按时间归档:2022年05月

  • 写给患病老爸的家书

    爸:最近挺好的吧?很久没给您写信了,上一次写家书还是在上卫校的时候,距今已有20多年了。时光荏苒,我已经从当初懵懂青涩的少女成长为一名独立成熟的中年女子。我知道,写给您的信,您不会回信,但一定会很用心地看,并给我语言或行动上的反馈。这一次,我更要认真地写信给您。 因为血小板减少性紫癜,您住过院,生命曾一度危在旦夕,我们都替您捏了一把汗。为此,60多岁的您从厂…

    2022年5月7日
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  • 血小板减少口干、眼干警惕干燥综合征

    “感谢长沙市第三医院血液肿瘤科医生,确诊并治好了我多年顽疾,现在又可以去跳舞了。”近日,57岁的李阿姨手持一面锦旗,来到长沙市第三医院血液、肿瘤科医生办公室感谢这里的医护人员。今年5月,李阿姨发现皮肤多处瘀斑,牙龈出血不止,到长沙市第三医院血液科门诊就诊,检查发现血小板远远低于正常值。李阿姨以为自己得了严重的血液系统疾病,赶紧住院进行治疗。入院后,长沙市第三…

    2022年5月7日
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  • 微信病友交流群
  • 与难治性血小板减少性紫癜斗争

    前天天注册了账号,因为有四年半来有太多太多的话憋在心里,怕自己有一天突然走了就说不出来了。里面的每一句话都是我的亲身真实经历我是一名94年的女孩,与难治性血小板减少性紫癜已斗争四年半了,从治愈现在复发,这一路我经历了太多,没经历过的人也许无法体会,其中身体与心里的痛苦真是无法与外人道也。本以为早已习惯了,失去了四年半最美好的时光,失去和好友一同毕业的机会,体…

    2022年5月7日
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  • 儿童自身免疫性血小板减少性紫癜 痊愈未复发

    早上刚上班,医院导诊护士在大厅看到一对年轻夫妇带着一个4、5岁大的男孩,正在排队准备挂号。孩子一直在流鼻血,脸上有瘀斑,嘴唇发白。 导诊护士看孩子的状况,判断孩子患的是急症,急忙来到他们身边,对年轻夫妇说:“孩子情况紧急,你们先和我一起护送孩子到儿科病房,然后再回来补挂号。”孩子的父母立刻带着小孩(雷雷)跟随导诊护士来到儿科病房,正在查房的姨妈马上走到孩子面…

    2022年5月7日
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  • ITP病 药副作用大

    窗外雨越下越大。我最讨厌下雨,可是却偏偏爱上了这种夜晚的雨声。一个人静静地坐在床边,死一般的沉寂中敲打着键盘。听着窗外的雨水打在屋檐的声音,汽车碾过马路溅起水珠的声音。动听,却又凄凉 我喜欢在这寂静的夜里听着雨声入睡。细数每一滴雨水的悲哀。他们似乎在诉说着我的哀伤。 这样漆黑安静的夜里,我终于可以完全的将自己释怀。泪水、痛苦,都不必再隐藏。所以我的自残、自伤…

    2022年5月7日
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  • 血小板2 口腔血泡诊断原发性血小板减少性紫癜

    早晨父亲口腔出现一个血泡,没当回事,上班。中午回家,血泡稍微增多,陪同到县医院检查,血小板低(正常值100-300,只剩2),下病危通知,大夫建议直接去济南。四点,收拾完毕,出发。天空飘雪,越下越大,路上口腔出血量增大,心急无奈路滑,至齐鲁医院晚八点,急诊科挂号,抽血检查就诊,9点36分第一瓶输液开始,心稍安。 1月28日 口腔血泡干瘪,嘴内出血不止,禁饮食…

    2022年5月7日
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  • 我是原发性血小板减少性紫癜患者

    今天是淇同学的生日,也是我的难日。12年前的今天,我面临着生死抉择,做为一个母亲,我义无反顾地舍我而保孩子。也许是命不该绝,更是上天的眷顾,我们母子平安归来,从那时起,我感恩一切,觉得每一天都是赚来的。我把孩子出生的那天也定为了我的重生日,今天,孩子12岁,我也12岁了。    人常说,女人生孩子就是过鬼门关。对正常女人都如此,更何况我是一个原发性血小板减少…

