病友群

  • 血小板减少康复交流群

    欢迎大家加入血小板减少康复交流群,希望大家友爱互助,用心相处!互相帮助!互相理解!病人们都有着同样的治疗及寻医问药经历,通过互相交流让原发性、特发性、免疫性、慢性、难治性血小板减少患者更懂病!懂的越多越容易做出正确决定! 有空的时候也会看一下病友群的聊天记录,如果有时间,就会和大家聊一聊。在这里,我们的经历才会引起大家的共鸣,因为彼此都经历过,才更懂得,那份…

    2024年2月12日 治疗过程分享
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  • 患者交流:CIT(肿瘤化疗所致血小板减少症)

    肿瘤化疗所致血小板减少症(CIT)是肿瘤化疗中常见的毒副反应,其表现为外周血中血小板计数低于正常值。其发生的主要原因是化疗药物对巨核系细胞的抑制作用所导致的血小板生成不足和血小板过度破坏。不同化疗药物导致血小板减少的作用机制各不相同,烷化剂作用于干细胞,环磷酰胺影响晚期的巨核细胞祖细胞,硼替佐米阻滞巨核细胞释放血小板,还有一些化疗药能促进血小板凋亡。 在中国…

    2023年12月30日
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  • 再障病友群 – 患者交流贫血经验

    8月12日上午,广州市第一人民医院举办第五届再障病友群里的交流会,一百多位再障病友与该院血液内科的医务人员们齐聚一堂,场面十分温馨。据悉,由该院创建的病友网络互助平台,目前已有近一百多人加入。 与病魔奋战的路上不再孤单 一个从一开始由市一医院血液内科发起的病友会,到病友们因同来医院就诊而相识,到热心的病友们开始聚在一起,越来越多的患者开始加入,原本那令人畏惧…

    2023年12月28日
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  • 血小板疾病病友交流群-患者康复经验

    新假如或者初发病确诊的血小板病友,您们好! 因新病友对疾病的认知比较迷茫,为方便大家更好的交流血小板康复经验,我们新老病友分别建立 儿童与成人血小板微信病友群( 人数合计5万余人 ,论坛注册人数近 30000 余人 ),希望大家抱团分享就医经验和康复经历! 大家好呀!作为一名血小板患者,我想说病友交流群真的是一个能够给我很多安慰的地方。有时候病情给我们带来很…

    2023年12月27日
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  • ITP血小板减少儿童群 – 病友交流少走弯路

    各位亲爱的病友:当得知自己生病时,相信大部分人都是惊愕、无措的,“这个到底是什么病”“严不严重啊”“怎么治啊”“还能好吗”“平常我要注意些什么”……除了主动上网搜索、挂号询问医生,我们还有其他获知疾病信息的渠道吗? 确诊ITP后,你是否有过一段惊慌失措,彻夜难眠的时光?开始治疗后,你是否遭受了很多挫败,在希望和失望之间反复徘徊?病情稳定后,你是否总是感觉是一…

    2023年12月12日
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  • 血小板减少二线用药泊帕(艾曲、海曲、阿伐曲)经验交流群

    本群为血小板减少病友交流群,在群里大家可以相互交流,共同探讨血小板减少方面的相关问题:阿伐曲泊帕片和艾曲泊帕以及海曲泊帕是治疗血小板减少的,群友们可以一起交流用药经验,闲置余药互相转,请大家谨慎骗子!二线药物调整减药需要谨慎在谨慎,所以我们建立了以二线药泊帕(艾曲、海曲、阿伐曲)经验交流群。 ITP血小板减少即原发免疫性血小板减少症,或叫特发性血小板减少性紫…

    2023年12月12日
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  • 放化疗骨髓抑制血小板减少交流群,病友一起讨论升血小板经验

    最近这一阵子进群的血小板减少患者有一部分是肿瘤放化疗后骨髓抑制引起血小板减少的患者家属,所以建立了化疗骨髓抑制的病友交流群。欢迎各位病友们一起加入!文章中部讲一下相关的疾病知识经验分享。 大家几乎来自网络,几年来人数剧增,病友群也越建越多,目前病友们基本都转移到了微信群。病友们总说群越来越多,心里是喜忧参半,喜是又多了个朋友,忧是得病的人太多。无论怎样,你我…

