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“终生治疗”和“终生服药”是两个概念
干燥综合症是一种自身免疫性疾病，不容易“除根”，需要长期治疗。由于患者体内免疫功能紊乱，因此需要通过药物较长时间的治疗，才能使体内免疫功能慢慢恢复至正常。其实这里存在一个认识方面的误区，“终生治疗”和“终生服药”是两个不同的概念。 一般来讲，免疫系统的疾病都是不能根治的，都需要长期治疗或者说终生治疗的。终生永久治疗不一定要终生服药，病情缓解后停药观察，定期复…
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风湿免疫病患者定期门诊复查什么？
目前，很多的风湿免疫患者提到一个共同的问题是：“我想来复诊，事先想检查一些项目，那么，检查哪些项目？”为此，专门写出文章，供患者参考。 1.定期复查的目的 风湿免疫病是一种慢性病，需要长期服用一些有一定副作用的药物。在治疗过程中，医生和患者需要关心的是两大问题：疾病是否还在活动？所服用的药物有无毒性？因此，需要根据这两大问题进行相应检查，以调整治疗方案。 2…
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明明白白看懂EB-DNA检查报告
明明白白看懂EB-DNA检查报告——血液分类 今天要给大家吹的是关于EB-DNA检查报告的一些知识，这是第一部分，关于血液的分类，我原来也傻傻的分不清。因为经常会有病友问到这样的问题： 1、5E+02拷贝是什么意思？2、什么是全血、外周血、血浆、血清、PBMC？3、为什么全血转阳性了，血浆会是阴性的？4、为什么血浆是阳性的，淋巴亚群还会有？5、未检出和小于最…
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为何要反复且重复检查血常规、尿常规、肝肾功能？
不少人都有这样的疑问：“为什么去医院，医生总是让我反复查血常规、尿常规和肝肾功能这些检查？”、“之前体检查过了，为什么医生这次还让我查？”；“医生给我开这些有的没有用，是不是为了多赚点检查费啊？”其实，这都是大家没有正确认识到血常规、尿常规、肝肾功能的重要性所导致的误解。这些检查不是没有用，而是非常非常重要。检查所花的几十块，给您带来的利益可远不止这个价。 …
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再障治疗方案利与弊的总结
儿子07年7月确诊再障，7月18日上ATG，09年10月血象全部恢复停药，10年3月确诊复发，10年6月23日开始服用散剂+汤药，11年7月减CsA，12年4月7日全部减停西药（CsA），看上去很简单的几句话，但这个过程的上下浮沉，艰难恐惧，可以说是我们这个小家最难的日子，也是人生最深刻感悟的日子，这个治疗过程用一句简单的感悟归纳：“衡量利弊，中西结合”。 …
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再障治疗的感悟-调整自己和孩子的心态，做好10年抗战
“穷也要开心每一天！”这是琨琨说的话。“人生短暂，当我们回忆一生的时候，不要想不出什么难忘或开心的事情，所以活在当下，过好每一天。”这是我的话。得了再障，除了经济的压力，更多就是心理的压力。在国外专门有社工负责患儿及家属的心理辅导，在国内看病都是批发的待遇，根本谈不上谁给你做心理辅导了，所以首先要自己做调试： 第一、对再障这个病种多了解 要有持久战的心理准备…
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再障治疗的感悟-我们追求的是治愈，不是起效
本来还没到谈这个问题的时候，我想等儿子的治疗更明显稳定再来总结会更有说服力，但最近看到很多病友在治疗路上“焦躁”导致治疗出现的问题或倒退，我这种“打抱不平”的性格就上来了，看不得大家在误区里走下去。 再障你说它可怕，还真的可怕，因为到现在为止还是世界难题，没有完全攻破；你说它不可怕，如果对它认识充分，选择对的治疗方案，坚持下来，是完全可以治愈的。最少我是这样…
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个人浅谈再生障碍性贫血以及生活护理
个人浅谈再生障碍性贫血 我女儿静涵于2019年元旦左右期间感冒曾有过发高烧，还咳嗽，咳嗽总是不好，不发高烧了，却还低烧，直到2019年2月份，血常规三系减少，医院确诊是再生障碍性贫血。2019年2月16日开始第一次输血、输血小板，直至2020年2月26日最后一次输血，终于脱输了。 再生障碍性贫血我在本地中医用打个比喻这样说的，血是有形的，就像是整个森林一把火…
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再障风雨四十载-我是如何度过再障严重期的