    2022年5月7日
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  • 血小板又降了

    虽说住院了,但治疗方案并没有什么大的变化,还是那几种药,天天换着药量试验着,今天增,明天减,住院的唯一好处就是心里踏实了,不用天天提心吊胆地怕自己哪里自发性出血来不及送医院抢救。     那一阵,我症状很严重,每天早上起床,嘴里都是腥的,自己知道,牙龈又出血了,来到卫生间,照着镜子,用棉花去抠牙缝里的血块,口腔内壁和舌头上也都是血泡,一张嘴,触目惊心呀。身上…

    2022年5月7日
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  • ITP的食谱建议

    阴阳饮食法看起来就是很有道理. 它建议去掉很多那些也在我食物过敏清单里的食物. 它去掉了造成紧张的食物, 而免疫系统疾病经常中因为紧张而造成的. 它去掉了破碎的和经过防腐处理的食物. 我的身体需要做为一个整体而存在, 也许吃些完整的食物会有帮助. 我以为我吃的一直都是健康的食品. 看完这些资料后我才意识到我以前根本不知道健康是什么. 从我食谱改变以来, 我的…

    2022年5月6日
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  • 怀胎十月严重血小板低 生产疼痛母子共患难

    宇儿如今已是十一岁的小伙子了,看到如今健康活泼的他,内心充满了无数感恩与感动,同时伴随而来的便是对曾经的怀胎十月及出生时的惊险回忆。都说:一个女人只有完成了结婚、生育,才是圆满的一生,也才能算是一个完整的女人。但最近屡屡被媒体报道的有关于孕妇产前因不能忍受疼痛而跳楼、二胎妈妈月子中死亡、产后抑郁的妈妈抱孩子跳楼等诸多事件,着实让人胆战心惊。一个女人,为生育必…

    2022年5月6日
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  • “吃药”是必修课

    我出生在一个农村家庭,家境不富裕,上面还有一个姐姐。 我上小学三年级时,我爸和我妈很有远见的把我送到了县城的小学。在那里,我每个月回一次家,每次上学前妈妈会给我十块钱的零花钱,买点雪糕面包解解馋。 我生病的起源应该就是从那个时候开始的。那时候太小,完全不懂什么健康,什么身体。我只记得我不喜欢吃寄宿老师家的饭,每次不管是什么菜,我也只吃小半碗饭。而妈妈给我的零…

    2022年5月6日
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  • 再生障碍性贫血 精神和经济压力大

    今天是元宵节,家人团聚的日子,鞭炮肆虐仿佛也在提醒大家今年春节正式结束。电话里一位母亲的哭诉,和这快乐的节日气息显得有些格格不入。其实不光是元宵节,整个春节他们一家都是在医院渡过的,因为她要救自己的女儿。       这位母亲叫做杨晓柠,在国家统计局锦州调查队工作,锦州市政协委员。她的女儿叫安瑞琪,是一个活泼可爱的小女…

    2022年5月6日
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  • 难治性血小板减少性紫癫 我拒绝了医生切脾建议

    冬去春来。治疗还是没有进展,而我却愈发的胖了。忽然有一天上午,我们正在病房中打坐,呼啦啦进来一大群着白大褂的医生,在一位年长的医生带领下,直奔我的病床而来,把我围了个严严实实,难道给我会诊来了?我起身坐直,不解地望着她们。那个年长的医生指着我说,这就是典型的肾上腺皮质激素的副作用,满月脸、水牛背,然后亲切地问我,你还有哪些不舒服吗?我知无不言,言无不尽呀,把…

    2022年5月6日
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  • 生病后羡慕正常人

    护士又拎着这套恐怖设备进来了,我说,不是不管用吗,怎么还要滴呀?护士说,医生让再试一次。我提醒,今天别忘了给我加止吐针。这一次,因为止吐针加得早,我没有象昨天一样恶心呕吐,但血小板也还是升了又降,这种方法被排除了。     专家再来查房的时候,更加无奈地看着我。我又开始出主意了:老师,怎么不给我输点血小板呢,您知道农村的压水机吗,井里没水的时候,先放一舀子水…

