病友群

  • 艾曲波帕、海曲泊帕、阿伐曲波帕用药交流群

    进群请加上地址和名字和病名。本群不许刷屏,发广告,发无聊图片,不许发带有诅咒威胁的信息,医托、药托、不明身份私自拉病友进小群,都会被请出群!新人欢迎加入艾曲波帕、海曲泊帕、阿伐曲波帕用药交流2群,群为艾曲波帕血小板减少交流群,仅供病情交流,都是病人家属或是病人,或是医生。有治疗经验的我们将毫无保留的分享,目的只有一个,减轻病人痛苦,抵抗病魔,相信一切都会变好…

    2024年5月31日
    10000
  • 中药治疗血小板减少病友交流群

    本群创建于2021年,群内不定时分享中药治疗血小板减少的经验和状况,以及中医治疗理论,分享止血、升血小板、用药、确诊相关检查交流经验,以供参考。 希望大家齐心协力,共同帮助孩子对抗ITP!ITP(免疫性血小板减少症)是良性病,很多家长在面对这个病的时候手无举措,到处就医,病情反反复复,严重过度治疗。本群建立的宗旨是,帮助家长平稳心态,合理规范的治疗与护理。本…

    2024年5月31日
    8800
  • 血小板减少病友群聚会交流

    血小板减少症,itp病友聚会人以群分,相同的病痛让我们在芸芸众生中相遇,见过的没见过的,熟识的不熟识的,第一次见面就会有讨论不完的话题,血小板高血小板低,激素几片,数值多少,中药几副,医院哪家,医生是谁……我们在一起,省去了许多的铺垫和名词解释,我们与常人谈起病情时,都会解释一下血液的组成,血小板的功能,但你说太多别人也无法理解你的痛苦和心里压力,久而久之,…

    2024年5月29日
    11500
  • 2024全国血小板减少症(ITP)病友最新交流群

    为了营造一个阳光温馨的抗病群体,病友群并非随意加入!群里只允许血小板减少病友本人、其家属或亲友才可以加入。因此需要通过申请才可以陆续入群(为保护病人信息,申请信息会全部进行隐私保护),禁止医托、打广告、非公益性试验组等破坏群内环境。 须知: 病友会公众号的设立是为了传播普及疾病知识,对疾病懂得越多,就会促进对病情的认识以及治疗,更好的帮助病情恢复(投稿病疑)…

    2024年5月13日
    18300
  • 血小板减少交流群500人已满,新群加入介绍

    因为病友数量太多群总是拉满了,所以建立了一个又一个的交流群!结合入群情况反馈,有一部分的病友操作不熟悉无法顺利入群,也有病友深陷病情困扰无人解惑,在此特开设血小板减少病友会微信帮助渠道(认准此唯一渠道)。各位病友与家属朋友,如果想要加入血小板减少症病友交流群,请扫描下面的二维码,经过管理员邀请,即可入群! 一个正向且科学的患者群能让慢病患者正确认识疾病、了解…

    2024年4月10日
    19900
  • ITP血小板减少病患群一起聊吧!

    血小板减少患者开始在网上通过博客、某某平台、贴吧寻找有共同遭遇的人,希望彼此帮助,分享经验,共度难关,也想通过自己的经历和感悟让新得病的病友少走弯路。 ITP家园儿童血小板减少群,属于患者交流经验平台,为确保良好的交流环境,新入群家长必须配合在线管理员进行验证,确保是患者家长,亲属,杜绝医托入群按照群规定,必须改群内名称, 格式为:宝宝名称+关系+区域,例如…

    2024年2月27日
    34500
  • 血小板减少康复交流群

    欢迎大家加入血小板减少康复交流群,希望大家友爱互助,用心相处!互相帮助!互相理解!病人们都有着同样的治疗及寻医问药经历,通过互相交流让原发性、特发性、免疫性、慢性、难治性血小板减少患者更懂病!懂的越多越容易做出正确决定! 有空的时候也会看一下病友群的聊天记录,如果有时间,就会和大家聊一聊。在这里,我们的经历才会引起大家的共鸣,因为彼此都经历过,才更懂得,那份…

    2024年2月12日 治疗过程分享
    35300
  • 患者交流:CIT(肿瘤化疗所致血小板减少症)

