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海曲泊帕的医保价格是多少？需要长期吃吗？
海曲泊帕进医保啦，题主从百度搜索2021年公布的医保目录就可以找到。海曲泊帕是21年6月份上市，当年就被纳入医保，而且ITP(原发免疫性血小板减少症)和SAA(重型再生障碍性贫血)都在医保范围内，同时也是目前国内唯一一款用于治疗SAA的药物。按照最新的医保政策，2022年1月1日之后，海曲泊帕降价70%，医保后价格为1765.4元，按平均70%的报销比例计算…
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海曲泊帕乙醇胺片如何才能报销？一步一步告诉你流程
恒曲海曲泊帕乙醇胺片怎么买才报销？孩子血小板低，确诊itp，用了各种一线药无效，接下来要用海曲，医生说外面药房买，查了下这个药是进医保目录的，怎么样在上海才能报呢？药一盒要一千七百多，太贵了，麻烦知道能报销的亲解答下，感谢！！！ 针对上面病友的问题，下面出一个恒曲海曲泊帕乙醇胺片详细报销的流程和注意事项！ 药品名称 规格 限额标准 申报资料 限定支付范围 &…
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免疫性血小板减少感染新冠病毒怎么办？会重症吗？风险大吗？
目前正是新冠肺炎暴发期，原发免疫性血小板减少症（简称 ITP）人群也是新型冠状病毒易感染人群。严重血小板减少症的罕见病例中有很大一部分出现在感染新冠肺炎前已患有ITP的患者身上，那么如果ITP患者感染新冠病毒后会重症吗？风险大吗？下面我们看一则案例！ ITP患者感染新冠病毒案例： 一名20岁女大学生王美美（化名）核酸阳性，确诊新冠重型，她刚刚入院1天，查血常…
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再生障碍性贫血感染新冠病毒怎么办？会重症吗？风险大吗？
目前正是新冠肺炎暴发期，再生障碍性贫血（简称aa）人群也是新型冠状病毒易感染人群。严重再障血象不稳定罕见病例中有很大一部分出现在感染新冠肺炎前已患有再障的患者身上，那么如果再障患者感染新冠病毒后会重症吗？风险大吗？下面我们看一则案例！ 再生障碍性贫血患者感染新冠病毒案例： 再生障碍性贫血，是一种血液系统的恶性疾病。3月底，合肥新冠肺炎定点救治医院收治了一位极…
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新冠会导致血小板减少吗？病毒阳性会影响血小板数值吗？
新冠会导致血小板减少吗？病毒阳性会影响血小板数值吗？其实大部分有基础病的都无可避免的会感染新冠病毒，在病友群里大部分病友都有感染引起血小板减少病史，这也意味着许多病毒感染都可以引起血小板降低，比如一次感冒发烧咳嗽、拉肚子就发现原本不稳定的血小板数值更加的不稳定，甚至血小板掉到了危险数值…其实也是因人而异，有部分患有血小板减少病史的人血小板甚至升了！ 其实今天…
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再生障碍性贫血患者得了新冠风险会严重吗？
周围的城市都陆续出现阳性患者，并且国内对新冠都全面放开了，也开始很多公共场所不查核酸码了，对于咱们患有再生障碍性贫血患者而言，有种心惊胆战的感觉，现在我有一个疑问，如果我血象低而且疫苗也没有注射的情况下如果感染是不是会比已经打了疫苗的人更严重？ 我是从事挖掘机行业的工人，福建人，男，27岁。可以从发病到现在有17个月了，现在情况不算很好，但是也不算太差。我没…
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海曲泊帕乙醇胺片医保报销后价格
海曲波帕对中国免疫性血小板减少症（ITP）患者的疗效已在III期试验（NCT03222843）中得到证实。大多数经历减量至停药的患者经历了复发。海曲泊帕的长期治疗可有效增加中国ITP成人患者的血小板计数并将其维持在所需范围内。海曲波帕耐受性良好。 其实每个服用海曲泊帕的病友在不同地区，报销后的价格也都不一样，下面看看他们怎么说的！ “我婆婆2016年被查出患…
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没有接种新冠疫苗，感染奥密克戎严重吗？
很遗憾，到现在三年了还有人提这样的问题。首先，新冠本身是个自限性疾病，这点没有任何即疑问，也和它仍存在有一个很低的死亡率并不矛盾，因为绝大多数人可以自愈，少部分人需要医疗介入康复。如果是非自限疾病，那就是像艾滋病那样，一旦感染人，如果不用药物长期压制，用不了多久基本上所有人必然只有死路一条，身体免疫系统无法自行清除它，这就是它和新冠的最大区别。 目前全球有统…
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原发免疫性血小板减少症患者招募 – 泽贝妥单抗
患者招募广告：为了原发免疫性血小板减少症的研究一起努力 尊敬的患者朋友：您好！ 一项由浙江博锐生物制药有限公司申办的“泽贝妥单抗(HS006)治疗原发免疫性血小板减少症患者安全性和有效性的II期多中心临床试验”，方案号：HS006-ITP-01，泽贝妥单抗是拥有自主知识产权的治疗用生物制品1类，该研究已获得国家药品监督管理局的临床试验批准通知书，目前正在全国…
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孕妈来谈谈“血小板聚集率”（花生四烯酸诱导）
吃货孕妈来谈谈“血小板聚集率（花生四烯酸诱导）”血小板聚集率，正常范围：“60-80％”，但是对孕妇来说，越低越好，60.80算是高值处于危险区域了。血小板聚集率越高，医生说胎儿会得不到营养，供血供氧不足，高到一定程度会导致胎停。用药：阿司匹林25mg＊3粒/天和肝素（速碧林）（1支）4100IU/天 我从刚开始怀孕到现在，数值像过山车：12.6，24.00…
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血小板减少感染新冠阳性，多个病友经历【病友群内参考】
