按时间归档:2022年08月

  • 再障治疗这条路

    我下面说的,因这样或那样的原因,医生不太说。 一、再障名词:慢性再障(AA)、重型再障(SAA)、难治性再障(RSAA).我们暂说重型再障(SAA)。 二、现状发病率低关注度不够,重视度不高,费用昂贵。诊断、治疗极不规范,包括大家认为比较权威的医院也不例外。 三、一半一半再障患友的命运,一半握在医生手中,一半攥在自己手里。 四、就算是铺一条路再障治疗上,我们…

    2022年8月11日
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  • 看完再障病友的经历,我也来说一说!

    看到病友们分享的各自的经历,内心十分感触。我是一位62岁的再生障碍性贫血患者,至今已有五年的患病历史。在这五年里,我先是服用西药,没用后,又用中药。如今是中药西药都尝试过了,白细胞在2.5左右。每个月都要去输血红蛋白,输两到三次,每次一个单位。血小板也要输,看情况2到3次这个样子。输了血小板后,血小板的个数大概在4到45之间,不过一周后基本就会跌到10以下。…

    2022年8月11日
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  • 再障患者网织红细胞为什么增高?

    19岁男性病人,来过很多次了,已经在三甲医院确诊了再障.(应该不存在AA-PNH可能)今天入院是为了输血来的.血常规:WBC:1.1 RBC:0.97 HGB:32 PLT 5 分类淋巴0.58给实习生讲网织红的时候,正好看到这个病例,于是说:去做一个网织红吧,再障的应该是低的! 我们用手工的方法,煌焦油蓝活体染色15分钟.结果出来的时候我也吓了一跳,100…

    2022年8月11日
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  • 儿童再障雄激素的使用和日常护理方面存在的问题

    一、雄激素造成的肝肾损害是否可逆? 竺晓凡主任:大部分患者在服用治疗剂量的雄激素的时候,不会出现肝损害,但需要每个月检测,一旦发现异常,要根据酐酶情况减量或停用。 二、哪种情况下需要雄激素和糖皮质激素联合用药? 竺晓凡主任:获得性再障患儿不主张雄激素联合糖皮质激素。部分先天性骨髓衰竭的患儿雄激素应用同时联合糖皮质激素;另外ATG治疗后骨髓增生良好,但外周血未…

    2022年8月11日
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  • 什么是骨髓移植?浅谈骨髓移植

    血液病分很多类型,只有很少的类型是好治愈型预后良好,大部分血液病都是难治型,对患者的生命造成极大的威胁。在治疗血液病当中我们常常听到“骨髓移植”,确实,骨髓移植目前是治愈这些难治型血液病唯一的方法。下面我们来了解一下骨髓移植: 何谓骨髓移植? 鉴于白血病患者病情完全缓解后,体内仍存在着白血病细胞,这些细胞是复发的源泉。造血干细胞移植是指对病人实施大剂量化疗和…

    2022年8月11日
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  • 再生障碍性贫血月经出血过多怎么办?

    很多再生障碍性贫血病人由于红细胞数值低下,常常发生不同程度的出血现象,而对于育龄期的女性再障患者来说,最担心的问题莫过于——例假来了出血过多!女性再障病人月经量多,时间延长也是出血增加的表现之一。大量或是持续性长时间的出血,会导致病人头晕,乏力,部分患者甚至需要在月经前后频繁出入医院输血输板以改善出血贫血的症状。 【急!】再障性贫血例假来了,出血过多怎么办?…

    2022年8月11日
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  • 重度再障输血输多久能停?怎么摆脱输血依赖

    在刚发病的时候,重度再障病人的主要血细胞一般都是低于危险临界值,让患者和家属都没有反应过来,就已经跌入万丈深渊,确实让人难以接受。在治疗方面首当其冲也是针对缓解病人的症状、提高主要血细胞数值为重中之重!如若让病人的血细胞数值长时间处于危险水平,随之而来的是难以控制的感染和严重脏器的出血!因此,强调“西医”快治疗!针对重度再障的急救治疗方式——支持维持方案。 …

    2022年8月11日
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  • 干细胞移植可治愈重症再生障碍性贫血

    在今年9月16-18日在北京召开的全国造血干细胞移植年会上,长海医院报告了应用异基因外周血造血干细胞移植(allo-PBSCT)治疗成人重症再生障碍性贫血(SAA)的优异疗效。 28例成人SAA患者接受治疗,其中17例为血缘供体移植(供体为患者同胞兄弟姐妹),9例为非血缘供体移植(供体来自中华及台湾骨髓库)。所有患者均符合SAA诊断标准,其中男性20例,女性…

    2022年8月11日
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  • 免疫性全血细胞减少是再障?

