病友网公告
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免疫性血小板减少症(ITP)-诊断-治疗-症状-病因
血小板减少概述 血小板减少症是一种血小板计数过低的疾病。血小板是无色的血细胞，有助于血液凝结。血小板通过在血管损伤中聚集和形成栓子来止血。血小板减少症可能是由于骨髓疾病如白血病或免疫系统问题引起的。也可能是服用某些药物的副作用。会影响儿童和成人。血小板减少症可以是轻微的，引起很少的体征或症状。极少数情况下，血小板的数量会低到出现危险的内出血。有治疗选择。 症…
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病友交流会，用心交流一路同行
病友之间相互交流的就诊信息存在很多偏差，大多来自于网络信息。目前，大家对于疾病的认识水平提高了，更多人更加理性地面对疾病，相互鼓励支持，很多人因此成为了好友。这些变化是逐渐发生的，但是确实发生了。 病友交流会 病友交流会因病而建，开始时重点在“病”，逐步会更多地关注人，重点将在“友”，让朋友聚会在一起。人最害怕的事其实是孤独，谁都一样，无论现在是否患病，无论…
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ITP血小板减少病友网站
ITP病友网站介绍： itp指南医患共同参与治疗探讨，减少过度治疗，前提是患者能够了解疾病。(#血小板减少 #血小板低 #免疫性血小板减少症 #血小板减少性紫癜 #原发性性血小板减少症 #特发性性血小板减少症) “近年生活质量分析发现，ITP病人如果没有接受规范诊疗，其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。”目前ITP的诊断和治疗已经形成了一套规范的流程…
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血小板减少患者交流群 欢迎加入！
加入血小板减少病友交流群知识文章深入了解疾病！ 1.初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)2.病友群交流的常聊问题！3.ITP确诊前 需做的18种疾病排查4.免疫性血小板减少症治疗目的 备孕孕产群公告提示：未怀孕的血小板减少病友，怀孕前做足检查。确诊自己的疾病，最重要一点，确保不是免疫病，已经怀孕的过程中可以有多种选择，最佳性价比就是糖皮质激素。再次，…
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7天血小板升到正常，14天根治永不复发
7天血小板升到正常，14天根治永不复发！这些升血小板、根治疾病字眼是不是非常诱惑你 前去“试探”？ 及早醒悟 不要执迷愿你看完整篇文章，及早醒悟，不要乱投医 升血小板药物来历不明 打着根治不复发的这些标语的既不是医生也不是医院！是“卖草药的陌生人” 并且药物来历不明…他们经常 忽悠，夸夸其谈，口若悬河！ 这篇文章希望所有看到的病友们 积极转发 给各个病友群，…
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加入患者群的好处
加入患者群的好处 一、不再孤军奋斗 有些疾病的痛苦其实反而与家人不便沟通，为什么，因为这些痛苦有时候就源于对自己所爱的人的担心、对所爱人给予的关怀的另一种愧疚。这个时候其实相同状况的病友更容易互诉衷肠–同病相怜，哀自心来！大多数恐惧感，都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。当人们得知可能是“恶性血液病？”时，会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的…
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慢性病同病相怜，血小板减少患者群互助
慢性病病友 同病相怜 一般慢性病比如：免疫性血小板减少症、再障、结缔组织病…等等，都有病程长且很难完全治愈的特性，因此慢性病患者除了身体有病之外，心理或多或少也会产生一些“疾病”。他们一般会把注意力过度集中到自身病情，以致对外界事物缺乏关心，长期下来会过度封闭自己。而另一方面，“同病相怜”的患者之间却有着天然的信任感，病友之间的相互鼓励能给患者带…
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ITP病友家园-血小板减少病友之家网站
一个由血小板减少疾病患者创办的ITP6病友交流网站,旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神。 不幸患上疾病的人如果能够得到类似患者的建议和鼓励，或许他们的疾病也会好得更快。并且病友网站（ https://www.itp6.com/ 、https://www.itpxuexiaoban.cn/）里面有很…
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ITP6病友网站注册及登录指南
百度搜索 关键词：“itp6”可以看到网站入口。 网址：itp6.com（短域名，更容易被记住）ITP6让更多病友更加了解这个病，一起抱团取暖！ 一、注册和登录网站支持互联用QQ以及微信帐号登录注册（扫码亦可）！ 二、为什么之前注册过账号，现在账号却不能登录了？1.你的账号违反论坛规定，已经被屏蔽，请提交申请解除禁止。2.由于您的账号长期没激活，或者违规使用…
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两会声音：吴德沛教授为ITP患者发声
磕碰一下就流血、伤口难以愈合、皮肤黏膜会出现紫癜，严重时危及生命……如果经常性出现上述症状，可要小心了，你很有可能患上了原发免疫性血小板减少症（英文简称ITP）。 比肿瘤、糖尿病生活质量还差！这是啥病？委员发声了！ 5月22日，全国政协委员、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛在做客人民政协网《委员会客厅》节目时表示，免疫性血小板减少症虽然并非类属于血液科中…
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血小板减少症会误诊吗？ ITP真的会
