• TPO-RA(促血小板生成素受体激动剂):艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕评测

    想请教一下各位,艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕这几种药的起效时间分别是多长时间,只是用来度过骨髓抑制期的话,哪种效果更好?特比奥上次打了7针以后血小板才开始上涨,辅助输了5袋血小板才度过抑制期,这次又到抑制期,询问主治医生能不能换艾曲,医生说没必要,作用机理差不多,但是上药后板一直徘徊在个位数,实在太担心了。能不能有哪种药见效更快呢?这是病友们对于三种曲类药…

    2023年2月4日
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  • 血小板减少症疾病科普文章-讲讲这个病

    中国血小板减少症的定义为血小板计数<100×109/L。血小板减少症是多种疾病的主要临床表现或常见并发症,但目前对血小板减少症的发病机制、病因诊断、治疗指征、治疗方案制定等方面仍缺乏足够深入和系统的认识。目前,关于血小板减少症的流行病学资料仍不充分,相关数据主要与原发病相关。如原发免疫性血小板减少症(ITP)是一种获得性自身免疫性出血性疾病,约占出血性…

    2023年3月2日 ITP指南
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  • 知识:什么是血小板抗体?

    抗血小板是与血小板结合的抗体,是诊断自身免疫性血小板减少症的重要指标。结合抗体的血小板,或易被单核-巨噬系统捕获而破坏,或结合补体而溶解,使血小板寿命缩短,数量减少。 什么是血小板抗体? 血小板有复杂的免疫结构,包括多种抗原成分,包括红细胞抗原、HLA(人类白细胞血型)抗原和血小板特异性抗原(HPA),它们对血小板的功能和性质有重要的影响。当人体接触到抗原时…

    2022年6月2日
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  • ITP患者:居家自我监测

    ITP患者:居家自我监测 血小板减少的原因尚未完全清楚引起血小板减少的自身因素,不会导致身体的其他系统发生严重损伤但是血小板减少一旦到了凝血功能严重受损有些部位的出血,可能会带来不同程度的损害因此,日常工作和居家生活,需要自我监测出血现象和出血倾向! 各位ITP病友大家好!又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后,居家康复期间如…

    2022年11月26日 ITP指南
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  • 血小板减少症需要做的检查

    血小板减少症ITP本身就是排它性检查,不排斥检查!诊断不要限于已经有过的检查,永远在路上,只要血小板低,就要不断的想到排除原因!所以每年复查很重要! 最基本的是血常规的检查,血常规的检查是除了血小板低于正常以外,其他的两系是基本正常的,除非这个病人合并有大出血,出现失血性贫血,这个血常规是最基本的。 其次是骨髓穿刺细胞学检查,在我们国家的诊疗规范里边是要求必…

    2022年6月1日
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  • 一张骨穿能确诊血小板减少症(ITP)了吗?

    很多病友总是问我,单独检查了骨穿且提示ITP骨髓象,就是确诊ITP了!真的是这样吗? 血小板减少并不是一种独立的疾病,血小板减少除了发生于血小板减少症之外,还可见于其他很多疾病,如再生障碍性贫血、白血病、系统性红斑狼疮等。血小板低并非就一定是血液病! 骨穿不能排除红斑狼疮,干燥综合征等结缔组织疾病。所以单独一个骨穿能不能确诊ITP了?答案是 不能!!还得做很…

    2022年8月5日
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  • 判断一个好中医的5个参考标准

    看了下面的文章,感慨良深,唏嘘不已,一直立志在做“好中医”的泥泞小道上,蹒跚踯躅,孤独前行!一路走来好心酸,好痛苦,好挣扎:拖堂延班的内心苦楚,精心诊疗的声嘶咽痛,月底年关的名利双失。关键是经常伴随一些所谓“上帝”(病人)的莫名怪责与愤懑怨恨,这让人情何以堪,很多时候都想拂袖而去!要知道,凭我的聪明才智和热情执着,做何行业不比做医生强上十倍百倍??既选择了这…

    2022年6月10日
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  • 血小板低于10,会发生死亡的概率多少?

