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我的血小板减少症女友
我和她的故事 我和她从小就认识，算是青梅竹马吧。那时的她不是被拘在家中，就是乖乖的坐在板凳上，远远地看着我们玩儿，只要她鼻子一出血，她的父母就特别紧张，看的我们目瞪口呆的。 我曾不止一次在她家楼下喊她下来一起玩，然而，她的小脑袋刚刚探出窗口，她的爸爸或者妈妈就会出现在她身后和我说——小彤不去了，你去玩儿吧……. 慢慢的，我就…
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阿伐曲波帕中文说明书（FDA2019版含ITP）
处方信息的要点，这些要点并不包括安全和有效地使用阿伐曲波帕所需的全部信息。请参阅阿伐曲波帕的完整处方信息。苏可欣®(马来酸阿伐曲波帕)口服片剂 美国首次批准:2018 ————————-修订历史—————…
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炼狱到重生，与爱同行温暖一生
炼狱 大家好，我是丁妈，请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月，初为人母，望着怀里那个小小的人，这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来，孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损！那一刻，我的世界坍塌了！医生建议观察，随诊，如果自己不能长好，大点以后考虑手术，乐观的我想，他一定会慢慢长好，成为那个站在我身边的男子汉…
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促血小板生成素（TPO）
TPO（促血小板生成素），血小板的主要来源是巨核细胞，ITP病人的巨核细胞越来越多（即造血小板的机器越来越多，但是机器都是坏的），TPO这个药物能使机器短暂的修好，使它产生血小板，已经产生的血小板加速它的成熟并释放到外周血，所以其起效比较快，一般7-14天治疗就可以起效。 但是要打TPO的病人还是要打满14天，或者血小板到正常以后再一个礼拜打两次，慢慢减到一…
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血小板减少病友分享感染新冠阳性过程
这是一个群分享的 希望对大家有用：坚定信心,必定能过！我们全家4口人 我老公第一个中了，在单位发现的，因为我血小板只有个位，也没打疫苗，所以他当天家也没回了，直接住外面了！ 第二天 小孩子也中了 第4天我老妈也中了！这4天里面我不停的测抗原，都是显示的阴性！所以当时我极度怀疑是不是不打疫苗还抗体更强 这4天里要给我累死了，不停的喂，孩子吃药闹，完全的近距离密…
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有基础病没打疫苗感染新冠会怎么样？会严重吗？
现在全国各地陆续取消了常态化核酸，有全面开放的趋向，能够感觉到正常的生活距离大家越来越近了。大家似乎对新冠病毒只是闻之色变，至于为什么色变就不太清楚了，其实从奥密克戎病毒开始，它是不感染肺的，只感染呼吸道。但是我们大家却也不能无视新冠的危险性。我们要清楚的是有基础病没打疫苗感染新冠会怎么样？会严重吗？ 简单来说就是大部分人会经过三个阶段：前3天高热，第4天缓…
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血小板减少作弊体检经历，就业平等
犹豫了一下，我决定把自己体检经历写一下供参考（虽然是有点类似于作弊的行为了，不要喷我，我真的没办法了）。但是我觉得应该会有人遇到我之前很头疼的事情，那就是体检，所以我想记录一下，给有同样苦恼的人参考。 现在找工作，越来越多的单位都会组织员工体检，貌似升学的时候也有但是血小板低是在血常规这一项无法通过的，这也是很无奈的事情，虽然有病但也不是传染病啊，也需要赚钱…
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仿制药艾曲波帕多少钱？
尽管国内售价一再下调，但目前艾曲泊帕的国内售价至少是海外售价的两倍以上，比如25mg14片，国内售价在2000元左右，但海外销售的，完全一样的，价格折合人民币只有1300~1400元左右。对于广大没有医保或者医保不报销的病友，那么长期服用国内销售的艾曲泊帕，确实负担很大。希望厂家能考虑这一点，能进一步下调价格。 目前只是改变购买渠道，从国外直接购买原厂艾曲泊…
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ITP过度治疗问题
免疫性血小板减少症（ITP）是血液科的一种常见病。以血小板明显减少、皮肤粘膜甚至脏器出血为主要表现，目前治疗多以免疫抑制治疗为主。但是在临床工作中我们经常能碰到这种患者，一定要追求血小板提高到正常人的水平，这种态度是不可取的。血小板的主要功能是止血，ITP主要问题也是出血。我们很容易就能理解，只要患者不出血不就行了么？不过分影响患者的生活质量不就可以了么，为…
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特比澳药品常识_特比澳的一些小总结
特比澳药品常识_特比澳的一些小总结 一、特比澳说明书二、有关TPO问题的摘录三、中美血液病专家研讨会之国外对TPO的认知及试验性结论 血小板生成素（thrombopoietin，TPO）是刺激巨核细胞生长及分化的内源性细胞因子，对巨核细胞生成的各阶段均有刺激作用，包括前体细胞的增殖和多倍体巨核细胞的发育及成熟，从而升高血小板数目。肝和肾可能是TPO的主要产生…
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因血小板减少周海媚去世 – 又走了一个病友
周海媚多年来被传长年饱受红斑性狼疮所苦，但她曾在节目上透露，10几岁时就有血小板低下的问题，最严重的情况是昏倒被送医，身上满是瘀青，最后必须输血救治。长大后又復发过一次，也是血小板突然降低，但医生无法厘清病因，只能建议她好好休息。 12月11日晚，网间忽然传出知名演员周海媚去世的消息，爆料迅即冲上微博热搜。但就在几天前的12月6日，周海媚还在自己57岁生日时…
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打没打疫苗感染新冠阳性后有何不同症状？
经常听到有基础疾病的人会这样问：“现在还有没有没打疫苗的小伙伴？由于各种原因现在还未接种新冠疫苗，家有两岁半小朋友也没接种，如果得了新冠会怎样？打了和没打有什么区别吗？有没有没打疫苗得了新冠的？身边感染得朋友越来做多了，现在全面放开了心慌慌！” “新冠刚开始不久老大出生，然后哺乳至老二怀孕，至今还在老二哺乳期，一直没机会打疫苗，且我有心动过速也不是很敢打，我…
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没打疫苗,感染新冠的我们怎么样了?
