治疗过程分享

1.丙球是血液制品，不到万不得已最好不要用，因为血小板冲上去快，掉下来也快，我用过一次，5天冲到20万，半年内随着激素口服量的减少，血小板也迅速下降，所以这种办法只能是救急，不可能根本解决问题且费用昂贵还有可能进一步损伤免疫系统！ 2.激素副作用很大，能不吃尽量不要吃，但吃上了必须有耐心，要慢慢减，尤其到最后，需一个月1/4或更小量的减少！ 3.现在医学界有…

血小板减少症并不是一种可怕的疾病！血小板减少症被定义为出血性疾病，但实际上，对于采取有效靶向治疗并采取保护措施的患者，出血的风险可以忽略不计。这部分患者可以正常生活，生存时间不受影响。甚至，还有一些ITP患者的数值已经接近正常，他们的生活状态已经到了“亚健康”的程度，这说明血小板减少症并不是一种可怕的疾病。 首先，如果你只是轻度血小板减少，不要着急，让自己遭…

血小板减少症一般预后较好，年纪较小、对药物反应较好的病友在接受治疗后有临床治愈的可能，后续做好维持治疗，做好日常防护，可与生常人一般无二。 但有部分血小板减少症病友由于治疗依从性不高、自身应答不敏感、治疗方案选择不当等原因，导致病情反复。此类患者是否可以拥有正常生活呢？ 不要过度关注血小板数值，避免焦虑情绪。患者应积极治疗原发病，其中ITP治疗的目的是使血小…

患儿5岁9月，2年来反复出现全身皮肤黏膜瘀点、瘀斑，多次在上级医院诊断“慢性免疫性血小板减少症”并治疗，均未行骨髓穿刺检查，院外长期服用激素（患儿典型库欣面容，体重25kg）。2022年07月28日，因再次出现全身皮肤瘀点、瘀斑，在上级医院治疗，当时查血小板5千，先给予静滴甲强龙（具体剂量不详）3天，血小板无明显回升，遂予静滴丙球联合，于2022年08月03…

我是从2018年2月起诊断为itp，当时血小板只有8，医生当时就让我住院，第一次听说这个病，什么都不懂，就住院了，用了丙球+地塞米松，3、4天后验血就好像血小板就已经300+了，但是住院第二天发现我的肝功能不正常，于是住院了10多天一直在用药降转氨酶，正常后出院，口服12颗强的松+氨肽素+益血生，一周后验血正常（具体多少忘记了），医生直接就减到了6颗（后来听…

中药5个月，怀着忐忑的心情进行了复诊前的血常规化验，凝血还是慢，到了10分钟才完全止住，心想大概还是和上个月差不多吧，血小板能有20-30已经是很满意的了，焦虑坐等的40分钟还是那么漫长，自己能听到心脏快速的跳动，看着医院的人来人往等待着那张化验单。。。。每次看到机器慢慢吐出结果，总是快速的翻转直接看到血小板一栏，这次也不例外，54！！！血小板居然超过了50…

聊聊我因血小板低没有打无痛的顺产经历上篇！都说男孩提前女孩推后，没错，在我这里应验了。在我孕周38+4的时候小家伙迫不及待地与我见面了。其实一开始是前一天清晨，肚子感到微微疼痛，那种感觉就像平时来姨妈时的疼痛但很轻微，那天我还照常去产检，医生告诉我说可能还要好几天呢.回家照常吃吃喝喝又睡了一晚直到第二日清晨六点左右，我被宫缩的阵痛疼醒，这感觉明显比前一天强烈…

宝宝血小板终于也正常了，但有时还会有湿疹，最近一次是干性湿疹，医生看了说是过敏。平时多护肤，晚上用药水敷。辅食添加：（豆制品，鸡蛋目前没添加）已添加的蔬菜有：鸡毛菜，上海青，娃娃菜，莴笋，西葫芦，西红柿，冬瓜，西兰花，胡萝卜，黄瓜，茄子，西红柿，丝瓜，紫薯，红薯，南瓜，山药；肉类：猪肉，鸡肉，医生说可以少量加些牛肉了； 水果类：苹果，梨子，香蕉，猕猴桃，火龙…

2019年底，病情复发，住院治疗后，从10片激素减到2片。2020年1月结婚，2月怀孕，口服激素2片。看的是北京人民医院的医生，记得她很耐心，也很仔细。整个孕期，血小板一直有波动，前6个月，降的厉害，最低17。还好没有很严重的症状，所以医生没有采取措施。从6个月之后，血小板开始升，宝宝也越来越强壮。到2020年11月28日，血小板升到70+，记得那天感恩节，…

我儿子现在八个多月了，四个多月时因为肚子痛哭闹去医院，当时脸上有明显的出血点，（其实孩子两个多月时大哭之后都会有出血点，是我太大意看孩子精神各方面都好就没当回事），当时查血小板是40，第二天11月11号去市医院查只有18，当时就进了重症监护室，口服三天激素血小板复查还是18，改用丙球7支和地塞米松冲击，复查结果血小板是28，留院观察两天仍是28，当时有口服激…

我是2019年的8月10日发现腿上 颈部等地方有小红点 在长沙市第一医院经过骨穿等一系列检查 确诊为原发性血小板减少性紫癜 当时没有查出生病的原因 我本人认为 可能跟当地的气候有关 我是北方人 毕业后去的长沙 觉得那边太热了住院10天 地塞米松治疗 2019年8月20日出院 出院时PLT 260我从生病到现在 一直有反复的现象 一直在吃激素 也吃过中药用药情…

