-
@所有人 血小板减少患者必备药物
疫情下的我们 该备哪些必需品呢？ 继西安封城后，禹州也开始了严密的封控政策，各种疫情管控也开始升级，药品的管控也将会越来越严格。作为 itp患者以及孩子的家长，我想提醒大家一下，做好备药的工作，因为你不知道，什么时候，你睁开眼，你的城市医院去不了了。 止血类：止血类:棉球，棉签，碘伏，云南白药，红霉素眼膏，止血带，海盐水，胶布，生理期女孩加上断血流，血康胶囊…
-
单纯的血小板减少，你有多久没做这些重要复查了？
血常规只有血小板减少就放松警惕了？你有多久没做这些重要的检查了？血小板安全值以上（数值>30）就不需要做复查？ 其实每个病友交流群 都有一部分人并不是单纯的血小板减少症因为每个人对疾病理解不全面，导致误诊…不学习、不了解很可怕，慢性病全都交给医生？医生不是时时刻刻在你身边…医生也分三六九等…甚至也有庸医！ 咱们病友群里就发生过这种情况不是几个人是一少部分人这…
-
血小板不高的情况下最好输丙球不要扛
6.17中午宝宝不肯吃饭，坐在地板上没精神，老公一摸头感觉热，就赶紧试了体温，38度4！又烧了！距离上次出院才两个月，我先是买了一些中成药给她吃观察情况，结果到晚上七点时高烧到39，赶紧灌了美林，没想到美林就只管了两个小时，晚上九点就又开始烧，硬撑到11点够四个小时了才喂了第二遍美林，结果这次美林就没那么快降温了，孩子身上很烫，不敢抗了，收拾行李，又去住院了…
-
中医针灸治疗特发性血小板减少性紫癜
一直以来，不善言辞的我从不轻易表达自己的感情，然而，在今天这个特殊的日子里，再也控制不住自己，我要大声对一个人说：“三生有幸遇到你！” 佛说，凡事皆有因果，我想我一定是前世千百万次的回眸，今生才得以在滚滚人潮中与你相遇。这或许是我们冥冥之中注定的缘分，更是我难得的奇遇。 身患特发性血小板减少性紫癜 &nbs…
-
仿制药艾曲波帕2024最新价格
艾曲波帕是一种用于治疗血小板减少症的药物。然而，目前艾曲波帕的价格在一些国家仍然较高，给患者带来经济负担。 下面小编将介绍有关艾曲波帕的价格和副作用的相关信息。 艾曲波帕的价格艾曲波帕是一种治疗血小板减少症的药物，主要包括原研药和仿制药，它们在品牌、规格和价格上都有所不同。以下是对每种药物的详细介绍： 原研药原研药有两种不同的价格和规格，分别为瑞士诺华出口土…
-
一起了解艾曲泊帕
艾曲泊帕作为ITP、再生障碍性贫血的治疗药物，引起我们关注。但是作为2014年8月才被获批准用于2岁及以上儿童和成人重度再生障碍性贫血（SAA）的药物。由于儿童临床应用时间尚短，网上可查询资料少，我们对这个药物还是充满了好奇。我们整理了一些你最想了解的问题，共同学习。（以下内容摘自网络，仅供探讨，不妥之处请见谅。）治疗请遵医嘱，切忌自行用药。 艾曲波帕适应症…
-
中医治疗再障真实个案-三个没有明天的孩子
前言：我象一叶浮萍，被人丢弃在风中，无助，无奈！可我的孩子怎么办？我是浮萍，那他/她是就是浮萍上的一滴露水，我只要轻轻抖抖身，水珠将不复存在。可我想把他/她变成一个太阳，只有太阳的存在我才不至于生活在黑暗里，可以吗？答案请大家在下面的3个个案中细细品味。。。 个案一： 耳朵女孩，女孩，4岁，SAA，待移植放弃，病龄：1年多白细胞4.01，血红蛋白65，血小板…
-
血小板低从怀孕到剖腹产生小孩的经历
