病友网公告
-
对于ITP疾病的建议
ITP也是免疫性疾病，但需要定期（比如半年左右）检查一下抗核抗体谱以排除这一类疾病。有的患者早期可能仅表现为血小板减少诊断ITP，一段时间后再检查就是结缔组织疾病。 血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状，曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院，没有明显感染，最后CT检查有脑出血，而这个发热是脑…
-
ITP患者血小板多少才安全？
如果血小板高于80对人体是没有太大的一个危险，还可以接受剖腹产这样的手术，血小板在50-80之间，对人体也没有太大的一个影响，可以耐受顺产，这样的生理过程。 如果血小板在30-50之间，就是不可以接受一般的手术了，那么这个时候，如果发生手术的话，那么是不可以进行的。如果患者的血小板低于30就比较危险了，因为患者有可能会发生自发性的出血，表现为皮肤粘膜的出血，…
-
什么是重新评估疾病？
成人病友或者儿童itp家长，通常会听到这么这句话“重新评估”，重新评估四个字也是大家最不愿意听到的，其实可能诸多原因，从发病到后期一直看一个医生的可能性不大，医生接待病人多，不可能针对你的病情了如指掌！ 那么“重新评估”怎么去解释？通常情况下，病程长的患者要定期复查，一般建议3个月左右复查一次，每次血常规单据保留好，有能力的做电子表格统计，医生一般让重新检查…
-
最新：ITP的发病率是多少?
【最新】ITP的发病率是多少?答：据报道，ITP的年发病率至少10万分之10，甚至高达10万分之125(科威特报道)。美国成人ITP年发病率为10万分之66，儿童估计为10万分之50，其中每年新发慢性难治性ITP约为10万分之10。根据丹麦和英国的统计研究，儿童ITP的年发病率约为10万分之10至40，诊断为排他性,临床异质性较大。因此，ITP是临床上最常见…
-
血常规用药记录表的意义
上图是用药情况数值记录表格。 首先当进病友交流群后一切话题不要私聊，明面说，病友群内成员杂不可避免，医托药托或者活雷锋的存在（警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生！病友群内有这些虚假宣传的名单。），所以刚开始的时候不要私聊，因为不了解对方是否是真正的病友，其次交流时应说明自己是什么疾病，也就是病历上医生给的诊断，而不是说血小板低，这也是交流初的最关键一点。另外…
-
血常规只有血小板低就是ITP吗？
不解，我的血常规单子上就血小板低其余正常，单纯血小板少不就是ITP吗，原来不一样的？血小板减少，并不是一种单独的疾病，而是某一种症状的名称。 ITP或者叫原发免疫性血小板减少症，是一种或一类疾病的名称。打个比方，发热，是一种症状的名称，但是可能得的疾病也许是病毒感冒，也许是细菌感染，也可能是其他疾病。所以说血小板减少是ITP的一种症状表现，得了ITP就会有血…
-
10个关于ITP基本问题
ITP病友焦虑的原因，有很大一部分是源于对疾病的不了解。我和病友们一起搞懂了关于ITP的10个基本问题，明白了这些，心里有底，焦虑情绪就减轻了。 问题1：什么是ITP？ ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病。主要发病机制是由于抗血小板自身抗体引起的血小板破坏，并有血小板生成受限。简单说来就是人体的免疫系统因为某些原因（如感染），攻击患者自身血小板。血小板是…
-
健康宣教：免疫性血小板减少症（ITP）
【健康宣教】免疫性血小板减少症（ITP） 住院健康指导 一、心理指导1、主动了解疾病的有关知识,正确认识、积极配合治疗2、保持乐观情绪,避免情绪紧张。 二、住院期间 饮食指导1、流质半流质少渣低盐饮食,如米汤、藕粉、奶粉、牛奶等等。应忌食粗粮或长纤维食品，食用粗粮或长纤维食品，会导致消化道粘膜的出血，消化道出血严重时应禁食，所以必须忌之，如菠菜、芹菜、韭菜、…
-
军刀：免疫性血小板减少症心得
2013年8月23日确诊ITP，经过这么多年总结出了一点自己对这个疾病的理解。首先，不论什么疾病确诊是最重要的，因为血小板减少包括很多的疾病，只有做了所有相关可以导致血小板下降疾病的排除、查不到原因，才可称之为ITP。有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查；也有人说，之前就全套排查过，那么这么多年了你还敢确定…