    2023年12月7日
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  • 一个ITP血小板减少患者群的发展

    在数以百万计的微信病友交流群中,患友群是一个很特殊的群体,往往是患了慢性或者疑难杂症的患者抱团取暖的社群。我建立了一个名为“ITP血小板减少患者及家属”的QQ群,维护了有3年的时间,应该说这其中有各种的酸甜苦辣,拿出来与大家分享。 建立这样的一个微信交流群目的是想让更多的患者或者家属在网上组成一个小社群,大家交流治疗心得和信息,互相安慰抱团取暖,应该说进到群…

    2023年11月30日
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  • 群里消息看看就好,特别是儿童itp的

    加了好几个群,今天有个拖进来也是一样的套路,可惜没有打配合的,被宝爸宝妈识破t出来群聊,才发现原来他们套路都一样!总结就是,没有必要过度焦虑,焦虑除了使情况变得更糟一点用处没有!世界上疾病太多了,每天担心一样不带重样的都担心不完,去年一年我自己接触到的以前从来听过的病就三四样,认识了各种各样的病友,经常都在跑医院和焦虑之间来回横跳,后来发现,再困难也要调整自…

    2023年9月22日
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  • 血小板减少病友交流群8/13交流情况

    血小板低这病是从娘胎里带出来的吗?得这个病好几年了,前两年怀孕要孩子血小板一下就低了,后来住院血小板低到了一个,医生建议把孩子打了,自己又舍不得,就一直撑着,一月跑一次医院,输血小板,输丙球,最厉害的时候牙龈出血鼻子出血止不住,浑身的出血点,后来用丙球也不顶事,就出院了,吃甲泼尼龙两个月长到了十五,结果又发生了妊娠子娴,又紧急做的抛妇产,孩子也没活,出了院医…

    2023年8月13日
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  • 化疗后血小板低交流分享帖

    大家好,我分享一下在我们化疗后血小板减少病友交流群里的案例。发这篇帖子的目的是希望大家有同样经历的患者多多交流,话不多说欢迎大家加入交流群,下面是血小板低的案例! 化疗副作用,血小板减少极低 化疗一周后查血小板只有15,医院急诊要输血,结束四疗,奥沙利铂化疗后,配合卡培他滨片治疗。化疗大概才过半,白细胞维持的还可以,就是血小板降的不行,四疗前降到70几,靠吃…

    2023年4月18日 治疗过程分享
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  • 化疗后血小板减少患者交流群

    在住院期间以及病友群里之间会发现化疗期间小部分患友会出现血小板减少,甚至有的还会出现全血细胞减少…那么化疗血小板减少的发生几率有多少?据美国的一项临床研究中,这个几率大概在10%左右。当然,各个化疗方案,引起血小板减少的几率是有差异的,有的会高一些,有的会低一些。不少血液病病友需要化疗治疗病情,但化疗后难免会出现骨髓抑制、血象降低的情 况。 尤其是血小板计数…

    2023年4月18日
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  • 血小板减少血液类病友群,一键加入!

    大家初发病的时候可能因为治疗康复的需要和心态紧张想找同类病友交流所以加入很多病友群,包括我自己本人也是一样,这期间加入了正能量的患者群获得了很多大神的帮助,听取了很多好的建议,也和很多病友成为了很好的朋友,自己压力也没有那么大了,我的建议是,得病了不要怕,除了规范治疗,多和病友聊聊,一定对你身心各方面都会有帮助!这期间我加了很多病友群,看到很多人咨询如何找到…

    2023年3月3日
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  • 再生障碍性贫血_血小板减少患者群+

    再生障碍性贫血和血小板减少病友群大家庭,这里是由病友发起,和病友们自发建立的平台,咱们患者之间抱团取暖、你不是一个人在战斗。病友互助分享,医患咨询交流。大家抱团取暖,一起用乐观积极的心态去面对疾病。进病友群,请加微信:w959870 微信群、QQ群分类、病友们发帖和交流,请认准官方病友网站:www.itp6.com 加微信后可进下列病友群:ITP:成年群、儿…

    2023年1月26日
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  • 微信病友交流群
  • 血小板减少疾病患者交流群,离康复更进一步!

