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“终生治疗”和“终生服药”是两个概念
干燥综合症是一种自身免疫性疾病，不容易“除根”，需要长期治疗。由于患者体内免疫功能紊乱，因此需要通过药物较长时间的治疗，才能使体内免疫功能慢慢恢复至正常。其实这里存在一个认识方面的误区，“终生治疗”和“终生服药”是两个不同的概念。 一般来讲，免疫系统的疾病都是不能根治的，都需要长期治疗或者说终生治疗的。终生永久治疗不一定要终生服药，病情缓解后停药观察，定期复…
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itp血小板减少治疗中的经验与教训
原发（或特发）性血小板减少性紫癜（ITP）属于血液科最常见的疾病之一，其中尤以育龄期女性和儿童多见。其原因通常认为与免疫因素相关，涉及细胞免疫与体液免疫两个方面。急性ITP也可能与病毒感染有关。一般将ITP分为急性和慢性两种类型。病程在半年以内一般属于急性型，超过半年者则多为慢性型。急性型通常有自愈的倾向，经过适当的治疗和观察，很容易痊愈；少部分可转变成慢性…
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ITP病人输注血小板的问题
关于ITP病人输注血小板的问题，提到这个话题，很多的医生存在滥用血小板，血小板10几20几仅仅有几个皮肤出血点的且无湿性出血精神好的时候就给输注血小板，太不负责任，庸医。ITP病人何时用到血小板呢？一定是致命性出血，比如脑出血，内脏出血的情况下才用到血小板，否则用什么药也别用血小板。为什么不用，这个血小板输注是真的用来救命的最后一个杀手锏，因为用多了会无效。…
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做骨穿有风险吗？
骨髓穿刺一般来说是比较安全，没有风险的。骨髓穿刺是血液疾病诊断中最常用的方法之一，但是凝血功能有异常的患者不能进行骨髓穿刺，骨髓穿刺是诊断大多数白血病必不可少的手段，大多数的患者以及家属对骨髓穿刺心存疑虑，考虑这种操作会有风险，实际上骨髓穿刺，是选择骨盆的髂后上棘或者髂前上棘，此部位骨性标志清楚，周围没有大的血管以及神经主干，所以安全性非常好，另外，骨髓穿刺…
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什么是重新评估疾病？
成人病友或者儿童itp家长，通常会听到这么这句话“重新评估”，重新评估四个字也是大家最不愿意听到的，其实可能诸多原因，从发病到后期一直看一个医生的可能性不大，医生接待病人多，不可能针对你的病情了如指掌！ 那么“重新评估”怎么去解释？通常情况下，病程长的患者要定期复查，一般建议3个月左右复查一次，每次血常规单据保留好，有能力的做电子表格统计，医生一般让重新检查…
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免疫性血小板减少症诊断与治疗-杨仁池
今天来的孩子比较多，这边的桌子有点棱角，大家需要注意一下，不要磕碰到了。有几点我想说一下：首先，我感觉很抱歉，最近一两个月事情特别特别多，有些咨询的帖子我这边回复迟了，以后我尽量及时处理。再者，前几天在论坛看到《我和周医生》这一主题的相关帖子，有篇文章提到，一位病友看到我的回复，专门去查相关文献进行证实。当时我差点吓出一身冷汗，幸好我的回复还算严谨，哈哈。看…
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确诊ITP，我要不要扛一扛？
最近，好多家长总会问一个问题，我这个血小板数值这么低，但没有出血，要不要扛一扛？今天我们来谈谈这个问题。第一，什么时候该扛？首先，你必须确诊是ITP，这是所有决定的前提，为什么？因为ITP是自限型疾病，但不是所有血小板减少都叫ITP，不是所有疾病你都能扛。其次，你不是初发病，初发病血小板低必须正规的治疗，这是必需的，也是必要的，身体没有适应低血小板数值，不耐…
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关于血小板减少自愈这个问题
儿童血小板减少这个病, 在血液病中算是个良性的. 很多文献说, 大部份是可以在1到半年左右自愈.这个自愈标准是什么?是要靠药物,还是不靠药物靠自身能力? 但我看论坛上很多朋友都超过半年治愈的. 我看到有些朋友不靠药物能自愈, 有的打完一次丙球后恢复, 但还有些要靠药物治疗半年甚至一年左右才好. 这是为什么呢,差别这么大的?是个体的原因,…
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血常规只有血小板低就是ITP吗？
不解，我的血常规单子上就血小板低其余正常，单纯血小板少不就是ITP吗，原来不一样的？血小板减少，并不是一种单独的疾病，而是某一种症状的名称。 ITP或者叫原发免疫性血小板减少症，是一种或一类疾病的名称。打个比方，发热，是一种症状的名称，但是可能得的疾病也许是病毒感冒，也许是细菌感染，也可能是其他疾病。所以说血小板减少是ITP的一种症状表现，得了ITP就会有血…
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康复分享：ITP病不可怕，了解才会淡定
初发病 初发病，2020年12月3日发现孩子腿部淤青，身上有许多出血点，以为是过敏，因为孩子才两周岁经常跑磕碰，没有太注意。跟我妈视频的时候说孩子腿淤青，我妈看了之后说淤青不可能是这样的，是皮下出血。 因为有点儿发紫，里面还有感觉很多血点，然后我们赶紧抱着孩子去了当地医院，当地医院看到身上的情况，没有收，让去大地方治疗，当时因为疫情根本无法进京，当天我们连夜…
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血小板低不要太在意数值-重症状轻板值
免疫性血小板减少症（ITP）不把这个病当成一回事就对了，前提是ITP这个病只要血小板二三十且没有出血症状完全可以不管它，这个病很多医生说非常影响生活状态，甚至影响的程度超过了恶性肿瘤。为什么呢？就是有很多得这个病的人，明明血小板也没有低到个位数，但是就是天天觉得自己会死，会脑出血，长此以往，你觉得病人精神状态还会好吗？还有精力应付工作和生活吗？只会天天生活在…