    检查及化验:入院前查血常规 血红蛋白57 白细胞2.3 血小板19 出院以后 血红蛋白最高103 白细胞4.4 血细胞最高69 治疗情况:安雄 一天三次 一次2粒环孢素 一天三次 一次2粒强的松 一天二粒每隔一天打一支促红素和白介素11 同时我自己还在吃中药 (生血丸和补铁丸也在吃)。病史:28岁 11月份开始经常流鼻血 8月份做骨穿,确诊是IRP1.依您看…

    2022年8月11日
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  • 别把再生障碍性贫血当成普通贫血

    乐乐妈妈发现五岁的乐乐最近脸色有点白,乐乐的妈妈以为是营养性贫血,没当回事,自己到药店给她买了补血的药物给乐乐服用。2周过去了,乐乐的脸色越来越白,还出现了发热,乐乐妈妈赶紧带她到北京大学人民医院小儿血液科就诊。医生经过仔细检查后,发现乐乐除了脸色白,腿上还有几个小出血点,给乐乐查了血常规,发现白细胞、血红蛋白、血小板这几个指标全部低于正常值,医生很肯定地告…

    2022年8月10日 再生障碍性贫血 治愈案例
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  • 骨髓穿刺:骨髓穿刺到底怎么穿?

    骨髓穿刺简称骨穿,但是其目的是取髓,而不是仅仅穿骨。住院患者的骨穿检查一般在他自己的病床上进行,门诊的骨穿往往在专门的骨穿室。在开始做骨穿前,医生会按照无菌操作要求,请家属到外面等候,以减少交叉感染的机会。另外就是防止家属干扰检查进行,这一点我深有体会,大约十年前,给一位患者做骨穿的过程中,本来非常顺利,我跟患者聊着天,家属也在旁边关心的看着,在非常轻松的气…

    2022年8月10日
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  • 骨髓穿刺:骨穿很痛吗?骨穿很危险吗?

    很多患者,一听说要做骨髓穿刺,首先吓得两条腿哆嗦。 害怕骨穿的原因,主要有三个方面: 一是害怕打针,当然也就害怕骨髓穿刺了,这些人大约是小时候被家长害的,这些家长吓唬孩子的口头语就是“再不听话,就让警察抓你去;再不听话,就给你打针!”,所以这些人不仅仅是怕骨髓穿刺,连打针都非常害怕,严重的会晕针,见到别人打针自己都能晕过去,其实是一种心理问题。 第二种情况是…

    2022年8月10日
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  • 微信病友交流群
  • 骨髓穿刺:什么是骨髓?

    得了血液系统疾病,难免会被医生建议做骨髓穿刺,抽骨髓化验确诊。 什么是骨髓呢? 大自然的鬼斧神工,也比不过人类身体结构的精巧设计。每一处都是如此巧妙的存在着,不能精简,不会冗余。骨骼在人体中起到支撑、运动、保护、分泌的作用,还有一项非常重要的功能就是造血。在全身的骨骼内部,精心分布了许多蜂窝状的空间,称为松质骨。 骨骼内部结构 松质骨的作用,保证了不降低骨骼…

    2022年8月10日
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  • 骨髓穿刺:为什么要做骨髓穿刺?

    在还没有出生之前胎儿期,我们的造血组织不仅仅限于骨髓,我们的肝脏、脾脏都曾经参与造血,出生后生产制造血液细胞的任务就交给骨髓组织了。 当血液细胞出现数量和质量变化的时候,我们就应该追根溯源,跑到生产它们的工厂里,彻底搞清到底是不是生产线出了问题,骨髓这个高级复杂的立体种植工厂,到底还能不能正常工作。 有时候,血细胞生成减少的原因,是原料供应出了问题,生产线运…

    2022年8月10日
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  • 再障用环孢素、他克莫司导致血肌酐高怎么办?

