病友网公告

  • 第二代血小板生成素:TPO受体激动剂,还有可以口服的升血小板药物

    病房最近来了位三系减低的患者,其血小板减少,最低可达33 x109/L,连续应用重组人血小板生成素(rhTPO)10天后,血小板并无明显上升。血液科医医师会诊时建议可以使用血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)。对于血小板生成素(TPO)大家肯定很熟悉,但是TPO-RA是个什么东东呢?相信会有朋友们对它感到陌生,今天我们就给大家简单介绍一下。 血小板减少症 …

    2023年2月17日 恒曲(海曲泊帕乙醇胺片)
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  • 血小板减少儿童13群 欢迎病友家长加入!

    入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 病友敞开心扉交流 好处多 同病相怜的病友一起交流心得,用药等等。医生太忙了,只有病人和家属才会真正关心病人。久病成医,患者之间的交流应该会对彼此有益。 有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患,在一定程度上失去社会功能之后,有一个互帮互助的平台是十分重要的。 作为…

    2022年12月4日
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  • 血小板减少备孕群 孕产 生孩子-语音经验分享

    血小板减少备孕群病友群,来这里!欢迎来到温馨的ITP病友交流群!团结起来共同抵抗ITP,为我们身体健康保驾护航,早日战胜ITP。 下面是血小板减少备孕群语音交流分享经验: 备孕孕产群公告提示:未怀孕的血小板减少病友,怀孕前做足检查。确诊自己的疾病,最重要一点,确保不是免疫病,已经怀孕的过程中可以有多种选择,最佳性价比就是糖皮质激素。再次,孩子出生可能也会板低…

    2022年11月18日
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  • 微信病友交流群
  • 血小板减少患者交流群 欢迎加入!

    加入血小板减少病友交流群知识文章深入了解疾病! 1.初发病必读:血小板减少新病友引导(ITP?)2.病友群交流的常聊问题!3.ITP确诊前 需做的18种疾病排查4.免疫性血小板减少症治疗目的 备孕孕产群公告提示:未怀孕的血小板减少病友,怀孕前做足检查。确诊自己的疾病,最重要一点,确保不是免疫病,已经怀孕的过程中可以有多种选择,最佳性价比就是糖皮质激素。再次,…

    2022年8月5日
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  • 血小板减少感染新冠阳性,多个病友经历【病友群内参考】

    病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有血小板减少症患者而言,有种心惊胆战的感觉,因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗,很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者? 有血小板减少这类基础疾病,或自身免疫疾病患者是否感染后会加重?等等疑虑! 全面放开后,此类话题在 …

    2022年12月6日 儿童康复案例
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  • 血小板减少成人16群 欢迎病友加入!

    入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 群内禁止传播负能量,禁止误导他人盲目服药/停药/偏方治疗等。 建一个病友微信群,能架起一座医患沟通的桥梁,好处多多。一是:能让病人能有更便利的沟通渠道,获得医生的科学指导;二是:能让医生更全面地了解病人病情;三是:能为广大病友构建起一个交流康复经验的平台,节约医疗资源。如此,对于改善医患关系,加强医患沟通,促进…

    2022年12月4日
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  • 血小板减少病友疑问、陈斌教授解答

    问:有些血小板70、80的患者为什么还有皮下出血的症状?答:存在的原因可能:凝血方面、其他疾病。建议进行排查性检查。 问:ITP患者最怕的就是脑出血和内出血的状况,陈主任在这一方面有什么建议吗?答:血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状,曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院,没有明显感染,最后…

    2023年3月6日
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  • 血小板减少病友网-ITP病友交流论坛

    病人掌握的信息和知识越多,越有利于医患沟通-血小板减少病友网。 能引起血小板减少的原因有很多,包括原发性、继发性、先天性、病毒等等;常见于血液系统疾病,如再生障碍性贫血、急性白血病、严重巨幼细胞性贫血、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、骨髓纤维化、淋巴瘤、肿瘤骨髓转移等疾病。 也可继发于多种感染,以病毒感染最为常见,包括麻疹、风疹、水痘、肝炎、巨细胞病毒,以…

    2023年3月2日
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  • 血小板减少病友群 公众号!

    大家关注 病友群 微信公众号 你不是一个人在战斗 共同取暖!自从生病之后,这一群体有个共同的特点就是 同病相怜,感同身受。 公众号:aabingyou微信号:w959870公众号介绍:学习ITP知识和分享治疗经验以及康复历程!我们懂的越多,越容易做出正确的决定。找到相似的病友 交流对医院、医生的看法!得到的病友心理的安慰与疏解;是心理安慰港湾、就诊信息交流地…

    2022年4月13日
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  • 血小板减少症会误诊吗? ITP真的会

    血小板减少非常容易误诊 血小板减少症(ITP)容易误诊,不过,无论确诊检查还是治疗,都建议患者前往正规医院接受检查,不要再县级小门诊草草了事。血小板减少症发病率逐年上升,该病无论是临床表现还是治疗反应都存在很大的个体差异。 血小板减少原因很多 引起血小板减少的原因有哪些ITP、红斑狼疮、干燥综合征、抗磷脂综合征、药物性血小板减少(阿司匹林、消炎痛、青霉素、头…

    2022年6月20日
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  • 血小板减少症怎么样才算是痊愈?