    关于ITP如果血小板低于10,会发生死亡的概率多少?血小板小于10要治疗是什么概念,如药物20-30%以上有效,这个药就可以治了,如果20%有效,意味着80%的人是白吃,吃也没用。反之小于10会百分百出血么,是百分之一都不到的概率,才会发生至死性的出血率,脑出血的概率有多少,连百分之一都不到,是千分之几会发生严重出血,危及到生命,(但小于一万已经进到百位以内…

    2022年6月13日
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  • 血小板减少治疗花费问题

    群里病友经常会问:血小板低治疗要花多少钱?这个二线药太贵了…承受不起费用,下文聊一聊费用问题! 费用问题 治疗血小板减少的费用一般与患者的病情好坏有着最直接的关系,因为病情的轻重决定着治疗血小板减少的方案的制定、治疗方法的选择,同样也影响着治疗血小板减少的费用。而且病情的轻重程序决定着住院与否,如需住院治疗,则另产生住院费、治疗费、护理费等等,费…

    2022年6月13日
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  • ITP血小板减少病友网站

    ITP病友网站介绍: itp指南医患共同参与治疗探讨,减少过度治疗,前提是患者能够了解疾病。(#血小板减少 #血小板低 #免疫性血小板减少症 #血小板减少性紫癜 #原发性性血小板减少症 #特发性性血小板减少症) “近年生活质量分析发现,ITP病人如果没有接受规范诊疗,其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。”目前ITP的诊断和治疗已经形成了一套规范的流程…

    2022年8月9日
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  • 免疫性血小板减少症能买保险吗?

    免疫性血小板减少症 能买住院医疗保险吗?没病前可以买,得病后不能买!(保险公司不做亏本生意)重疾和医疗险基本买不了了,寿险和意外险应该不受影响。 虽然没有确诊血小板减少性紫癜,但健康告知中一般会涉及到两年内是否住院的问询。所以比较稳妥的方法是向保司提交体检报告和儿保手册进行人工核保。我看你这个病例上写的是去年的10月份,也过去一年多了。如果只是单次急性发作,…

    2022年5月30日
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  • 单纯的血小板减少,你有多久没做这些重要复查了?

    血常规只有血小板减少就放松警惕了?你有多久没做这些重要的检查了?血小板安全值以上(数值>30)就不需要做复查? 其实每个病友交流群 都有一部分人并不是单纯的血小板减少症因为每个人对疾病理解不全面,导致误诊…不学习、不了解很可怕,慢性病全都交给医生?医生不是时时刻刻在你身边…医生也分三六九等…甚至也有庸医! 咱们病友群里就发生过这种情况不是几个人是一少部分人这…

    2022年6月19日 治疗过程分享
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  • @所有人 血小板减少患者必备药物

    疫情下的我们 该备哪些必需品呢? 继西安封城后,禹州也开始了严密的封控政策,各种疫情管控也开始升级,药品的管控也将会越来越严格。作为 itp患者以及孩子的家长,我想提醒大家一下,做好备药的工作,因为你不知道,什么时候,你睁开眼,你的城市医院去不了了。 止血类:止血类:棉球,棉签,碘伏,云南白药,红霉素眼膏,止血带,海盐水,胶布,生理期女孩加上断血流,血康胶囊…

    2022年6月13日
    2.0K00
  • 语音:血小板减少病友群交流的常聊问题!