    肿瘤化疗所致血小板减少症(CIT)是肿瘤化疗中常见的毒副反应,其表现为外周血中血小板计数低于正常值。其发生的主要原因是化疗药物对巨核系细胞的抑制作用所导致的血小板生成不足和血小板过度破坏。不同化疗药物导致血小板减少的作用机制各不相同,烷化剂作用于干细胞,环磷酰胺影响晚期的巨核细胞祖细胞,硼替佐米阻滞巨核细胞释放血小板,还有一些化疗药能促进血小板凋亡。 在中国…

    2023年12月30日
    36700
  • 再障病友群 – 患者交流贫血经验

    8月12日上午,广州市第一人民医院举办第五届再障病友群里的交流会,一百多位再障病友与该院血液内科的医务人员们齐聚一堂,场面十分温馨。据悉,由该院创建的病友网络互助平台,目前已有近一百多人加入。 与病魔奋战的路上不再孤单 一个从一开始由市一医院血液内科发起的病友会,到病友们因同来医院就诊而相识,到热心的病友们开始聚在一起,越来越多的患者开始加入,原本那令人畏惧…

    2023年12月28日
    36900
  • 血小板疾病病友交流群-患者康复经验

    新假如或者初发病确诊的血小板病友,您们好! 因新病友对疾病的认知比较迷茫,为方便大家更好的交流血小板康复经验,我们新老病友分别建立 儿童与成人血小板微信病友群( 人数合计5万余人 ,论坛注册人数近 30000 余人 ),希望大家抱团分享就医经验和康复经历! 大家好呀!作为一名血小板患者,我想说病友交流群真的是一个能够给我很多安慰的地方。有时候病情给我们带来很…

    2023年12月27日
    36900
  • ITP血小板减少儿童群 – 病友交流少走弯路

    各位亲爱的病友:当得知自己生病时,相信大部分人都是惊愕、无措的,“这个到底是什么病”“严不严重啊”“怎么治啊”“还能好吗”“平常我要注意些什么”……除了主动上网搜索、挂号询问医生,我们还有其他获知疾病信息的渠道吗? 确诊ITP后,你是否有过一段惊慌失措,彻夜难眠的时光?开始治疗后,你是否遭受了很多挫败,在希望和失望之间反复徘徊?病情稳定后,你是否总是感觉是一…

    2023年12月12日
    31100
  • 血小板减少二线用药泊帕(艾曲、海曲、阿伐曲)经验交流群

    本群为血小板减少病友交流群,在群里大家可以相互交流,共同探讨血小板减少方面的相关问题:阿伐曲泊帕片和艾曲泊帕以及海曲泊帕是治疗血小板减少的,群友们可以一起交流用药经验,闲置余药互相转,请大家谨慎骗子!二线药物调整减药需要谨慎在谨慎,所以我们建立了以二线药泊帕(艾曲、海曲、阿伐曲)经验交流群。 ITP血小板减少即原发免疫性血小板减少症,或叫特发性血小板减少性紫…

    2023年12月12日
    1.9K30
  • 微信病友交流群
  • 放化疗骨髓抑制血小板减少交流群,病友一起讨论升血小板经验

    最近这一阵子进群的血小板减少患者有一部分是肿瘤放化疗后骨髓抑制引起血小板减少的患者家属,所以建立了化疗骨髓抑制的病友交流群。欢迎各位病友们一起加入!文章中部讲一下相关的疾病知识经验分享。 大家几乎来自网络,几年来人数剧增,病友群也越建越多,目前病友们基本都转移到了微信群。病友们总说群越来越多,心里是喜忧参半,喜是又多了个朋友,忧是得病的人太多。无论怎样,你我…

    2023年12月7日
    34300
  • 一个ITP血小板减少患者群的发展

    在数以百万计的微信病友交流群中,患友群是一个很特殊的群体,往往是患了慢性或者疑难杂症的患者抱团取暖的社群。我建立了一个名为“ITP血小板减少患者及家属”的QQ群,维护了有3年的时间,应该说这其中有各种的酸甜苦辣,拿出来与大家分享。 建立这样的一个微信交流群目的是想让更多的患者或者家属在网上组成一个小社群,大家交流治疗心得和信息,互相安慰抱团取暖,应该说进到群…