血小板减少非常容易误诊 血小板减少症（ITP）容易误诊，不过，无论确诊检查还是治疗，都建议患者前往正规医院接受检查，不要再县级小门诊草草了事。血小板减少症发病率逐年上升，该病无论是临床表现还是治疗反应都存在很大的个体差异。 血小板减少原因很多 引起血小板减少的原因有哪些ITP、红斑狼疮、干燥综合征、抗磷脂综合征、药物性血小板减少(阿司匹林、消炎痛、青霉素、头…
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ITP指南丨血小板减少病友群导读
成人ITP指南丨血小板减少病友群导读 简介：中华医学会血液学分会血栓与止血学组发布2020版的《成人ITP诊断与治疗中国指南》，为最新的成人ITP诊治的临床指导。指南『鼓励 患者 参与治疗决策』！意味着患者 一定要多了解这个病（慢性病）！ 了解自己的各项检查意义并做好血象表格 以及 疾病知识，于医于患都有利。于医，可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、…
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病友必读：如何做一个“聪明”的病人
开头提示病友：ITP指南鼓励患者参与治疗决策！意味着患者一定要多了解这个病（慢性病）！ 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…
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原发免疫性血小板减少症患者招募 – 泽贝妥单抗
患者招募广告：为了原发免疫性血小板减少症的研究一起努力 尊敬的患者朋友：您好！ 一项由浙江博锐生物制药有限公司申办的“泽贝妥单抗(HS006)治疗原发免疫性血小板减少症患者安全性和有效性的II期多中心临床试验”，方案号：HS006-ITP-01，泽贝妥单抗是拥有自主知识产权的治疗用生物制品1类，该研究已获得国家药品监督管理局的临床试验批准通知书，目前正在全国…
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2022，你若一直爱，病友群就一直在
2022，你若一直爱，我们就一直在。2021，终于，你消失在了不长的岁月里的长河里，2022，在我们所有期盼的目光里，跟我们撞了个满怀！2021，你跌跌撞撞，落得一身伤，但是，没事，就当是生命给你添了一笔不一样的色彩，生命的成长，从不是一帆风顺的。2022，相信，所有的美好都会与你环环相扣！ 伟姐: （穿越寒冬拥抱你）时光的飞船载着别人浏览四季的风景，穿越春…
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初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)
亲爱的ITP病友 以及 儿童ITP宝宝们： 开头先说明：ITP几种叫法（免疫性血小板减少症、原发性血小板减少症、特发性血小板减少症、血小板减少性紫癜… 都统称为itp）都统称为itp…都统称为itp…当初发病的你打开这篇文章的时候，你的心情肯定是无法形容的，不知道血小板减少是什么病的“前兆”（白血病？），血小板这个词也是第一次见，更不知道接下来怎么办。 希望…
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itp6让更多病友更加了解这个病
ITP6网站（https://www.itp6.com/）由ITP病患者制作，内容涵盖病友治疗案例、康复案例、ITP指南、女性备孕孕产知识经验、脾切除案例、老病友经验分享、ITP治疗药物、血小板减少知识、出血止血护理、饮食及日常护理等等…以帮助更多病友！ 慢性病 最好的大夫是你自己！ 病是自己的，只有自己多懂病才能少走弯路！慢性病 自己（家长）才是第一医生！…
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血小板减少症怎么样才算是痊愈？
儿童血小板减少性紫癜是免疫性疾病，早期应用丙球治疗。可以根据病情适当应用糖皮质激素，一般应用后三天血小板多升至正常。首次发作可以暂时停用药物，多数会自行缓解，自愈。也有的孩子会由于呼吸道感染等原因导致复发，糖皮质激素可以应用四周，减量停药。一般一月会自愈，复发的倾向减少。如果反复复发超过半年称为慢性血小板减少性紫癜。急性型多见于青少年、儿童，起病前多有一个上…
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ITP病友防骗指南
首先说说这个ITP，我们要明白没有特效能治愈的药物，意思就是没有捷径，靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心，急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。我们知道西医就是丙球激素二线药，都是治标不治本，还有一个中药调理，中药是千人千方，不可能适合任何人的。 再说说骗子： 1：专门找疑难杂症下手，特别是我们这个病，因为ITP儿童大多是进过医院用药升血小板停药降血小板…
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免疫性血小板减少过程及其原因
免疫性血小板减少症(ITP)在血液科很常见。所谓免疫性血小板减少症，主要是指无明显诱因引起的血小板减少，但大多数是由于免疫反应引起的血小板破坏增加，因此，也称之为自身免疫性血小板减少症。本文主要讲述血小板减少的过程。 免疫性血小板减少症，是较为常见的一种出血性疾病，且有急慢性之分。急性型患者儿童比较多见，慢性型患者以青年女性居多。急性血小板减少患者出血重，但…
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什么是临床试验？它的好处和风险
临床试验是一项医学研究，目的是确定一种新药或一项治疗方法的疗效与安全性以及存在的副作用，是为帮助医生找到改善、控制、治疗疾病最佳方法所进行的研究性工作！作为临床实验的参与者之一，参与临床试验招募工作多年，很荣幸能帮助到很多癌症患者参加临床试验，免费治疗。对于癌症患者来说，面对病情进展之外最大的负担应该是经济压力，临床试验对于大部分经济负担大的家庭来说是一个最…