因为身体一直不太好，剖腹产术后的恢复也不太好，所以现在才写这些。我是于2009年5月发现小腿部有很多的淤青斑，原来的我就身体不好，总是感冒什么的，所以医学上基本的常识知道一些，我知道血小板肯定低了，总以为是碰的，但是后来越来越多，感觉好像也没有碰，事情总是这样子，不能完美。 2009年5月29日结婚，我老公是部队的，每次回来一次也就1个多月的时间，他回来后我…
-
血小板减少在西苑麻柔看病
虽然在写这份帖子的时候我心情还会很沉重，内心还是不能平静，因为孩子的病情没有成为我想象的结果。首先我要感谢这个大家庭，感谢儿童itp群，让我对这个病有了更深入的了解。。感谢大家对于我的鼓励。搜查了好多资料，看好大夫的介绍，麻柔主任在治疗itp,血液病是排名第一的。 还是比较幸运的，虽然麻主任的号非常的难挂，但是西苑医院有一个认识的叔叔，挂号的问题解决了。第一…
-
12岁初发血小板减少症，29岁复发持续治疗3年多
作为咱们网站里面的新人，第一个病例帖，我总结起来大概就是我的标题：初发12岁，复发29岁，持续治疗3年，激素，免疫制剂，中药，罗米司亭的治疗经验分享。（果然是好久没发帖，内容都没发出去就直接先把帖子给发了。。。） 初发12岁：第一次发病大概在11-12岁左右，具体时间记不清楚。但是当时的情景我还是历历在目。那年冬天，有天晚上准备洗澡，冬天皮肤很干燥，脱了裤子…
-
再障七年 我平静的做母亲
看照片上这个清瘦的女孩，不敢相信她经历过这一切，幸福的含义在她的世界里诠释的如此清晰，看她的文字，心被揪的很紧的感觉，忍不住，分享给大家，可能我们埋怨生活很平淡，可能我们抱怨工作很辛苦，在一切在一个再障妈妈来看，都是那么的渴望，每个人的一生都要涂鸦过很多色彩，缺失了，不代表不完美，少一笔，不代表不幸福，好吧，让我们静静的感觉心被揪起！ 2008年被确诊为再生…
-
初发血小板减少性紫癜（ITP）现今血小板值一直很稳定
2021年9月14日，今天因为小玥玥前天晚上发现腿上和身上有紫红色的出血点来医院看病，一开始以为是皮肤病，结果皮肤科医生一看说不太像，让我验个血，（我们还挂了个儿科专家，因为小玥玥鼻炎引起的咳嗽快半个月了还没好），验血下来，检验科的叫我们重新验了一下，拿到结果，看着上面“上上下下”的箭头，我真的是心乱如麻，不知所措。拿给皮肤科医生看，说这肯定 不是皮肤病，你…
-
小知识：系统性红斑狼疮(SLE)-症状与病因
系统性红斑狼疮是一种累及关节、肾脏、黏膜和血管壁的慢性 自身免疫性结缔组织疾病。 可能会出现关节、神经系统、血管、皮肤、肾脏、胃肠道、肺、及其他组织和器官的问题。完成血液检查及有时其他检查可诊断。所有狼疮患者都需要羟氯喹，而继续引起损伤的狼疮患者（活动性狼疮）也需要皮质类固醇和其他抑制免疫系统的药物。大约 70% 至 90% 的狼疮患者是育龄女性，但是儿童（…
-
血小板减少症需要做的检查
血小板减少症ITP本身就是排它性检查，不排斥检查！诊断不要限于已经有过的检查，永远在路上，只要血小板低，就要不断的想到排除原因！所以每年复查很重要！ 最基本的是血常规的检查，血常规的检查是除了血小板低于正常以外，其他的两系是基本正常的，除非这个病人合并有大出血，出现失血性贫血，这个血常规是最基本的。 其次是骨髓穿刺细胞学检查，在我们国家的诊疗规范里边是要求必…
