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切脾治疗 至今四年血小板一直正常
今天是2019.12.26日，离最后一次出院2017.12月已经两年整了……作者编辑于2019年 正文 2014年9月份，成为一名大学新生，还没有开始没羞没臊、无所畏惧、轻狂无知的大学生活，大一暑假就被确诊为ITP（免疫性血小板减少症），虽然医生说这是血液病中对生命危害程度最小的良性慢性病，但极其磨人！ 从小我就特别能吃，因此没怎么生活病，前19年，感冒发烧…
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关于仿制药，来了解一下吧！
有钱就吃进口的，没钱就吃国产的病情急吃进口的，稳定后吃国产的大病重病吃进口的，小病轻病吃国产的老人孩子吃进口的，年轻力壮吃国产的实在不行，就只能求助药神了…… 2008年《我不是药神》在国内上映，救命神药“格列卫”也被大家熟知。格列卫，由国际制药巨头诺华公司研发，官方售价4万一盒，且需要终身服用。剧中身患白血病数年的老人吃了3年原研药，就“吃掉”一套房子。而…
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血小板稳定了盼痊愈，康复了怕复发（已痊愈）
每天翻看病友们写的案例，心里老想我们家的好了，我一定好好写一篇，真的到了写的时候，却不知道怎么开始了… 6月18日注射疫苗，A群流脑第二针，当时一岁零一个月不到。6月20日磕碰后下巴上脚上有点淤青面积不大，但是有血块，半夜忽然无原因的大哭。 6月21日起床后发现脸上有小出血点，之后发现耳后等地方也有些出血点，去医院检查，血小板5，复查一次还是5，医生让马上住…
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血小板减少症怎么样才算是痊愈？
儿童血小板减少性紫癜是免疫性疾病，早期应用丙球治疗。可以根据病情适当应用糖皮质激素，一般应用后三天血小板多升至正常。首次发作可以暂时停用药物，多数会自行缓解，自愈。也有的孩子会由于呼吸道感染等原因导致复发，糖皮质激素可以应用四周，减量停药。一般一月会自愈，复发的倾向减少。如果反复复发超过半年称为慢性血小板减少性紫癜。急性型多见于青少年、儿童，起病前多有一个上…
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为何要反复且重复检查血常规、尿常规、肝肾功能？
不少人都有这样的疑问：“为什么去医院，医生总是让我反复查血常规、尿常规和肝肾功能这些检查？”、“之前体检查过了，为什么医生这次还让我查？”；“医生给我开这些有的没有用，是不是为了多赚点检查费啊？”其实，这都是大家没有正确认识到血常规、尿常规、肝肾功能的重要性所导致的误解。这些检查不是没有用，而是非常非常重要。检查所花的几十块，给您带来的利益可远不止这个价。 …
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血常规只有血小板低就是ITP吗？
不解，我的血常规单子上就血小板低其余正常，单纯血小板少不就是ITP吗，原来不一样的？血小板减少，并不是一种单独的疾病，而是某一种症状的名称。 ITP或者叫原发免疫性血小板减少症，是一种或一类疾病的名称。打个比方，发热，是一种症状的名称，但是可能得的疾病也许是病毒感冒，也许是细菌感染，也可能是其他疾病。所以说血小板减少是ITP的一种症状表现，得了ITP就会有血…
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ITP患儿常用药物
ITP患儿常用药物，家长根据症状评估仅供参考！ 一、外用类： 脱脂棉球（无菌）云南白药粉生理海水（鼻腔湿润）棉签炉甘石洗剂（氧化锌软膏)润肤霜唇膏红霉素眼膏碘伏纱布条胶布 二、感冒发烧类： 血小板低有出血点：泰诺林（退热药）或者对乙酰氨基酚栓 。血小板高无出血点：布洛芬。（退烧药严格遵照用量，不可短时间内重复使用，因为肾毒性，也不可以跟小儿氨酚黄那敏 小儿氨…
