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儿童血小板减少一年了，相信孩子一定能自愈
我女儿子琪一周岁生日后突然发高烧，去医院查血常规发现血小板只有60，立马转院，先治好了发烧再复查血小板只有52了，当时医生说让孩子住院上激素，我当时对这病一点也不了解，我拒绝了，决定带孩子去苏州儿童医院看，隔了一天，去苏州儿童医院复查血小板又自己升到90了，医生就开了点匹多莫多，维C回家了，接下来的3个月，没做什么治疗，只是定期复查血小板基本都在82左右。 …
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海曲泊帕乙醇胺片医保报销后价格
海曲波帕对中国免疫性血小板减少症（ITP）患者的疗效已在III期试验（NCT03222843）中得到证实。大多数经历减量至停药的患者经历了复发。海曲泊帕的长期治疗可有效增加中国ITP成人患者的血小板计数并将其维持在所需范围内。海曲波帕耐受性良好。 其实每个服用海曲泊帕的病友在不同地区，报销后的价格也都不一样，下面看看他们怎么说的！ “我婆婆2016年被查出患…
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血小板低于10，会发生死亡的概率多少？
关于ITP如果血小板低于10，会发生死亡的概率多少？血小板小于10要治疗是什么概念，如药物20-30%以上有效，这个药就可以治了，如果20%有效，意味着80%的人是白吃，吃也没用。反之小于10会百分百出血么，是百分之一都不到的概率，才会发生至死性的出血率，脑出血的概率有多少，连百分之一都不到，是千分之几会发生严重出血，危及到生命，（但小于一万已经进到百位以内…
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血小板减少症会误诊吗？ ITP真的会
血小板减少非常容易误诊 血小板减少症（ITP）容易误诊，不过，无论确诊检查还是治疗，都建议患者前往正规医院接受检查，不要再县级小门诊草草了事。血小板减少症发病率逐年上升，该病无论是临床表现还是治疗反应都存在很大的个体差异。 血小板减少原因很多 引起血小板减少的原因有哪些ITP、红斑狼疮、干燥综合征、抗磷脂综合征、药物性血小板减少(阿司匹林、消炎痛、青霉素、头…
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ITP病友防骗指南
首先说说这个ITP，我们要明白没有特效能治愈的药物，意思就是没有捷径，靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心，急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。我们知道西医就是丙球激素二线药，都是治标不治本，还有一个中药调理，中药是千人千方，不可能适合任何人的。 再说说骗子： 1：专门找疑难杂症下手，特别是我们这个病，因为ITP儿童大多是进过医院用药升血小板停药降血小板…
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血小板减少疾病总结让你们少走弯路
我是9月底发现例假很多，好多血块，而马上面临出差，不得不去医院的。当时是在西安市中心医院妇科（还以为自己的妇科出了什么问题），大夫开的有血常规检查。当时血小板数目是18，检验科的人要求复查。复查的结果还是18。大夫给开了益血生、江南卷柏片之类的药，我就匆匆出差了。10月底复查的时候血小板是58，走路，上楼也有劲了，还以为这病就像是普通的感冒一样，就过去了。我…
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血小板减少天津血液病研究所求医之路
记得是在儿子第一次在本地医院治疗之后，血小板也一直是偏低，和妻子商量，打听了天津血液病研究所的地址，决定去那里求医，第一次去这麽远， 我和妻子都担心孩子疲劳，但是为了治疗，也只有去了，好在儿子很配合，也很听话，我们准备了4瓶丙球，以备不测，所有能想的都想到了，包括住院，在别人那里也找好了血研的权威大夫，儿科的竺小凡，但是走到之后还是遇到了排号的麻烦，上午没号…
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TPO-RA（促血小板生成素受体激动剂）：艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕评测
想请教一下各位，艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕这几种药的起效时间分别是多长时间，只是用来度过骨髓抑制期的话，哪种效果更好？特比奥上次打了7针以后血小板才开始上涨，辅助输了5袋血小板才度过抑制期，这次又到抑制期，询问主治医生能不能换艾曲，医生说没必要，作用机理差不多，但是上药后板一直徘徊在个位数，实在太担心了。能不能有哪种药见效更快呢？这是病友们对于三种曲类药…
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血小板减少治疗花费问题
群里病友经常会问：血小板低治疗要花多少钱？这个二线药太贵了…承受不起费用，下文聊一聊费用问题！ 费用问题 治疗血小板减少的费用一般与患者的病情好坏有着最直接的关系，因为病情的轻重决定着治疗血小板减少的方案的制定、治疗方法的选择，同样也影响着治疗血小板减少的费用。而且病情的轻重程序决定着住院与否，如需住院治疗，则另产生住院费、治疗费、护理费等等，费…
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ITP免疫性血小板减少症治疗目的
ITP是一种免疫紊乱导致的血液病，此病也被称为免疫性血小板减少性紫癜，由外周血小板破坏过多（一般是正常的20倍以上）所引起的常见出血性疾病，有的患者没有明显的出血表现，有的患者则以湿性出血为主要的表现，加者数值低下，是比较危险的。故需要摆正第一步的治疗目的。 ITP第一个治疗目的：数值安全不出血 关于此病的临床分型一般是分为急性以及慢性，治疗方面需要针对年龄…
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分享女儿ITP血小板减少的经历和体会