    2023年11月30日
    36700
  • 群里消息看看就好,特别是儿童itp的

    加了好几个群,今天有个拖进来也是一样的套路,可惜没有打配合的,被宝爸宝妈识破t出来群聊,才发现原来他们套路都一样!总结就是,没有必要过度焦虑,焦虑除了使情况变得更糟一点用处没有!世界上疾病太多了,每天担心一样不带重样的都担心不完,去年一年我自己接触到的以前从来听过的病就三四样,认识了各种各样的病友,经常都在跑医院和焦虑之间来回横跳,后来发现,再困难也要调整自…

    2023年9月22日
    36200
  • 血小板减少病友交流群8/13交流情况

    血小板低这病是从娘胎里带出来的吗?得这个病好几年了,前两年怀孕要孩子血小板一下就低了,后来住院血小板低到了一个,医生建议把孩子打了,自己又舍不得,就一直撑着,一月跑一次医院,输血小板,输丙球,最厉害的时候牙龈出血鼻子出血止不住,浑身的出血点,后来用丙球也不顶事,就出院了,吃甲泼尼龙两个月长到了十五,结果又发生了妊娠子娴,又紧急做的抛妇产,孩子也没活,出了院医…

    2023年8月13日
    61500
  • 化疗后血小板低交流分享帖

    大家好,我分享一下在我们化疗后血小板减少病友交流群里的案例。发这篇帖子的目的是希望大家有同样经历的患者多多交流,话不多说欢迎大家加入交流群,下面是血小板低的案例! 化疗副作用,血小板减少极低 化疗一周后查血小板只有15,医院急诊要输血,结束四疗,奥沙利铂化疗后,配合卡培他滨片治疗。化疗大概才过半,白细胞维持的还可以,就是血小板降的不行,四疗前降到70几,靠吃…

    2023年4月18日 治疗过程分享
    1.0K10
  • 化疗后血小板减少患者交流群

    在住院期间以及病友群里之间会发现化疗期间小部分患友会出现血小板减少,甚至有的还会出现全血细胞减少…那么化疗血小板减少的发生几率有多少?据美国的一项临床研究中,这个几率大概在10%左右。当然,各个化疗方案,引起血小板减少的几率是有差异的,有的会高一些,有的会低一些。不少血液病病友需要化疗治疗病情,但化疗后难免会出现骨髓抑制、血象降低的情 况。 尤其是血小板计数…

    2023年4月18日
    71310
  • 血小板减少血液类病友群,一键加入!

    大家初发病的时候可能因为治疗康复的需要和心态紧张想找同类病友交流所以加入很多病友群,包括我自己本人也是一样,这期间加入了正能量的患者群获得了很多大神的帮助,听取了很多好的建议,也和很多病友成为了很好的朋友,自己压力也没有那么大了,我的建议是,得病了不要怕,除了规范治疗,多和病友聊聊,一定对你身心各方面都会有帮助!这期间我加了很多病友群,看到很多人咨询如何找到…

    2023年3月3日
    1.4K00
  • 再生障碍性贫血_血小板减少患者群+

    再生障碍性贫血和血小板减少病友群大家庭,这里是由病友发起,和病友们自发建立的平台,咱们患者之间抱团取暖、你不是一个人在战斗。病友互助分享,医患咨询交流。大家抱团取暖,一起用乐观积极的心态去面对疾病。进病友群,请加微信:w959870 微信群、QQ群分类、病友们发帖和交流,请认准官方病友网站:www.itp6.com 加微信后可进下列病友群:ITP:成年群、儿…

    2023年1月26日
    1.4K10
  • 血小板减少疾病患者交流群,离康复更进一步!

    无论怎样,你我相识就是缘,既然都遇到了疾病,那么我们就一起来战斗吧,一起来加油吧! 经过一段时间的忙碌筹建,血小板减少疾病交流群正式开展运营!欢迎各位病友加入我们温馨的团体,后续我们会通过公众号和网站论坛对疾病知识、生活护理、病例自愈经历等做出分享,同时我们在建设专业的疾病交流群体。 迄今为止,陆续建立了50多个病友交流,现由ITP6病友网站统一管理,分为成…

    2023年1月7日
    1.0K00
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在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。