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有血小板减少症或者出血疾病不建议接种新冠疫苗
血小板减少病友分享 简单明了版本！《不建议接种新冠疫苗人群》 和大多数疫苗一样，疫苗也不是每个人都能接种的。对疫苗所含有的任一种成分过敏者，以及处于发热、急性急病期患者和慢性疾病急性发是严禁接种的。 其次，这些患者也不适合接种：新冠肺炎既往感染者或核酸、抗体检测阳性者；药物不可控制的高血压者；患有惊厥、癫痫和进行性神经系统疾病史者；患有血小板减少症者或者出血…
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服用艾曲波帕十年的真实经验分享，吃药也要现实一点
最后我说几点作为一个ITP老患者服艾曲波帕用的个人体会 艾曲波帕这个药应该说对ITP（血小板减少性紫癜）病人是不错的，特别是对其他疗法无效的难治型ITP病人，有疗效的比例较高，疗效特别是在减少出血现象方面比较明显。保持用药，疗效也比较稳定，也没有明显的副作用。 但是目前最大的二个问题是：价格高昂，即使是印度低价药，每天50mg一粒,一年也要…
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如何理解自愈性疾病的“自愈”
人体的自愈和自我修复过程有复杂的机制。比如最经典的是免疫系统清除病原体，尤其是病毒的情况。这种类型的很多病都可以被称为自限性疾病（自限性疾病可能有权威的定义，但我自己还没有专门从权威的医学教材上找过官方定义，所以只能凭个人理解简单描述这类现象）。人体的自我修复过程当然不止于此，有时候免疫系统功能异常，也会攻击自身的正常细胞组织，或者攻击一些没什么致病性的抗原…
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血小板减少为何要查抗核抗体？
为什么在确诊ITP前要做抗核抗体检查呢？ ITP属于自身免疫性血细胞减少性疾病的一种。ANA阳性常见于系统性红斑狼疮和混合性结缔组织病，也属于自身免疫性疾病。所以，在确诊ITP前需要排除系统性红斑狼疮和混合性结缔组织病等其他自身免疫性疾病。据相关的临床观察，女性患儿更容易出现抗核抗体阳性。抗核抗体阳性患儿病程比较长，容易转化为慢性。 通常医生结合患者出血表现…
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免疫性血小板减少症的认识误区
大家基本都掌握了一些基础的医学知识，不会为孩子发烧、咳嗽、腹泻而惶恐不安，可如果化验血常规，哪怕化验单上的血小板数值只下降一点点，也足以击垮一位强大的母亲，让她坐立不安，彻夜难眠。血小板减少真的有这么可怕吗？今天就和大家来讲讲。原发性免疫性血小板减少症（ITP）。ITP是一种由自身免疫介导的儿童最常见的出血性疾病，以血小板减少和皮肤黏膜出血为主要特点。正所谓…
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加入患者群的好处
加入患者群的好处 一、不再孤军奋斗 有些疾病的痛苦其实反而与家人不便沟通，为什么，因为这些痛苦有时候就源于对自己所爱的人的担心、对所爱人给予的关怀的另一种愧疚。这个时候其实相同状况的病友更容易互诉衷肠–同病相怜，哀自心来！大多数恐惧感，都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。当人们得知可能是“恶性血液病？”时，会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的…
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一直使用小剂量激素维持血小板是否可以？
案例：血小板低下，已经有八年了，一直吃激素维持，前段时间出院后便血过一次，最近查出有脑梗，现在言语不清，左手不灵活，视力没以前好了，爱打哈欠，吞咽困难，头疼，出血点不是太多。 问：一直使用小剂量激素维持血小板是否可以？ 回答： 对于有些仅需要一片或者半片激素维持，血小板可以在安全范围内，停药就降到个位数，出现明显出血比如血尿、便血、月经量多影响生活质量危及生…
