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血小板减少感染新冠阳性，多个病友经历【病友群内参考】
病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了，也开始很多公共场所不查核酸码了，对于咱们患有血小板减少症患者而言，有种心惊胆战的感觉，因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗，很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者？ 有血小板减少这类基础疾病，或自身免疫疾病患者是否感染后会加重？等等疑虑！ 全面放开后，此类话题在 …
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病友必读：如何做一个“聪明”的病人
开头提示病友：ITP指南鼓励患者参与治疗决策！意味着患者一定要多了解这个病（慢性病）！ 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…
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血小板减少性紫癜两年多，最近终于康复写我的ITP治疗过程
（ITP6病友网中有许多知识以及病例以及本人写的这篇！提供病友参考，但是仅供参考具体还得听医生的相信医生，但不要盲目相信，也不过度治疗。这些年看过太多过度治疗的病友都后悔莫及。）多浏览借助别人的经验丰富自己对病症的了解！【预防>治疗】 得ITP两年多了，最近终于康复的差不多了，血小板逐步从3回升到131。在治疗的过程中，得到了许多医生和病友的帮助。所以…
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深入了解：ITP的所有检查项目（当查出血小板减少时必要的检查）
涨知识的文章，建议大家先转发、收藏起来！ 原发免疫性血小板减少症（ITP）本身就是排它性疾病检查，作为患者一定不要排斥全面的检查！因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者，（血小板减少可以是多种疾病的前期！只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查）诊断不要限于已经有过的检查，永远在路上，只要血小板低，就要不…
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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知
澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高，以免上当受骗，一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病，只是一个症状而已，血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…
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医生无知导致错误治疗，盲目信任医生不可取
提醒病友们：咱们几十个病友群，见过太多小地方医院 血小板低不做彻底排查的，血小板减少咱们一定要做系统的排查，没问题才是ITP。一个骨穿显然不够~很多治疗多年的病友 一直当作ITP治疗！很多病友每年不做 一些必要的复查！很多医生把风湿免疫疾病（干燥综合征、红斑狼疮）当 血液病ITP治疗！医生也是人 也分三六九等，是人就会误诊，是人也会有疾病盲区！下面这篇病友病…
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免疫性血小板减少感染新冠病毒血小板没降反而升
小孩免疫性血小板减少感染新冠病毒一周血小板涨了 从我第一个开始感染新冠了后，就真的害怕我儿子感染！毕竟他是个有免疫方面疾病的小孩，而且我们都已经稳定五个月的血小板了，真的害怕功亏一篑，不知道感染新冠会给他带来什么后果，在我感染的第四天他发烧了！ 最高耳温40.3，血小板减少患者首选退烧药对乙酰氨基酚…可是对于他来说一点用都没有，吃了两次不退烧，家里有美林但是…
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免疫性血小板减少症(ITP)-诊断-治疗-症状-病因
血小板减少概述 血小板减少症是一种血小板计数过低的疾病。血小板是无色的血细胞，有助于血液凝结。血小板通过在血管损伤中聚集和形成栓子来止血。血小板减少症可能是由于骨髓疾病如白血病或免疫系统问题引起的。也可能是服用某些药物的副作用。会影响儿童和成人。血小板减少症可以是轻微的，引起很少的体征或症状。极少数情况下，血小板的数量会低到出现危险的内出血。有治疗选择。 症…
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菜籽油有可能引起血小板下降
长期食用菜籽油，会对心肌细胞产生危害。过量服用，会使心肌细胞发生异化，甚至出现病变，引发系列疾病。除此之外，还会产生发育不良、生殖能力下降等问题。菜籽油中的芥酸会影响人体精子，还会引起血小板的降低。所以要注意菜籽油的正确用量。 我小孩一直吃菜籽油血小板低，结果菜籽油停掉后换成大豆油，血小板明显涨上去了，病情明显好转！8月初换的油，截止目前查血3次，血小板都正…
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小知识：血小板减少症（血小板计数低）-症状与病因
什么是血小板计数低？ 血小板是在血流中循环的小细胞，有助于凝血。与其他血细胞一样，血小板也是在骨髓中生成。血小板也称为凝血细胞。正常情况下，在一份给定的血液样本中，血液中会含有一定数量的血小板。这个数值就是你的血小板计数。 血小板计数低会使你容易出血你的皮肤上可能有小紫斑，并出现鼻出血和牙龈出血血小板计数极低可能导致脑内出血或肠道重度出血引起血小板计数低的原…
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新冠肺炎流行期，免疫性血小板减少症患者的4个疑问
