病友群

加了好几个群，今天有个拖进来也是一样的套路，可惜没有打配合的，被宝爸宝妈识破t出来群聊，才发现原来他们套路都一样！总结就是，没有必要过度焦虑，焦虑除了使情况变得更糟一点用处没有！世界上疾病太多了，每天担心一样不带重样的都担心不完，去年一年我自己接触到的以前从来听过的病就三四样，认识了各种各样的病友，经常都在跑医院和焦虑之间来回横跳，后来发现，再困难也要调整自…

血小板低这病是从娘胎里带出来的吗？得这个病好几年了，前两年怀孕要孩子血小板一下就低了，后来住院血小板低到了一个，医生建议把孩子打了，自己又舍不得，就一直撑着，一月跑一次医院，输血小板，输丙球，最厉害的时候牙龈出血鼻子出血止不住，浑身的出血点，后来用丙球也不顶事，就出院了，吃甲泼尼龙两个月长到了十五，结果又发生了妊娠子娴，又紧急做的抛妇产，孩子也没活，出了院医…

在住院期间以及病友群里之间会发现化疗期间小部分患友会出现血小板减少，甚至有的还会出现全血细胞减少…那么化疗血小板减少的发生几率有多少？据美国的一项临床研究中，这个几率大概在10%左右。当然，各个化疗方案，引起血小板减少的几率是有差异的，有的会高一些，有的会低一些。不少血液病病友需要化疗治疗病情，但化疗后难免会出现骨髓抑制、血象降低的情 况。 尤其是血小板计数…

大家初发病的时候可能因为治疗康复的需要和心态紧张想找同类病友交流所以加入很多病友群，包括我自己本人也是一样，这期间加入了正能量的患者群获得了很多大神的帮助，听取了很多好的建议，也和很多病友成为了很好的朋友，自己压力也没有那么大了，我的建议是，得病了不要怕，除了规范治疗，多和病友聊聊，一定对你身心各方面都会有帮助！这期间我加了很多病友群，看到很多人咨询如何找到…

再生障碍性贫血和血小板减少病友群大家庭，这里是由病友发起，和病友们自发建立的平台，咱们患者之间抱团取暖、你不是一个人在战斗。病友互助分享，医患咨询交流。大家抱团取暖，一起用乐观积极的心态去面对疾病。进病友群，请加微信：w959870 微信群、QQ群分类、病友们发帖和交流，请认准官方病友网站：www.itp6.com 加微信后可进下列病友群：ITP：成年群、儿…

无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！ 经过一段时间的忙碌筹建，血小板减少疾病交流群正式开展运营！欢迎各位病友加入我们温馨的团体，后续我们会通过公众号和网站论坛对疾病知识、生活护理、病例自愈经历等做出分享，同时我们在建设专业的疾病交流群体。 迄今为止，陆续建立了50多个病友交流，现由ITP6病友网站统一管理，分为成…

入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 群内禁止传播负能量，禁止误导他人盲目服药/停药/偏方治疗等。 建一个病友微信群，能架起一座医患沟通的桥梁，好处多多。一是：能让病人能有更便利的沟通渠道，获得医生的科学指导；二是：能让医生更全面地了解病人病情；三是：能为广大病友构建起一个交流康复经验的平台，节约医疗资源。如此，对于改善医患关系，加强医患沟通，促进…

入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 病友敞开心扉交流 好处多 同病相怜的病友一起交流心得，用药等等。医生太忙了，只有病人和家属才会真正关心病人。久病成医，患者之间的交流应该会对彼此有益。 有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患，在一定程度上失去社会功能之后，有一个互帮互助的平台是十分重要的。 作为…

12月13日，这个倒霉的日子，永久在心。孩子因为身上红点3月有余，并且越来越多去医院检查的（本想着是个普通的皮肤病，都没当回事）挂的皮肤科，老医生一看就说了你家这个是紫癜，不是皮肤病。我们还很淡然，因为无知，不知道紫癜是个什么，医生给我们开了血常规的单子，我们验了血就回家吃饭了，离医院近就几分钟。前脚到家后脚医院就打电话说重新来查血，你家血小板只有4，太少了…

ITP血小板减少紫癜病友群：QQ群号22759377itp儿童群创建于2006/6/6: 希望大家齐心协力，共同帮助孩子对抗ITP！ITP（免疫性血小板减少症）是良性病，很多患儿家长在面对这个病的时候手无举措，到处就医，病情反反复复，严重过度治疗。本群建立的宗旨是，帮助儿童家长平稳心态，合理规范的治疗与护理。本群禁止发广告等一切与疾病无关的，一次警告，二次踢…

加入血小板减少病友交流群知识文章深入了解疾病！ 1.初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)2.病友群交流的常聊问题！3.ITP确诊前 需做的18种疾病排查4.免疫性血小板减少症治疗目的 备孕孕产群公告提示：未怀孕的血小板减少病友，怀孕前做足检查。确诊自己的疾病，最重要一点，确保不是免疫病，已经怀孕的过程中可以有多种选择，最佳性价比就是糖皮质激素。再次，…

加入患者群的好处 一、不再孤军奋斗 有些疾病的痛苦其实反而与家人不便沟通，为什么，因为这些痛苦有时候就源于对自己所爱的人的担心、对所爱人给予的关怀的另一种愧疚。这个时候其实相同状况的病友更容易互诉衷肠–同病相怜，哀自心来！大多数恐惧感，都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。当人们得知可能是“恶性血液病？”时，会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的…

进微信群的病友 请添加微信号”w959870” 备注：成人还是儿童，就可拉进微信群 大家几乎来自网络，又大部分相识于微信QQ群，几年来人数剧增，微信交流群也越建越多。病友们总说群越来越多，心里是喜忧参半，喜是又多了个朋友，忧是得病的人太多。无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！ ITP血小板…

病友群里交流得最多的问题： 血小板减少能不能治好？ 去哪里看好？哪里有神医？ 这个病都吃什么药？ 食疗有什么可以升血小板？ 什么东西不能吃？ 这个病会不会转变成其他病？ ITP会不会复发？ 会不会遗传？ 语音解读常聊问题 声明：文中语音 仅代表军刀个人对疾病的理解和建议（检查），由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断，病友言论仅代表其个人观点&nbs…

病友群的存在其实是一种无奈之举，我们要看到背后其实是医学对疾病的无可奈何和病人们的抱团取暖。我希望病友群里的病人可以越来越少，直到解散，解散时也就说明大家都痊愈了。而不是像现在这样，一个微信群不够，又建了2群…5群…10群等等。 病友群的建设，很多时候，并不一定都是为了图谋什么。大家在里面分享治疗经验。在整个群组里，没去推广或营销过什…

ITP血小板减少病友 和 再生障碍性贫血病友交流群，为了更方便大家交流病情，我们现已建立  60+ 个微信群 和 2 个QQ群 以及2万+病友关注的疾病公众号（病友数以万计），希望大家在群里抱团取暖彼此勉励，分享就医经验和康复经历！ 加入病友群的方式： 1：加 万哥微信号 w959870 可以拉入病友交流群 2：关注公众号 微信搜索“血小板减少病友群丨抱团取…