    无论怎样,你我相识就是缘,既然都遇到了疾病,那么我们就一起来战斗吧,一起来加油吧! 经过一段时间的忙碌筹建,血小板减少疾病交流群正式开展运营!欢迎各位病友加入我们温馨的团体,后续我们会通过公众号和网站论坛对疾病知识、生活护理、病例自愈经历等做出分享,同时我们在建设专业的疾病交流群体。 迄今为止,陆续建立了50多个病友交流,现由ITP6病友网站统一管理,分为成…

    2023年1月7日
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  • 血小板减少成人16群 欢迎病友加入!

    入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 群内禁止传播负能量,禁止误导他人盲目服药/停药/偏方治疗等。 建一个病友微信群,能架起一座医患沟通的桥梁,好处多多。一是:能让病人能有更便利的沟通渠道,获得医生的科学指导;二是:能让医生更全面地了解病人病情;三是:能为广大病友构建起一个交流康复经验的平台,节约医疗资源。如此,对于改善医患关系,加强医患沟通,促进…

    2022年12月4日
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  • 血小板减少儿童13群 欢迎病友家长加入!

    入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 病友敞开心扉交流 好处多 同病相怜的病友一起交流心得,用药等等。医生太忙了,只有病人和家属才会真正关心病人。久病成医,患者之间的交流应该会对彼此有益。 有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患,在一定程度上失去社会功能之后,有一个互帮互助的平台是十分重要的。 作为…

    2022年12月4日
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  • itp血小板减少病友交流群感谢病友们对我的帮助

    12月13日,这个倒霉的日子,永久在心。孩子因为身上红点3月有余,并且越来越多去医院检查的(本想着是个普通的皮肤病,都没当回事)挂的皮肤科,老医生一看就说了你家这个是紫癜,不是皮肤病。我们还很淡然,因为无知,不知道紫癜是个什么,医生给我们开了血常规的单子,我们验了血就回家吃饭了,离医院近就几分钟。前脚到家后脚医院就打电话说重新来查血,你家血小板只有4,太少了…

    2022年9月14日
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  • ITP血小板减少紫癜病友群

    ITP血小板减少紫癜病友群:QQ群号22759377itp儿童群创建于2006/6/6: 希望大家齐心协力,共同帮助孩子对抗ITP!ITP(免疫性血小板减少症)是良性病,很多患儿家长在面对这个病的时候手无举措,到处就医,病情反反复复,严重过度治疗。本群建立的宗旨是,帮助儿童家长平稳心态,合理规范的治疗与护理。本群禁止发广告等一切与疾病无关的,一次警告,二次踢…

    2022年8月23日
    74900
  • 血小板减少患者交流群 欢迎加入!

    加入血小板减少病友交流群知识文章深入了解疾病! 1.初发病必读:血小板减少新病友引导(ITP?)2.病友群交流的常聊问题!3.ITP确诊前 需做的18种疾病排查4.免疫性血小板减少症治疗目的 备孕孕产群公告提示:未怀孕的血小板减少病友,怀孕前做足检查。确诊自己的疾病,最重要一点,确保不是免疫病,已经怀孕的过程中可以有多种选择,最佳性价比就是糖皮质激素。再次,…

    2022年8月5日
    1.1K00
  • 加入患者群的好处

    加入患者群的好处 一、不再孤军奋斗 有些疾病的痛苦其实反而与家人不便沟通,为什么,因为这些痛苦有时候就源于对自己所爱的人的担心、对所爱人给予的关怀的另一种愧疚。这个时候其实相同状况的病友更容易互诉衷肠–同病相怜,哀自心来!大多数恐惧感,都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。当人们得知可能是“恶性血液病?”时,会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的…

    2022年8月5日
    1.4K00
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。