    儿童血小板减少性紫癜是免疫性疾病,早期应用丙球治疗。可以根据病情适当应用糖皮质激素,一般应用后三天血小板多升至正常。首次发作可以暂时停用药物,多数会自行缓解,自愈。也有的孩子会由于呼吸道感染等原因导致复发,糖皮质激素可以应用四周,减量停药。一般一月会自愈,复发的倾向减少。如果反复复发超过半年称为慢性血小板减少性紫癜。急性型多见于青少年、儿童,起病前多有一个上…

    2022年6月7日
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  • 血小板减少症疾病科普文章-讲讲这个病

    中国血小板减少症的定义为血小板计数<100×109/L。血小板减少症是多种疾病的主要临床表现或常见并发症,但目前对血小板减少症的发病机制、病因诊断、治疗指征、治疗方案制定等方面仍缺乏足够深入和系统的认识。目前,关于血小板减少症的流行病学资料仍不充分,相关数据主要与原发病相关。如原发免疫性血小板减少症(ITP)是一种获得性自身免疫性出血性疾病,约占出血性…

    2023年3月2日 ITP指南
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  • 血小板减少血液类病友群,一键加入!

    大家初发病的时候可能因为治疗康复的需要和心态紧张想找同类病友交流所以加入很多病友群,包括我自己本人也是一样,这期间加入了正能量的患者群获得了很多大神的帮助,听取了很多好的建议,也和很多病友成为了很好的朋友,自己压力也没有那么大了,我的建议是,得病了不要怕,除了规范治疗,多和病友聊聊,一定对你身心各方面都会有帮助!这期间我加了很多病友群,看到很多人咨询如何找到…

    2023年3月3日
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  • 血常规只有血小板低就是ITP吗?

    不解,我的血常规单子上就血小板低其余正常,单纯血小板少不就是ITP吗,原来不一样的?血小板减少,并不是一种单独的疾病,而是某一种症状的名称。 ITP或者叫原发免疫性血小板减少症,是一种或一类疾病的名称。打个比方,发热,是一种症状的名称,但是可能得的疾病也许是病毒感冒,也许是细菌感染,也可能是其他疾病。所以说血小板减少是ITP的一种症状表现,得了ITP就会有血…

    2022年6月1日
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  • 血常规用药记录表的意义

    上图是用药情况数值记录表格。 首先当进病友交流群后一切话题不要私聊,明面说,病友群内成员杂不可避免,医托药托或者活雷锋的存在(警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生!病友群内有这些虚假宣传的名单。),所以刚开始的时候不要私聊,因为不了解对方是否是真正的病友,其次交流时应说明自己是什么疾病,也就是病历上医生给的诊断,而不是说血小板低,这也是交流初的最关键一点。另外…

    2022年6月1日 ITP指南
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  • 识别和治疗难治性ITP

    现有的指南描述了大多数患者的管理和治疗,总的来说他们做得很好,即使他们患有慢性ITP,但他们通常没有出血带来的高风险;然而,一小部分患者是难治的,且难以管理。被归类为难治性的病人,其诊断并非真正的ITP,或者其疾病难以控制。ITP是一种排除性诊断;没有具体的检查来证实这一诊断。对治疗的反应是诊断的唯一肯定性确认。然而,难治性患者对一线治疗或其他治疗没有反应;…

    2023年3月5日
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  • 轻松读懂特比澳rhTPO(重组人血小板生成素注射液)

    从原发性免疫性血小板减少症(ITP)最早于1735年被发现和认识以来,关于其治疗的探索脚步从未停歇,治疗选择也不断趋于丰富。当一线治疗(例如糖皮质激素)未能使血小板计数升高至安全水平,或逐渐降低一线治疗剂量时血小板计数降低至安全水平以下时,应使用二线治疗。根据目前国内外ITP指南或专家共识,ITP二线治疗主要包括促血小板生成药物(rhTPO及TPO-RA)、…

    2023年2月2日
    4.0K20
  • 这是咱们的病友网站 – 交流疾病

    这是咱们的新病友网站 五秒记住本ITP6病友网站网址! itp6.com ITP:血小板减少性紫癜、免疫性血小板减少症、原发性血小板减少性紫癜、特发性血小板减少症 都可以统称为ITP。 6:是 阿拉伯数字6 com:.com域名,国际最广泛流行的通用域名格式。 本站由病患 万哥制作,建立病友网站 抱团取暖。 (建站费用:来自于会员群 以及 热心病友支持) 建…

    2022年4月14日
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  • 阿伐曲泊帕 vs 艾曲泊帕头对头对比研究结果

    美国血液学会(ASH)年会是全球首屈一指的血液学领域的科学交流盛会。这是全球血液学领域一年一度的最高规格盛会。今年受到 COVID-19 疫情影响,第 62 届 ASH 年会(2020 年 12 月 5 日至 12 月 8 日)首次以虚拟会议形式召开。 会议汇集世界各地的血液系统疾病专家,公布诸多重磅研究结果。此次会议亮点颇多,针对血液学领域的各种疗法百花齐…

    2023年2月3日 治疗过程分享
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邮件:wange@itp6.com

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。