按时间归档：2023年

今天偶然间发现了这个病友交流群，看到有那么多人都是慢性血小板减少但依然健康的生活，这令我坚定了信心，我是一名18岁的itp患者，被原发性血小板减少困扰了十多年，是否影响今后生育？中医西医，可谓百转千回，刚开始输了三天丙球血小板到了137，后来十天并未服药掉至30，便开始服用甲泼尼龙十片约20天血小板掉至4，入院输甲泼尼龙80mg 每日同时注射特比澳重组血小板…

我家女儿从出生到去年5月份之前，一直比较健康，平时很少生病。这突如其来的病，让我们不知所措，开始我们相信我们应该是那70~80%，可以半年自愈的，可是反复的血小板减少，让我们迷失了方向。这期间我们用过激素近一个月，停用激素时血小板还有208，可是3周后，血小板就降低到12，而且没有高烧，没有咳嗽，却有明显出血的地方。我们对激素产生了怀疑，难道我们要一直依靠激…

刚开始出血严重去医院血小板只有1，用了特比澳输了血血小板升到50，然后很快就掉下来。后面连续用了激素，艾曲波帕，环孢素都没有效果。 2002年至今一直确诊为ITP，2008年脾栓后升至80，之后一直没用药。2016年复发，2018年在用药无效（包括达那唑，tpo，血康，环孢素，激素）的情况下切脾，切脾后刚开始血小板在个位数，用丙球冲到110（小时候第一次用丙…

孩子出院回家了，一切生活也照常的，上学，放学，训练。唯一不同的是，每天带大把大把的药到学校去吃。每天早上，我把10粒强的松放进一个小盒子里面，还有升血小板胶囊、益血生等分别放好，叮嘱他，记得吃，不能忘记了。儿子也很乖，每天都坚持吃。一个星期很快就过去了，到了去医院复查的时间了，看着儿子的精神状态和身体上的变化，我挺高兴的，一个血点也没有，血小板应该不会低吧，…

一开始我并了解这到底是个什么病，为什么会去医院检查，因为我的双腿全是淤青，我之间就经常起淤青，所以并不在意，但是和以往不同的是，我的脖子上起了一堆小红点，后来慢慢扩散到胸上和胳膊… 就是这样的，就比较担心就去医院检查，医生说是紫癜，但是分两种，一种是过敏性紫癜，另一种是血小板减少性紫癜，然后去查血，就是血小板过低9个单位，因为之前也没有什么关于血…

8月，我家宝宝出生了，好开心老天爷给我这么大的礼物，让我开心的不知所措，看着宝宝一天一天的长大，终于满了100天，因为当时是冬天，害怕去照相馆拍照会不小心让宝宝感冒了。所以我们自己在家给她照了好多好多照片。就在满100天的一个星期后，宝宝的妈妈发现宝宝腿上和屁股上有一些红点点，当时以为是湿疹之类的，擦了一点药，就没有太在意。发现的第二天晚上，还是因为宝宝的眼…

本该拼搏的年纪，却不得不放慢前进的脚步，疾病面前，果然人人平等，虽然我是一名医生，但面对疾病，我也是无可奈何！发现血小板减少有一年多了，从开始的迷茫，变成今天的淡定。刚开始是因为皮肤过敏，吃了很多药都不好，一抓皮肤发现很多皮下出血点，然后自己给自己查了一个血常规，发现血小板只有个位数，紧急住院处理，然后各种抽血检查，各种骨穿，各种激素冲击治疗，最后稳定了，带…

一直想发一个帖子说一下妹妹生病的事情，但是一直拖着，今天有空了就说一下，想给妈妈们做些参考。妹妹现在一岁了，之前十个月的时候妹妹打了预防针，我一直主张只打一类疫苗，可是我婆子妈非要给妹妹去打手足口病！打了之后发过一次烧，反复的烧了两天，后来退烧了！身上发了红疹就好了。 后来我婆子妈感冒了，可能把感冒传染给了妹妹，妹妹就有一点咳嗽，我妈就带到我们旁边的嘉陵医院…

一：2019年7月30日住进通州潞河医院，原因是急性胃肠感染，发烧、肠胃出血，被转到血液科，PLT是10，经过输消炎药和止血药，第二天一早恢复，但是PLT为20，医生建议我做骨穿和输血小板，当时我没同意就直接出院了。身上没有出血点。 二：2019年7月31日我拿着病历到协和医院，医生看过后直接开了左氧氟沙星两盒，急性肠胃炎。PLT是21，身上没有出血点。三：…

