治疗过程分享

嗯，经过了一年，在17年的最后这一天，我想把我得血小板减少到痊愈的过程写出来，只希望看到的人能增添信心，相信它不是不治之症！我是16年的十月份查出患上了“免疫性血小板减少”。起初发现是因为身上手上开始出现出血点，但自己并没有注意，以为长什么了，后来眼睛也开始有了出血点，而且那阶段去跑步感觉有时候不跑直线，现在想想，当时一个人在宿舍居住的我真的有些后怕！后来发…

先做个自我介绍吧，女生，我是四川人，我目前在北京从事互联网工作。小时候生病不多，主要的毛病就是爱流鼻血，止血慢。那个时候也是父母不太懂，每次去医院也就是耳鼻喉科看看，未做血常规检查。然后就一直流着鼻血长大了~大学期间发现自己皮肤有过敏，没有去医院确诊过，与网上信息比对，怀疑为人工荨麻疹。对自己的指甲头发什么的会过敏。用开瑞坦会缓解。平时生活有时候上火的时候就…

我老公40了，有原发性血小板减少症4年了，当时血小板13，在我们这人民医院用激素治疗，身体很多器官烙下毛病中药也喝的肝中毒，但不知道有什么其他治疗办法，听我邻居说玉米须可以就尝试一下，只要感冒后就降下去，玉米须煮水喝几天就升了，但最多一百零几，现在正常100左右，最近又听有人喝了韭菜根煮水也可以，但没试，在农村玉米须在过一段时间就下来了好找，大家不防试下，还…

我老公12.25号感冒。12-31号发现鼻子一直有血丝（不流出，随鼻涕的血），嘴里吐口水也有血。全身出血点紫癜。15-1-1号进院，检查血小板1.医生根据临床经验，判定为ITP。用药甲强龙80G，输入血小板，治疗第3天加入丙球，注射巨合粒。巨合粒用了大概3到4天，血液科特需专家建议停掉，换位特比澳。血小板前6天一直为1，不升。但是经过治疗，全身出血点都止血了…

浅谈关于治疗血小板减少症治疗心得，首先本人不是拖，纯属友情协助，因为我家有两个人都得了这个病，所以能理解大家的心情。我家两个人，一人是五年前，一个是两年前都得了这个病，但幸运的是都已经治好了，而且没有复发，都是在河北第一医科大学附属医院里的一位老中医治好的，这个病治疗周期长达半年至一年，中医为主，西医为辅，激素也一定要吃，但最主要的是靠中医调理身体，提高抵抗…

刚加入咱们的病友交流群，两年前发现的，两年后又复发了，讲述一下刚开始的病状况，当时是冬天很冷，工作单位没开空调，屋里特别冷，感觉自己整个身体都在抖，可是别人都挺正常的，那时来例假量大掉血块，连续掉了三天且身上发现了淤青，牙龈出血症状，赶紧去了医院，和大夫讲述了例假量大流血块的状况，给我开了止血药说回家吃，当时出了医院心里不踏实又回去找大夫说了一些当时忘了都说…

体检时血小板22，以为没什事，结果医生的入院通知单和一些注意事项的交待，让我第一次知道有血小板减少的病例和危害。入院后，和大家初病时一样，把自己交给了医生，并且相信医生能冶好。大部分病友属于用药敏感，确实升到正常就岀院了，而我却经历了迷茫的一段路。。。骨穿报告未岀来，我已用上了甲泼尼龙输液，每天一针白介素，护胃，护肝，止血药，血小板下降到18-16-12-9…

有没有在广东省中医院在李达大夫那看血小板减少的病友,有没有买过怡癜丸的呢？一个月费用也就300多不知道效果怎么样！李达主任喜欢开补骨脂，第一次去的广州，安徽人，这个月才知道义诊，16号去之前已经肝损伤，询问了一下，反正我是用不了补骨脂了，还在南京住院治疗肝 我今天看了李达医生，开了15天的中药，我听很多病友说李达医生人很好，有的病友看了七八个月，没有效果，就…

早上起来发现膝盖后面有一块淤青紫色的，然后大腿上随便挠一挠就出现两道印子，很久没有做检查了…这是怎么回事啊好吓人噢 住过四次院血小板老是反反复复的 在医院时用过丙球输过血小板还用过十四天的特比奥 但是效果都是用第一次还行 第二次第三次效果就没那么好了一次月经不止，让我查出了特发性血小板紫癜，当时地方医院检查下来血小板只有12，连夜去了苏州附大，当时医院人很多…

我是一个文盲，文笔不好，语句不通大家也见谅。今年我28岁，我记事的时候是6岁就有血小板了，好像是什么什么紫癜就是当时流鼻血非常非常严重一出血就几个小时不止血，什么招数都用过 鼻子塞住就从嘴里出。那时候是拿棉花沾龙爪句水，还有头发烧成灰往鼻子塞，都没什么效果 那时候病主要就是流鼻血吓人，不止还有乏力，磕碰就紫一大片 当时我比同龄的孩子都淘气经常磕碰，我妈带是到…

我是原发性血小板减少症，89年高考时发现血小板低，家里穷忙于高考未采取任何治疗措施，考上大学后积极才加体育锻炼精神状态也很好，从未考虑过血小板低的问题。遗忘了这件事。2009年春参加体检时牙龈流血，以为是上火，结果检出血小板38，准备去治疗结果牙龈好了，我是比较怕去医院的人能混一天算一天就有把这事选择性忘了。 2011年由于连续参加超剧烈户外爬山活动，最疯狂…

