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慢性病同病相怜，血小板减少患者群互助
慢性病病友 同病相怜 一般慢性病比如：免疫性血小板减少症、再障、结缔组织病…等等，都有病程长且很难完全治愈的特性，因此慢性病患者除了身体有病之外，心理或多或少也会产生一些“疾病”。他们一般会把注意力过度集中到自身病情，以致对外界事物缺乏关心，长期下来会过度封闭自己。而另一方面，“同病相怜”的患者之间却有着天然的信任感，病友之间的相互鼓励能给患者带…
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ITP病友家园-血小板减少病友之家网站
一个由血小板减少疾病患者创办的ITP6病友交流网站,旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神。 不幸患上疾病的人如果能够得到类似患者的建议和鼓励，或许他们的疾病也会好得更快。并且病友网站（ https://www.itp6.com/ 、https://www.itpxuexiaoban.cn/）里面有很…
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血小板只有0，抗心磷脂惹的祸
血小板只有0 2019年正月里的一天，我老公又发烧了！没错，他最近半年里感冒发烧的情况特别频繁，因为工作原因经常熬夜，也没有把感冒当回事，只是拿点感冒药吃吃就好了！这次又感冒了，而且发烧！就直接去医院查了血，结果出来了，血小板只有0，医生有点惊讶，又抽血查了一次，还是0！ 赶紧去了三甲医院，医生看完结果就让住院了，做了一系列检查，包括骨穿！结果就是免疫性血小…
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血小板减少 巨核细胞成熟障碍是什么意思？
巨核细胞成熟障碍，这是什么意思呢?我们的血小板都是成熟的巨核细胞生产的，巨核细胞成熟一般需要几个阶段，就好像一个小孩变成大人需要经过婴儿期、幼儿期和青春期一样，大概包括原始巨核、幼稚巨核、颗粒巨核还有产板巨核。如果一旦小孩的生长被抑制，就不能顺利长大成人去工作了，那么巨核细胞一直停留在前三个阶段，不能变成产板巨核。有巨核细胞成熟障碍的人，要么就是颗粒巨核太多…
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血小板减少症会误诊吗？ ITP真的会
血小板减少非常容易误诊 血小板减少症（ITP）容易误诊，不过，无论确诊检查还是治疗，都建议患者前往正规医院接受检查，不要再县级小门诊草草了事。血小板减少症发病率逐年上升，该病无论是临床表现还是治疗反应都存在很大的个体差异。 血小板减少原因很多 引起血小板减少的原因有哪些ITP、红斑狼疮、干燥综合征、抗磷脂综合征、药物性血小板减少(阿司匹林、消炎痛、青霉素、头…
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单纯的血小板减少，你有多久没做这些重要复查了？
血常规只有血小板减少就放松警惕了？你有多久没做这些重要的检查了？血小板安全值以上（数值>30）就不需要做复查？ 其实每个病友交流群 都有一部分人并不是单纯的血小板减少症因为每个人对疾病理解不全面，导致误诊…不学习、不了解很可怕，慢性病全都交给医生？医生不是时时刻刻在你身边…医生也分三六九等…甚至也有庸医！ 咱们病友群里就发生过这种情况不是几个人是一少部分人这…
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ITP血小板减少病人的治疗目的
ITP病人可以耐受偏低的血小板计数。 作为ITP病人，治疗的目的不应该以血小板达到正常100×10^9/L为标准，我们的目的是减少出血风险，提高生活质量，切不可为了追求完美的数值导致过度的治疗。西医标准安全值以上没有明显出血、女性月经正常度过，这就可以选择观察治疗，过多的频繁的药物副作用代来的伤害太大。 如果没有明显出血倾向（皮肤瘀斑、瘀点等），ITP病人血…
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病友分享经验丨你会和医生有效沟通吗?