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血小板稳定了盼痊愈，康复了怕复发（已痊愈）
每天翻看病友们写的案例，心里老想我们家的好了，我一定好好写一篇，真的到了写的时候，却不知道怎么开始了… 6月18日注射疫苗，A群流脑第二针，当时一岁零一个月不到。6月20日磕碰后下巴上脚上有点淤青面积不大，但是有血块，半夜忽然无原因的大哭。 6月21日起床后发现脸上有小出血点，之后发现耳后等地方也有些出血点，去医院检查，血小板5，复查一次还是5，医生让马上住…
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对ITP的认知——仅供病友参考
得了itp(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院以免上当受骗，一定要去正规公立大医院确诊。血小板减少不仅是一种疾病，只是一个症状而已，血小板减少是一类存在多种发病机制异质性疾病，查不到原因时暂时定性itp。在中国以前叫特发性血小板减少和原发性血小板减少，现在叫免疫性血小板减少症，为什么叫免疫性血小板减少呢？是因为找不到导…
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血小板减少患儿 生活细节注意事项
血小板低生活细节 注意事项 1.定期复查血常规。特别是吃激素的孩子，更要勤测。激素期间少盐少糖多钙多钾高蛋白饮食，平常未用药的患儿一般建议半个月到一个月复查一次即可，或者根据症状监测。做好血常规记录随访表格，病程一目了然。在这再重复且重点强调一句，不要把血小板数值看的太重。 2.观察出血状态尤为重要，比查血常规还重要，这个是看你是否干预的硬指标。症状大于数值…
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康复分享丨免疫性血小板减少症（成功毕业）
免疫性血小板减少症康复分享”毕业论文” 寒假马上就要结束了，对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息，神兽（老大）就要归笼，家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴，然而，一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活！ 2021年二月底二宝九个月，按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点，当时没太在意，在家耽误了…
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血小板减少为何要查抗核抗体？
为什么在确诊ITP前要做抗核抗体检查呢？ ITP属于自身免疫性血细胞减少性疾病的一种。ANA阳性常见于系统性红斑狼疮和混合性结缔组织病，也属于自身免疫性疾病。所以，在确诊ITP前需要排除系统性红斑狼疮和混合性结缔组织病等其他自身免疫性疾病。据相关的临床观察，女性患儿更容易出现抗核抗体阳性。抗核抗体阳性患儿病程比较长，容易转化为慢性。 通常医生结合患者出血表现…
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幽门螺旋杆菌和血小板减少有联系
案例引用：1个月前，一位年近八旬的老年女性患者，因体检发现幽门螺杆菌感染前来就诊，患者没有明显的消化道症状，但在仔细询问病史后，发现患者有血小板减少的病史多年，曾多次就医检查治疗无效。我告诉病人，她的血小板减少可能与幽门螺杆菌感染有关，我建议患者进行幽门螺杆菌根除治疗；并告诉患者，如果不是因为她有血小板减少的问题，按照患者目前的高龄，单纯体检幽门螺杆菌感染，…
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新冠肺炎流行期，免疫性血小板减少症患者的4个疑问
疫情期间，ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险，如何正确管理病情？新冠肺炎疫情爆发，免疫性血小板减少症（ITP）患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险，以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑，怎么做才是恰当的？ 血小板减少症患者可以加病友交流群，一起抱团取暖！入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 在新冠疫情下…
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血小板低时月经大出血的一个治疗方案
ITP美女澄澄月经不止住院的消息牵动着大家心，资深病友影瞳特意写了这篇文章分享给大家。 早上刚上班就看到在朋友圈发的关于澄澄月经不止住院的帖子，对此我感同身受，之前不记得多少次也因为同样的原因去住院，哗哗的大血块，来次月经就感觉半个世纪那么久，这次刚结束没几天下次就又来了，最严重的时候我已经失血过多虚脱到下不了床走路，上个厕所都要扶着墙才能走路，浑身没劲，头…
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MYH9基因突变遗传性血小板减少症
作为一个从小就血小板低的人，直到肾衰才知道myh9是什么东东。说实话，挺后悔自己没有早点去做基因检测的，不过听大三哥说他遇到过几个myh9血小板减少症的患儿。作为过来人，我想跟妈妈们分享些经验。第一：千万不要给你的孩子太多压力，如果他没有什么出血症状的话，最好不告诉他。就算是他鼻子或者牙齿容易出血，也不要太多限制他的活动。myh9基因引起的血小板减少一般都在…
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ITP病-赵永强教授ITP答疑汇总（完整版）
北京协和医院赵永强教授从2012年开始参与和支持ITP公益活动，以下是根据每次讲座内容整理的一些问答，分享给病友们。 更紧急情况下用什么？（输血小板）这问题一定要跟ITP病友讲清，千万不要滥用，这是杀手锏，一定要留到最后。即使血小板低于1万，如果没有活跃出血，宁可用前述几种药也不要用它。ITP病人产生了抗体，输进来的血小板同样把它当成抗体，输进来的血小板本来…