本来想把这篇文章写得沸沸扬扬，加入点故事性的东西，可能看的人会感到不枯燥，但是仔细想了想，谁稀得看你那些琐琐碎碎的事，大家想看的和觉得有一点参考作用的无非就是下面三点：1 你的治疗过程2 治疗过程各个阶段所用的药物3 各个阶段所用的药物后的效果如何 所以下面写的就紧紧围绕这三点，咱就像吃那海底捞，尽捡那干的捞，直奔主题。 发病原因和历程和用药 1979年因两…
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ITP血小板减少病友网站
ITP病友网站介绍： itp指南医患共同参与治疗探讨，减少过度治疗，前提是患者能够了解疾病。(#血小板减少 #血小板低 #免疫性血小板减少症 #血小板减少性紫癜 #原发性性血小板减少症 #特发性性血小板减少症) “近年生活质量分析发现，ITP病人如果没有接受规范诊疗，其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。”目前ITP的诊断和治疗已经形成了一套规范的流程…
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求医心得：四处求医问药经历很多， 感触很多
儿子患病一年了，四处求医问药，经历很多， 感触很多，我用笔记录下来，仅供大家参考，不当之处请见谅，不全之处请大家补充。关注身体的异常表现。我发现很多血液系统患者初次就诊是因为感冒发烧，也有很多是因为稍微磕碰就有淤青，还有是因为无原因的消瘦，出血点，像我们孩子是肝脏疾病，定期复诊所见，无论什么情况，只要是异于正常情况，就要引起大家的重视，及早去医院检查，听取医…
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血小板减少患者交流群 欢迎加入！
加入血小板减少病友交流群知识文章深入了解疾病！ 1.初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)2.病友群交流的常聊问题！3.ITP确诊前 需做的18种疾病排查4.免疫性血小板减少症治疗目的 备孕孕产群公告提示：未怀孕的血小板减少病友，怀孕前做足检查。确诊自己的疾病，最重要一点，确保不是免疫病，已经怀孕的过程中可以有多种选择，最佳性价比就是糖皮质激素。再次，…
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写在女儿从ITP到确诊为红斑狼疮时
三甲医院教授说是ITP 2020年6月6日，一个永世难忘的日子。女儿17岁，高三，正是拼搏的重要时刻。女儿一直身体很好，小时候感冒也打过一些抗生素，长大后身体还不错，用“皮实”形容不为过。一直纠结要不要租个房子改善生活，孩子爸说没必要惯着。腿上的出血点让我心里“咯噔”一下——血小板减少。外婆曾是这病，氨肽素是她常吃的药，一直活到七十多岁，牙齿流血是常态。 我…
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一张骨穿能确诊血小板减少症（ITP）了吗？
很多病友总是问我，单独检查了骨穿且提示ITP骨髓象，就是确诊ITP了！真的是这样吗？ 血小板减少并不是一种独立的疾病，血小板减少除了发生于血小板减少症之外，还可见于其他很多疾病，如再生障碍性贫血、白血病、系统性红斑狼疮等。血小板低并非就一定是血液病！ 骨穿不能排除红斑狼疮，干燥综合征等结缔组织疾病。所以单独一个骨穿能不能确诊ITP了？答案是 不能！！还得做很…
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7天血小板升到正常，14天根治永不复发
7天血小板升到正常，14天根治永不复发！这些升血小板、根治疾病字眼是不是非常诱惑你 前去“试探”？ 及早醒悟 不要执迷愿你看完整篇文章，及早醒悟，不要乱投医 升血小板药物来历不明 打着根治不复发的这些标语的既不是医生也不是医院！是“卖草药的陌生人” 并且药物来历不明…他们经常 忽悠，夸夸其谈，口若悬河！ 这篇文章希望所有看到的病友们 积极转发 给各个病友群，…
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慢性病同病相怜，血小板减少患者群互助
慢性病病友 同病相怜 一般慢性病比如：免疫性血小板减少症、再障、结缔组织病…等等，都有病程长且很难完全治愈的特性，因此慢性病患者除了身体有病之外，心理或多或少也会产生一些“疾病”。他们一般会把注意力过度集中到自身病情，以致对外界事物缺乏关心，长期下来会过度封闭自己。而另一方面，“同病相怜”的患者之间却有着天然的信任感，病友之间的相互鼓励能给患者带…
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ITP病友家园-血小板减少病友之家网站
一个由血小板减少疾病患者创办的ITP6病友交流网站,旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神。 不幸患上疾病的人如果能够得到类似患者的建议和鼓励，或许他们的疾病也会好得更快。并且病友网站（ https://www.itp6.com/ 、https://www.itpxuexiaoban.cn/）里面有很…