前言： 本公众号/ITP6病友论坛以及微信病友交流群 一直主张患者做 「血常规记录 随访表」让医生 可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、既往史、治疗史、转归史等！认真做好病情记录非常之重要）。 你做到和医生有效沟通了吗？ 给大家聊些和医生沟通的事情，特别是在门诊的时候。在咱们这个论坛/公众号 和 群里病友以及病友家长们，…
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下载丨血常规用药记录 随访表
血常规用药记录表已上传！仅供血小板减少病友交流群内使用（无毒安全下载）。 手机内word文档编辑、A4打印纸张后手写纪录都可以！ 点击上方 下载按钮，可以填写自己的病情记录！ 万哥： 血常规记录 随访表 已上传到ITP病友网平台上（因之前是放在腾讯、金山文档中很多年龄偏大病友不会操作。），大家可以直接下载、在手机中打开浏览、编辑或者打印出来手写，希…
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如何避免血小板减少症过度治疗？
免疫性血小板减少症误区 血小板减少症（ITP）患者很容易走进过度治疗的误区，因此本篇文章整理了一些避免过度治疗的方法，希望血小板减少症病友能够仔细阅读！血小板减少的发生多涉及到患者自身免疫机能失衡紊乱，体内产生抗血小板抗体破坏血小板的生长，或者是不能产生足够的血小板。不要过度在意血小板数值，更不要执意将血小板数值提升至100以上，只要保证血小板数值在安全范围…
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追求血小板达到正常数值不可取
治疗态度 首先你要确诊ITP，ITP不是单独一个骨穿就能确诊的！ITP是血液科的一种常见病。以血小板明显减少、皮肤粘膜甚至脏器出血为主要表现，目前治疗多以免疫抑制治疗为主。但是在临床工作中我们经常能碰到这种患者，一定要追求血小板提高到正常人的水平，这种态度是不可取的。 过度治疗 血小板的主要功能是止血，ITP主要问题也是出血。我们很容易就能理解，只要患者不出…
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ITP治疗不再依赖血小板计数
免疫功能紊乱 孩子家长的迫切愿望（血小板提高到正常）与心情可以理解，一些医生的初衷也是好的。但是，任何一种疾病都有其自身的规律，急性血小板减少性紫癜也不例外。一些生物因素（如病毒感染、细菌感染等）、化学因素（如某些药物、苯）等作用于机体，导致机体免疫功能紊乱，产生抗自身血小板抗体或其他破坏血小板的机制，使血小板迅速被破坏，血液循环中血小板减少，正常止血功能遭…
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什么情况下查基因检测？
什么情况下查基因检测 年龄小、药物无效血小板升不上去（初发病所有的治疗中，激素和丙球一线二线治疗不敏感）且反复感染（基因突变属于免疫系统缺陷、遗传性，例如was,myh9等））基因检测本是一件可做可不做的事情，因为基因检测主要目的是排除先天性血小板减低的可能，附带检测再障、白血病等其他血液疾病基因层面的可能性。 通过临床观察、追踪和实验 研究探索各型HT的临…
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不是所有的血小板低都需要治疗
血小板低都需要治疗吗？ 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症（ITP）。实际上，绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向（皮肤瘀斑、瘀点等），ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动，研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时，需…
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病友必读：如何做一个“聪明”的病人
开头提示病友：ITP指南鼓励患者参与治疗决策！意味着患者一定要多了解这个病（慢性病）！ 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…
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原发免疫性血小板减少症患者招募 – 泽贝妥单抗
患者招募广告：为了原发免疫性血小板减少症的研究一起努力 尊敬的患者朋友：您好！ 一项由浙江博锐生物制药有限公司申办的“泽贝妥单抗(HS006)治疗原发免疫性血小板减少症患者安全性和有效性的II期多中心临床试验”，方案号：HS006-ITP-01，泽贝妥单抗是拥有自主知识产权的治疗用生物制品1类，该研究已获得国家药品监督管理局的临床试验批准通知书，目前正在全国…
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2022，你若一直爱，病友群就一直在
2022，你若一直爱，我们就一直在。2021，终于，你消失在了不长的岁月里的长河里，2022，在我们所有期盼的目光里，跟我们撞了个满怀！2021，你跌跌撞撞，落得一身伤，但是，没事，就当是生命给你添了一笔不一样的色彩，生命的成长，从不是一帆风顺的。2022，相信，所有的美好都会与你环环相扣！ 伟姐: （穿越寒冬拥抱你）时光的飞船载着别人浏览四季的风景，穿越春…
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初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)
亲爱的ITP病友 以及 儿童ITP宝宝们： 开头先说明：ITP几种叫法（免疫性血小板减少症、原发性血小板减少症、特发性血小板减少症、血小板减少性紫癜… 都统称为itp）都统称为itp…都统称为itp…当初发病的你打开这篇文章的时候，你的心情肯定是无法形容的，不知道血小板减少是什么病的“前兆”（白血病？），血小板这个词也是第一次见，更不知道接下来怎么办。 希望…
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丙球用法用量和推荐剂量说明
静注人免疫球蛋白(pH4) 免疫丙种球蛋白是一种常见的药物，这是从健康人群的血浆当中提取的一种免疫球蛋白，还有对多种微生物的抗体，这是一种免疫抑制剂，主要用于治疗丙种球蛋白的缺乏症，或者治疗严重联合免疫缺陷等病症。下面我们来讲一下针对血小板减少症患者丙球蛋白的使用量情况！ 免疫性血小板减少症（ITP）是儿科最常见的出血性疾病，以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或…
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ITP确诊前需做的18种疾病排查
问：只做骨穿提示ITP骨髓象就能确诊ITP吗？？答：不能！！！ITP的诊断目前缺乏金标准，仍是临床排除性诊断。也就是说诊断ITP除了典型的症状体征及实验室检查外，还需排除可能导致血小板减少的其他疾病。因为ITP发病前期容易与有些病症混淆，所以在确诊前需要排除其他疾病，以免耽误治疗,目前我们总结了18种需要排查的疾病,假如在诊断中发现了除血小板减少之外的其它并…
