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病友必读：如何做一个“聪明”的病人
开头提示病友：ITP指南鼓励患者参与治疗决策！意味着患者一定要多了解这个病（慢性病）！ 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…
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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知
澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高，以免上当受骗，一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病，只是一个症状而已，血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…
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血小板减少性紫癜两年多，最近终于康复写我的ITP治疗过程
（ITP6病友网中有许多知识以及病例以及本人写的这篇！提供病友参考，但是仅供参考具体还得听医生的相信医生，但不要盲目相信，也不过度治疗。这些年看过太多过度治疗的病友都后悔莫及。）多浏览借助别人的经验丰富自己对病症的了解！【预防>治疗】 得ITP两年多了，最近终于康复的差不多了，血小板逐步从3回升到131。在治疗的过程中，得到了许多医生和病友的帮助。所以…
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炼狱到重生，与爱同行温暖一生
炼狱 大家好，我是丁妈，请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月，初为人母，望着怀里那个小小的人，这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来，孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损！那一刻，我的世界坍塌了！医生建议观察，随诊，如果自己不能长好，大点以后考虑手术，乐观的我想，他一定会慢慢长好，成为那个站在我身边的男子汉…
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不是所有的血小板低都需要治疗
血小板低都需要治疗吗？ 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症（ITP）。实际上，绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向（皮肤瘀斑、瘀点等），ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动，研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时，需…
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深入了解：ITP的所有检查项目（当查出血小板减少时必要的检查）
涨知识的文章，建议大家先转发、收藏起来！ 原发免疫性血小板减少症（ITP）本身就是排它性疾病检查，作为患者一定不要排斥全面的检查！因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者，（血小板减少可以是多种疾病的前期！只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查）诊断不要限于已经有过的检查，永远在路上，只要血小板低，就要不…
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给母亲血小板减少，生下孩子也血小板减少的姐妹一些经验
昨天用了两个多小时在手机上记录了一下我得病的历程，希望能对大家有帮助。 我是2018年12月份因为阑尾炎查出血小板减少的，当时血小板20多。后来回忆应该很早血小板就底了。因为我一直在干建材的工作。甲醛的影响应该早就得了。因为早已有症状，例如流鼻血，牙出血，头痛，身上有血点，碰的时候大片紫，无力，睡眠不好！然后开始治疗。 因为2019年5月要结婚，正在装修房子…
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关于血小板减少症这个病的六七事
天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿，激素，丙球，艾曲，今天想跟大家聊点别的。 1.关于上学 好多孩子的家长说，我不知道该不该让孩子上学，特别是幼儿园，怕孩子感染，怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解，但你知道自己孩子什么时候好吗？不知道，所以，让孩子总脱离他们的世界，对他们的心里健康不好，成长有成长的轨迹，不要试着改变，顺其自然，我们可以让孩子减少在幼…
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医生无知导致错误治疗，盲目信任医生不可取
提醒病友们：咱们几十个病友群，见过太多小地方医院 血小板低不做彻底排查的，血小板减少咱们一定要做系统的排查，没问题才是ITP。一个骨穿显然不够~很多治疗多年的病友 一直当作ITP治疗！很多病友每年不做 一些必要的复查！很多医生把风湿免疫疾病（干燥综合征、红斑狼疮）当 血液病ITP治疗！医生也是人 也分三六九等，是人就会误诊，是人也会有疾病盲区！下面这篇病友病…
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免疫性血小板减少症(ITP)-诊断-治疗-症状-病因
血小板减少概述 血小板减少症是一种血小板计数过低的疾病。血小板是无色的血细胞，有助于血液凝结。血小板通过在血管损伤中聚集和形成栓子来止血。血小板减少症可能是由于骨髓疾病如白血病或免疫系统问题引起的。也可能是服用某些药物的副作用。会影响儿童和成人。血小板减少症可以是轻微的，引起很少的体征或症状。极少数情况下，血小板的数量会低到出现危险的内出血。有治疗选择。 症…
