重型再障生存期要了解这些

再障是一种骨髓衰竭性疾病,以全血细胞减少为特征。急性白血病是造血良田的荒芜化,草盖住苗,有草有苗;而再障是造血良田的沙漠化,连草连苗都没有。在某种程度上,对人类的危害极大,甚至超过急性白血病等其他造血疾病。

再障
再障

关于重度再障的生存期

医者表示,再生障碍性贫血(简称再障)是儿童期较为严重和难治的血液病之一。急性重型再障如不进行积极的治疗,平均生存期只有3个月。这是一种表面沉默却极具杀伤力的疾病,青少年儿童是高发人群之一,一旦发病甚至可能命悬一线。
发病初期症状不明显再障如同沉默的杀手,在发病初期表现得“沉默不语”,尽管已经出现骨髓造血功能低下、全血细胞减少和贫血,但一般很难察觉。然而,一旦疾病急速进展便具有极大的杀伤力,患者会出现严重的贫血,皮肤黏膜出血、视网膜出血和感染征候群,不仅生活质量一落千丈,甚至要在死亡线边缘徘徊挣扎。

关于再障的发病以及相关易患人群

10—25岁的青少年儿童与60岁以上的老人是再障的主要发病人群。特别提醒家长:如果儿童及年轻患者出现身材矮小、咖啡斑及骨骼异常常提示可能为先天性再障,应值得家属警惕。
细致观察孩子,发现早期再障端倪——小孩子是不会装病的,看到孩子不爱玩,面色不好,有鼻出血,身上有出血点,最好带孩子到医院查下血常规。
儿童患病率可能高于白血病由于再障的发病机制比较复杂,药物治疗不如白血病化疗的目标那么明确,而且即使治疗有效,也需要至少3个月以上才能缓慢地逐渐显现出来。因此,从某种角度来说,治疗再障比治疗白血病难。
大部分的家庭除了无法担负起巨额的医疗费用以外,更多是找不到配对的骨髓捐赠。幸运的孩子可以通过骨髓移植延续生命,但是还有更多的孩子无法拥有这个机会。
据资料显示,我国再生障碍性贫血的发病率为0.74/10万人。该病可发生于各年龄段,儿童、青少年是高发人群,一旦发病甚至可能命悬一线。
我国属于再障高发地区,儿童处于高发年龄段。由于儿童处于生长发育阶段,骨髓抗病与代偿能力均不及成人,故重型再障比例较高。

再生障碍性贫血
再生障碍性贫血

再生障碍性贫血发病的多种因素论

再障的及时诊断和早期有效治疗,比预防更为重要。当病儿出现不明原因的贫血、白细胞减少,尤其是血小板减少时,必须考虑到再障的可能性。滥用抗生素后果很严重第46届美国血液学年会已明确提出再生障碍性贫血是由于多种原因引起的T淋巴细胞异常,导致自身造血干细胞和祖细胞的过度凋亡,属于自身免疫性骨髓衰竭疾病。
少部分再生障碍性贫血患者为先天性,源于常染色体隐性遗传。大约70%—80%为后天获得性,发病原因难以确定,称为获得性再障,其中有少数病例是由药物、感染和接受放化疗等引起。最常见的家长给孩子随意用药的现象就是孩子发烧了,家长给孩子吃抗生素,因为感染是再障的症状之一,如果孩子是再障你给孩子吃抗生素根本不管用,而且滥用药物还会诱发再障。正确的做法是到医院验个血常规,在医生指导下用药。

再障治疗路漫漫,需要持之以恒

由于再生障碍性贫血的治疗是一个长期的过程,无论临床医生还是患者家属都应注意赋予患者更多的支持,鼓励患者树立正确面对疾病的积极态度和治疗信心。
同时在治疗时也应严密监测和认真执行各项护理措施, 做好心理护理给予全方位的康复支持。规范化治疗助力患者在全球各地,针对再生障碍性贫血治疗的各种研究从未停止过探索的脚步。随着相关治疗指南的陆续问世,再障的规范化治疗路线图开始逐渐明朗。

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