坐标河北 当石家庄宣布解封的消息上热搜，当身边认识的人断断续续传来被感染的消息，其实大家都有预感，这次可能跑不掉了。 我们为什么没打疫苗？ 其实说起来挺好笑的，我妈和我姐、我姐女儿，以及我，都有基础病。我们都去问过医生，我妈因为体质差所以医生明确说不能打，剩下的，医生也是不建议打。所以我们四个人，全部一针没有打过。 我们是怎么被感染的？ 最近一个月，石家庄一…
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再生障碍性贫血-诊断-治疗-症状-病因
再生障碍性贫血概述 再生障碍性贫血是一种身体新生成的血细胞不足时出现的病症。患者会感到疲劳，更容易感染和出血失控。再生障碍性贫血是一种罕见且严重的疾病，可以在任何年龄段发病。它可能突然发生，也可能缓慢发展、逐渐恶化。病情可能轻微，也可能很严重。再生障碍性贫血的治疗可能包括药物、输血，也可能需要干细胞移植，即骨髓移植。 症状 再生障碍性贫血可能没有症状。如果出…
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我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗？
我会因为ITP（血小板减少症）病死亡吗？ 直接或间接，关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的，不仅仅有ITP患者和他们的父母，也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候，很多病人都很关注这个问题，因为过低的血小板往往和一些危险的疾病（比如急性白血病）相联系。所以，此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的，ITP有可能是致命的。…
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骨穿经历：骨穿虽然有创，还是很安全的。
骨穿经历第一次是在北京302医院，我们将孩子抱进治疗室后，他还觉得很好玩，没有害怕，随后我们骗他出了治疗室守在门外，不一会就听到孩子的哭声和叫喊，他喊：叔叔饶了我吧，我乖，我听话。哭声响彻整个楼道。我和他的爸爸实在抑制不住也哭了起来，我的内心非常自责，如果我平时能多照顾他，也许这些就不会发生了。半小时后，治疗室的门开了，医生让我们进去抱孩子，我看到孩子全身浸…
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老人感染新冠病毒后血小板降低
今年开春，举国上下被武汉新冠病毒的疫情搅动得天翻地覆，老百姓的生活秩序被打乱，和过去最不一样的就是到处被测体温，回家进出小区测体温，买东西进超市测体温，看病进医院更要测体温了。这段时间，大家最担心自己发烧，一旦新冠病毒感染发烧就可能被带走隔离，听上去有点恐怖。事情往往是你怕什么就来什么，这段时间好像冠病毒感染的病人也多了，新型冠状病毒肺炎患者常常合并有血小板…
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海曲泊帕临床应用指导原则
海曲泊帕（海曲泊帕乙醇胺片）是我国自主研发的新一代口服、小分子、非肽类血小板生成素受体激动剂（TPO-RA），用于治疗既往对糖皮质激素、免疫球蛋白等治疗反应不佳的慢性原发性免疫性血小板减少症（ITP）成年患者以及对免疫抑制治疗（IST）反应不佳的重型再生障碍性贫血（SAA）成年患者，效果显著，其在恶性肿瘤化疗所致血小板减少症、非重型再生障碍性贫血（NSAA）…
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知识：什么是血小板抗体？
抗血小板是与血小板结合的抗体，是诊断自身免疫性血小板减少症的重要指标。结合抗体的血小板，或易被单核-巨噬系统捕获而破坏，或结合补体而溶解，使血小板寿命缩短，数量减少。 什么是血小板抗体？ 血小板有复杂的免疫结构，包括多种抗原成分，包括红细胞抗原、HLA（人类白细胞血型）抗原和血小板特异性抗原（HPA），它们对血小板的功能和性质有重要的影响。当人体接触到抗原时…
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曝光治疗血液病骗子医院，各种虚假夸大宣传的莆田系医院
网上经常看到有人说：“怎么感觉中医骗子多”？其实，中医不是骗子，而是骗子在披着中医的外衣行骗。其实国家有规定任何组织或者个人不得对中医药作虚假、夸大宣传，不得冒用中医药名义牟取不正当利益。去三甲医院排一夜队，才有可能挂上一个专家号，候诊几个小时，却只能得到医生几分钟的问诊。哪有正规医院天天打电话约你去看病的嘛？在病友群里被骗的比比皆是！下面看看病友的经历。 …
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爆料:孟加拉代购阿伐曲泊帕价格大揭秘 孟加拉版阿伐曲波帕最新购买渠道
孟加拉代购阿伐曲泊帕价格950元，一盒28粒每颗20mg，患者可以选择孟加拉版本，降低经济负担。孟加拉阿伐曲泊帕片各方面都和原研基本相同，可以放心服用。 临床数据显示，血小板减少患者应用阿伐曲泊帕后，一般在第8天，血小板便开始升高，而且部分患者可获得持续反应。阿伐曲泊帕在国内上市的时间是2019年，这次批准是基于两项试验，而且这两项试验均证明，择期行诊断性操…
