按时间归档：2023年

这次的经历，从我注意到腿上的红点（petechia）到不明的淤青，到我约医生，再到周二一早上医生给我打电话说血小板只有56，就一周的时间吧，我觉得我的人生到了谷底，所有的内疚，悲伤，一股脑拥了出来，几年没流过的眼泪在那一天都流尽了。然后到医院repeat，blood，test，再到两天后的follow，up，真的不知道了我做了多少research，脑补了多少…

重症ITP,已经住院7个多月，治疗无起色，求助~~患者，女，27岁，经诊断患免疫性血小板减少+溶血性贫血 2020年6月发现身上有淤青和血点，血小板2，挂地米冲击一周血小板升至60多，后中药加口服12片激素，激素减量到4片的时候血小板一直在正常水平，半年后激素减量到半片时，血小板下降到十几，2021年4月改吃6片，血小板上升到30多，此时打了一周的地米血小板…

本人女，27岁7月12发现牙龈出血并伴随全身出现紫癜，检查血小板2，便来省人民医院检查治疗。7月15日确诊ITP开始用药，甲强龙80mg一周无效。血小板4。7月21日，500mg甲强龙冲击三天，出血点开始消散，牙龈也不出血了。血小板67月24日恢复80mg，血小板依然没变化，一直到8月2日。从确诊到8月3日，期间还输了6次血小板，12针TPO，效果都不明显，…

2013年9月16日，那是一个令我终身难忘的日子。我的宝贝儿子畅畅与ITP血小板减少症交上了朋友。那时孩子才五岁，正上幼儿园，一次感冒发烧后发现孩子耳垂上有红点，就去医院看医生。当时医生就怀疑是血小板减少性紫癜。第一次听说这个概念后也不知道它有多严重。但从医生的表情我知道也许并不乐观。接下来就是做骨穿等一系列化验。结果出来符合ITP。当妈的那个心情啊，真是无…

我是在去年9月体检出来的血小板38，今年1月16日血小板30住院，用了升血小板胶囊、益血升胶囊、泮托拉唑及激素。可是血小板一路往下跌，最低跌到19。接下来打自费针“特比澳”打了7针，血小板升到179，后来继续用药，激素还是6粒，可是血小板验一次低一次，最低血小板到14马上输血小板液，输好后血小板上去了到68，后来又慢慢的跌回来到5月21日验出来血小板25，就…

我最近血小板值为19，医生建议用新药利复凝(REVOLADE)25MG/天，看了说明书的副作用： 适用症：口服的小分子血小板生成素受体激动剂型号规格：25mg14片装 心里很纠结，不知群里有谁用过此药，有效吗？有何副作用？我听说这药一旦吃上就不能撤掉，停药三两周后，板就掉回原位。另外骨髓纤维化更令人担心。本来是良性的疾病，反而让人更担心今后。新药缺乏实际的论…

大家好！已经关注这个网站3个月有余了，没关注前对血小板少不是很在意，两年都没查血了，当看了几个人病史后，开始有点害怕，觉得这个病挺难治的，回家又翻了翻了病例，稳定了几天，又看了几个人病史（一个大学生的那个，现已治愈），我觉得这个病还是不要太当回事，高高兴兴过好每一天就好，反正我是不会吃激素了，我觉得我的血小板这两年也稳定了，10月份刚查了血小板31，两年前血…

看了大家的病例，都是一把辛酸、一把无奈。哎，漫漫求医路，何时才能看到光明呢？说说我家的情况吧，得病的是我老公，到现在一直想不通，怎么那么壮的一个人得了这么难缠的病。2018年的一次查体发现的血小板12，当时完全不懂，吓坏了。马上去医院，骨穿，结果出来后确诊血小板减少ITP，当时接诊的大夫给开了一堆药让回家按时吃，按时复诊。拿药回家没敢马上吃，因为一看是激素本…

药品名称：阿伐曲泊帕(苏可欣)商品名称：苏可欣药厂英文名称：Eisai药厂中文名称：日本卫材制药类型：原研药规格：片剂，20毫克，10片/盒产地：中国 药品名称：阿伐曲泊帕(苏可欣)商品名称：LUCIAVAT药厂英文名称：Lucius药厂中文名称：印度卢卡斯制药类型：仿制药规格：片剂，20毫克，30片/盒产地：印度 药品名称：阿伐曲泊帕(苏可欣)商品名称：A…

什么是血小板减少症？ 免疫性血小板减少症 (ITP) 是一种自身免疫性疾病，其特征是免疫介导血小板破坏和骨髓中血小板生成受损，导致血小板减少和出血风险增加。原发性血小板减少症（ITP）的特征是在没有其他原因的情况下出现孤立性血小板减少症（血小板计数低于 100×10 9 /L）。血小板减少症（ITP）的临床表现从无症状、轻度粘膜皮肤出血到更严重的威…