女儿20年9月确诊ITP后，大约在10月底进入少女血小板减少ITP群里学习，得到澄爸、军刀极大帮助，得以进步成为一名淡定妈。很幸运，一路走来遇到了好医生和咱们的病友交流群，女儿没有过度治疗。 下面分享一些女儿ITP血小板减少的经历和体会吧！我女儿ITP半年，激素丙球冲击有效后，仅服用约半个月的激素就停药。然后是三个星期的中药，基本可以说短期内升血小板没效果。…
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干燥综合症没打新冠疫苗，感染新冠病毒会怎么样？
新冠病毒疫情在世界扩散，世界各国的医学者们都在密切关注着新冠病毒，每个国家也都做出来相应的对策。而我们中国也走在了抗疫情的前列，无论是治疗还是隔离措施，都做的相当到位，人民群众也都积极配合检测隔离，在这情况下，也显出了中华民族的团结性。 那么，作为同是免疫类疾病的干燥综合症的患者感染新冠病毒会怎么样？干燥综合征（舍格伦综合征，SS）患者，同样都属新型冠状病毒…
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中医在血小板减少症的介入
1.中医在ITP里处于什么样的地位？2.中药到底起了什么作用？3.多大的孩子才能吃中药？4.中药能不能升血小板呢？5.中医何时去介入？ 西医救急，中医就缓 首先这个中医中药在ITP这个病当中，我觉得应该是处于一个辅助治疗的一个地位，有的人说”西医救急，中医就缓”，这句话是有道理的，对于我们ITP也是这样，如果有出血危险，一定要靠西医西药丙球激素，包括二线一二…
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阿伐曲泊帕、艾曲泊帕、海曲泊帕一样吗？
由于出血风险增加以及既往对糖皮质激素、免疫球蛋白等治疗反应不佳的ITP患者在递增，临床上也开拓了相关用药的普及性。特别是血小板生成素受体激动剂——此类用药目前分为三大类，下文进行相关解析。 作用机制相同 阿伐曲泊帕、艾曲泊帕、海曲泊帕均为口服的小分子促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA），可与人TPO受体的跨膜结构域相互作用，启动信号级联反应，刺激骨髓巨核…
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一名青年教师的过敏性紫癜经历
我是一名医学院的青年老师，查资料时，无意进入了这个网站，看到各位病友那些彷徨，无助，恐惧，悲伤，还有乐观，阳光，信心，友情，心灵深处受到了触动，曾经，我也被过敏性紫癜这个顽固的魔鬼反反复复折磨了三次，一样也曾经担忧过，恐惧过，甚至崩溃过，伤心欲绝过，也正是由于发誓要彻底弄明白它，征服它，才使我走上了今天的专业之路。今天看到病友的帖子，也仿佛看到了多年之前的自…
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孟加拉阿伐曲泊帕真假对比及验证方法
孟加拉版仿制药阿伐曲泊帕由著名制药公司孟加拉耀品国际仿制，并由孟加拉药品监督管理局批准合法生产，虽说是仿制药。但是也是经过政府监管机构批准合法生产的仿制药，在活性成分、安全性等方面都和原研药相同。 而价格方面，因为没有研发成本，因此，价格相对原研药而言比较亲民。由此可见，孟加拉阿伐曲泊帕片是值得患者放心的。 怎么辩别孟加拉版阿伐曲真假？答：1、看字体：孟加拉…
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一张骨穿能确诊血小板减少症（ITP）了吗？
很多病友总是问我，单独检查了骨穿且提示ITP骨髓象，就是确诊ITP了！真的是这样吗？ 血小板减少并不是一种独立的疾病，血小板减少除了发生于血小板减少症之外，还可见于其他很多疾病，如再生障碍性贫血、白血病、系统性红斑狼疮等。血小板低并非就一定是血液病！ 骨穿不能排除红斑狼疮，干燥综合征等结缔组织疾病。所以单独一个骨穿能不能确诊ITP了？答案是 不能！！还得做很…
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十多年的再障让我感触颇深，谈谈我的治病经历
我是一名就读浙江理工大学的大三学生，十多年的再障让我感触颇深。在我4岁的时候由于不断发烧，当地医院查不名症状的原因，于是家人帮我换到了上海新华医院，在那里我被症断为再障。当时由于家境比较困难，家人是借债供我看病的。几年过去了，病情渐渐好转，家里的钱也都用完了，于是我不再接受任何药物治疗。 到初中的时候，病情复发，家人把我送到浙江省中医院进行治疗，当时的医生建…
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产血小板的细胞 – 巨核细胞
巨核细胞 巨核细胞(Megakaryocyte)是正常骨髓中的一种能生成血小板的成熟细胞，前身为颗粒巨核细胞。该细胞体积巨大，成熟的巨核细胞边缘部分破裂脱落后形成血小板。每个巨核细胞平均能生成2000个(200–7700个)左右的血小板。 巨核细胞成熟障碍常被认为是特发性血小板减少性紫癜(ITP)骨髓检查的典型改变,在临床工作中发现结缔组织病、脾…
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血小板减少从血液科到风湿免疫科
题记：因为看到许多病友还在与血小板纠缠，迷茫，无措，无助，失望……做为一个老病友，我只想如实地把我的求医问药的历程展现给大家，只是客观反映，不是科学的解答。我的一些鲁莽愚昧的行为，希望大家不要盲目效仿。每个人的情况不一样，也许我的那些侥幸闯过成就了今天的意外灾祸。 因为1996年的一次偶然验血，得知血小板偏低，当时大概是二万多吧。此后岁月长河里，血小板低唱了…
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血小板不稳定反复吃激素，分享我的血小板减少治疗经过
我是1999年3月初次发现这个ITP病的，那次和哥哥姐姐住在一个暖气停掉的房子里 感冒了，男友也就是现在的老公，那时候还没有结婚，我也是很美丽，着急的把我送到了积水潭医院。测血时候血小板只有1万8（18） 就直接把我留在了观察室了。第二天收入内科病房。第一次做了骨髓穿刺。内科病房是很大的，住了10个人。还有1个是住院自杀的。当时就是治疗感冒，输入了vc还有消…