ITP家园成都站活动时，见到了很多老朋友，他们和我一样有个共同的名字，叫做成人老病号。这次聚会才知道，有个老病号，属于放弃治疗，从不关心自己的血小板，今年在鬼门关走了一圈，脑出血，不幸中的万幸，她活蹦乱跳的回来了。聚会时，老病号们谈了自己对疾病的态度，可以看得出来，大家都很开心，抱着侥幸心理，没有把自己当做一个病人，但是我的内心却有一丝紧张和担忧，因为itp…

我血小板1个消化道出血！15年11月9号第一次发现有这个病，最近吃国产的艾曲波帕效果很好太贵了，然后拖我姑姑家大哥在乌克兰买的这个药。认为国产吃完了马上接着吃的这个乌克兰的十天了血小板又降到2，消化道出血大便发黑！昨天住院已经服用乌克兰版10天了！感觉一点作用没有！我想问问大家国产的吃完接着吃乌克兰版本的是不是他俩接不上啊，是不是乌克兰版的也得吃两周才起作用…

我今天心情非常好，我拿到了我老婆体检血常规的报告单，血小板91，去上次又多了13个多。离痊愈应该很近了。所以，尽管工作很忙，我刚才也用了一个小时的时间，想把我对这个病的经历与感受写下来。与大家分享一下。 我老婆是2006年查出这病的，刚查出来血小板才18，要知道正常值低限是100啊，医生说很危险。住院后先打激素后打丙球根本没用，升不上来，因为着急做手术，没办…

仅供大家学习用： 原发免疫性血小板减少症（ITP）既往称特发性血小板减少性紫癜，是一种获得性自身免疫性出血性疾病。其发病机制主要是患者对自身血小板抗原免疫失耐受，导致免疫介导的血小板破坏增多和巨核细胞产板不足。阻止血小板过度破坏和促血小板生成已成为ITP现代治疗不可或缺的重要方面。 成人ITP的一线治疗目前仍是糖皮质激素治疗，包括大剂量地塞米松和常规剂量泼尼…

正常时脾脏具有清除血细胞包括血小板的功能。脾脏功能亢进时，导致全血细胞减少包括血小板减少，容易导致感染、贫血和出血。因此，临床上多采用脾切除术以治疗脾功能亢进症，可以达到纠正贫血和出血、预防白细胞减少引起的感染的目的。然而，脾切除术后亦可发生许多并发症，特别时术后早期血小板升高引起的并发症值得每一个外科医生和病人重视。 一、脾切除术后血小板变化规律脾切除术后…

2013年7月3日，复查血小板，数值59。此时，我平复已久的心不由地激动了起来，眼里竟有浅浅的泪。从确诊到今天已经16个月了，血小板一直在10—18之间徘徊，我从对ITP的一无所知到治疗、调养的一年多里，无知、无奈、痛苦、迷茫交织，身体垮下来，尝遍人间冷暖，无数心酸的故事不堪回味，这无疑是人生难得的经历和体会。在我最无助的时候，是家园给了我最贴心的帮助，我在…

大家好，第一次在家园发帖，记录一下我的病情~我家族遗传一点过敏体质，我爸爸得过比较严重的荨麻疹。我从小到现在也一直受困扰，有荨麻疹、湿疹、过敏性鼻炎等折磨人的毛病。第一次察觉到血小板比常人少，大概是09-10年左右，当时发烧感冒查血发现血小板读数在70-80左右。大夫说是病毒破坏导致。也没在意。12年冬天体质不太好，发现身体有莫名的淤青，牙龈有点出血。去医院…

大家好，我是新人，因为也曾彷徨紧张无助过，现在身体状况好了，想和大家分享下我用药的经验！我是在加拿大的，如果熟悉北美的人都知道这里看病有多慢，这是背景。大约是在今年七月初的时候，我注意到身上除了很多瘀青之外，在两个小腿上出现了大面积的血点。当时吓了一跳，但是也不知是什么原因就没往心里去。 直拖到八月初，发现瘀青越来越多，而且手臂上有个大鼓包，揉阿揉阿竟然就平…

一场疾病改变一生轨迹，我也曾经是一个紫癜患者。　　发病的时候我念初二，过完年腿上就起了紫癜，当时不知道是什么，就去了门诊，大夫说是过敏性紫癜，要打针，当时家里大人包括我自己都觉得没什么，打完针点子就没了，但是当年三月开学一周后，复发了。　　第二次发病时我就隐约有种不祥的预感，这次可能不会轻易好了，最后不出我所料，我在市里医院确诊了，尿检单子显示潜血和蛋白，所…

目前病友们基本都转移到了微信群，每个群成员已经超过200人，二维码已经失效了，需要进群的朋友加微信吧。微信号：w959870 病友群病友：从6月查出血小板减少时的焦躁不安到如今的心平气和，仿佛经历了千万年幸好检查结果是好的。目前医生诊断为免疫性血小板减少（ITP）。儿童自愈几率还是比较高的。关于ITP，我是第一次听说，也在不断的学习。只有父母了解常识，才不会…