血小板之家论坛高航-大三哥、军刀是谁、关春龙、澄澄-关雅宁、澄澄爸！ 血小板之家：对于绝大多数ITP患者而言，ITP就像高血压一样，是一种慢性病，治疗周期较长。欢迎加入“血小板之家”病友微信群！进入病友网站：→ https://www.itp6.com/ ← 澄澄（关雅宁），一个乐观和坚强的孩子，一直用她那瘦小的身躯与ITP病魔抗争着。从2009年到2016…

疫苗后血小板减少，医院给我下病危！这段时间忙，刚刚上线发现上一篇好多宝妈遇到同样问题。我分享下宝宝11月底的血小板减少的经历，化险为夷心怀感恩！希望能帮到碰到这样问题的宝宝。11月12日宝宝注射百白破疫苗和口服了一剂脊灰减毒疫苗。就在那个周末16日给宝宝换尿不湿的时候发现屁股上有稀稀拉拉一些紫色小斑点，我还以为是干燥起了点湿疹，抹了保湿霜就没太在意了。第二天…

儿子三岁，ITP一年了快，中药效果也不太好，激素放弃不会用的。经常在网上看一些报道，对黄鼠狼粉治ITP血小板减少还是很心动的，想尝试一下。现在黄鼠狼已经找到，剥皮去内脏后在晾干。 想咨询各位： 1、有用过或听说过周围的人用黄鼠狼治疗吗，效果怎样？2、黄鼠狼肉如何制作成粉（想要具体的，网上有大致的，但不详细，个人具体操作时还是感觉无从下手）？黄鼠狼粉治疗板少症…

我妈妈四月中旬时发现两个手脖有淤青，医院做了化验当时血小板是27，医生让马上住院做骨穿。由于本地做不了需要转到异地医院，再加上医院的亲戚说可以缓缓看当时没有及时入院。过了两周后再化验血小板16，这时才着手住院，入院时血小板已经是6个了。。。骨穿结果没啥大问题，甲强龙打了半个月，出院时血小板157，诊断为免疫性血小板减少症，胃U门螺旋杆菌。当时出院很高兴，以为…

7月5号发现宝宝身上有少量紫色小点，后来几天越来越多。7月8号早上带糖果去妇幼检查说身上的小点是出血点，查血常规血小板降到19，正常值100到300，低于30以下静止状态都会体内出血。妇幼的医生说情况危急生命，马上急救车帮我们转到附二。 到了附二直接送重症监护室。当时病危通知书都下来了。下午再查血小板降到只有10，医院申请给她输血小板，说不一定当天有，如果没…

我跟我媳妇是2018年结婚的，同年11月我媳妇感冒用了3天的克林和10天的先锋，吃了很多消炎、退烧、止咳的药，后来发现是咽炎的事情。感冒好了以后鼻子出过血，没当回事，到了1月份，腿上有出血点，鼻子出血，到医院一检查发现血小板只有4，第二天去血液科住院。我媳妇用上甲强龙就升的很快，有一周血小板就能正常，当时快要过年，就出院了，也没有口服激素，骨穿说是继发性血小…

16号带儿子去体检，正常的体检，心电图、尿检、B超和尿常规，结果医生说血小板43，建议重新再检查尿常规。于是17号带儿子到地区人民医院又查了血常规，血小板39 血小板容积0.05，医生又让做骨穿，我们也做了，到18号拿了结果，骨穿结果血小板减少性紫癜。我懵了，心情无法言语！ 他才17岁，从小到大很少生病的，一生病就、、、怎么给儿子看病？从网上看西药副作用大，…

我在2016年刚入春的时候（2016年2月份），总是感觉很疲惫，睡不够，当时还以为是工作太忙没休息好，就没太在意。后来（2016年5月份）发现自己双腿有一些红点点，胳膊上偶尔也会出现一点，就去医院做了血常规的检查，当时的化验报告是血小板低，只有21。住院后做了骨髓检查，被医院检查出患ITP（特发性血小板减少性紫癜），当时我是25岁。 第一次住院（2016.5…

我是江苏的一位小患者的妈妈，我女儿三岁半，12月2日来您这里初诊，不知对我们还有印象吗，当时我们患病已一个月多点，血小板是60，拿了药，第二天就开始服用，同时减激素，三天4片的（检查血小板是40）三天2片的（80），三天1片的（167）今天我们开始是半片的.看到孩子一天天的好起来，真是无比的高兴，真的很感谢您苏医生，如果不是您，我们还在吃着4片激素，在此向您…

请问我女儿是血小板减少紫癜，得病三年多了，用激素8个月，效果不是很好，最高时血小板是43，后来就喝中药，中药喝了三年多了，还是一直不稳定，喝中药时血小板最高61，后来再喝中药的同时我们用吃花生衣粉罐胶囊。 花生衣粉吃了有5个月了感觉效果还可以，现在血小板是69 ，喝5个月我们做了两次血常规守检查，这5个月都能保持在50以后，也没有掉下来，请问喝花生衣粉对身体…