疫情期间，ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险，如何正确管理病情？新冠肺炎疫情爆发，免疫性血小板减少症（ITP）患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险，以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑，怎么做才是恰当的？ 血小板减少症患者可以加病友交流群，一起抱团取暖！入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 在新冠疫情下…
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不是所有的血小板低都需要治疗
血小板低都需要治疗吗？ 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症（ITP）。实际上，绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向（皮肤瘀斑、瘀点等），ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动，研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时，需…
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炼狱到重生，与爱同行温暖一生
炼狱 大家好，我是丁妈，请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月，初为人母，望着怀里那个小小的人，这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来，孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损！那一刻，我的世界坍塌了！医生建议观察，随诊，如果自己不能长好，大点以后考虑手术，乐观的我想，他一定会慢慢长好，成为那个站在我身边的男子汉…
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我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗？
我会因为ITP（血小板减少症）病死亡吗？ 直接或间接，关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的，不仅仅有ITP患者和他们的父母，也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候，很多病人都很关注这个问题，因为过低的血小板往往和一些危险的疾病（比如急性白血病）相联系。所以，此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的，ITP有可能是致命的。…
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血小板减少症4年了，终于血小板升到正常了
4年了，血小板终于升了，回想起刚发病时候查血常规的心惊胆战的场景感觉历历在目。每次查血常规的时候血小板那行数字 真的比出考试成绩都紧张，这几年的治疗心酸只有患病的人才能懂！ 女儿今年9岁，在4年前查出ITP，这4年中经历了激素，丙球，中药等治疗均无效，血小板一直在个位数徘徊，直到今年9月份开始让她吃艾曲波帕，开始吃25毫克，一天一粒，吃了一盒血小板从5个升到…
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儿童ITP家长的心态焦虑问题
ITP血小板减少症 家长的自我修养 想到写这样一篇文章，其实主要还是缓解自己内心的焦虑。写出来给 ITP患儿家长看看，也许大家可以去思考一下自己内心的焦虑到底应该如何应对。我们如何才能让自己更强大，来陪孩子走完这一段艰难的路，去迎来属于自己的春天。文章内没有什么ITP的治疗经验分享，因为我们家的孩子也还没好。我只是常常觉得，对于疾病，我们家长有时候更需要心理…
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病友眼中的竺晓凡-天津血液病研究所血液科主任
突来的血液病 我家宝宝是在16年的11月初发现的病，当时小腿和脚面都已经是密密麻麻的小出血点，当时天真的我还以为是过敏了，想着过几天就会消下去，然而并没有这样，过几天反而更加严重了，于是就跟家里人商量去医院看看，如果是过敏就买点药，如果不是我们就配合治疗。当我孩子的血常规出来时，大夫说孩子血液有问题，血小板低，建议去血研所或者天津儿童医院做进一步检查，必要时…
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儿童itp会伴终身吗？自愈期一般多久？会复发吗
问：儿童itp会伴终身吗？ 儿童itp绝大多数并不会伴随儿童的终身。儿童itp是由于免疫系统疾病而引起，同时与病毒感染也存在一定的关联。建议儿童在患病期间要保持充足的睡眠时间，有利于病情的恢复。在日常生活中，患者尽量减少感染，禁止食用辛辣、油腻等刺激性的食物。儿童itp会伴终身吗？个体差异大没有具体答案！ 儿童itp也就是免疫性血小板减少症，大部分是不会伴随…
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血小板正常艾曲波帕彻底停药
治疗之路 我是一位大龄妈妈，我家孩子是2018年4月23日出生的，我对孩子充满着期待，今生不求孩子大富大贵，只求孩子一生平安、健康！ 平时不注意，就在2020年的8月23日那天，突然发现孩子腿上有几个小红点，当时就想了出的是疹子，也没有其它症状，等到下午，我就带着孩子去河南省郑州市儿童医院，医生让做血常规检查，本来血常规结果半个小时出来，我左等右等结果再出不…
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血小板终于升上来了，给同样病症而煎熬的病友正能量
3.29哥哥的血小板终于升上来了！ 8月，甲肝疫苗后导致血小板突然减少，一个月后孩子感冒，脸上出现了针眼般大的淤点，去医院就诊验血，血小板数只有4个，被告得了血小板减少性紫癜。医院下了病危通知，要求立即入院。全家人如雷轰顶。我当时正怀着弟弟，当天又上课，家人怕我承受不了，没有第一时间告诉我诊断结果，打电话询问时也瞒着我说结果还没出来。 回到家，我一开门还没放…
