按时间归档：2023年

难治性血小板减少从9月2日去医院查牙龈出血被告知血小板低只有9，就转院到血液科住院！开始三天的地米冲击，血小板只升到53，三日后降到5，医生告知激素不敏感。要求用丙球冲击，五天40瓶！两万多没有了！血小板冲到153。 予9月17日出院！ 医生让我每周做复查，说可能会掉下来！果不其然，第出院的第三天去测得血小板119，第八天去复查就掉到93了！医生又给我开了三…

2020年11月9日，女儿因疱疹性咽硖炎，支原体感染，高烧而住进医院。医院的血常规检查查出血小板减少plt34，当时医生怕是误查，所以10号又查了一次plt50，医生跟我们说生病也会导致血小板减少，一般病好之后自己都会升上去的，医院里住了10天，出院又查了一次plt46，出院医生建议我们去外地做骨穿，当时听到骨穿两字很是害怕，以为是在骨头上钻个洞取骨髓，医生…

我是原发性血小板比较低，做过骨穿是巨核细胞生长成熟障碍，没有使用过激素治疗。怀孕前血小板是60多，后来，准备要宝宝，去医院检查是输卵管积水，当时，去了好多的医院，医生都不给我做腹腔竟，那时候有可能压力特别大，血小板降到40左右。 年9月份自己在家输丙球，上海生物的600一支，一天2支的量，隔天输，在医生不知情的情况下，我在医院检查血小板是100，做了试管，1…

怀孕第三个月开始免疫性血小板减少，血小板低到9个（正常数值100-300）去武汉同济输入冲击治疗丙球蛋白一天八瓶，输了四天，出院时李教授说回去还低就打丙球，低30就打，我一直这样维持到了35+6天，因为宝宝偏大两周，所以35+6天时到市级医院剖腹产，第一天入院，第二天就备好了血跟血小板，第二天下午进手术室，出血量400左右，男宝~宝宝出生后直接抱去保温箱了，…

我今年六十六岁，参加过12月8日北京的病友聚会，现将我的疾病治疗过程告诉大家，也许会有一点启发！前年9月发現患病，到医院检查血小板28，血小板30是个安全线界限，医生要求住院。經过穿刺䓁一系列检查诊断为ITP，静注人体免疫球蛋白提升血小板，口服甲泼尼龙12颗开始治疗，效果很好，血小板最高升到300多。经过1个多月的折腾，出院后血小板掉到4，治疗失敗。后来的医…

发病时娃4个月，小孩是打了预防针后大概2-3小时就发现有出血点的，因为当时不懂，就没怎么管，后来孩子他妈放心不下，就带去医院看了，查血小板25，医生看了后叫直接转去儿童医院，后来晚上到儿童医院血小板只有19了！入院后都是常规治疗（激素），出院后也吃了醋酸什么片，后来血小板一直都是正常的。 医生强调的是出院后尽量不要感冒，我也不知道这个有没有道理，我们家小孩出…

女孩儿19岁，血型：B。1岁2个月时手部出现寻麻疹，2岁1月腿部摔伤后易有紫斑，2岁3个月查血小板3万，经骨穿确诊为原发性血小板减少性紫癜。住院20多日，主要点滴丙球5X50ML，地塞米松冲击疗法。出院后继续服用强的松，一周减一次，共服60天，发现血小板下降很快，出院一周从32万降到24万，第二周降到12万，7万多时开始服中药5个月，前期血小板一直不稳定，后…

记在2021年12月16日，在我们这南方城市虽然是零下的天气，但太阳暖暖的，犹如我的心情一样暖暖的，16号原来没有纪念意义的一天现如今却是我们家非常值得纪念的日子。PS：今天也是交作业的日子，本女子苦于无才便是德啊，作业迟迟交不出，今天是最后通牒日子，无退路之时便是奋起反击之日了。今天这么好的日子咱尽量不走煽情路线，偶有煽情敬请各位宝爸宝妈原谅！ 发病：一年…

我是2019年11月28日发现自己血小板6，紧急送往湖南湘雅三医院住院治疗，入院血小板是1，做了骨髓穿刺，诊断为ITP，输了一袋血小板，升到26，3天后又降至4，输甲强龙，12天后出院，血小板104，口服强的松12粒，血小板基本上维持在120以上，然后每星期减一粒。从6粒开始每星期减半粒，3粒以后每个月减半粒，这时候血小板还是维持在150到180，效果相当好…