    再生障碍性贫血或者进行造血干细胞移植后的患者,对免疫抑制剂(如环孢素、他克莫司)一定不会陌生。在它们治疗疾病、预防和控制排异反应的同时,常常会伴发一个常见的副作用——肾功能损害,常用的评价指标就是血肌酐。除了不得已减少免疫抑制剂的用量,似乎没有什么降低肌酐的方法。那么,肌酐是什么?如何降低肌酐呢? 体内的肌酐主要是由肌肉产生,通过肾脏排泄。一般情况下,肌酐的…

    2022年8月10日
    1.0K00
  • 环孢素的好兄弟——他克莫司

    环孢素目前在血液病的治疗应用十分广泛,主要用于重型/极重型再生障碍性贫血(与ATG联用)或非重型再生障碍性贫血(可与雄激素等联用),也用于造血干细胞移植和纯红细胞再生障碍性的治疗。由于服用环孢素是一个长达数月或数年的过程,因此其副反应可能表现的比较明显(如牙龈增生、肾功能损害),使患者苦恼并影响其生活质量;另有一些患者,屡次复查环孢素血药浓度都不理想,或血象…

    2022年8月10日
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  • 再障发病原因是什么?不明白怎么得病的

    很多病人会疑惑,本来五大三粗的小伙子、还有那些山珍海味不断的暴发户,这些人也会得再障,还有天理么?还有法律么?很多病人家属也很紧张,他们和病人一起生活,这种疾病会不会传染、会不会遗传、会不会生活习惯相近的人也罹患。很多人得了再障却经过种种治疗疗效欠佳,原因是什么?今天,我们就来谈谈这些问题。 再障的发病原因到目前没有官方定论,但是学界对再障发病有合理的猜测,…

    2022年8月10日
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  • 答疑解惑 | 再生障碍性贫血是否可以治愈?

    梅州兴宁罗伯来信:我今年88岁。十年前因为鼻子流血不止,经医院检查为再生障碍性贫血,医生当时表示可能需要终生定期输血治疗。今年4月份到医院输血的时候医生说血常规检查恢复正常,不用再输血了,这让我喜忧交加。请问再生障碍性贫血通过输血能否治愈? 答:目前,再生障碍性贫血(下称再障贫血)属于难治性血液病,不过,只要经过规范的治疗,大部分再障贫血患者是可以治好的。 …

    2022年8月10日
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  • 再生障碍性贫血骨髓象

    一个患者到我们医院来就诊的话,拿着他的血常规,如果我们在他的血常规的报告单上看到全血细胞减少,或者是一系到两系的血细胞减少的话,我们这个时候还要再看看他的网织红细胞是不是高的,还要看看他的中性粒细胞是不是在零点五,他的血小板是不是要低于两万,那么这个时候我们会观察评判出他是急性再障,重性再障,还是慢性再障。 再障的骨髓象呢,我们要从两方面看,一个是骨髓的形态…

    2022年8月10日
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  • 为什么需要多次做骨穿才能确诊?

    多次进行骨髓穿刺主要有以下3个目的:(1)诊断需要:为了确诊是否患有血液系统疾病及确定疾病的分型,需要进行骨髓穿刺及进一步行骨髓象、免疫分型等相关检查。(2)评估疗效及预后:在化疗及造血干细胞移植前后需要多次进行骨穿,以了解治疗效果及患者预后,调整治疗方案。(3)监测病情变化:患者治疗后定期复查时都需要进行骨髓穿刺,以评估目前的病情。 再生障碍性贫血又简称再…

    2022年8月10日
    2.9K00
  • ITP血小板减少病友网站

    ITP病友网站介绍: itp指南医患共同参与治疗探讨,减少过度治疗,前提是患者能够了解疾病。(#血小板减少 #血小板低 #免疫性血小板减少症 #血小板减少性紫癜 #原发性性血小板减少症 #特发性性血小板减少症) “近年生活质量分析发现,ITP病人如果没有接受规范诊疗,其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。”目前ITP的诊断和治疗已经形成了一套规范的流程…

    2022年8月9日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。