重型再障生存期要了解这些

再障是一种骨髓衰竭性疾病,以全血细胞减少为特征。急性白血病是造血良田的荒芜化,草盖住苗,有草有苗;而再障是造血良田的沙漠化,连草连苗都没有。在某种程度上,对人类的危害极大,甚至超过急性白血病等其他造血疾病。

再障
再障

关于重度再障的生存期

医者表示,再生障碍性贫血(简称再障)是儿童期较为严重和难治的血液病之一。急性重型再障如不进行积极的治疗,平均生存期只有3个月。这是一种表面沉默却极具杀伤力的疾病,青少年儿童是高发人群之一,一旦发病甚至可能命悬一线。
发病初期症状不明显再障如同沉默的杀手,在发病初期表现得“沉默不语”,尽管已经出现骨髓造血功能低下、全血细胞减少和贫血,但一般很难察觉。然而,一旦疾病急速进展便具有极大的杀伤力,患者会出现严重的贫血,皮肤黏膜出血、视网膜出血和感染征候群,不仅生活质量一落千丈,甚至要在死亡线边缘徘徊挣扎。

关于再障的发病以及相关易患人群

10—25岁的青少年儿童与60岁以上的老人是再障的主要发病人群。特别提醒家长:如果儿童及年轻患者出现身材矮小、咖啡斑及骨骼异常常提示可能为先天性再障,应值得家属警惕。
细致观察孩子,发现早期再障端倪——小孩子是不会装病的,看到孩子不爱玩,面色不好,有鼻出血,身上有出血点,最好带孩子到医院查下血常规。
儿童患病率可能高于白血病由于再障的发病机制比较复杂,药物治疗不如白血病化疗的目标那么明确,而且即使治疗有效,也需要至少3个月以上才能缓慢地逐渐显现出来。因此,从某种角度来说,治疗再障比治疗白血病难。
大部分的家庭除了无法担负起巨额的医疗费用以外,更多是找不到配对的骨髓捐赠。幸运的孩子可以通过骨髓移植延续生命,但是还有更多的孩子无法拥有这个机会。
据资料显示,我国再生障碍性贫血的发病率为0.74/10万人。该病可发生于各年龄段,儿童、青少年是高发人群,一旦发病甚至可能命悬一线。
我国属于再障高发地区,儿童处于高发年龄段。由于儿童处于生长发育阶段,骨髓抗病与代偿能力均不及成人,故重型再障比例较高。

再生障碍性贫血
再生障碍性贫血

再生障碍性贫血发病的多种因素论

再障的及时诊断和早期有效治疗,比预防更为重要。当病儿出现不明原因的贫血、白细胞减少,尤其是血小板减少时,必须考虑到再障的可能性。滥用抗生素后果很严重第46届美国血液学年会已明确提出再生障碍性贫血是由于多种原因引起的T淋巴细胞异常,导致自身造血干细胞和祖细胞的过度凋亡,属于自身免疫性骨髓衰竭疾病。
少部分再生障碍性贫血患者为先天性,源于常染色体隐性遗传。大约70%—80%为后天获得性,发病原因难以确定,称为获得性再障,其中有少数病例是由药物、感染和接受放化疗等引起。最常见的家长给孩子随意用药的现象就是孩子发烧了,家长给孩子吃抗生素,因为感染是再障的症状之一,如果孩子是再障你给孩子吃抗生素根本不管用,而且滥用药物还会诱发再障。正确的做法是到医院验个血常规,在医生指导下用药。

再障治疗路漫漫,需要持之以恒

由于再生障碍性贫血的治疗是一个长期的过程,无论临床医生还是患者家属都应注意赋予患者更多的支持,鼓励患者树立正确面对疾病的积极态度和治疗信心。
同时在治疗时也应严密监测和认真执行各项护理措施, 做好心理护理给予全方位的康复支持。规范化治疗助力患者在全球各地,针对再生障碍性贫血治疗的各种研究从未停止过探索的脚步。随着相关治疗指南的陆续问世,再障的规范化治疗路线图开始逐渐明朗。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7185.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年7月13日 上午11:14
下一篇 2022年7月13日 下午5:06

相关推荐

  • 再障就必须移植么?

    对于再障的治疗,主要为支持治疗和目标治疗。支持治疗的作用是改善症状,通过输血、用抗真菌药物等方法,来缓解或预防贫血、感染等全血细胞减少带来的并发症,适用于所有再障患者。而目标治疗是从根本上解决病因,恢复骨髓造血功能,主要是造血干细胞移植和免疫抑制治疗。移植可以带来生还康复的希望,但需要注意如何迈开“难关”,获得康复。 重度再障一般都是急性发展,移植的先决条件…

    2022年7月11日
    1.4K00
  • 治疗再生障碍性贫血的药物介绍

    再生障碍性贫血是一种骨髓造血功能衰竭症,主要表现为骨髓造血功能低下、全血细胞减少和贫血、出血、感染征候群,一旦确诊,应及时治疗,丙酸睾丸酮、氯化钴、一叶萩碱、左旋咪唑、泼尼松、环孢菌素A等是目前常用治疗药物。 一般治疗:   避免诱发因素,勿用抑制骨髓的药物,不用非甾体类抗炎药。重型病人加强隔离,注意皮肤、口腔、外阴卫生,感染时加强抗炎治疗;血红蛋白<60—…

    2022年7月15日
    1.7K00
  • 中医讲再生障碍性贫血

    再生障碍性贫血,是因为患者身体内的骨髓造血组减少倒是造血功能衰竭,导致患者身体内的血细胞减少的一种疾病。中医在面对再生障碍性贫血方面有着不错的效果,但是前提首先需要知道这种疾病的病因。 中医角度认识再生障碍性贫血 肾藏精生髓,而血液本身就是为精气所化,由此也能大概知道贫血跟身体运化之间的联系,另外,肾脏的健康与否也会直接影响到骨髓生精,同时也会影响到造血系统…

    2022年7月12日
    1.2K00
  • 再障患儿要做好的防护工作

    再生障碍性贫血患儿血细胞低下,免疫力低下,抗病能力弱!一切的防护工作,最主要的是为了提高孩子的生活质量,降低疾病危害风险。再障病友群体:家长如何照顾血象异常的患儿? ——关注检查孩子的口腔部位 这是很重要的地方,有的重度再障患儿比较小,不懂的表达自己的感受,而作为家属就需要主动耐心的每日早起观察孩子已发生疾病病灶的部分,比如口腔,咽喉,牙龈等部位,看有没有破…

    2022年8月5日
    1.4K00
  • 得了再障性贫血压力大,病友怎么调整心态

    再障患者如何克服“心理压力”?记住这几点!对于再生障碍性贫血患者来说,确诊再障后,认为是染上不治之症,心理负担加重,情绪低落,除了不得不面对的“经济压力”外,还需要面对“心理压力”,很多时候,不是经济压垮了病人求生的希望,而是心理的麻木、退却、放弃……对此,建议每一位再障患者以及家属们,都有必要自我调理心态问题! 得了再生障碍性贫血,该如何调整改善“心理压力…

    2022年7月6日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。