病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了，也开始很多公共场所不查核酸码了，对于咱们患有血小板减少症患者而言，有种心惊胆战的感觉，因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗，很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者？ 有血小板减少这类基础疾病，或自身免疫疾病患者是否感染后会加重？等等疑虑！ 全面放开后，此类话题在 …
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西苑麻柔大夫挂号
西苑麻柔大夫挂号（上） 从早上五点半起床出发，到下午六点提着一大袋中药返回，总算完成了整个就诊，过程虽曲折但也算圆满。分享下过程，希望对大家有帮助。 麻柔大夫只有星期一全天和星期四上午出诊，星期一和星期四上午是专家号，星期一下午是特需号，专家号挂号费14元，特需号300元，特需号会看得仔细些。因为麻大夫的号都只能当天挂，当天出号，不提供网上预约电话预约，所以…
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骗子虚假夸大宣传血液病医院-血小板减少患者
任何组织或者个人不得对中医药作虚假、夸大宣传，不得冒用中医药名义牟取不正当利益。 山东某血液病医院是一个十足的骗子医院 山东某血液病医院在网络上大肆宣传其对血液病的治疗效果，过度夸大治疗效果，欺骗全国各地的血液病患者，违背了人类的道德良知！使得全国各地的患者从千里之外聚集到这样一个很小的私营医院寻医问药，最后得到的结果是上当受骗。 我今年3月份查出患有血小板…
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初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)
亲爱的ITP病友 以及 儿童ITP宝宝们： 开头先说明：ITP几种叫法（免疫性血小板减少症、原发性血小板减少症、特发性血小板减少症、血小板减少性紫癜… 都统称为itp）都统称为itp…都统称为itp…当初发病的你打开这篇文章的时候，你的心情肯定是无法形容的，不知道血小板减少是什么病的“前兆”（白血病？），血小板这个词也是第一次见，更不知道接下来怎么办。 希望…
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强的松和甲强龙有区别么？
问：强的松和甲强龙有区别么？答：在治疗ITP的时候选用哪个都可以，只是激素类型不同，当使用一种效果不好的情况下可以换另一种，强的松便宜，甲强龙相对来说肝损小点大剂量的激素长期使用对身体有影响，足量最多一个月，如果一个月效果不好即可判定激素效果不好。一般3个月减量到最低计量，能不用就不用，量大的时候要快减，量小的时候慢减。
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病友必读：如何做一个“聪明”的病人
开头提示病友：ITP指南鼓励患者参与治疗决策！意味着患者一定要多了解这个病（慢性病）！ 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…
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病友群的爱心：孩子，人间值得
丁丁的最新治疗情况来了： 最近，各个群里的红包特别多，但是它们的归处却是只有一人，叮妈。 叮叮，那个四岁多的小男孩，初诊itp？，激素丙球艾曲全无效，曾经被怀疑mds，最后，重新经过一轮系统的检查，确诊为重型再生障碍性贫血，在只有输血小板输血才能维持生命的状态下，移植，目前成了这个宝贝唯一的出路。  …
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阿伐曲泊帕价格最贵！对比艾曲和海曲的优势有哪些？
阿伐曲泊帕、艾曲泊帕、海曲泊帕均为口服的小分子促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA），可与人TPO受体的跨膜结构域相互作用，启动信号级联反应，刺激骨髓巨核系的增殖和分化，从而促进血小板的生成和释放。三者价格不一样，尤其以阿伐曲泊帕价格最贵（7160一盒15颗药，可以买 2盒艾曲 和 4盒海曲了！），既然这么昂贵那么比艾曲和海曲的优势有哪些？ 优势一：副作用…
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2022年跨年 病友群里的红包雨
如此热闹的病友群 跨年（除夕）的日子，有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来！期盼着板板高升… 患病后，特别是患了慢性病，总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟，时间长的可交往几月，有的甚至多年保持联系。由于同病相怜，病友之间往往都怀有一颗同情心，以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此，谈话投机，相处温馨，交往诚心。 20…
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感染新冠病毒会不会有血小板降低的风险？
小时候得过ITP（单纯性血小板减少性紫癜），中西医结合治疗康复了，目前血小板130到150波动。现在新冠疫情越来越猛，在网上看到有些感染后血小板减少的病例，马上就要外出了，非常担心被感染而导致血小板减少，求好心人解答。 上面这个问题是昨天中午新加病友交流群的病友在群里提问的一句话，下面针对这个问题来回答一下，其实感染新冠病毒会不会有血小板降低的风险？这个都是…
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血小板减少性紫癜两年多，最近终于康复写我的ITP治疗过程
（ITP6病友网中有许多知识以及病例以及本人写的这篇！提供病友参考，但是仅供参考具体还得听医生的相信医生，但不要盲目相信，也不过度治疗。这些年看过太多过度治疗的病友都后悔莫及。）多浏览借助别人的经验丰富自己对病症的了解！【预防>治疗】 得ITP两年多了，最近终于康复的差不多了，血小板逐步从3回升到131。在治疗的过程中，得到了许多医生和病友的帮助。所以…