我妈是免疫性血小板减少，从11年8月到现在治疗了有半年时间了，期间治疗的艰辛、家人的担心-总结一句话：寝食难安！迫不及待地写这个帖子希望对免疫性血小板患者的治疗有帮助，少走弯路。 我妈在2月13日在南京鼓楼医院风湿科孙凌云教授处注射的脐带间充质干细胞移植，23号查血小板175、25号122，今后还会定期复查。我妈在8月发病在我们温州当地医院治疗，期间用激素8…

林夕妹妹，17周岁，现以休学，体重65公斤。 2018年10月开始发现长水痘，检查过程中发现血小板低，入住当地正规医院后，注射丙球两天，共320mg剂量，血小板上升，出院后，在家休息了一周回学校上课，半个月检查血小板一次，发现血小板回落。一次比一次低，差不多只有30-40上下浮动。 2018年12月，到浙江大学附属第一医院检查，医院建议吃激素，考虑到激素的副…

也许很多人对血小板这个词很陌生，三年前我也对血小板三字很陌生，当我百度血小板三字的时候，才知道我病得的确不轻。但这三年辛酸的治疗经历，是我这一辈子最深的记忆。 从一个从未去过医院的小姑娘变成了医院的常客，云南的几家大医院，都成了我最熟悉的地方，尤其是云大医院和昆华医院做骨穿和风湿免疫以及各种病毒感染彩超等等一系列检查后…确诊“特发性血小板减少性紫…

听起来就很痛的骨髓穿刺和骨髓活检，真的很可怕吗？骨髓穿刺就是日常所说的“骨穿”，在临床工作中，这项检查常常被患者或其家属拒绝，从而影响患者疾病的及时诊断和治疗。 大家先入为主地认为骨髓穿刺是抽骨髓，抽掉的是人体的精华，会大伤元气，对人体健康产生不良影响，甚至引起严重伤害。还有些人将骨髓穿刺误认为腰椎穿刺，以为可能影响大脑，事实上，这些都是没有科学依据的错误说…

“骨髓穿刺”的秘密 骨髓穿刺，简称骨穿。是血液病诊断和指导治疗的重要检查。但由于对骨髓穿刺检查缺乏认识，不少病友听到医生的检查建议时，都十分恐惧。骨穿是要把骨头穿透吗?这个过程会不会非常痛苦？能不能不做这个检查？会不会对身体造成损害影响日常的基本生活？针对这些专业问题，特别邀请北京大学第三医院景红梅教授为大家做详细解答，希望对您有所帮助。 Q：什么是骨髓活检…

血小板减少性紫癜打丙球只是一时升血小板有用，激素能使血小板短期内回升，后续还是有可能降低，他之前有个病人40多岁也是血小板减少性紫癜，各种针都打了，打的时候好，后面又反复，最后到他那里中药调理慢慢好转，也没见复诊。他就说这么小孩子没法吃中药，去医院也是打丙球和维生素c，说有特效药维生素k最好，维生素k来源于蔬菜，但是孩子现在只能喝奶。增加凝血的。同时让我去找…

起病症状：2017年11月2日医院查血常规血小板2，半个小时不出结果，玻璃图片手工计血小板，腿部小腿处都是红点点，嘴巴皮出血了，眼珠皮下都是红点，来医院检查前同事说我有点像过敏症状，中毒等。当时浏阳市人民血液科医生说这个很严重，要减少活动马上住院约省血液中心送血小板到我们医院，血液科无床位，住急诊科等血小板。第一次治疗：激素吹起来。我把自己的生命交给医生，听…

爸爸发现12岁的小柯（化名）肚子明显比其他同龄孩子的大一些，而且时间很长了都不见“消退下去”，于是开始带着孩子四处求医。来到我院后，分诊台考虑小柯“脾肿大”分检去血液肿瘤科就诊，血液肿瘤科王华主任医师为孩子进行了详细的体检，并细致的询问了孩子的病史，经验丰富的王华主任医师立刻建议孩子进行骨髓穿刺。 很多人问小编，骨髓穿刺用的针那么粗，会不会特别疼？其实并没有…

我翻找了所有阿拐留下的资料。有血样分析，有各种生物的血液资料，还有一些外文的书籍与科研论文。里面大多是我看不懂的内容。而在这其中，一份研究报告吸引了我的注意力。那是对于杜氏利什曼原虫的研究资料。杜氏利什曼原虫为内脏利什曼病或黑热病的病原体。生活史包括前鞭毛体及无鞭毛体两个时期，前鞭毛体寄生于节肢动物(白蛉)的消化道内，是杜氏利什曼原虫的感染阶段，感染方式是白…

近日，东南大学附属中大医院血液科收治了一例特殊的患者，16岁女孩总是头晕乏力，后经诊断她患上了罕见病的一种——“戈谢氏病”。该院血液科丁家华主任医师介绍，这个病的发病率很低，约是20—50万分之一，由于该患者久拖不治，很可惜地错过了骨髓干细胞移植的最佳时机。 花季少女真真（化名）来自苏北的农村，从小就活泼可爱，学习也很用功，可是一年多前，她感觉自己总没力气，…