都气喘嘘嘘，满头大汗的，…
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三十年血小板减少性紫癜治疗历程和大家一起交流
患原发性血小板减少性紫癜已三十多年，最近病情好转，身边太多此类病，现把治疗历程写出来，希望ITP6病友网站里同样病患者或家属交流，以便更好更快的康复！母亲八几年就患此病，那时我太小不甚了解，小时一直跟奶奶过，父亲带母亲到处治病，展转武汉各大医院治疗，家中甚是还保留父亲与医生的通信，大医院治疗主要激素治疗，效果甚微，发病频率颇高，由于那时家境贫穷，治疗断断续续…
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我的血小板减少症女友
我和她的故事 我和她从小就认识，算是青梅竹马吧。那时的她不是被拘在家中，就是乖乖的坐在板凳上，远远地看着我们玩儿，只要她鼻子一出血，她的父母就特别紧张，看的我们目瞪口呆的。 我曾不止一次在她家楼下喊她下来一起玩，然而，她的小脑袋刚刚探出窗口，她的爸爸或者妈妈就会出现在她身后和我说——小彤不去了，你去玩儿吧……. 慢慢的，我就…
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血小板0 三年中药
目前，在用中药治疗，血小板为0，有牙龈出血及小腿上有出血点，仅血小板值低，在北京协和作了检查，排除血友病、结缔组织病、红斑狼疮，脾做ct稍大，其它血相都正常，精神状态好，睡眠好。有人建议切脾，有人建议继续用中药调治，我应怎么办呢？仅小腿一些出血点，牙龈出血主要在晚上睡觉时。。请大家给个建议！ 补充：血小板为0时，其它值与血小板无关的值都正常。没有不良表现，也…
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西医激素VS中药，不知道该怎么办
又茫然了，25号复查，血小板还是个位数，医生说我这个病麻烦了，他医不了我，让我面对现实，问我还吃他的药吗？我说继续吃吧，至少说没有出血。 脑海里，从8月到现在，全是医院，家里，抗生素，激素，中药各种各样的药。也许我现在的肠子都是黑色的，我自己就好比肯德基的速成抗生鸡，我怕我又大出血，我又不能碰激素。纠结的是不能用激素还是用了，不能吃的药还是吃了，但是身…
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中医针灸治疗特发性血小板减少性紫癜
一直以来，不善言辞的我从不轻易表达自己的感情，然而，在今天这个特殊的日子里，再也控制不住自己，我要大声对一个人说：“三生有幸遇到你！” 佛说，凡事皆有因果，我想我一定是前世千百万次的回眸，今生才得以在滚滚人潮中与你相遇。这或许是我们冥冥之中注定的缘分，更是我难得的奇遇。 身患特发性血小板减少性紫癜 &nbs…
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激素加达那挫血小板维持再12~17之间，求类似经历治疗方案
12年在徐州二院经骨髓及抗体检查确诊为ITP，当时激素加达那挫治疗一年，血小板基本维持50 60 70 80。14年又掉到10一下，随后到广州南方医院血液科就诊，当时医生给用“长春新碱”，用了一只，后看说明书，吓得逃离医院。在家喝花生衣水达半年，中药也有半年。以后十余年血小板也基本在50左右。去年随着工作节奏加快，身体体质变差，劳累感加重，检查基本血小板20…
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我的血小板减少病历
我的血小板减少病历（一） 缘起：上学的时候，（十七八岁吧）有段时间经常流鼻血，在我看来，流鼻血要什么紧，一塞一凉就没事了，而且从小到大极少去医院，身体好的很呢！问题是最近常常血流不止，有一次周六实在止不住，还是在舍友的劝说下才去了学校当地的妇幼保健院，验血，挂水。当时医生说我血小板很少，只有2.4万。对于这个词我还是第一次听说，医生讲2.4万已经是危险状态了…
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慢性ITP得病九年用过两次激素，两次输血小板，两次丙球
我得病九年，刚刚十岁出头时还小，什么都不懂，也不知道厉害关系。现在二十岁了，自己上网，找各种医生了解了很多，心里很害怕，有时候晚上睡到床上一个人的时候就会害怕，因为可能是自己对生命太渴望了。但是偶尔也会想想，我们也是幸运的，我们毕竟得了血液病里比较轻的一种。我是慢性ITP，我发病九年，用过两次激素，两次输血小板，两次丙球。我感觉我的生活还算比较正常，没有出血…
