按时间归档：2023年

在病友交流群里分享文章以及写下这篇文章原有的初衷是鼓励老病友，激励新病友能看到希望，战胜病魔。其目的是为了给浮躁的心灵得到释放。是病友的心灵鸡汤。老病友自然是没话可说，大家都相互帮助，友爱。 这几天，加我的患者特别多。可能是看到我的帖子最后一次的化验单，给了很多新患者信心。问的最多的是苏尔云医生是否真那么神？问话的语气，就好像我是一个托一样。虽说心中不悦，可…

2013年12月18 因四肢出现明显红点口中有血泡至南京儿童医院检查，当时以为是皮肤病，挂了皮肤科，皮肤科医生让挂血液科检查，医生让做血常规，报告出来血小板是3，医生让住院，因当时无病房入住ICU一天后住入病房。医生诊断特发性血小板减少性紫癜，给予激素等药物治疗，30日血小板升至80出院，出院予以激素治疗。 2014年1月1 因双下肢有出血点，至南京儿童医院…

病例更新：5月22号: 查血小板71这周已经停掉升血小板的所有药，血小板掉了10。指标还可以，不算大起大落。希望继续保持啦。最近在吃治疗 尿路感染的药，尼玛尿路感染还是没啥好转。继续吃维生素B族和C，但是最近几天因为睡懒觉，早晨中午都只吃一次的剂量。不能再懒觉啦，身体要紧呢。。 这一周扁桃体有发炎，肿大的现象，现在消退一些了。要多喝水多喝水。不知道扁桃体发炎…

我叫王盼盼今年27岁，女。20年前因感冒吃氯霉素下肢有红点青斑查血常规血小板少就诊于天津血液研究所，经相关检查明确诊断为原发性血小板减少。给激素治疗治疗无效，于14年前做切脾术血小板正常出院，此后间断出现血小板下降给激素后好转。口服血康口服液，人參归脾汤和六味地黄汤等治疗。于2011年11月再次血小板减少降至6个住院治疗，甲泼尼龙500毫克每次，1日1次，冲…

自女儿于2008年3月1日查出患“慢性再生障碍性贫血”至今已有数年，回顾这么多年的求医了历程，颇多感慨，今写下片言于众病有分享。 女儿发病之初，没有任何不良症状，只是突然有一天在洗澡时发现两个小腿上布满了红色的小点点，原以为是阿奇霉素的药物反应，停药后就会消失的。（当实正好是肺炎支原体感染治疗的期末了，立马停药了）一周后去区里的医院验血，血小板20，验血医生…

大家初发病的时候可能因为治疗康复的需要和心态紧张想找同类病友交流所以加入很多病友群，包括我自己本人也是一样，这期间加入了正能量的患者群获得了很多大神的帮助，听取了很多好的建议，也和很多病友成为了很好的朋友，自己压力也没有那么大了，我的建议是，得病了不要怕，除了规范治疗，多和病友聊聊，一定对你身心各方面都会有帮助！这期间我加了很多病友群，看到很多人咨询如何找到…

关于血小板减少很多家属患者无论成人还是儿童家长都是比较郁闷的，血小板减少治疗反反复复，到底该怎么治疗如何治疗才好？下面就以下几点问题为大家做一些相应的分析! 1、关于血小板减少性紫癜注意安全问题！关于血小板减少性紫癜患者更重要的是注意安全的问题，因为很多血小板减少紫癜患者是孩子，所以需要家长重视孩子磕磕碰碰出现出血的情况。内脏出血是最危险的，最常见的如：颅内…

宝宝一周岁了，11月底因为咳嗽肺炎住院验出血小板只有10个，因为当时是在县医院住院的，医生让我们转院治疗了。告诉我们这种情况孩子比较危险，当时就感觉天都要塌下来了，从来没有过的害怕。转院之后第二天查血血小板只有4个了就挂了丙球冲剂，每天两瓶，挂了三天之后查血血小板升到了109。之后就让我们出院了口服泼尼松一周后药量减完之后就停了，去查血小板值又降到了65。之…

宝宝感冒引起血小板减少性紫癜！宝宝精神状态好，除了有些感冒症状身上有出血点。没有什么不舒服！宝妈们要提高警惕！出血点不是很明显有点像是过敏，做血常规才能发现！ 第三天的早上7.44，睡得迷迷糊糊，护士进来说要抽血，虽然前一天医生就让做好心理准备，需要抽20ml的血，但是看到11个管子的时候还是好难过，宝宝哭的撕心裂肺，到了最后两管血的时候，抽不出来了，护士又…