    病友群里交流得最多的问题: 血小板减少能不能治好? 去哪里看好?哪里有神医? 这个病都吃什么药? 食疗有什么可以升血小板? 什么东西不能吃? 这个病会不会转变成其他病? ITP会不会复发? 会不会遗传? 语音解读常聊问题 声明:文中语音 仅代表军刀个人对疾病的理解和建议(检查),由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断,病友言论仅代表其个人观点&nbs…

    2022年4月25日
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  • 关于ITP,目前为止ITP尚无根治特效药物及医院

    ITP是一种自身免疫性出血性疾病,但至目前为止,ITP尚无根治手段。ITP(免疫性血小板减少症)曾经称为特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜,但部分ITP患者并没有紫癜表现,且其发病机制主要为免疫失衡导致的血小板破坏增多和血小板生成不足,所以现在ITP的全称为原发免疫性血小板减少症,更能体现疾病特点。关于ITP,目前为止ITP尚无根治特效药物及医院…

    2023年3月22日
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  • 血小板正常 为何还会有出血点?

    问:请问有血小板恢复正常了,身上还有散在出血点的孩子吗?4个月期间查了3次血常规血小板都正常,3周前发现散在出血点,又复查血常规也正常,不知道什么原因?血小板正常为何还会有出血点??不放心可以再查下凝血三项,应该是没什么问题的,正常人偶尔也会有,可能不留神的磕碰到,不用太过忧虑了。另外:出血点的出现还与其他因素有关比如说血管的弹性等等,补充维生素有效! 延伸…

    2022年5月30日
    2.4K10
  • ITP病友防骗指南

    首先说说这个ITP,我们要明白没有特效能治愈的药物,意思就是没有捷径,靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心,急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。我们知道西医就是丙球激素二线药,都是治标不治本,还有一个中药调理,中药是千人千方,不可能适合任何人的。 再说说骗子: 1:专门找疑难杂症下手,特别是我们这个病,因为ITP儿童大多是进过医院用药升血小板停药降血小板…

    2022年6月6日
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  • 中医在血小板减少症的介入

    1.中医在ITP里处于什么样的地位?2.中药到底起了什么作用?3.多大的孩子才能吃中药?4.中药能不能升血小板呢?5.中医何时去介入? 西医救急,中医就缓 首先这个中医中药在ITP这个病当中,我觉得应该是处于一个辅助治疗的一个地位,有的人说”西医救急,中医就缓”,这句话是有道理的,对于我们ITP也是这样,如果有出血危险,一定要靠西医西药丙球激素,包括二线一二…

    2022年6月13日
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  • ITP免疫性血小板减少症治疗目的

    ITP是一种免疫紊乱导致的血液病,此病也被称为免疫性血小板减少性紫癜,由外周血小板破坏过多(一般是正常的20倍以上)所引起的常见出血性疾病,有的患者没有明显的出血表现,有的患者则以湿性出血为主要的表现,加者数值低下,是比较危险的。故需要摆正第一步的治疗目的。 ITP第一个治疗目的:数值安全不出血 关于此病的临床分型一般是分为急性以及慢性,治疗方面需要针对年龄…

    2022年5月30日
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  • 微信病友交流群
  • 血小板减少症会误诊吗? ITP真的会

    血小板减少非常容易误诊 血小板减少症(ITP)容易误诊,不过,无论确诊检查还是治疗,都建议患者前往正规医院接受检查,不要再县级小门诊草草了事。血小板减少症发病率逐年上升,该病无论是临床表现还是治疗反应都存在很大的个体差异。 血小板减少原因很多 引起血小板减少的原因有哪些ITP、红斑狼疮、干燥综合征、抗磷脂综合征、药物性血小板减少(阿司匹林、消炎痛、青霉素、头…

    2022年6月20日
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  • 谈谈我所知道的艾曲泊帕乙醇胺片

           我是个退休了的科研单位研究员,今年七十多了,平时还是十分忙碌。恰好最近空了一点,在认真浏览了网站上几篇有关艾曲波帕的留言后,感到这方面相关信息还比较杂散漏缺,一些病友对该药的认识恐怕也有一定的局限。我是个确诊治疗ITP十数年的老患者了,并且说来与此药还真有点缘分。 我本人07年就参加过葛兰素公司艾曲波帕全球第二、三期人体临床试验(六周与六个月)…

    2022年4月26日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。