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血小板减少症其他原因
血小板破坏过多的原因包括免疫因素（病毒感染、药物、结缔组织病或淋巴细胞增殖性疾病、输血）或非免疫因素（脓毒血症，急性呼吸窘迫综合征）。临床表现为瘀斑、紫癜和黏膜出血。根据病因进行实验室检查。病史可能是诊断的唯一提示。治疗需纠正原发疾病。 急性呼吸窘迫综合征急性呼吸窘迫综合征的患者可出现非免疫性血小板减少，其可能继发于血小板沉积于肺部毛细血管床后。 输血输血后…
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血小板减少常备止血药品
整理了一篇血小板减少止血的内容，希望能帮助到我们的孩子及家长，成年病友也同样可以参考。有些患儿经过一段时间的鼻腔护理已经摆脱了流鼻血的现象。同时我们可以给患儿适量的补充一些维生素C，另外维生素C不能和高蛋白同时服用，所以补充维生素C的时间最好是在进餐高蛋白食物半小时至一小时之后。切记不能用牛奶服用维生素C！！！ 1.薄荷油（也可以用润鼻油、红霉素眼药膏代替）…
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小知识：免疫性血小板减少症 (ITP)-症状与病因
免疫性血小板减少症 (ITP) 是一种由血小板（凝血细胞）数目减少引起的出血性疾病，并且患者不存在其他可影响血小板的疾病。 在ITP中，免疫系统会针对患者自身的血小板产生抗体并破坏它们。患者的皮肤上可能会有微小的紫色斑点（瘀点），并且容易流血。诊断方法是通过血液检查检测血小板计数。可给予皮质类固醇或其他药物来阻止对血小板的破坏。使用可增加血小板生成量的药物对…
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国外治疗儿童ITP案例
晴晴，女孩，13年1月的生日，19年十一月份的时候（晴晴六周岁半多），因为指甲莫名其妙的断层去看医生，验血后，发现血小板略低，两周后复查，更低了，从此开始了跟血小板斗智斗勇的道路。在此之前，孩子刚刚上学，腿上经常会有青一块紫一块的，但是我们以为孩子在学校里跑跑跳跳，碰撞到是难免的，所以也没有留意，现在想来可能血小板已经低了一段时间了。  …
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MYH9基因突变遗传性血小板减少症
作为一个从小就血小板低的人，直到肾衰才知道myh9是什么东东。说实话，挺后悔自己没有早点去做基因检测的，不过听大三哥说他遇到过几个myh9血小板减少症的患儿。作为过来人，我想跟妈妈们分享些经验。第一：千万不要给你的孩子太多压力，如果他没有什么出血症状的话，最好不告诉他。就算是他鼻子或者牙齿容易出血，也不要太多限制他的活动。myh9基因引起的血小板减少一般都在…
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血小板减少日常注意事项大全
提示：多交流、多学习，千万不要因为自己懂了一点，知道安全值就忽略了学习。 血小板减少日常注意事项大全 一、防止感染要预防感冒，避免病情的加重，长期服用激素也可诱发和加重感染，所以要采取措施，注意保暖，冷暖适宜，防止感染。若有感染后，要及时到医院就诊，以便同时采取抗感染等治疗措施。 二、避免过敏尽量避免蚊虫叮咬；若有食物过敏、药物过敏，都应该避免； 三、不要过…
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血小板很低的时候会疲劳乏力？
“有部分病友血小板只要低到一定数值就会出现疲劳、乏力” 通常血小板低可引起的常见症状为出血，还可伴有易疲劳、乏力等症状，根据血小板减少的程度有不同的表现。血小板减少可引起身体凝血功能障碍，如出血时间过长，刷牙出血，皮肤出现青紫等表现。而全身力气不足，可能与电解质紊乱有关，如低钾、低钠、低钙等都可引起力气不足。平时均衡营养，补充多种维生素及矿物质，保持正常体重…