其实我从小身体很好，就是搬了新家后睡了一晚沙发开始全身起疙瘩，特别不能去乡下湿气重的地方。后来去绵阳读书的时候也许营养没跟上，去年突然就开始关节痛，晚上睡觉像抽筋一样，去医院检查血沉41，后来去了成都检查，终于被确诊为SLE，系统性红斑狼疮。其实当时没有什么明显症状，只是除了关节痛和皮肤反应，然后就开始慢慢的治疗路。 也不知道什么时候开始，我的症状就变成了皮…

我家小孩三岁一个月，女孩，第一次发病26斤，在今年7月做入园体检静脉抽血血小板是50，当时医生没有和我们说这个问题，只和我们说了没有乙肝抗体，我们当时也没有注意血小板减少，让我们补打乙肝疫苗，我们就在注射了进口乙肝疫苗。 5月17日发现儿子脚上有瘀斑，尿道痛，感冒流鼻涕，未发烧。给小孩吃感冒药。5月21日的时候因为尿道疼痛加重去医院儿科就诊，检查发现血小板5…

5.5号发现闺女的身上有紫色的点点，当时没多想就以为是前天气人给我吵哭了心里有气给憋的，没太在意，到了6号发现没见少，也没多想在网上搜搜了也不知道这叫啥，心里想着如果明天不下去就是医院看看，到了7号早上起来看到脖子地方渐多，下一子慌了神，即可去了我们这里的仁慈医院，给闺女看病的是个年纪大的阿姨，看完后就凶我，你胆子真够大的，小孩都这样才来医院，要是有问题了，…

心里很烦，也很没底，不知道这个血小板减少性紫癜什么时候能好？？唉！ 我是去年大概十月底发现腿上出了红色血点，当时去小诊所看，检查血常规正常，医生就说是毛囊炎，所以，也就没有放在心上。大概拖了一个礼拜，当时两条小腿已经起了好多红色出血点，到11月初，去陕西省西京医院血液科看，医生说是血小板减少性紫癜，查了血和尿，血小板63。西京医院的医生说，这个病西医疗效不好…

7月下旬，我的儿子当时1岁四个月，因细菌感染高烧，在当地医院输液三天，头孢。大约两周后，高烧伴有腹泻，同时发现小腿有淤青，胸部背部都数十个针尖大的出血点，在医院查血小板20，立即住院，用药止血定和VC，六天后，血小板值升值135，医院确诊ITP。 出院后一周复查血小板179。8月13日，孩子高烧，医院查血小板16，住院病丙球5瓶，六天后，血小板440.后来的…

我是1999年3月初次发现这个ITP病的，那次和哥哥姐姐住在一个暖气停掉的房子里 感冒了，男友也就是现在的老公，那时候还没有结婚，我也是很美丽，着急的把我送到了积水潭医院。测血时候血小板只有1万8（18） 就直接把我留在了观察室了。第二天收入内科病房。第一次做了骨髓穿刺。内科病房是很大的，住了10个人。还有1个是住院自杀的。当时就是治疗感冒，输入了vc还有消…

再过几天就要高考了，却发现身上莫名的起一些紫斑和红点点，皮肤病呗？！也没放在心上，去诊所弄了点药，几天下来没一点好转，这才被建议去化验血。县医院也太会吓人了，一看血小板这么低，就说有白血病的可能，要知道，白血病的概念，那和判了死刑也差不多了。爸吓得都站不起来了，也没跟我说，赶紧转了院，万幸，经进一步检查确诊是，并非白血病，而是叫做血小板减少性紫癫。英文缩写i…

出现急性血小板减少性紫癜，中午查血小板还有86个，到了晚上血小板就只剩3个，现在住在重症监护室，怎么会降得这么快！！！医生说激素对年轻人有一定效果，但是副作用也很大，肥胖！体质虚弱，睡眠质量差，医生还吩咐，可能停激素后，会下降，这是一种长期战，目前没有根本解决方式，（除非割脾） 目前我还是考虑先调理看，反反复复，今天意外出血，血小板减少3个点， 血液竟然不禁…

男，李浩，1991.11.28 出生诊断：免疫性血小板减少症（慢性，重症） 简要病情：2017.8.2 因做胃镜导致消化道出血在深圳市南山住院，查血常规血小板5，其他正常。骨髓检查报告显示，骨髓有核细胞增生明细活跃，粒系占56％，红系27.5％，G/E＝2.04；巨幼细胞大于300只，分类25个，其中颗粒巨20个，产板巨5个，血小板散在可见。给予输血小板＋特…