激素还没全部减完，一月份减到2粒时血小板突降到70就重新吃到4粒了，血小板重新冲回240但是现在1粒吃了两个月血小板一直是50~60的身体也越来越不舒服。天天觉得累没劲哎，不知道什么时候是个头刚开始那种治病的精神满满磨没了，现在每天就在混日子是的又烦又担心。 有人知道，或身边有这样的吗，治疗后怎么样，现在在儿童医院血液科住院一整层楼都是白血病和肿瘤，部分像我…

从紫癜到现在总计有三个月时间，中药试过，西药试过，住院也住了，骨髓穿刺也做了，报告也出来了，血压也高过，除了没用过激素，很多东西都试了，前前后后总计花了3到4万。因为本人是血小板减少性紫癜，所以一些东西都是个人见解，每个人的体质不一样，针对的治疗方案也不同，所以仅仅是个人见解！我目标发病总计三个月，紫癜反反复复出了很多次，查出来影响肾到现在两个月，之前有没有…

外婆血小板低很多年了，十年前体检就发现血小板低的离谱只有20左右差标准值很远很远，当地医生当时就建议住院。后来去了吉大一院 做了很多检查，外婆的风湿病史和连老人再吃的药都做了分析，几个专家愣是没分析出原因和可靠的建议。虽然血小板很低但其他血常规都很正常，除了偶尔留鼻血对生活并没有什么影响，因此此事不了了之，耽搁下了。 期间一直吃大枣花生，但每年体检，血小板值…

这几天格外的忙碌，也格外的担心。姐姐血小板减少，已经住院一周了，具体原因还没有查出来，不过已经排除了白血病和再障性贫血这两种可怕的疾病，所以我们可以暂时松口气。 血小板减少为什么找不到病因？ 因为血小板减少的情况很多，因此要想确诊血小板减少症并不是那么容易的。而对于血小板减少症确诊也是排除性的，这就需要病友多检查几次，以排除偶然性、继发性、其他血液疾病影响等…

无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！ 经过一段时间的忙碌筹建，血小板减少疾病交流群正式开展运营！欢迎各位病友加入我们温馨的团体，后续我们会通过公众号和网站论坛对疾病知识、生活护理、病例自愈经历等做出分享，同时我们在建设专业的疾病交流群体。 迄今为止，陆续建立了50多个病友交流，现由ITP6病友网站统一管理，分为成…

宝宝感冒了，也许对那些正常的小朋友来说感冒只是个小毛病，吃点药，挂挂水就能好了。但对我的女儿来说感冒却是很麻烦的一件事！她三个月前查出来血小板偏低，虽不在正常范围内，但也没到危险的数值，所以这三个月来我们除了定期复查外，并未做任何治疗。医生警告我们千万不能感冒！可是现在她感冒了，在病毒的影响下血小板迅速下降，当我们去苏州儿童医院就诊时血小板已经降到28（正常…

我妈妈62岁，患ITP已经2年了，一直断断续续住院治疗中，脾脏也切了，特比澳也打了，中药也吃了，丙求也挂了，激素也用了，免疫制剂也用了，都无效。确诊为难治性itp。近段时间牙出血越来越频繁，只靠输血小板才能止住。一般一周输2次血小板。5月29日那天牙还在出血，已经5天没输血小板了，感觉到手脚没啥知觉也没当回事，第二天说手脚麻，验血，血小板只有3，医生开了脑部…

我家宝贝今年7岁了，血小板减少已接近两年了，找到的最早的化验单是2020年11月24日的，当时血小板是100，刚够正常线，到2021年春天孩子就接连感冒，查血小板都大于50 ，以为是病毒感染也没注意，到年冬，孩子又感冒了，查血小板55，怕了，元旦去齐鲁儿童医院查血小板77，肝脾彩超正常，医生让骨穿，没听他的，没做，后回家感冒输液7天仍旧发烧，去齐鲁医院，当时…

4.9宝宝突发高烧，观察了一晚上高烧不退，4.10一早收拾行李跑医院住下了，这一住就住了10天，一入院就挂头孢，维生素针和止血敏，查血常规，血小板降至34，我心里很担心，激素停掉后好不容易升到82的血小板一下子就只有34了！每天复查血常规，做好血小板低于20就上丙球的准备！不过孩子很争气，以后的复查血小板依次是45，54，51，57！每天挂水连着挂了9天，体…

大家好，79年我是6岁时候发现的，把家里人吓坏了，县级医院确诊ITP。去山西省医大二院诊断，当时医院里的一个留学日本回国的女大夫（现已经80多岁健在）给做骨穿刺诊断，进一步确诊（在79年时候骨穿刺比较少）治疗，6岁治好，好像在2年内复发一次，主要激素治疗，就是能吃，胖啊。外加当时家里的一个伯伯从医学杂志里看的一个药物–肿节风片（江西产）邮购，当时…