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@所有人 血小板减少患者必备药物
疫情下的我们 该备哪些必需品呢？ 继西安封城后，禹州也开始了严密的封控政策，各种疫情管控也开始升级，药品的管控也将会越来越严格。作为 itp患者以及孩子的家长，我想提醒大家一下，做好备药的工作，因为你不知道，什么时候，你睁开眼，你的城市医院去不了了。 止血类：止血类:棉球，棉签，碘伏，云南白药，红霉素眼膏，止血带，海盐水，胶布，生理期女孩加上断血流，血康胶囊…
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血小板上升至110稳定
在2021年最后一天，怀着激动的心情，在键盘上敲下这每一行字，这是过往的辛酸，也是新的期许。 一切还得从秋天说起，自己因工作原因，总是加班，平日里也很少带孩子，好不容易有点空，自己也偷懒，总喜欢晚上带着去逛逛商场，在商场的游乐园里带着孩子蹦蹦跳，期间孩子也多，人也杂，那些漂浮在空气中潜在的危险我们也无法看到，直到9月末的时候，一场肺炎的开始，20号左右孩子开…
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血小板减少治疗花费问题
群里病友经常会问：血小板低治疗要花多少钱？这个二线药太贵了…承受不起费用，下文聊一聊费用问题！ 费用问题 治疗血小板减少的费用一般与患者的病情好坏有着最直接的关系，因为病情的轻重决定着治疗血小板减少的方案的制定、治疗方法的选择，同样也影响着治疗血小板减少的费用。而且病情的轻重程序决定着住院与否，如需住院治疗，则另产生住院费、治疗费、护理费等等，费…
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血小板低于10，会发生死亡的概率多少？
关于ITP如果血小板低于10，会发生死亡的概率多少？血小板小于10要治疗是什么概念，如药物20-30%以上有效，这个药就可以治了，如果20%有效，意味着80%的人是白吃，吃也没用。反之小于10会百分百出血么，是百分之一都不到的概率，才会发生至死性的出血率，脑出血的概率有多少，连百分之一都不到，是千分之几会发生严重出血，危及到生命，（但小于一万已经进到百位以内…
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初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)
亲爱的ITP病友 以及 儿童ITP宝宝们： 开头先说明：ITP几种叫法（免疫性血小板减少症、原发性血小板减少症、特发性血小板减少症、血小板减少性紫癜… 都统称为itp）都统称为itp…都统称为itp…当初发病的你打开这篇文章的时候，你的心情肯定是无法形容的，不知道血小板减少是什么病的“前兆”（白血病？），血小板这个词也是第一次见，更不知道接下来怎么办。 希望…
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血小板减少患儿 生活细节注意事项
血小板低生活细节 注意事项 1.定期复查血常规。特别是吃激素的孩子，更要勤测。激素期间少盐少糖多钙多钾高蛋白饮食，平常未用药的患儿一般建议半个月到一个月复查一次即可，或者根据症状监测。做好血常规记录随访表格，病程一目了然。在这再重复且重点强调一句，不要把血小板数值看的太重。 2.观察出血状态尤为重要，比查血常规还重要，这个是看你是否干预的硬指标。症状大于数值…
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ITP确诊前需做的18种疾病排查
问：只做骨穿提示ITP骨髓象就能确诊ITP吗？？答：不能！！！ITP的诊断目前缺乏金标准，仍是临床排除性诊断。也就是说诊断ITP除了典型的症状体征及实验室检查外，还需排除可能导致血小板减少的其他疾病。因为ITP发病前期容易与有些病症混淆，所以在确诊前需要排除其他疾病，以免耽误治疗,目前我们总结了18种需要排查的疾病,假如在诊断中发现了除血小板减少之外的其它并…
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关于血小板减少自愈这个问题
儿童血小板减少这个病, 在血液病中算是个良性的. 很多文献说, 大部份是可以在1到半年左右自愈.这个自愈标准是什么?是要靠药物,还是不靠药物靠自身能力? 但我看论坛上很多朋友都超过半年治愈的. 我看到有些朋友不靠药物能自愈, 有的打完一次丙球后恢复, 但还有些要靠药物治疗半年甚至一年左右才好. 这是为什么呢,差别这么大的?是个体的原因,…
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会引起血小板减少的化学物质
目前可知，有些化学因素，环境因素，毒物等可导致血小板减少，人体血小板减少的危害不可小觑，明确发病因素，应预防与远离。 有血小板减少病人化验微量元素，发现砷超标，事实上砷高也会造成血小板低，而且除了砷，还有很多有害物质也会影响血小板的数量及功能，并且导致凝血及止血功能障碍。二二三、苯、铅、砷、碘化物、苯砷化合物、六六六及金制剂，都会影响血小板的数量及功能。乙醇…
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ITP血小板减少发病机制和诱因，成人和儿童有区别
ITP血小板减少发病机制和诱因上在成人和儿童存在一定的区别，在儿童，大多是因为存在感染，激活免疫应答，因为血小板表面的抗原和被免疫系统作为攻击目标的感染源存在某种程度的相似性，血小板被误杀了，造成血小板的减少。也就是说儿童由于感染导致的血小板减少的过程中，免疫系统本身并没有太大的问题，只是在执行正常的免疫功能。但是对于成人ITP，大多没有感染的诱因，而是由于…
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自身抗体（SSA SSB Sm dsDNA RNP）阳性代表的意义
