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我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗？
我会因为ITP（血小板减少症）病死亡吗？ 直接或间接，关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的，不仅仅有ITP患者和他们的父母，也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候，很多病人都很关注这个问题，因为过低的血小板往往和一些危险的疾病（比如急性白血病）相联系。所以，此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的，ITP有可能是致命的。…
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再障与ITP如何区分?
血小板减少既是病也是症，因为很多疾病会以血小板减少为首发症状，让人容易混淆，甚至发生误诊误治的现象，纯巨核细胞再障血小板减少症就是如此。 如何区分?用一个形象的比喻说明： 如果把再障和ITP比作两块地，再障是一片沙漠，根本就没办法长庄稼;而ITP是一块好地，本来可以长庄稼的，但是庄稼被蝗虫吃掉了，也没有庄稼。两者的表现虽然都是不能长庄稼，但是原因不一样。IT…
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遇上好医生,孩子的血小板正常稳定
遇上好医生 写下这篇文章的初衷是希望万哥的itp6网站能更好的建设，帮助更多的人，于我个人其实我不想再回忆那段往事，每一次的回忆都让我无比我心慌、难过，甚至于绝望。 从2021年4月18日至今一路走来，血小板的每一次起伏都牵动着我的心。家有儿女，每一个父母都是伟大的，但再面对幼小的生命中我们又何尝不是脆弱的？ 在此首先感谢国家，建设完善医疗卫生服务体系建设发…
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血小板上升至110稳定
在2021年最后一天，怀着激动的心情，在键盘上敲下这每一行字，这是过往的辛酸，也是新的期许。 一切还得从秋天说起，自己因工作原因，总是加班，平日里也很少带孩子，好不容易有点空，自己也偷懒，总喜欢晚上带着去逛逛商场，在商场的游乐园里带着孩子蹦蹦跳，期间孩子也多，人也杂，那些漂浮在空气中潜在的危险我们也无法看到，直到9月末的时候，一场肺炎的开始，20号左右孩子开…
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军刀：免疫性血小板减少症心得
2013年8月23日确诊ITP，经过这么多年总结出了一点自己对这个疾病的理解。首先，不论什么疾病确诊是最重要的，因为血小板减少包括很多的疾病，只有做了所有相关可以导致血小板下降疾病的排除、查不到原因，才可称之为ITP。有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查；也有人说，之前就全套排查过，那么这么多年了你还敢确定…
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表白：我“认识”的刀哥
我“认识”的刀哥 作者：血小板之家患儿家长 说起刀哥，我觉得儿童群里的病友们都很熟悉，每次他一讲话，大家都表示应该搬个小凳子好好来听，而我也一直只在群里“认识”他。（之所以加引号是因为没见过真人） 直到几天前，我家姑娘因为病毒感染血小板从197降到了20，重要的是鼻出血，不止，在我们县医院做了填塞，但还是没有完全止住，儿科主任建议我…
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服用艾曲波帕十年的真实经验分享，吃药也要现实一点
最后我说几点作为一个ITP老患者服艾曲波帕用的个人体会 艾曲波帕这个药应该说对ITP（血小板减少性紫癜）病人是不错的，特别是对其他疗法无效的难治型ITP病人，有疗效的比例较高，疗效特别是在减少出血现象方面比较明显。保持用药，疗效也比较稳定，也没有明显的副作用。 但是目前最大的二个问题是：价格高昂，即使是印度低价药，每天50mg一粒,一年也要…
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加入患者群的好处
加入患者群的好处 一、不再孤军奋斗 有些疾病的痛苦其实反而与家人不便沟通，为什么，因为这些痛苦有时候就源于对自己所爱的人的担心、对所爱人给予的关怀的另一种愧疚。这个时候其实相同状况的病友更容易互诉衷肠–同病相怜，哀自心来！大多数恐惧感，都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。当人们得知可能是“恶性血液病？”时，会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的…
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菜籽油有可能引起血小板下降
长期食用菜籽油，会对心肌细胞产生危害。过量服用，会使心肌细胞发生异化，甚至出现病变，引发系列疾病。除此之外，还会产生发育不良、生殖能力下降等问题。菜籽油中的芥酸会影响人体精子，还会引起血小板的降低。所以要注意菜籽油的正确用量。 我小孩一直吃菜籽油血小板低，结果菜籽油停掉后换成大豆油，血小板明显涨上去了，病情明显好转！8月初换的油，截止目前查血3次，血小板都正…
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骤停艾曲、海曲、阿伐曲可引起严重出血
骤停艾曲、海曲、阿伐曲 可引起严重出血，此类事件并不是个例，尤其引起我们的注意！ 停用艾曲泊帕后出血（包括海曲、阿伐曲等），参考最近以及以往发生过的严重出血事件当中，有一部分是因为骤停此类药物之后发生了严重出血特别是脑出血，此类事件并不是个例，尤其引起我们的注意，不要私自骤停药物，有问题请咨询有经验的群友、群管或者遵医嘱。 这里我加一句，并不是所有的都是一句…
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ITP病不要有压力有负担