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我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗？
我会因为ITP（血小板减少症）病死亡吗？ 直接或间接，关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的，不仅仅有ITP患者和他们的父母，也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候，很多病人都很关注这个问题，因为过低的血小板往往和一些危险的疾病（比如急性白血病）相联系。所以，此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的，ITP有可能是致命的。…
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血小板上升至110稳定
在2021年最后一天，怀着激动的心情，在键盘上敲下这每一行字，这是过往的辛酸，也是新的期许。 一切还得从秋天说起，自己因工作原因，总是加班，平日里也很少带孩子，好不容易有点空，自己也偷懒，总喜欢晚上带着去逛逛商场，在商场的游乐园里带着孩子蹦蹦跳，期间孩子也多，人也杂，那些漂浮在空气中潜在的危险我们也无法看到，直到9月末的时候，一场肺炎的开始，20号左右孩子开…
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遇上好医生,孩子的血小板正常稳定
遇上好医生 写下这篇文章的初衷是希望万哥的itp6网站能更好的建设，帮助更多的人，于我个人其实我不想再回忆那段往事，每一次的回忆都让我无比我心慌、难过，甚至于绝望。 从2021年4月18日至今一路走来，血小板的每一次起伏都牵动着我的心。家有儿女，每一个父母都是伟大的，但再面对幼小的生命中我们又何尝不是脆弱的？ 在此首先感谢国家，建设完善医疗卫生服务体系建设发…
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菜籽油有可能引起血小板下降
长期食用菜籽油，会对心肌细胞产生危害。过量服用，会使心肌细胞发生异化，甚至出现病变，引发系列疾病。除此之外，还会产生发育不良、生殖能力下降等问题。菜籽油中的芥酸会影响人体精子，还会引起血小板的降低。所以要注意菜籽油的正确用量。 我小孩一直吃菜籽油血小板低，结果菜籽油停掉后换成大豆油，血小板明显涨上去了，病情明显好转！8月初换的油，截止目前查血3次，血小板都正…
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ITP病不要有压力有负担
十年前我得了ITP病，以为自己要死了。现在结婚怀孕完全无压力的正常活着。各位千万不要有压力有负担。 2006年我生日的前一天，大概就是4月初，我还和我妈说怎么给我过生日，我妈也答应了。第二天，我就在高烧中醒来。天亮了我妈就送我去小诊所输液，当时小诊所就说是感冒，上呼吸道感染引发的发烧。输液7天后痊愈。现在想想，应该是血小板减少性紫癜的前驱症状。以为我此前并没…
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血常规用药记录表的意义
上图是用药情况数值记录表格。 首先当进病友交流群后一切话题不要私聊，明面说，病友群内成员杂不可避免，医托药托或者活雷锋的存在（警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生！病友群内有这些虚假宣传的名单。），所以刚开始的时候不要私聊，因为不了解对方是否是真正的病友，其次交流时应说明自己是什么疾病，也就是病历上医生给的诊断，而不是说血小板低，这也是交流初的最关键一点。另外…
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免疫性血小板减少感染新冠病毒血小板没降反而升
小孩免疫性血小板减少感染新冠病毒一周血小板涨了 从我第一个开始感染新冠了后，就真的害怕我儿子感染！毕竟他是个有免疫方面疾病的小孩，而且我们都已经稳定五个月的血小板了，真的害怕功亏一篑，不知道感染新冠会给他带来什么后果，在我感染的第四天他发烧了！ 最高耳温40.3，血小板减少患者首选退烧药对乙酰氨基酚…可是对于他来说一点用都没有，吃了两次不退烧，家里有美林但是…
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让人惊慌失措的一过性血小板减少症
寒假马上就要结束了，对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息，神兽（老大）就要归笼，家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴，然而，一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活……. 二月底二宝九个月，按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点，当时没太在意，在家耽误了2天，我是个比较心小的麻麻，所以还是决定带去当地区医院看一看。挂了皮肤…
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血小板减少感染新冠阳性，多个病友经历【病友群内参考】
病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了，也开始很多公共场所不查核酸码了，对于咱们患有血小板减少症患者而言，有种心惊胆战的感觉，因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗，很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者？ 有血小板减少这类基础疾病，或自身免疫疾病患者是否感染后会加重？等等疑虑！ 全面放开后，此类话题在 …