自身抗体（SSA SSB Sm dsDNA RNP）阳性代表的意义 ⑴ U1-nRNP抗体（U1-nRNP）为夏普综合征的特征性的标志。夏普综合征为多症状多表型的混合结缔组织病合并有类风湿性关节炎、SLE、系统性硬化症及多肌炎的临床特征。抗U1-nRNP抗体也可见于SLE，系统性硬化症和多肌炎。 ⑵ 抗SM抗体（SM）抗SM抗体对SLE高度特异超过90%，同…
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医生无知导致错误治疗，盲目信任医生不可取
提醒病友们：咱们几十个病友群，见过太多小地方医院 血小板低不做彻底排查的，血小板减少咱们一定要做系统的排查，没问题才是ITP。一个骨穿显然不够~很多治疗多年的病友 一直当作ITP治疗！很多病友每年不做 一些必要的复查！很多医生把风湿免疫疾病（干燥综合征、红斑狼疮）当 血液病ITP治疗！医生也是人 也分三六九等，是人就会误诊，是人也会有疾病盲区！下面这篇病友病…
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好中医的判断标准
一个好的中医，不一定是哪些在网络或社会上有很大名气的中医，也不一定是某某“专家”或“国医大师”。 对于非医疗届或对中医医师不是很了解的普通大众来说，在正规三甲医院里，挂号除了有普通门诊号还有专家号的中医医师，通常情况下会是一个好中医。在我实习的医院，专家门诊费有50元、200元不等。已有在内科门诊轮转过的同学，会在下班后“探讨”哪些专家好 ，哪些专家不好，好…
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如何辨别好中医（医生看到了，恐怕要杀我）
如何辨别好中医 1：望闻问切都要有（特别是初诊）。 2：（特别是初诊）把脉时间越长，说明越认真。当然一边把脉一边搞其它的除外，特别是一边把脉一边问诊或说话的，根本就不知道自己把了什么脉，所以年纪大点的医生会让你先别说话，让他先把脉，因为他记不住，病人这时候也不应该跟医生说话，免得他分心。 3：为了节省时间，连续把7、8个病人的脉，什么都不问就统一开方。如果你…
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判断一个好中医的5个参考标准
看了下面的文章，感慨良深，唏嘘不已，一直立志在做“好中医”的泥泞小道上，蹒跚踯躅，孤独前行!一路走来好心酸，好痛苦，好挣扎:拖堂延班的内心苦楚，精心诊疗的声嘶咽痛，月底年关的名利双失。关键是经常伴随一些所谓“上帝”(病人)的莫名怪责与愤懑怨恨，这让人情何以堪，很多时候都想拂袖而去!要知道，凭我的聪明才智和热情执着，做何行业不比做医生强上十倍百倍??既选择了这…
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教你读懂骨穿报告
骨穿是血液科常用的检查手段之一，但是做完骨穿拿到结果我们仍然是一脸懵，骨穿结果该如何解读？ 取材 涂片 染色 很重要 一般文字描述的第一部分是对取材、涂片、染色的评价：这很重要，取材不好会直接影响骨髓细胞的检查结果的准确性。 第二部分要看懂骨髓报告单首先应了解正常骨髓中的细胞组成和各自所占的百分比。骨髓中主要分为粒细胞系统（包括嗜中性粒细胞、嗜酸性粒细胞和嗜…
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分析正规和非正规医院医生
随着信息的发达，很多人喜欢通过自己“百度”，去了解疾病，去搜“医院排行榜”之类。在优质医疗资源如此紧张的情况下，优秀的医院或学科更本不用网络打广告。知道了莆田系，知道了科室外包，然后还有乱开药、医托之类的各种黑幕，感觉已经很难跟医生建立信任关系。 核心提示: 虚假夸大宣传医院是莆田系医院的重灾区，各类医院如龙蛇混杂，大家如果没有火眼金睛，很容易上当受骗，所以…
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一起了解艾曲泊帕
艾曲泊帕作为ITP、再生障碍性贫血的治疗药物，引起我们关注。但是作为2014年8月才被获批准用于2岁及以上儿童和成人重度再生障碍性贫血（SAA）的药物。由于儿童临床应用时间尚短，网上可查询资料少，我们对这个药物还是充满了好奇。我们整理了一些你最想了解的问题，共同学习。（以下内容摘自网络，仅供探讨，不妥之处请见谅。）治疗请遵医嘱，切忌自行用药。 艾曲波帕适应症…
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ITP病不要有压力有负担
十年前我得了ITP病，以为自己要死了。现在结婚怀孕完全无压力的正常活着。各位千万不要有压力有负担。 2006年我生日的前一天，大概就是4月初，我还和我妈说怎么给我过生日，我妈也答应了。第二天，我就在高烧中醒来。天亮了我妈就送我去小诊所输液，当时小诊所就说是感冒，上呼吸道感染引发的发烧。输液7天后痊愈。现在想想，应该是血小板减少性紫癜的前驱症状。以为我此前并没…
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血小板减少作弊体检经历，就业平等
犹豫了一下，我决定把自己体检经历写一下供参考（虽然是有点类似于作弊的行为了，不要喷我，我真的没办法了）。但是我觉得应该会有人遇到我之前很头疼的事情，那就是体检，所以我想记录一下，给有同样苦恼的人参考。 现在找工作，越来越多的单位都会组织员工体检，貌似升学的时候也有但是血小板低是在血常规这一项无法通过的，这也是很无奈的事情，虽然有病但也不是传染病啊，也需要赚钱…
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图文参考 艾曲泊帕减药及停药
国外专家艾曲泊帕停药建议:当PLTz100x109/L，可逐渐减停，降低给药频次（请看大图） 艾曲泊帕治疗ITP相关的免疫效应:艾曲泊帕治疗满意停药后，30%患者实现停药后持续应答1.同时改善Treg活性和TGF-B1水平2.调节APRIL恢复到正常水平，提升B细胞成熟及生存3.抑制FcyR lIb调节单核FcyR平衡，纠正复发或难治性ITP患者巨噬细胞吞噬…