-
ITP一过性血小板减少是什么意思？
大多数ITP血小板减少儿童是可以自愈的，不要过度治疗，有的孩子一过性痊愈了，什么是一过性就是病程短，也并不是最初用丙球，输了激素，把病治好的！ 一过性就是持续时间较短而消失。如果持续下去就不叫一过性了。有的孩子病程长，用药干预血小板就升上来，随着激素减量，或者丙球代谢，或者使用二线治疗，都是随着停药和药物代谢血小板还会掉下来，并不是说掉下来一次就是一次复发，…
-
幽门螺旋杆菌和血小板减少有联系
案例引用：1个月前，一位年近八旬的老年女性患者，因体检发现幽门螺杆菌感染前来就诊，患者没有明显的消化道症状，但在仔细询问病史后，发现患者有血小板减少的病史多年，曾多次就医检查治疗无效。我告诉病人，她的血小板减少可能与幽门螺杆菌感染有关，我建议患者进行幽门螺杆菌根除治疗；并告诉患者，如果不是因为她有血小板减少的问题，按照患者目前的高龄，单纯体检幽门螺杆菌感染，…
-
教你辨别 干性出血和湿性出血
针对血小板减少性紫癜疾病风险的评估调查发现——有出血症状的血小板减少症患者会比无症状患者，并发症风险发生率高很多！血小板计数降低时病友有一定的出血风险，由于个体耐受不同，出血程度与部位也各不相同。因此，很多血小板减少患者经常会问到什么是湿性出血和干性出血，他们有什么区别？ 干性出血： 皮肤、粘膜出血→皮肤瘀点、瘀斑，皮肤瘀青、青紫斑块，发生在四肢、躯干等处。…
-
儿童ITP家长的心态焦虑问题
ITP血小板减少症 家长的自我修养 想到写这样一篇文章，其实主要还是缓解自己内心的焦虑。写出来给 ITP患儿家长看看，也许大家可以去思考一下自己内心的焦虑到底应该如何应对。我们如何才能让自己更强大，来陪孩子走完这一段艰难的路，去迎来属于自己的春天。文章内没有什么ITP的治疗经验分享，因为我们家的孩子也还没好。我只是常常觉得，对于疾病，我们家长有时候更需要心理…
-
ITP免疫性血小板减少症治疗目的
ITP是一种免疫紊乱导致的血液病，此病也被称为免疫性血小板减少性紫癜，由外周血小板破坏过多（一般是正常的20倍以上）所引起的常见出血性疾病，有的患者没有明显的出血表现，有的患者则以湿性出血为主要的表现，加者数值低下，是比较危险的。故需要摆正第一步的治疗目的。 ITP第一个治疗目的：数值安全不出血 关于此病的临床分型一般是分为急性以及慢性，治疗方面需要针对年龄…
-
密码保护：ITP6病友交流网站的建设
无法提供摘要。这是一篇受保护的文章。
-
准备要孩子需要注意什么？可以激素吗？
我是男性血小板减少患者！请问准备要孩子需要注意什么？可以用激素吗？我现在血小板都不到10，丙球，激素，TPO等都用过，目前只有美罗华和切脾没有试过，现在身上有出血点，经常伴有其他部位不舒服，想用一点地米缓解，但是我们又想要孩子，所以不知道男的用激素对媳妇怀孕有没有影响，想向各位请教一下，我是新手，好多帖子发的不够规范！ 病友天天 回复： 激素等停药后三个月到…
-
2022年跨年 病友群里的红包雨
如此热闹的病友群 跨年（除夕）的日子，有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来！期盼着板板高升… 患病后，特别是患了慢性病，总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟，时间长的可交往几月，有的甚至多年保持联系。由于同病相怜，病友之间往往都怀有一颗同情心，以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此，谈话投机，相处温馨，交往诚心。 20…
-
2021年病友群里的红包雨
病友群的存在其实是一种无奈之举，我们要看到背后其实是医学对疾病的无可奈何和病人们的抱团取暖。我希望病友群里的病人可以越来越少，直到解散，解散时也就说明大家都痊愈了。而不是像现在这样，一个微信群不够，又建了2群…5群…10群等等。 病友群的建设，很多时候，并不一定都是为了图谋什么。大家在里面分享治疗经验。在整个群组里，没去推广或营销过什…
-
欢迎病友投稿
欢迎广大病友，医生投稿。 可代为发布个人就诊故事，求医/治疗经历等原创文章。 投稿链接：https://www.itp6.com/tg 本网站/公众号/病友群：致力于血小板减少病人、医生专家教授、医院传播最新资讯、治疗经验，药品研发信息。 设有论坛交流、就诊指南、疾病资料、患者案例等栏目，为广大病友提供一些心灵交流场所，避免走弯路！ 自从生病之后，这一群体有…