-
ITP血小板减少 孕34周期待顺产
我一直觉得自己是一个非常幸运的ITP患者，没有像其他人那样有过那么心酸的经历。曾经血小板也跌到10多20的地步，但是也许是我所在地的医生都非常淡定，也不认为这是个什么严重的病，因为每次去医院，看到诊疗室里各种严重的病患真的让我心惊胆跳。而我就好像一个健康的病人家属一样安静地坐等问诊。我也永远忘记不了诊疗室里那些哀怨的眼神，对生命充满着渴望又无奈于自身的病情。…
-
血小板很低，进了部队
在我九岁的时候，锁骨处有少许出血点，去就医，确诊为特发性血小板减少，喝了几幅中药就好了，可能血小板还低，但是出血点好了，第二年夏天又复发了一次喝中药后就好了，之后的十几年都没有复发过。 14年托血小板的福，还很幸运的进入了部队，在部队呆了八年了，直到19年5月份，身上淤青见多，病再一次复发了，部队的领导都特别的好，把我安排到湘雅附一进行治疗，从起初的湘雅付三…
-
血小板正常 为何还会有出血点？
问：请问有血小板恢复正常了，身上还有散在出血点的孩子吗？4个月期间查了3次血常规血小板都正常，3周前发现散在出血点，又复查血常规也正常，不知道什么原因？血小板正常为何还会有出血点？？不放心可以再查下凝血三项，应该是没什么问题的，正常人偶尔也会有，可能不留神的磕碰到，不用太过忧虑了。另外：出血点的出现还与其他因素有关比如说血管的弹性等等，补充维生素有效！ 延伸…
-
ITP患者：居家自我监测
ITP患者：居家自我监测 血小板减少的原因尚未完全清楚引起血小板减少的自身因素，不会导致身体的其他系统发生严重损伤但是血小板减少一旦到了凝血功能严重受损有些部位的出血，可能会带来不同程度的损害因此，日常工作和居家生活，需要自我监测出血现象和出血倾向！ 各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如…
-
ITP血小板减少病，了解疾病少走弯路
我是个有理想有追求的女人，无数次的规划着自己美好的将来，觉得天是蓝的生活是美好的，只要自己努力我的人生从此就会改变，会成为朋友、同学、家族中佼佼者，可是命运不如我所愿。 初发疾病 有一天妈妈过来看我，说女儿你的脸蛋怎么粉红粉红的，颜色不对呀，我说我有点感冒，妈妈不放心还是坚持让我去医院检查，血常规出来了医生说你怎么血小板少呢，我说什么是血小板，当时医生只说你…
-
免疫性血小板减少性紫癜，没有那么可怕
夜深人静，细细回味宝宝生病的将近四个月的时间，真的是百感交集。思绪良多，还是觉得应该写出来让更多的宝妈们了解这个疾病免疫性血小板减少性紫癜-ITP。 在叮当八个月的例行体检时，发现了血小板计数特别的低，我依然清晰的记得当时的情况。因为粑粑加班，我和姥姥去给叮当做体检，抽完血后我们在等待智力测评室叫号。这时，电话响了。“是张某某的家长吗？我这边是验血室，孩子有…
-
血小板减少症疾病科普文章-讲讲这个病
中国血小板减少症的定义为血小板计数<100×109/L。血小板减少症是多种疾病的主要临床表现或常见并发症，但目前对血小板减少症的发病机制、病因诊断、治疗指征、治疗方案制定等方面仍缺乏足够深入和系统的认识。目前，关于血小板减少症的流行病学资料仍不充分，相关数据主要与原发病相关。如原发免疫性血小板减少症（ITP）是一种获得性自身免疫性出血性疾病，约占出血性…