病人掌握的信息和知识越多，越有利于医患沟通-血小板减少病友网。 能引起血小板减少的原因有很多，包括原发性、继发性、先天性、病毒等等；常见于血液系统疾病，如再生障碍性贫血、急性白血病、严重巨幼细胞性贫血、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、骨髓纤维化、淋巴瘤、肿瘤骨髓转移等疾病。 也可继发于多种感染，以病毒感染最为常见，包括麻疹、风疹、水痘、肝炎、巨细胞病毒，以…

我有两次发烧的时候血小板达到100多，而平时基本上血小板在20-30之间，不知道还有没有人有这样的现象？附：本人平时很少发烧感冒，一年最多1-2次，大部分时候是0次。 附原因： 发烧时血小板增高，要考虑很大一部分是产生自我保护性的反应，血小板升高是反应性的升高，致机体为了防止出现明显的凝血功能障碍，而导致的血小板一过性增高，这种情况下一般随着炎症控制，发烧好…

我家孩子今年5月4日出生，8月27日发现其周身多处有出血点，到医院就医，化验结果血小板5，住院，输入丙球蛋白3只（总计7.5），（同时连输3天消炎药磷霉素纳），医生诊断为特发性血小板减少紫癜。8月28日化验血小板为38，8月29日为45，8月30日为30，9月1日化验为17；再次输入丙球蛋白3只（总计7.5），9月2日化验为30，9月3日为48，医生让出院观…

11月10日具体疫苗注射时间记得不是很清楚，从宝宝出生就没有查过血小板，宝宝一直很健康，半岁的时候发烧一次，任何药没有用自己恢复了。脸上有出血点一直以为是痱子消失后留下的，将近半个月。8月22日凌晨3点开始发烧，中午到县医院查血常规血小板值29，立即转九江市儿童医院，碰到一个不是很有耐心的年轻医生，说了一大篇吓人的话语，原本内心恐惧，更是六神无主。医生说什么…

找到了这个病友网站看到了康复病例，有了更强的动力了。小宝宝1岁半的时候出现了瘀斑在腿上，没太在意，小孩子嘛。刚刚会走路磕了碰了纯属正常。结果慢慢的脚上有密密麻麻的出血点，去医院血小板3，进PICU。顿时脑子一片空白，眼睁睁的看着孩子被抱进了病区，只能泪流满面。开始医生怀疑白血病，骨穿+丙球。结果是急性的ITP，血小板迅速回升7天后已经100以上。医生说基本上…

我就是从小就有血小板减少，12岁时候开始，鼻子嘴巴都出血，全身都会有血点，然后治疗，当时家里也没太多钱，花了好几万输了丙球，然后实在没钱回家中药治疗加激素药一起吃，中间食补，每天早上老妈让我吃生的花生几粒，每天都会吃红枣红豆汤，现在看到这三样都头皮发麻，好景不长，之后血小板上去了，可是在16岁时候复发了，嘴巴里全是血泡，小便都是血，我还以为来大姨妈了，结果不…

碧宵仙人发来的电邮说：我爱人也是一名真红患者，她才33岁。我们刚从天津回来，确诊是PV。我们的心情都很沉重。一时间觉得天都要塌下来了，我听说这病最多也不过十几年，这对我和她来说都有些残酷。这病说是最终发展就是骨髓纤维化，我不知道真红一定就能发展成骨髓纤维化吗？您现在怎么样？有何好的治疗方法吗？她现在服用羟基尿，过两天准备打干扰素。您有成功的经验吗？您能给我们…

女儿从确诊itp到治疗已经8个月了，虽然以往稍纵即逝的8个月但是对于itp孩子的父母确是度日如年，在慢慢求医诊治的过程中我们的心在渐渐变凉，悲哀到绝望，但是拯救孩子的信念却坚如磐石。 我女儿是小学5年级的时候在校补种疫苗后才出现itp症状的，那时根本不知道还有这种病，一再忽略直到经期流血不止才检查确诊并住院治疗真的是大意失荆州！悔之晚矣！ 我女儿住院之前因为…

出生7斤4两，顺产，我跟我媳妇属于奉子结婚。女方吸烟喝酒，我也抽烟喝酒。孕后烟酒全停。媳妇奶不好，4个月停母乳。孩子6个月时病毒感染，到抚顺矿务局医院各种检查，后来因为信不过，直接去沈阳医大二院盛京医院就诊，记得当时血小板20多，门诊部直接联系滑翔分院儿童血液科，科室满员不让住院，门诊不给用药，医院说如果家长怕有危险直接进重症监护室，进去也不能用药，如果出血…

大家看文章之前，有几点先要做个声明：1、我不是卖药的，也不是医生，只是觉得在血小板恢复的2年里用药方面有些体会，想和大家分享。2、每个人体质不一样，病因也不一样，我所介绍的只是就我的体质和病况而言，希望大家能参考。 先说说病情 去年12月公司体检，我接到电话讲血小板只有正常人最低值的一半，让我去医院做进一步检查。我先后去了省医院、交大一附院，结果血小板只有5…