    2022年5月6日
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  • 血常规复查 血小板一直在降

    5.5日,在第二次输完丙球的第20天,复查血常规,白细胞6.2,中性粒细胞1.5,血小板77。。。在这20天中,除了血小板一直在降外,其他指标都一次比一次趋于正常。血小板降的很快,家里人又开始担心了,开始寻找新的方法,主导思想是看中医,但在那里看?九江、南昌、广州还是北京? 其实,我偏向与南昌,主要原因有:最近的九江中医院没有血液科;省城的南昌中医院有血液科…

    2022年5月6日
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  • 激素副作用满月脸 他却从未嫌弃

    医生嘱咐他把区内医院的急救电话记下来,写在明显的地方,如果有什么意外,立即叫救援。他把急救室的电话写在了墙上,好多年过去了,那个电话号码还在,每当我看到那个号码,就会忆起那些个难忘的日子。    那时因为刚搬家,还没能报装固定电话,堂姐就把那时还是稀罕物儿的手机借给我们,以备不时之需,并帮我们去办好了报装电话的手续。  &nbs…

    2022年5月6日
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  • 血小板减少治疗经历

    看着大家辛酸的治病过程,眼泪不停的往下滴。我也很想把自己的治病经历写下来,可由于时间的关系,都未写。6月,我大学毕业,很幸运的是找到了一份好工作。我很喜欢这份工作,为了这份工作,付出了很多,每个晚上都是熬夜的学习,熬夜的加班。9月,试用期过了,单位需要入职体检。就这次入职体检,才知道自己血小板少,才41,身上无出血情况,主治医生给我开了立可君片和复合维生素B…

    2022年5月6日
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  • 血小板低 也要把孩子生下来

    母性的力量胜过自然界的法则。——芭芭拉·金索尔夫     知道自己有了宝宝,激动的心慢慢平复下来。不敢去医院,医生肯定会说一些让人不寒而立的话让我放弃这个孩子,我不!我要留下他,我要做个完整的女人。    我整理着自己的思绪。回忆着所有用过的药品,化疗的时间,近期吃的药物、药量,停药的时间。翻书,查药性,自己分析,觉得身体残存的药量已经排干净了,对胎儿应该没…

    2022年5月6日
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  • 束手无策 血小板治不好

    带着伤心绝望和满身的肉回到了久违的家。路在何方?我该怎么办?我不止一次地在心底呐喊!没人能给我答案。    马萍的妈妈打来了电话,告诉我她认识的一个山东淄博的中医,让我把病情跟他说说,看看可不可以对症。我重新燃起了希望。我联系上了这个中医,没过多久,药寄过来了,是熬好的膏状的像厚砖头样的一大团,30天的量,那一大坨坨600元。他用刀子尺子小心的量好,切成一块…

    2022年5月6日
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  • 贫血和血小板减少怀孕历程

    写这篇历程前,我要感谢很多人,我老妈,我阿姨,我哥哥,我弟弟,还有我亲爱滴老公,黄莹,小刘,和我有同样历程的佑佑他妈(纯粹是网络上搜索找到的)等等等等,都数不过来了,所有的你们我都心存感激!宝宝明天就150天了,但回忆起我的怀孕历程,现在想想还是很后怕。 我是5月23日末次月经,从怀孕初期反应就非常的大,妊娠呕吐快6个多月用中药才止住的,还有点出血,所以怀孕…

    2022年5月6日
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  • 血小板少 被迫放弃出国

    大三下学期一切都是在为出国做准备的时候,我跟母亲去检查身体,看看身体上是否支持我出国,由于我从小就有血小板减少的毛病,吃了很多年的激素和各种中药,但是血小板却一直仅仅在3-4万左右(正常人的水平是12万以上),所以对我来说一直在生存线的边缘!而这次出国前的体检我血小板才2.5万,我的主治医师说什么也不让我有出国的打算,并且让我断了这方面的念想,她当时说了一句…

    2022年5月6日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。