十年前我得了ITP病，以为自己要死了。现在结婚怀孕完全无压力的正常活着。各位千万不要有压力有负担。 2006年我生日的前一天，大概就是4月初，我还和我妈说怎么给我过生日，我妈也答应了。第二天，我就在高烧中醒来。天亮了我妈就送我去小诊所输液，当时小诊所就说是感冒，上呼吸道感染引发的发烧。输液7天后痊愈。现在想想，应该是血小板减少性紫癜的前驱症状。以为我此前并没…
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血常规用药记录表的意义
上图是用药情况数值记录表格。 首先当进病友交流群后一切话题不要私聊，明面说，病友群内成员杂不可避免，医托药托或者活雷锋的存在（警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生！病友群内有这些虚假宣传的名单。），所以刚开始的时候不要私聊，因为不了解对方是否是真正的病友，其次交流时应说明自己是什么疾病，也就是病历上医生给的诊断，而不是说血小板低，这也是交流初的最关键一点。另外…
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侠骨柔情真汉子-军刀
侠骨柔情真汉子 编者按：说起刀哥，在我们志愿者群体、成人病友群体里都会会心一笑，刀哥是个有趣的人，有魅力的人，所以就有了志愿者郡瑶爸的大作，说出了我们的心声，也读出了他的武侠情！ 说起“侠骨柔情”这个词，便会想起“剑胆琴心”，放意夸剑胆，人间自是有琴痴，男儿长剑一杯酒，不枉豪情笑今朝。大家都知道东北人儿豪爽大气，果不其然，军刀就是…
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ITP确诊前需做的18种疾病排查
问：只做骨穿提示ITP骨髓象就能确诊ITP吗？？答：不能！！！ITP的诊断目前缺乏金标准，仍是临床排除性诊断。也就是说诊断ITP除了典型的症状体征及实验室检查外，还需排除可能导致血小板减少的其他疾病。因为ITP发病前期容易与有些病症混淆，所以在确诊前需要排除其他疾病，以免耽误治疗,目前我们总结了18种需要排查的疾病,假如在诊断中发现了除血小板减少之外的其它并…
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万哥提醒 血小板减少的ITP病友！
关于血小板减少是否能治愈这个话题！ 首先，说治好的，我倒是听说过很多治好的，有孩子、成人一过性痊愈了，什么是一过性就是病程短，也并不是最初用丙球，输了激素，把病治好的，最终还是靠是自身免疫力恢复！也有很多接近痊愈的，但是未来复发不复发，谁也说不好。无论是患者，还是儿童ITP的家长，都应该以自己去学习ITP知识，药物认知，读懂血常规，骨穿等等各项检查报告单以及…
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7天血小板升到正常，14天根治永不复发
7天血小板升到正常，14天根治永不复发！这些升血小板、根治疾病字眼是不是非常诱惑你 前去“试探”？ 及早醒悟 不要执迷愿你看完整篇文章，及早醒悟，不要乱投医 升血小板药物来历不明 打着根治不复发的这些标语的既不是医生也不是医院！是“卖草药的陌生人” 并且药物来历不明…他们经常 忽悠，夸夸其谈，口若悬河！ 这篇文章希望所有看到的病友们 积极转发 给各个病友群，…
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病友分享经验丨你会和医生有效沟通吗?
前言： 本公众号/ITP6病友论坛以及微信病友交流群 一直主张患者做 「血常规记录 随访表」让医生 可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、既往史、治疗史、转归史等！认真做好病情记录非常之重要）。 你做到和医生有效沟通了吗？ 给大家聊些和医生沟通的事情，特别是在门诊的时候。在咱们这个论坛/公众号 和 群里病友以及病友家长们，…
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警惕免疫性血小板减少过度治疗
血小板减少症是一种常见的出血性疾病，原因很多，最常见的是“免疫性血小板减少性紫癜（ITP）”疾病。ITP是血液科的一种常见病，以血小板明显减少、皮肤粘膜甚至脏器出血为主要表现。其特点为外周血小板减少，血小板寿命缩短，骨髓巨核细胞正常或增多，有成熟障碍。根据临床表现、发病年龄、血小板减少的持续时间和治疗效果，分为急性型和慢性型，急性型多见于儿童，常为自限性，慢…
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血小板减少感染新冠阳性，多个病友经历【病友群内参考】
病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了，也开始很多公共场所不查核酸码了，对于咱们患有血小板减少症患者而言，有种心惊胆战的感觉，因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗，很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者？ 有血小板减少这类基础疾病，或自身免疫疾病患者是否感染后会加重？等等疑虑！ 全面放开后，此类话题在 …
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特发性血小板减少治疗经验分享
万哥让我写点东西给大家，其实真不知道写什么好，我是患儿家长，孩子在2014年10月28日因流鼻血不止入院检查，最后确诊为特发性血小板减少性紫癜，从发病到确诊用了3天左右的时间，当时整个人的状态就是懵的，以为孩子得的就是白血病！后来在住院病房才了解到我们得的是血液病里最轻的病了！ 记得最清楚的就是病房里一位年轻漂亮的妈妈说：“你这病不严重，比起我们来不算什么，…
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ITP患者血小板多少才安全？
如果血小板高于80对人体是没有太大的一个危险，还可以接受剖腹产这样的手术，血小板在50-80之间，对人体也没有太大的一个影响，可以耐受顺产，这样的生理过程。 如果血小板在30-50之间，就是不可以接受一般的手术了，那么这个时候，如果发生手术的话，那么是不可以进行的。如果患者的血小板低于30就比较危险了，因为患者有可能会发生自发性的出血，表现为皮肤粘膜的出血，…
